Методом проб и ошибок

[Лена73]

13 часов назад, Аленка78 сказал:

Спасибо. В Нии неврологии тоже только через 2 недели прием, даже платно... Я все-таки в понедельник попала в Моники, отстояла очередь в регистратуру, там сказали, что вообще никак, даже если сейчас начну прямо здесь умирать, помочь некому... одна врач Козлова на всю область, которая на больничном... все претензии к руководству. Ну я и пошла к заведующей на 2-й этаж, какой кабинет правда не помню, но на нем написано, она позвонила и дала распоряжение что-бы приняли. Смотрела Якушева - диагноз РС (принимайте в компанию), обострение, бегом капать метипред, пока симптомы не вылезли. Сегодня первую капельницу в дневном стационаре по месту жительства сделали, правда лекарство пришлось самой покупать, у них нет, но это уже мелочи...

Еще узнала, что в Мониках есть отдел Министерства здравоохранения, они тоже помогают со срочным приемом,если нужно кину потом телефоны и где сидят.

У меня тоже Якушина, можно телефон отдела?

[Аленка78]

9 часов назад, Лена73 сказал:

У меня тоже Якушина, можно телефон отдела?

Отдел Минздрава области в Моники

т. 8(495)631-73-11, 8(495)631-74-40

находятся в 3-ем корпусе на 1-м этаже.

Дозванивалась по 2-му телефону, в кабинет не ходила, так как все решила с заведующей.

[Лена73]

10 часов назад, Аленка78 сказал:

Отдел Минздрава области в Моники

т. 8(495)631-73-11, 8(495)631-74-40

находятся в 3-ем корпусе на 1-м этаже.

Дозванивалась по 2-му телефону, в кабинет не ходила, так как все решила с заведующей.

Спасибо

[Натуся]

В 21.10.2008 в 19:26, Радуга сказал:

Когда читаешь и перечитываешь форум, постепенно складывается представление о чужом опыте борьбы с РС, становится понятно, что у каждого свой подход и своя логика, делаешь выводы о том, чем можно воспользоваться, а что совершенно не годится. Мне кажется, очень удобно, когда эта информация - в системе и в контексте конкретной истории.

Предлагаю вкратце по пунктам изложить этот свой опыт в отдельной теме. Лично мне в самом начале болезни чего-то такого очень не хватало.

Мне 33 года.

Заболела в 2001г.

Никогда не применяла патогенетическую терапию и ВВИГ.

После минимальных доз гормонов (всего-то Дексаметазон) - синдром Кушинга по полной программе. Энтеросорбция (Энтеросгель, полифепан, активированный уголь) помогает лучше, чем плазмофарез.

Диету Эмбри не соблюдаю, потому что от неё сильно теряю вес, а из-за этого мне ещё хуже, чем от самого РС. Но регулярно делаю тест на аллергию и исключаю всё, что её вызывает, в том числе и непищевые аллергены.

Два раза в год - витамины группы В. Два раза в год - курс Пикамилона. Аминалон как "дежурное средство" всегда с собой. Постоянно пью одновременно льняное масло и Негрустин (для меня он во всех смыслах, не только как антидепрессант, эффективнее, чем просто зверобой). Периодически - Гинко Билоба и липоевая кислота.

Это - моё основное и постоянное лечение, всё остальное по ситуации.

Добрый день новичок мне 40 лет а как у вас самочувствие на сегодня и чем лечитесь и что ефективно на сегодня

[alexey888]

приглашаю всех в группу

[ЕвгенияА]

Не оч понятно, что имелось ввиду, как от похудения может быть хуже, наоборот, легкость появляется..? 

вот писалось: "Диету Эмбри не соблюдаю, потому что от неё сильно теряю вес, а из-за этого мне ещё хуже, чем от самого РС".

[barcynya]

22 минуты назад, ЕвгенияА сказал:

Не оч понятно, что имелось ввиду, как от похудения может быть хуже, наоборот, легкость появляется..? 

вот писалось: "Диету Эмбри не соблюдаю, потому что от неё сильно теряю вес, а из-за этого мне ещё хуже, чем от самого РС".

 

Возможно имелось ввиду не "итоговый" результат диеты (желанные килограммы и объемы), а само состояние организма в процессе диеты?

