Методом проб и ошибок

[Ласковая]

 

PS сегодня узнала в 7 горбольнице, где находится кабинет рс, что оказывается в мединституте самостоятельно урезали количество бесплатных койко-мест по полису, поэтому теперь кому как повезет попасть в бесплатные ряды. Если тяжелый и шибко вредный - есть варик на бесплатную основу, ну а если "не горит" - отсчитывайте бабло на кассе.

Ну вот и ответ на мой немой вопрос :-) Я, к сожалению, не бываю настойчивой в таких вещах :-) Спасибо за информацию ;-)

И, кстати, да! Мне выдали договор на платное лечение, еще кучу каких-то бумажек (информированное согласие и т.п.), список всех процедур и манипуляций плюс чек об оплате.

[Ласковая]

Я не знаю как насчет всех семи лет, а вот в апреле месяце у нее именно в такую сумму вышло лечение. Почему я и обратилась к ВАМ на форуме с вопросом-"И всё же сколько готовить?" У меня первое лечение, я так сказать еще младенец в данном вопросе. И как вы сами и увидели мнения о суммах различаются.... Остается только на одно надеяться- лишь бы помогло и болезнь не положила. На разных форумах столько информации вычитала- жутко до дрожи- только об одном и думаю теперь- лишь бы на ногах остаться(((

Не паникуйте и не переживайте так! Это совсем не приговор, просто толчок для пересмотра своих планов и Шанс изменить отношение к себе :-). Я тоже новенькая в РС. Села, подумала и решила: раз есть возможность за себя побороться - надо ей пользоваться. Первый курс лечения закончен и Па-бам! приятный бонус - от всей этой химии у меня морщинки попропадали, лицо разгладилось, люди комплименты делают! А от этого настроение на верхней отметке и самочувствие соответственное!

Во всем надо стараться искать плюсы :-)

[Аленка78]

Всем здравствуйте!) Может здесь не по теме... но не знаю где еще спросить. Кто живет в Московской области, подскажите пожалуйста ,как попасть в Моники на консультацию? В августе 2013 году ретробульбарный неврит, на МРТ очаги, была у Козловой, как такового диагноза РС не поставили. Сначала каждые 6 мес. наблюдалась, МРТ без динамики. В этот раз на МРТ пошла в марте 2016 через год, отрицательная динамика, очаги накапливают контраст и "переход процесса в активную стадию", симптоматики никакой, на мой взгляд, пока нет. По месту жительства дали направление в Моники, но там запись только на июнь... Терапии никакой не получаю. Боюсь, что пока дождусь июня, вылезут симптомы. Может быть кто-то знает хороших специалистов в платных клиниках?

[Лена73]

16 часов назад, Аленка78 сказал:

Всем здравствуйте!) Может здесь не по теме... но не знаю где еще спросить. Кто живет в Московской области, подскажите пожалуйста ,как попасть в Моники на консультацию? В августе 2013 году ретробульбарный неврит, на МРТ очаги, была у Козловой, как такового диагноза РС не поставили. Сначала каждые 6 мес. наблюдалась, МРТ без динамики. В этот раз на МРТ пошла в марте 2016 через год, отрицательная динамика, очаги накапливают контраст и "переход процесса в активную стадию", симптоматики никакой, на мой взгляд, пока нет. По месту жительства дали направление в Моники, но там запись только на июнь... Терапии никакой не получаю. Боюсь, что пока дождусь июня, вылезут симптомы. Может быть кто-то знает хороших специалистов в платных клиниках?

Платно можно проконсультироваться в нии неврологии, дозвониться до регистратуры и записаться к специалисту по РС, а в июне можно и в моники

[Аленка78]

В 02.04.2016 в 17:05, Лена73 сказал:

Платно можно проконсультироваться в нии неврологии, дозвониться до регистратуры и записаться к специалисту по РС, а в июне можно и в моники

Спасибо. В Нии неврологии тоже только через 2 недели прием, даже платно... Я все-таки в понедельник попала в Моники, отстояла очередь в регистратуру, там сказали, что вообще никак, даже если сейчас начну прямо здесь умирать, помочь некому... одна врач Козлова на всю область, которая на больничном... все претензии к руководству. Ну я и пошла к заведующей на 2-й этаж, какой кабинет правда не помню, но на нем написано, она позвонила и дала распоряжение что-бы приняли. Смотрела Якушева - диагноз РС (принимайте в компанию), обострение, бегом капать метипред, пока симптомы не вылезли. Сегодня первую капельницу в дневном стационаре по месту жительства сделали, правда лекарство пришлось самой покупать, у них нет, но это уже мелочи...

