Стволовые клетки

[евген]

Почему я бы не стала ничего рассказывать.

Память у меня неплохая. И помню женщину, которая здесь, на форуме пыталась поделиться своей историей с ТСК.

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/10563-moia-istoriia-rs/(((

Желаю Вам, Евгений, длительной ремиссии.

Ух ты, а в той теме и лица те же и риторика от них такая же негативно-истеричная)))

Ладно хоть меня в рекламной акции и троллинге пока не обвиняют))) Видимо потому что не подпадаю в их классификацию, до сих пор не сказал где и почем делал))) И не скажу.

З.Ы. спасибо на добром слове

[Сережа]

Ух ты, а в той теме и лица те же и риторика от них такая же негативно-истеричная)))

Ладно хоть меня в рекламной акции и троллинге пока не обвиняют))) Видимо потому что не подпадаю в их классификацию, до сих пор не сказал где и почем делал))) И не скажу.

З.Ы. спасибо на добром слове

ну и тебе дружок не хворать, а лица как не удивительно всё те же,они ни куда не делись,и тон тот же,нормального общения без наездов и издёвок с желанием почерпнуть что то новенькое,и поделиться своим опытом коль есть такой.

[Каспер]

Коллеги, а давайте отвлечемся от бесплодных прений с евгеном и обсудим за и против таких методик как ТСК, ВИСТ и иже с ними 

 

Я считаю, что это действительно перспективные методы лечения но с одним большим НО - пока врачи точно не установят первопричину аутоиммунных заболеваний, в частности РС, все эти методы малоэффективны. Это как стрельбы по площади, может попадет, а может и нет. Поэтому и непонятно, то ли вылечили, то ли ремиссия затянулась на десятилетия. 

 

P.S. стоимость процедур в коммерческих клиниках в расчет не беру, я за бесплатную (условно) медицину.

[fomyasha]

С информацией про ТСК на этот форум лучше не соваться, сразу набросятся с обвинениями в рекламе. Только одной девушке удалось подробно написать о своем опыте и не быть оскорбленной после этого, насколько я помню. Стволовые клетки это очень перспективно. Я вот лично когда-нибудь сделаю ТСК или что там будет на тот момент, я просто жду исследований и собираю информацию, а опыт пациентов это тоже информация. Клинике Максимова не доверяю, но в Питере вроде место поприличнее будет. Хотя конечно жаль тех, кто ради пересадки квартиры продает и не получает результат. Пока метод не исследован, нужно справляться по-другому, кому-то ПИТРС в помощь, кому-то еще что, главное не зацикливаться на ТСК как на панацее, которая недоступна из-за отсутствия денег.

[Света - М]

 

. Приходите в клинику Максимова (например), они Вам побольше расскажут.

Вот чего я точно не хочу - это получать информацию в клинике. Мне интересен опыт людей, сделавших ТСК. В теме Новое на Yandex много публикаций об открытиях в лечении стволовыми клетками, но то слова, а то реальные люди. Очень у меня будет благоприятный для этого момент после второго курса кэмпаса. Как хорошо, что 

Gera вел дневник своего состояния. Не так страшно было решиться на антитела.

[stepa]

...мне как-то вообще паралельно, ну сделал человек ТСК ну и на здоровье...в излечение этим методом я не верю...вероятно за счет иммуносупрессорной химии возможно замедление прогрессирования заболевания на какой то срок и то как повезет...один из многих способов побарахтаться на плаву подольше, не более...ИМХО...

[aliens]

Коллеги, а давайте отвлечемся от бесплодных прений с евгеном и обсудим за и против таких методик как ТСК, ВИСТ и иже с ними

Я считаю, что это действительно перспективные методы лечения но с одним большим НО - пока врачи точно не установят первопричину аутоиммунных заболеваний, в частности РС, все эти методы малоэффективны. Это как стрельбы по площади, может попадет, а может и нет. Поэтому и непонятно, то ли вылечили, то ли ремиссия затянулась на десятилетия.

P.S. стоимость процедур в коммерческих клиниках в расчет не беру, я за бесплатную (условно) медицину.