Лично мне по итогу диеты одно щастие всегда)) А вот в процессе, если еще и диета сама жесткая или непривычный рацион - тогда замедление метаболизма, пониженное давление, и как результат усталость, "вертолет в голове" , вкупе с периодическим тупняком из-за недостатка глюкозы (сахар же обычно уменьшаем или исключаем из меню) - обеспечено))

[ЕвгенияА]

5 часов назад, Vera сказал:

Про вес напишу - это важно!

 

Надо худым (уже явно избыточно) уметь посчитать свой ИМТ. Это вес в кг разделить на рост в метрах, в квадрате. 
Я бы это ИМТ писала в Профиль -  ведь это очень важно!

Далее отсюда http://nourriture.ru/content/meditsi.../istoshchenie/
Выделяют три степени (стадии) недостаточной массы в соответствии с величиной индекса массы тела:

ИМТ 17,0-19,99 кг/м2 – I степень (лёгкая)
ИМТ 16,0-16,99 кг/м2 – II степень (умеренная)
ИМТ менее 16,0 кг/м2 – III степень (тяжёлая)

Недостаточная масса тела сама по себе существенно увеличивает риск развития сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, хронических обструктивных болезней лёгких и некоторых других, сокращая предполагаемую продолжительность жизни на 12–14 лет.

 

Добавлю еще и следующее. Несколько лет назад (а именно, 5-8 лет) писали, что:
- дольше всего живут люди с ИМТ 23 - 25
- при уменьшении ИМТ продолжительность жизни сокращается намного быстрее, чем при росте ИМТ от 26 и выше.
Теперь пишут: дольше всего живут люди с ИМТ 26 и даже неского больше, т.е. без ожирения еще, но с лишним весом.

 

Т.е. низкий вес, когда ИМТ меньше 16,5 - это серьёзная проблема даже независимо от наличия каких-либо диагнозов!

у меня 19,7

вес ушел на безглютеновой диете, не есть же мне сахар в большом количестве, чтоб поправиться...

 

разве самое здоровье и сок не у молодых, которые худые, подтянутые?

[ЕвгенияА]

2 часа назад, Vera сказал:

Кто спорит, хорошо быть и худым, и здоровым. Но если выбирать: "худой или здоровый", я лично всегда выбирала здоровье.

Вот сейчас - у меня есть заведомо лишний вес (но не ожирение), зато чувствую себя лучше (ТТТ!), чем два года назад, когда фигура была просто очень даже... Тогда у меня не было сил, я очень сильно потела по ночам и днём от постоянной усталости, а также - резко снизился иммунитет((( Была у иммунолога тогда (толку ноль). Вес падает и растёт у меня НА ОДНОЙ И ТОЙ ЖЕ БГ диете - сама удивляюсь. ИМТ сейчас 26,6. Для моего возраста это не ожирение. Был в 2014 г. летом 21,3. А лучше всего чувствую при стабильном ИМТ как раз 24-25.

 

Знала людей, где вся семья были избыточно полная (но здоровые), а кто-то очень худой - но больной(

Ведь у жировой ткани есть много полезных функций (кроме как портить нам фигуру).

Разумеется, сахар не самое полезное!

 

А можете лично вы скушать немного жирного и что именно, или организм не принимает (тошнота, рвота, что-то ещё?).

Ну врачи же на многих исследованиях основываются, говоря, что полнота - это плохо, есть даже такой тест по размеру талии, в котором чем больше талия, тем ближе смерть. Не зря же про атеросклероз, инфаркты всякие говорят, от этого смертность большая. А молодые, худые, подтянутые, самые здоровые, а по ИМР у них будет недостаточность массы. Так что здесь нет выбора худой или здоровый.

А жир нарастает от сахара и мучного, жирная еда не особо на вес влияет.

Сама могу переварить жирное, ножки куриные жареные и рыбка жирненькая, могу есть. Но вот красное мясо жирное даже не знаю, как перевариваю, противно на него даже смотреть, могу есть только чистое филе. Да и зачем мне лишний холестерин, и так повышен. 

 

Почему я заинтересовалась этой темой, вот после похудения (не сильного, всегда нормальной была) у меня суставы болят, мышцы слабее стали, качаюсь, но толку мало

[ЕвгенияА]

2 часа назад, Vera сказал:

Будь бы вы совсем здоровы, ничего этого бы не было. А так - слишком большая нагрузка на организм, а жира нет - он источник энергии и "склад для токсинов". И многое другое (положительное и отрицательное).