Еще узнала, что в Мониках есть отдел Министерства здравоохранения, они тоже помогают со срочным приемом,если нужно кину потом телефоны и где сидят.

[Лена73]

13 часов назад, Аленка78 сказал:

Спасибо. В Нии неврологии тоже только через 2 недели прием, даже платно... Я все-таки в понедельник попала в Моники, отстояла очередь в регистратуру, там сказали, что вообще никак, даже если сейчас начну прямо здесь умирать, помочь некому... одна врач Козлова на всю область, которая на больничном... все претензии к руководству. Ну я и пошла к заведующей на 2-й этаж, какой кабинет правда не помню, но на нем написано, она позвонила и дала распоряжение что-бы приняли. Смотрела Якушева - диагноз РС (принимайте в компанию), обострение, бегом капать метипред, пока симптомы не вылезли. Сегодня первую капельницу в дневном стационаре по месту жительства сделали, правда лекарство пришлось самой покупать, у них нет, но это уже мелочи...

Еще узнала, что в Мониках есть отдел Министерства здравоохранения, они тоже помогают со срочным приемом,если нужно кину потом телефоны и где сидят.

У меня тоже Якушина, можно телефон отдела?

[Аленка78]

9 часов назад, Лена73 сказал:

У меня тоже Якушина, можно телефон отдела?

Отдел Минздрава области в Моники

т. 8(495)631-73-11, 8(495)631-74-40

находятся в 3-ем корпусе на 1-м этаже.

Дозванивалась по 2-му телефону, в кабинет не ходила, так как все решила с заведующей.

[Лена73]

10 часов назад, Аленка78 сказал:

Отдел Минздрава области в Моники

т. 8(495)631-73-11, 8(495)631-74-40

находятся в 3-ем корпусе на 1-м этаже.

Дозванивалась по 2-му телефону, в кабинет не ходила, так как все решила с заведующей.

Спасибо

[Натуся]

В 21.10.2008 в 19:26, Радуга сказал:

Когда читаешь и перечитываешь форум, постепенно складывается представление о чужом опыте борьбы с РС, становится понятно, что у каждого свой подход и своя логика, делаешь выводы о том, чем можно воспользоваться, а что совершенно не годится. Мне кажется, очень удобно, когда эта информация - в системе и в контексте конкретной истории.

Предлагаю вкратце по пунктам изложить этот свой опыт в отдельной теме. Лично мне в самом начале болезни чего-то такого очень не хватало.

Мне 33 года.

Заболела в 2001г.

Никогда не применяла патогенетическую терапию и ВВИГ.

После минимальных доз гормонов (всего-то Дексаметазон) - синдром Кушинга по полной программе. Энтеросорбция (Энтеросгель, полифепан, активированный уголь) помогает лучше, чем плазмофарез.

Диету Эмбри не соблюдаю, потому что от неё сильно теряю вес, а из-за этого мне ещё хуже, чем от самого РС. Но регулярно делаю тест на аллергию и исключаю всё, что её вызывает, в том числе и непищевые аллергены.

Два раза в год - витамины группы В. Два раза в год - курс Пикамилона. Аминалон как "дежурное средство" всегда с собой. Постоянно пью одновременно льняное масло и Негрустин (для меня он во всех смыслах, не только как антидепрессант, эффективнее, чем просто зверобой). Периодически - Гинко Билоба и липоевая кислота.

Это - моё основное и постоянное лечение, всё остальное по ситуации.

Добрый день новичок мне 40 лет а как у вас самочувствие на сегодня и чем лечитесь и что ефективно на сегодня

[alexey888]

приглашаю всех в группу

[ЕвгенияА]

Не оч понятно, что имелось ввиду, как от похудения может быть хуже, наоборот, легкость появляется..? 