Этот метод считается перспективным лет двадцать как. И дальше особо никаких подвижек

. Ну да массивная химиотерапия может привести к ремиссии,даже длительной,а может и преподнести другой сюрприз,что РС покажется мёдом. Это кому как повезёт.

[kat4kat]

Каспер, я не могу сказать что я против на 100% этого метода, но перспективность и действие реально не доказана! А в высказываниях раздражает то, что люди реально считают это методом исцеления. Я тоже согласна, что основное действие по улучшению состояния, в первое время дает сильная химиотерапия высокими дозами. Поэтому собственно РС и тормозится на какое-то время. Но он не исчезает. У кого-то притихает на долго, у кого-то на короткое время.

И все, кто из форумчан : Юлек, Hroi, Люба и ее сын, прошли эту процедуру подробно делились своими впечатлениями с первого дня и результатами. К сожалению ни один, в итоге, не был излечившимся...но они смело делились и мы с интересом наблюдали и читали. И ни разу никому в голову не пришла идея нахамить. Да и детского сада в виде : "я знаю то, что никому не скажу, но это меня исцелило", тоже не было.

Просто я считаю, что изучая отзывы, можно придти к выводу, что пока эту процедуру делать не стоит, хотя когда человек совсем отчаялся и ему становится худше день ото дня, то наверное другого выхода нет. Но если ПИТРС держат, зачем рисковать и давать такой мощный срыв-стресс организму?! Ведь ни один невролог конкретно занимающийся РС не посоветует ТСК!! Именно потому, что этот метод все еще в стадии изучения, дополнения, усовершенствования, если можно так выразиться.

[Сережа]

Чисто гипотетически,как делается ТСК.
1- берут ваши же стволовые клетки и  выращивают в более крупном объёме или набирают нужное количество.
2- уничтожают  ваш иммунитет мощной химией ,то бишь болезни нечего атаковать или нечем
3- вводят ваши же стволовые клетки и восстанавливают прежний иммунитет,поскольку клетки из вашего организма 
перейдём к результатам- через некоторое время болячка возвращается, врем я не регламентировано у кого то раньше у кого то позже,но факт остаётся фактом,болезнь возвращается,я делаю отсюда вывод что данное заболевания не на клеточном уровне ,где то происходит сбой в генах,включается ген зашиты от болезни или стресса или какой любой хвори или напасти,но на момент излечения от оной он не выключается и начинает принимать миелин за враждебный белок отсюда и атаки на нервные клетки. Моё мнения пока мы не научимся управлять генами навряд ли придёт излечения РС .
На сколько я понимаю стволовые клетки несут в себе весь генный материал,а ведь он уже поражён болезнью,значит вам возвращают заведомо больные клетки. 
 В качестве поддерживающий терапии это может и подойдёт. но уж очень дорого,да и в ВПРС это навряд ли даст хороших положительных результатов.
  Это моё мнения и мои выводы ,с удовольствием почитаю  другие высказывания.  

[Каспер]

Сережа, спасибо Вам за прекрасный анализ вопроса. У меня "лайки" на сегодня закончились 

Ваши выводы отражают и мое видение данной проблемы. Впереди долгие десятилетия расшифровки генома человека (если получится).

 

Я считаю, что данные исследования проводить обязательно нужно, даже в виде КИ на добровольцах для набора статистики. Но я категорически против коммерческих операций ТСК под лозунгом "излечим РС".

[Сережа]

Сережа, спасибо Вам за прекрасный анализ вопроса. У меня "лайки" на сегодня закончились 

Ваши выводы отражают и мое видение данной проблемы. Впереди долгие десятилетия расшифровки генома человека (если получится).

 

Я считаю, что данные исследования проводить обязательно нужно, даже в виде КИ на добровольцах для набора статистики. Но я категорически против коммерческих операций ТСК под лозунгом "излечим РС".

а я вообще против коммерческого использования медицины ,за исключением косметических операций несвязанных с здоровьем пациента. Статистика поТСК уже огромна,здесь валит коммерция,ведь всем уже ясно что эта операция не приводит к излечению,только к ремиссии и то сроки ни один врачь не озвучивает,это как бог даст,только все врачи кто делает склонны к тому что делать её нужно как можно раньше,тогда есть шанс на более длительную ремиссию и то не исключают поддерживающую терапию,а до управления геномом человека это из области фантастики на данный момент

[евген]

Чисто гипотетически,как делается ТСК.