 

Будь вы (РС-ники в момент начала болезни) - уже старые люди, вам бы больше угрожал инфаркт-инсульт и прочее (как у многих пожилых). Но стрелка качнулась совсем в другую сторону. Что не означает, что надо трескать сало килограммами. Но от кусочка весом в 5-10 г, может очень медленно появиться и польза. Сало - это был просто пример!

 

Но это индивидуально, не всем это сало принесёт пользу. Надо самим разбираться (но не спешить это есть!). Проявить разумную осторожность, подключить интуицию. Как это страшно, я понимаю. Спрашивайте, кто что ест, как это делают на Кронпортале. Сравнивайте симптомы (я ведь нашла здесь что-то похожее - конечно частично - на свои симптомы). Вряд ли кто это сделает за вас!

да вот вопрос, мне кажется все-таки это аутоиммунка играет(, артриты всякие, тоже аутоиммунное, а  мышцы слабеют - рс наступает. Похудение как раз облегчает ход, мне так кажется, что было бы с суставами, если бы весом своим на них давила еще..

 

а да, менструация изменилась, меньше крови выливается и мазания коричневатого (застойной крови) больше, это согласна, гормональный фон нарушается

[aliens]

У меня ИМТ-18,8, но я бы не сказала что это недостаточно (хотя когда ураганный ветер,хотелось бы крепче держаться на ногах,а то сдувает),есть как это называется, бока  наверное, и их надо убрать. А убираются они только общим похудением.

Кстати, сало иногда ем и даже люблю. Да и вообще ем все, выпечку обожаю, сахар практически не ем,только чайную ложку в кофе.

[ЕвгенияА]

2 часа назад, aliens сказал:

У меня ИМТ-18,8, но я бы не сказала что это недостаточно (хотя когда ураганный ветер,хотелось бы крепче держаться на ногах,а то сдувает),есть как это называется, бока  наверное, и их надо убрать. А убираются они только общим похудением.

мне удивительно было прочитать, это оказывается ужас : Недостаточная масса тела сама по себе существенно увеличивает риск развития сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, хронических обструктивных болезней лёгких и некоторых других, сокращая предполагаемую продолжительность жизни на 12–14 лет.

надо быть размера 50, и бока свои лелеять)

 

[ЕвгенияА]

4 минуты назад, Vera сказал:

Именно такие идеалы красоты и были вплоть до 60-70 гг ХХ века. Пышная грудь, крутые бока, тонкая талия, ножки тоже не худенькие, но с изящными щиколотками, кстати - допускался небольшой животик... Блестящие глаза, пышные волосы, живость движений и никакой аутоиммунки...

А не бесформенная тушка 56 размера в балахоне, хоть многие при этом вполне здоровы - просто на изумление. Написала не для того, чтобы кого-то обидеть. Если же невольно обидела - сообщите и я подредактирию.

а кто его знает сколько тогда было аутоиммунки, медицина только в прошлом веке развиваться начала, а про рс сами знаете понятия не имели, умирали опять же раньше

 

про фигуры, все пышное, а талия тонкая, неестественно 

[MNatalya]

В 20.05.2016 в 05:00, Vera сказал:

Про фигуры. Ну, всё в сравнении - бывает и так, вообще-то. Взгляните на древние индийские изображения и статуи...

 

Не сочтите, что придираюсь), но думаю, сравнивать нас, европейцев, с индусами,  не совсем корректно.. Они хоть, в большинстве своём, и индо-европеоиды, но  генетика всё-таки несколько другая.. 
А если "про фигуры", то всё ж гормонами, точнее их соотношением, определяется: скажем, окончательное формирование скелета на протяжении подросткового возраста по мужскому или женскому типу или то же отложение жира.. Даже, казалось бы, такой нюанс, как рост волос на голове - точнее, лобная и шейно-затылочная линии роста - они не просто так у нас, всё гормоны.
В общем, чуть-чуть обобщая: нейро-эндокринная регуляция - наше всё!)
 

ПС Сорри, теория это, конечно, но сложно совсем без неё - порой не разберёшься что ж на практике делать..
 

[Ариэль]

А лично я в последнее время думаю,что наше заболевание-это ничто иное,как проявление психосоматики.Когда впервые услышала про это,нашла таблицу болезней в инете,и оказалось,что человек подсознательно сам выбирает ее себе.Так например рак-это болезнь не прощенных обид,отит у ребенка-это всегда скандалы дома и т.д.Кому интересно можете посмотреть эту таблицу в инете,она так и называется таблица заболеваний психосоматики. Вот и задаюсь все чаще одним и тем же вопросом,что может сначала с души своей начать и поменять свое мировоззрение и образ жизни,а уже потом испытывать на себе массу мед. препаратов...