вот писалось: "Диету Эмбри не соблюдаю, потому что от неё сильно теряю вес, а из-за этого мне ещё хуже, чем от самого РС".

[barcynya]

22 минуты назад, ЕвгенияА сказал:

Не оч понятно, что имелось ввиду, как от похудения может быть хуже, наоборот, легкость появляется..? 

вот писалось: "Диету Эмбри не соблюдаю, потому что от неё сильно теряю вес, а из-за этого мне ещё хуже, чем от самого РС".

 

Возможно имелось ввиду не "итоговый" результат диеты (желанные килограммы и объемы), а само состояние организма в процессе диеты?

Лично мне по итогу диеты одно щастие всегда)) А вот в процессе, если еще и диета сама жесткая или непривычный рацион - тогда замедление метаболизма, пониженное давление, и как результат усталость, "вертолет в голове" , вкупе с периодическим тупняком из-за недостатка глюкозы (сахар же обычно уменьшаем или исключаем из меню) - обеспечено))

[Vera]

Про вес напишу - это важно!

 

Надо худым (уже явно избыточно) уметь посчитать свой ИМТ. Это вес в кг разделить на рост в метрах, в квадрате. 
Я бы это ИМТ писала в Профиль -  ведь это очень важно!

Далее отсюда http://nourriture.ru/content/meditsi.../istoshchenie/
Выделяют три степени (стадии) недостаточной массы в соответствии с величиной индекса массы тела:

ИМТ 17,0-19,99 кг/м2 – I степень (лёгкая)
ИМТ 16,0-16,99 кг/м2 – II степень (умеренная)
ИМТ менее 16,0 кг/м2 – III степень (тяжёлая)

Недостаточная масса тела сама по себе существенно увеличивает риск развития сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, хронических обструктивных болезней лёгких и некоторых других, сокращая предполагаемую продолжительность жизни на 12–14 лет.

 

Добавлю еще и следующее. Несколько лет назад (а именно, 5-8 лет) писали, что:
- дольше всего живут люди с ИМТ 23 - 25
- при уменьшении ИМТ продолжительность жизни сокращается намного быстрее, чем при росте ИМТ от 26 и выше.
Теперь пишут: дольше всего живут люди с ИМТ 26 и даже неского больше, т.е. без ожирения еще, но с лишним весом.

 

Т.е. низкий вес, когда ИМТ меньше 16,5 - это серьёзная проблема даже независимо от наличия каких-либо диагнозов!

[ЕвгенияА]

5 часов назад, Vera сказал:

Про вес напишу - это важно!

 

Надо худым (уже явно избыточно) уметь посчитать свой ИМТ. Это вес в кг разделить на рост в метрах, в квадрате. 
Я бы это ИМТ писала в Профиль -  ведь это очень важно!

Далее отсюда http://nourriture.ru/content/meditsi.../istoshchenie/
Выделяют три степени (стадии) недостаточной массы в соответствии с величиной индекса массы тела:

ИМТ 17,0-19,99 кг/м2 – I степень (лёгкая)
ИМТ 16,0-16,99 кг/м2 – II степень (умеренная)
ИМТ менее 16,0 кг/м2 – III степень (тяжёлая)

Недостаточная масса тела сама по себе существенно увеличивает риск развития сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, хронических обструктивных болезней лёгких и некоторых других, сокращая предполагаемую продолжительность жизни на 12–14 лет.

 

Добавлю еще и следующее. Несколько лет назад (а именно, 5-8 лет) писали, что:
- дольше всего живут люди с ИМТ 23 - 25
- при уменьшении ИМТ продолжительность жизни сокращается намного быстрее, чем при росте ИМТ от 26 и выше.
Теперь пишут: дольше всего живут люди с ИМТ 26 и даже неского больше, т.е. без ожирения еще, но с лишним весом.

 

Т.е. низкий вес, когда ИМТ меньше 16,5 - это серьёзная проблема даже независимо от наличия каких-либо диагнозов!

у меня 19,7

вес ушел на безглютеновой диете, не есть же мне сахар в большом количестве, чтоб поправиться...

 

разве самое здоровье и сок не у молодых, которые худые, подтянутые?