1- берут ваши же стволовые клетки и  выращивают в более крупном объёме или набирают нужное количество.

2- уничтожают  ваш иммунитет мощной химией ,то бишь болезни нечего атаковать или нечем

3- вводят ваши же стволовые клетки и восстанавливают прежний иммунитет,поскольку клетки из вашего организма 

перейдём к результатам- через некоторое время болячка возвращается, врем я не регламентировано у кого то раньше у кого то позже,но факт остаётся фактом,болезнь возвращается,я делаю отсюда вывод что данное заболевания не на клеточном уровне ,где то происходит сбой в генах,включается ген зашиты от болезни или стресса или какой любой хвори или напасти,но на момент излечения от оной он не выключается и начинает принимать миелин за враждебный белок отсюда и атаки на нервные клетки. Моё мнения пока мы не научимся управлять генами навряд ли придёт излечения РС .

На сколько я понимаю стволовые клетки несут в себе весь генный материал,а ведь он уже поражён болезнью,значит вам возвращают заведомо больные клетки. 

 В качестве поддерживающий терапии это может и подойдёт. но уж очень дорого,да и в ВПРС это навряд ли даст хороших положительных результатов.

  Это моё мнения и мои выводы ,с удовольствием почитаю  другие высказывания.  

А попробуйте посмотреть на это немного с другой стороны. Ведь болезнь возвращается отнюдь не у всех и это факт, многие забывают о РС до настоящего времени, по прошествии уже десятка годков он не вернулся.

И вся эта ситуация немного напоминает компьютер и операционку Виндос. Представьте, что комп завис, соответственно в операционке сбой, ваши действия? Правильно, кнопка "резет" и вы перезагружаете комп. После перезагрузки комп будет нормально работать, конечно возможно, что он снова когда-нибудь зависнет, но не факт.

Почему я привожу именно такое сравнение?: Потому что никто из нас не родился с РС, а от рождения может иметь лишь ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТЬ к нему, а старт РС происходит у каждого в свое время и по своим причинам (у меня например подозреваю стартом послужил длительный нервный период жизни и возможно плохая экология при смене места жительства). Поэтому при "перезагрузке" иммунитета он перезагрузится (должен перегрузиться) без РС, а вот вернется ли болезнь потом? Не надо по возможности допускать предпосылок к этому, т.е. поберечься (нервы, баня-сауна, алкоголь, иммуностимуляторы и т.п.).

[Roxy]

А попробуйте посмотреть на это немного с другой стороны. Ведь болезнь возвращается отнюдь не у всех и это факт, многие забывают о РС до настоящего времени, по прошествии уже десятка годков он не вернулся.

И вся эта ситуация немного напоминает компьютер и операционку Виндос. Представьте, что комп завис, соответственно в операционке сбой, ваши действия? Правильно, кнопка "резет" и вы перезагружаете комп. После перезагрузки комп будет нормально работать, конечно возможно, что он снова когда-нибудь зависнет, но не факт.

Почему я привожу именно такое сравнение?: Потому что никто из нас не родился с РС, а от рождения может иметь лишь ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТЬ к нему, а старт РС происходит у каждого в свое время и по своим причинам (у меня например подозреваю стартом послужил длительный нервный период жизни и возможно плохая экология при смене места жительства). Поэтому при "перезагрузке" иммунитета он перезагрузится (должен перегрузиться) без РС, а вот вернется ли болезнь потом? Не надо по возможности допускать предпосылок к этому, т.е. поберечься (нервы, баня-сауна, алкоголь, иммуностимуляторы и т.п.).

Чудесно, а давайте не будем пребывать в эйфории и попробуем объективно посмотреть на вещи. Есть ли статистика в процентах? По какой- нибудь из клиник, работающих с ТСК? Я не имею в виду восторженные отзывы тех, кому платят за их написание. Сколько человек получили улучшение состояния или восстановились, у скольких состояние не изменилось, у скольких ухудшилось, сколько умерло в процессе или сразу после? Как отразилась на здоровье тяжелая химия, которую должны проходить все пациенты, которым предстоит ТСК? Пока эти операции находятся в руках частных клиник, шансы получить ответы на эти вопросы невелики.