[Ариэль]

Вот казалось бы и ответ,почему молодые,красивые и талантливые...Да потому что живем безалаберным образом жизни,ни ценим духовности,все куда-то бежим,стремимся что-то добиться, иногда обижаем и обижаемся сами,копим в себе негатив и напрасные эмоции.А ведь все это разрушает нас из нутри и мозг в этом случае срабатывает либо как самозащита,либо как самоуничтожение.Ведь не зря при нашей болезни часто используют биологически активную связь с помощью которой мозг человека обучают правильно воздействовать на организм и научить его правильно справляться с беспокоящими его симптомами.Вот и получается,что всего лишь нужно поменять свою жизнь и мировоззрение,научить самостоятельно свой мозг работать в правильном направлении...Только вот вопрос,как это сделать,потому что подсознание нам не доступно???

[Roxy]

Ариэль, болезнь сама меняет ваше мировоззрение, разве вы не ощущаете этого? Для этого мы её и получили. Страшный урок, но ведь бывает и намного хуже. Если мы изменим заданный вопрос с "за что?" на "для чего?", то все становится на свои места. 

До подсознания можно добраться при помощи холотропного дыхания, интересный но очень рискованный способ. 

 

[Ариэль]

Я подумываю воспользоваться гипнозом,только вот веры в профессионализм медиков нет. Учитывая,то что огромная масса из них безграмотна,ощутила это на себе,то пока это остается на стадии "подумываю",но рисковать желания нет.Слишком огромную роль в жизни и судьбах людей, играет их халатность и тупость.

[Roxy]

Я один раз пробовала, ситтером была подруга-медик, в общем было здорово, но больше не рискну, опасно. 

[Ариэль]

1 час назад, Roxy сказал:

Я один раз пробовала, ситтером была подруга-медик, в общем было здорово, но больше не рискну, опасно.

Ситтером это как,о чем речь?Я впервые слышу про это...В чем суть?

[Vladimir417]

Упоминание аллергии напомнило мой недавний опыт:

Набрал новое в лечении РС в яндексе в 2018г. Выскочило про кломипрамин 

https://medstrana.com/news/7266/

Купил в подпольной аптеке 980 0000 его в виде анафранила по 25 мг, выпил :результат -покраснели руки, ноги ,давление 200 и не сбивается ,приехала скорая ,сбили. 

Может есть ещё желающие?

 

[aliens]

Только что, Vladimir417 сказал:

Упоминание аллергии напомнило мой недавний опыт:

Набрал новое в лечении РС в яндексе в 2018г. Выскочило про кломипрамин 

https://medstrana.com/news/7266/

Купил в подпольной аптеке 980 0000 его в виде анафранила по 25 мг, выпил :результат -покраснели руки, ноги ,давление 200 и не сбивается ,приехала скорая ,сбили. 

Может есть ещё желающие?

 

Какая подпольная аптека?  Вполне официальная, находится на Галушкина,9.

 А аллергия или непереносимость может быть на что угодно.

[mic]

1 час назад, Vladimir417 сказал:

Упоминание аллергии напомнило мой недавний опыт:

Набрал новое в лечении РС в яндексе в 2018г. Выскочило про кломипрамин 

https://medstrana.com/news/7266/

Купил в подпольной аптеке 980 0000 его в виде анафранила по 25 мг, выпил :результат -покраснели руки, ноги ,давление 200 и не сбивается ,приехала скорая ,сбили. 

Может есть ещё желающие?

Ничего не зная о Вас, о Вашей реакции на др. лек-ва, сказать просто нечего. Другие трициклики пили? Амитриптилин,  напр.?

[Vladimir417]

5 минут назад, mic сказал:

Ничего не зная о Вас, о Вашей реакции на др. лек-ва, сказать просто нечего. Другие трициклики пили?

Спасибо за внимание. Помню невролог, молодая назначила кажется фенарин,  фенаварин назывался - чуть с ума несошел.Врагам такое подсыпать. 

[mic]

Ну да, все мы разные. Феварин я не пил, а Флуоксетин съел спокойно. А некоторые получили от него массу неприятностей.

Если не ошибаюсь, исследований на РС-никах по Кломипрамину не было, а были полутеоретические рассуждения о возможной пользе. Так и есть!)