[Vera]

21 минуту назад, ЕвгенияА сказал:

у меня 19,7

вес ушел на безглютеновой диете, не есть же мне сахар в большом количестве, чтоб поправиться...

 

разве самое здоровье и сок не у молодых, которые худые, подтянутые?

Кто спорит, хорошо быть и худым, и здоровым. Но если выбирать: "худой или здоровый", я лично всегда выбирала здоровье.

Вот сейчас - у меня есть заведомо лишний вес (но не ожирение), зато чувствую себя лучше (ТТТ!), чем два года назад, когда фигура была просто очень даже... Тогда у меня не было сил, я очень сильно потела по ночам и днём от постоянной усталости, а также - резко снизился иммунитет((( Была у иммунолога тогда (толку ноль). Вес падает и растёт у меня НА ОДНОЙ И ТОЙ ЖЕ БГ диете - сама удивляюсь. ИМТ сейчас 26,6. Для моего возраста это не ожирение. Был в 2014 г. летом 21,3. А лучше всего чувствую при стабильном ИМТ как раз 24-25.

 

Знала людей, где вся семья были избыточно полная (но здоровые), а кто-то очень худой - но больной(

Ведь у жировой ткани есть много полезных функций (кроме как портить нам фигуру).

Разумеется, сахар не самое полезное!

 

А можете лично вы скушать немного жирного и что именно, или организм не принимает (тошнота, рвота, что-то ещё?).

[ЕвгенияА]

2 часа назад, Vera сказал:

Кто спорит, хорошо быть и худым, и здоровым. Но если выбирать: "худой или здоровый", я лично всегда выбирала здоровье.

Вот сейчас - у меня есть заведомо лишний вес (но не ожирение), зато чувствую себя лучше (ТТТ!), чем два года назад, когда фигура была просто очень даже... Тогда у меня не было сил, я очень сильно потела по ночам и днём от постоянной усталости, а также - резко снизился иммунитет((( Была у иммунолога тогда (толку ноль). Вес падает и растёт у меня НА ОДНОЙ И ТОЙ ЖЕ БГ диете - сама удивляюсь. ИМТ сейчас 26,6. Для моего возраста это не ожирение. Был в 2014 г. летом 21,3. А лучше всего чувствую при стабильном ИМТ как раз 24-25.

 

Знала людей, где вся семья были избыточно полная (но здоровые), а кто-то очень худой - но больной(

Ведь у жировой ткани есть много полезных функций (кроме как портить нам фигуру).

Разумеется, сахар не самое полезное!

 

А можете лично вы скушать немного жирного и что именно, или организм не принимает (тошнота, рвота, что-то ещё?).

Ну врачи же на многих исследованиях основываются, говоря, что полнота - это плохо, есть даже такой тест по размеру талии, в котором чем больше талия, тем ближе смерть. Не зря же про атеросклероз, инфаркты всякие говорят, от этого смертность большая. А молодые, худые, подтянутые, самые здоровые, а по ИМР у них будет недостаточность массы. Так что здесь нет выбора худой или здоровый.

А жир нарастает от сахара и мучного, жирная еда не особо на вес влияет.

Сама могу переварить жирное, ножки куриные жареные и рыбка жирненькая, могу есть. Но вот красное мясо жирное даже не знаю, как перевариваю, противно на него даже смотреть, могу есть только чистое филе. Да и зачем мне лишний холестерин, и так повышен. 

 

Почему я заинтересовалась этой темой, вот после похудения (не сильного, всегда нормальной была) у меня суставы болят, мышцы слабее стали, качаюсь, но толку мало

[Vera]

2 часа назад, ЕвгенияА сказал:

Почему я заинтересовалась этой темой, вот после похудения (не сильного, всегда нормальной была) у меня суставы болят, мышцы слабее стали, качаюсь, но толку мало

Будь бы вы совсем здоровы, ничего этого бы не было. А так - слишком большая нагрузка на организм, а жира нет - он источник энергии и "склад для токсинов". И многое другое (положительное и отрицательное).

 

Будь вы (РС-ники в момент начала болезни) - уже старые люди, вам бы больше угрожал инфаркт-инсульт и прочее (как у многих пожилых). Но стрелка качнулась совсем в другую сторону. Что не означает, что надо трескать сало килограммами. Но от кусочка весом в 5-10 г, может очень медленно появиться и польза. Сало - это был просто пример!