На этом форуме некоторые участники делали ТСК, но к сожалению чуда не случилось. Я бы тоже очень хотела узнать, как дела у Юли.... Судя по ее последним сообщениям, не очень, и дай Бог чтобы я ошибалась.

Нет, мы не компьютеры и не стоит сравнивать иммунную систему человека с глючной виндой . Первая намного сложнее. Нас не так просто включить и выключить .

ИМХО подобные операции пока имеют смысл при очень быстро прогрессирующем РС, когда надо выиграть хотя бы пару лет нормальной жизни.

[Ida]

Когда мне поставили диагноз, я думаю, как и у многих первая реакция была - гугл. А там и ТСК. И как спасение звучало это всё и я (да и все родственники ошарашенные моим диагнозом) были готовы квартиры продавать лишь бы помогло.

Но мне хватило ума обратиться к светиле неврологии нашего края. Он не просто главный специалист по РС у нас, но и заведующий невр.отделением, то есть доктор, постоянно практикующий с самыми тяжелыми случаями. Он сказал "НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!!! К нам в отделение и в реанимацию попадали люди с тяжелейшим состоянием после ТСК или с тяжелейшим обострением!! И лечение людей после этой операции крайне сложно"

Как-то так..

[Сережа]

Евген- вы сравнили ТСК с с глюченой виндой,может и так но при перезагрузке винда даёт откат на тот т\период своей работы когда она работала в норме,и при этомподгружает битые файлы из инстолятов программы,А при ТСК вы получаете свои же битые файлы генной системы в стволовых клетках,да может быть регрессия ,я встречал человека у которого был поставлен диагноз в 19 лет ,а её на момент встречи было где то за 40 и она особо не понимала почему такая паника по поводу данной болячки,человек был можно сказать на вид абсолютно здоров но всё таки приехал на лечения в ВМА,так что у каждого свой РС и своё течения болезни,

В питере в ВМА профессор который делает эти операции,мне сказал на прямую,50% что вообще выйдет отсюда живой, может помочь ,а может всё остаться так как есть ,хотя на тот момент у него лично было заделано 39 операций

[призрачный гонщик]

 А чёрт его знает, может за стволовыми клетками будущее, перспектива в лечении Р.С.

 Очень много за и против, должны быть адекватно подготовление специалисты-танстлантологи( гематологи)

[Каспер]

.....

В питере в ВМА профессор который делает эти операции,мне сказал на прямую,50% что вообще выйдет отсюда живой, может помочь ,а может всё остаться так как есть ,хотя на тот момент у него лично было заделано 39 операций

Сережа, спасибо, очень интересная статистика, сразу наводит на мысли о старом добром Митоксантроне (курсами), с его 30% (не менее) вероятностью улучшения состояния.

[MNatalya]

ИМХО подобные операции пока имеют смысл при очень быстро прогрессирующем РС, когда надо выиграть хотя бы пару лет нормальной жизни.

По поводу ИМХО несколько засомневалась. Да, каждый психически адекватный человек хочет Жить. Но не слишком ли велика цена (в обоих смыслах) для пары лет(?) нормальной(?) жизни?..

Roxy, а в остальном согласна.

[евген]

Евген- вы сравнили ТСК с с глюченой виндой,может и так но при перезагрузке винда даёт откат на тот т\период своей работы когда она работала в норме,и при этомподгружает битые файлы из инстолятов программы,А при ТСК вы получаете свои же битые файлы генной системы в стволовых клетках,да может быть регрессия ,я встречал человека у которого был поставлен диагноз в 19 лет ,а её на момент встречи было где то за 40 и она особо не понимала почему такая паника по поводу данной болячки,человек был можно сказать на вид абсолютно здоров но всё таки приехал на лечения в ВМА,так что у каждого свой РС и своё течения болезни,

В питере в ВМА профессор который делает эти операции,мне сказал на прямую,50% что вообще выйдет отсюда живой, может помочь ,а может всё остаться так как есть ,хотя на тот момент у него лично было заделано 39 операций