 

Но это индивидуально, не всем это сало принесёт пользу. Надо самим разбираться (но не спешить это есть!). Проявить разумную осторожность, подключить интуицию. Как это страшно, я понимаю. Спрашивайте, кто что ест, как это делают на Кронпортале. Сравнивайте симптомы (я ведь нашла здесь что-то похожее - конечно частично - на свои симптомы). Вряд ли кто это сделает за вас!

[ЕвгенияА]

2 часа назад, Vera сказал:

Будь бы вы совсем здоровы, ничего этого бы не было. А так - слишком большая нагрузка на организм, а жира нет - он источник энергии и "склад для токсинов". И многое другое (положительное и отрицательное).

 

Будь вы (РС-ники в момент начала болезни) - уже старые люди, вам бы больше угрожал инфаркт-инсульт и прочее (как у многих пожилых). Но стрелка качнулась совсем в другую сторону. Что не означает, что надо трескать сало килограммами. Но от кусочка весом в 5-10 г, может очень медленно появиться и польза. Сало - это был просто пример!

 

Но это индивидуально, не всем это сало принесёт пользу. Надо самим разбираться (но не спешить это есть!). Проявить разумную осторожность, подключить интуицию. Как это страшно, я понимаю. Спрашивайте, кто что ест, как это делают на Кронпортале. Сравнивайте симптомы (я ведь нашла здесь что-то похожее - конечно частично - на свои симптомы). Вряд ли кто это сделает за вас!

да вот вопрос, мне кажется все-таки это аутоиммунка играет(, артриты всякие, тоже аутоиммунное, а  мышцы слабеют - рс наступает. Похудение как раз облегчает ход, мне так кажется, что было бы с суставами, если бы весом своим на них давила еще..

 

а да, менструация изменилась, меньше крови выливается и мазания коричневатого (застойной крови) больше, это согласна, гормональный фон нарушается

[aliens]

У меня ИМТ-18,8, но я бы не сказала что это недостаточно (хотя когда ураганный ветер,хотелось бы крепче держаться на ногах,а то сдувает),есть как это называется, бока  наверное, и их надо убрать. А убираются они только общим похудением.

Кстати, сало иногда ем и даже люблю. Да и вообще ем все, выпечку обожаю, сахар практически не ем,только чайную ложку в кофе.

[ЕвгенияА]

2 часа назад, aliens сказал:

У меня ИМТ-18,8, но я бы не сказала что это недостаточно (хотя когда ураганный ветер,хотелось бы крепче держаться на ногах,а то сдувает),есть как это называется, бока  наверное, и их надо убрать. А убираются они только общим похудением.

мне удивительно было прочитать, это оказывается ужас : Недостаточная масса тела сама по себе существенно увеличивает риск развития сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, хронических обструктивных болезней лёгких и некоторых других, сокращая предполагаемую продолжительность жизни на 12–14 лет.

надо быть размера 50, и бока свои лелеять)

 

[Vera]

7 часов назад, ЕвгенияА сказал:

мне удивительно было прочитать, это оказывается ужас : Недостаточная масса тела сама по себе существенно увеличивает риск развития сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, хронических обструктивных болезней лёгких и некоторых других, сокращая предполагаемую продолжительность жизни на 12–14 лет.

надо быть размера 50, и бока свои лелеять)

 

Именно такие идеалы красоты и были вплоть до 60-70 гг ХХ века. Пышная грудь, крутые бока, тонкая талия, ножки тоже не худенькие, но с изящными щиколотками, кстати - допускался небольшой животик... Блестящие глаза, пышные волосы, живость движений и никакой аутоиммунки...

А не бесформенная тушка 56 размера в балахоне, хоть многие при этом вполне здоровы - просто на изумление. Написала не для того, чтобы кого-то обидеть. Если же невольно обидела - сообщите и я подредактирую текст.

[Vera]

10 часов назад, ЕвгенияА сказал:

да вот вопрос, мне кажется все-таки это аутоиммунка играет(, артриты всякие, тоже аутоиммунное, а  мышцы слабеют - рс наступает. Похудение как раз облегчает ход, мне так кажется, что было бы с суставами, если бы весом своим на них давила еще..