Ну  насчет битых файлов это большой вопрос, есть ли (точнее сохраняется ли) в стволовых клетках именно уже сформированная реакция Т-лимфоцитов, либо только лишь "предрасположенность" иммунитета. Учитывая то что болезнь проходит-отступает на N-ное время (у кого-то (у многих кстати) условно навсегда потому как не установлено обратное до сих пор), скорее все же второй вариант. Конечно после ТСК стоит беречься, знаю девочку из Карелии, сделала ТСК примерно в 2008 (хотя не знаю точно что конкретно она сделала врать не буду, делала бесплатно в рамках КИ), встала из кресла, начала ходить-бегать-прыгать, прожила три года здоровым человеком, решила родить, хотя ее отговаривали, в результате после беременности и родов болезнь вернулась и за год она снова оказалась в кресле. С ней вместе (с ее слов) делал парень, также колясочник, он выздоровел полностью, начал бегать профессионально, с него сняли группу. На момент разговора у парня все было отлично (с её слов). Встречался с этой девушкой два года назад, когда в Челябинске пчелками лечился. И таких примеров очень много, со многими людьми общался.

Насчет паники и ТСК, да никакой паники, я уже 8 лет болею, до сих пор на своих ногах и без палочки, вожу авто. Но знаю-слышал-общался на тему того, что чем раньше сделать тем лучше. Потому и было осознанно принято решение о ТСК.

[Roxy]

По поводу ИМХО несколько засомневалась. Да, каждый психически адекватный человек хочет Жить. Но не слишком ли велика цена (в обоих смыслах) для пары лет(?) нормальной(?) жизни?..

Roxy, а в остальном согласна.

Очень сложно писать об этом, уже 2 раза начинала и все стирала. При очень быстрой прогрессии заболевания, когда жизнь и так висит на волоске, ничего из уже сделанного не помогло, понимаешь, что если так пойдет дальше... Почему бы нет? Я бы решилась. Поэтому ИМХО - каждый выбирает для себя.

[призрачный гонщик]

 

В питере в ВМА профессор который делает эти операции,мне сказал на прямую,50% что вообще выйдет отсюда живой, может помочь ,а может всё остаться так как есть ,хотя на тот момент у него лично было заделано 39 операций

 Ух ты! Озвучь тогда данные об этом человеке. Очень у вас странный диалог получился про 50% имею ввиду. Лукавате, уважаемый, не станет хирург со встречный-поперечным результаты своей работы обсуждать. поверьте, я знаю.

[aliens]

 Ух ты! Озвучь тогда данные об этом человеке. Очень у вас странный диалог получился про 50% имею ввиду. Лукавате, уважаемый, не станет хирург со встречный-поперечным результаты своей работы обсуждать. поверьте, я знаю.

А Сергей не просто встречный. У него больна жена и разговор шёл о ней. Вы же тоже общались с родственниками и наверняка говорили им о шансах, тем более результаты могут быть неоднозначные.

[швецов дмитрий]

Встали с коляски , и профессионально бегать начали . Да покажите мне его. НЕ верится. Почему не знаю. 

[призрачный гонщик]

Да,может быть. И тем не менее: Родственник пациента это одно, а коллеги немножко другое.

И эти перславутые 50% раскрывать перед родным пациента? Зачем???

Причём сам оператор стволовыми клетками занимается.  И пятьдесят на пятьдесят , это ведь не ургентная хирургия: не перитонит, не ранение сердца,и даже не непроходняк. 

ИМХО: если занимаешься стволовыми клетками уверен на все 100% в методе должен быть. А 50% - даже браться за это дело не стоит.

[aliens]

Да,может быть. И тем не менее: Родственник пациента это одно, а коллеги немножко другое.

И эти перславутые 50% раскрывать перед родным пациента? Зачем???

Причём сам оператор стволовыми клетками занимается.  И пятьдесят на пятьдесят , это ведь не ургентная хирургия: не перитонит, не ранение сердца,и даже не непроходняк. 

ИМХО: если занимаешься стволовыми клетками уверен на все 100% в методе должен быть. А 50% - даже браться за это дело не стоит.

Знаете, состояние Сережиной жены ну не самое лёгкое (мягко говоря) и вполне возможно врач попался  чёстный  и по-человечески пожалел их (в хорошем смысле этого слова), все-таки немалые деньги за сомнительный результат.