 

а да, менструация изменилась, меньше крови выливается и мазания коричневатого (застойной крови) больше, это согласна, гормональный фон нарушается

Надо смотреть состояние организма по сумме всех показателей.

Отдельно - всё позитивное, а отдельно - всё негативное. И лишь потом думать и решать.

Я лично за то, чтобы не худеть специально, есть примерно то, что организм просит (включая ломтик или парочку ломтиков сала раз в день) - кроме глютена (проверила не раз - мне с ним хуже, тут сомнений у меня нет.).

 

Дочка худенькая - ИМТ около 20 удерживается с большим трудом. Вес улетает от всего - просто со свистом (сколько бы ни съесть), а набрать вес - отдельная немалая проблема для неё. Когда ей было хуже (до БГ диеты), ИМТ доходил до примерно 16, 5 - это грань истощения, независимо от тонкости костей и прочего.

Что касается БГ диеты, то я лично знаю мужчину, который весил 42 кг, а на БГ диете стал 48 кг. Значит - пошло на пользу. И лучше стал не только вес, в ег случае.

[ЕвгенияА]

4 минуты назад, Vera сказал:

Именно такие идеалы красоты и были вплоть до 60-70 гг ХХ века. Пышная грудь, крутые бока, тонкая талия, ножки тоже не худенькие, но с изящными щиколотками, кстати - допускался небольшой животик... Блестящие глаза, пышные волосы, живость движений и никакой аутоиммунки...

А не бесформенная тушка 56 размера в балахоне, хоть многие при этом вполне здоровы - просто на изумление. Написала не для того, чтобы кого-то обидеть. Если же невольно обидела - сообщите и я подредактирию.

а кто его знает сколько тогда было аутоиммунки, медицина только в прошлом веке развиваться начала, а про рс сами знаете понятия не имели, умирали опять же раньше

 

про фигуры, все пышное, а талия тонкая, неестественно 

[Vera]

Про фигуры. Ну, всё в сравнении - бывает и так, вообще-то. Взгляните на древние индийские изображения и статуи. А кому не дана была такая фигура от природы - корсет носили и подушечки на зад, или фасоны юбок соответствующего вида (в  Европе и др. странах). Вот у древних греков женщины с идеальной фигурой, т.е. совсем не тощие. Они часто брали прообразом фигурки своих чемпионок (олимпийских игр и др. состязаний).

 

А высокая смертность была потому, что половина детей не доживала до года. Например, один человек дожил до 80 лет, а второй умер в первый месяц жизни. Среднее - 40 лет. Понятно ведь, что все, кто прожил первый год, жили не так уж мало? А посмотрите на возраст многих известных личностей древних времен - многие прожили долгую жизнь, не имея разумеется ни РС, ни др. АИ заболеваний. Известно, что их становится всё больше, хотя люди "расслабленные" описываются еще в Библии. Статистика по РС ведётся.Число заболевших растёт, огромные деньги выделяются на исследование РС (например, во Франции). Число заболевших пока что только растёт с каждым годом(

 

В общем, нет однозначной связи! Бывает у кого-то прекрасная фигура и тяжелое АИ заб-ие. А бывает - толстая, ужасная фигура, но здоровье в порядке. И это могут быть две родные сестры. Вывод напрашивается вполне определённый: отсутствие жира не пошло красивой, изящной сестре на пользу.

 

Разумеется, я не против красивых фигур. Но истощение - это плохо для здоровья. Например, некоторые чрезмерно тощие модели иногда внезапно умирали. Сейчас стараются таких очень тощих не брать в модели, как еще совсем недавно было.

[Vera]

Взгляните, какой красивый и стройный молодой человек 

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11505-ne-nado-sdavatsya-bolezn-lyubit-slabyih/#comment-293770

Всё есть: воля, интеллект и прочее. Как говорится, всё при нём. И РС.

Кто понимает, почему так может получиться? Моя дочь тоже очень хороша собой. И на форуме миастении полно красавиц и красавцев. Конечно, это не случайно. Слишком много совпадений...

Изменено 20 Мая 2016 пользователем Каспер
правка ссылки