Алемтузумаб (Кэмпас)

[Gera]

Таня123, если в двух словах алемтузумаб поставил меня на ноги. Чувствую сейчас себя стабильно хорошо... можно сказать. Рс есть какие-либо перегрузки ты чувствуешь и РС себя показывает. 

 До того, как прокололи по EDSS передвигался, сейчас хожу :) можно и побегать, но это себе дороже и не на долго, если соскучился по состоянию пьяного человека, то можно и побегать :) 

 По симптоматике... с мочевым всё-таки стало лучше, вот это отмечу, глаза что бы задвоили надо постараться. Так нормально в общем. Онемения устойчивые на данный момент отпустили, но иногда могут появиться. Что из устойчивого было и осталось - это синдром беспокойных ног, они как дёргались, так и дёргаются. Это есть, это осталось. Привык. Валерьянка в помощь мне. Шаткость... усталость, быстрая утомляемость остались. Чуть нагружаешь себя и всё. И тебе хорошо, что мне воля, что мне не воля всё одно. Становиться фиолетово всё. Это есть. Стараешься избегать перегрузов каких-либо. Максимально всё должно быть ровно и гладко, спокойно тогда и тебе хорошо будет.

 Воот как-то так. 

[андрей46]

Gera и те,кто колол алемтузумаб! Если не секрет, какие у Вас симптомы были до первого курса алемтузумаба и что есть сейчас?сколько баллов EDSS было и сколько стало? проходили ли у Вас какие-то устойчивые нарушения(которые были например несколько лет)?

у меня по шкале 5 баллов об улучшении говорить пока рано это как я понял м-ца через 3 после курса только-только появятся какие-то изменения а прошло чуть больше 1,5 месяца так что ждем. Как появятся улучшения,  я и думаю все кто прокапал алем... поделимся своими ощущениями

[Таня123]

Спасибо, что делитесь откровенно информацией! Такие душу греющие результаты клинических исследований, а спросить не у кого... врач лечащий не хочет со мной разговаривать об алемтузумабе (говорит не при твоем течении болезни, на тебе синновекс и живи дальше с 6 обострениями за 2,5 года)...

[alex1972]

Здравствуйте. Мне предлагают проколоть Ретуксимаб (Мабтера). Может кто-нибудь колол или знает что об этом. Какие результаты? и где можно почитать?

[андрей46]

Здравствуйте. Мне предлагают проколоть Ретуксимаб (Мабтера). Может кто-нибудь колол или знает что об этом. Какие результаты? и где можно почитать?

впервые слышу но окончание говорит о том что препарат из той же группы что и алемтузумаб попробуйте забить в поисковике

[андрей46]

в яндексе в поисковике забил " ритуксимаб при рассеянном склерозе" много что открылось в том числе и на  ИБРС  есть обсуждение этого препарата почитайте

[Ray]

Если владеете английским, информация здесь: http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleListURL&_method=list&_ArticleListID=-645168660&_sort=r&_st=13&view=c&md5=d145a09d17b492d5cd8d3add41a808fc&searchtype=a

В основном доступны абстракты, но должно хватить

Если заинтересует какая-то конкретная статья, пишите в личку, возможно, у меня к ней есть доступ с университетского аккаунта

[aliens]

Здравствуйте. Мне предлагают проколоть Ретуксимаб (Мабтера). Может кто-нибудь колол или знает что об этом. Какие результаты? и где можно почитать?

Мабтера-моноклональное антитело. Применяется при онкологии. Проходил КИ для лечения РС. Чем закончились КИ не знаю.

Предлагают в рамках КИ или как?

[alex1972]

 

Здравствуйте. Мне предлагают проколоть Ретуксимаб (Мабтера). Может кто-нибудь колол или знает что об этом. Какие результаты? и где можно почитать?

Мабтера-моноклональное антитело. Применяется при онкологии. Проходил КИ для лечения РС. Чем закончились КИ не знаю.

Предлагают в рамках КИ или как?

 

Нет, предлагают как лечение. Ну, тоесть не лечение, а для стабилизации процессов. 2 капельницы по 500мг с перерывом в пол года. За свои деньги конечно. Поскольку Кэмпас намного дороже и его не достать у нас - решил попробовать. Только надо как-то из германии притащить. Не хотелось бы за штуку баксов купить в России банку физраствора.

[alex1972]

Если владеете английским, информация здесь: http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleListURL&_method=list&_ArticleListID=-645168660&_sort=r&_st=13&view=c&md5=d145a09d17b492d5cd8d3add41a808fc&searchtype=a

В основном доступны абстракты, но должно хватить

Если заинтересует какая-то конкретная статья, пишите в личку, возможно, у меня к ней есть доступ с университетского аккаунта

Страница почему-то недоступна. Ошибка 404

[Ray]

Тогда попробуйте так - www.sciencedirect.com

Потом вводите в строку поиска Rituximab multiple sclerosis

Выдает 2900 абстрактов статей

[андрей46]

всем привет прошло 4 месяца после курса алемтузумаба особых улучшений пока не чувствую сильная слабость и головокружение но друзья близкие и родственники говорят что выглядеть стал лучше и  врач-невролог с которой росли вместе говорит что показатели стали лучше. Ждем когда будет 6 месяцев там посмотрим будем надеяться на лучшее

[Каспер]

Андрей, удачи 

[андрей46]

спасибо

[Gera]

 будем надеяться на лучшее

с чем и живём. Удачи.

[KOKSIK26]

спасибо огромное вам всем кто отписался по теме Алемтузумаба! хоть немного в голове по полках информацию разложил.

Света,я так понял вы делал в августе. как сейчас ваше состояние ? значительно улучшилось? или пока рано оценивать ?

 

а клетки после Алемтузумаба из костного мозга в Питере никто не делал?  там их размножают в течении какого-то времени и вводят после алемтузумаба в несколько курсов. видимо для улучшения состояния. я пока инфу собираю.  может кто что ещё знает ?)  сейчас конечно цены наверняка кусаются. надо говорить лично с врачами которые этим занимаются. вместо московской ТСК я уж лучше пойду на питерский Алемтузумаб. а вообще хочу на Гиления остаться. но(

про капельницу 12 часов это сильно)) но я подобный ад прошёл когда в Болгарии вены по Замбони делали.  утомительный был денёк.

[Света - М]

Я не могу сказать, что побежала, но чувствую себя не хуже, чем до капельниц. Показатели крови приходят в норму. Врач сказал, что все идет хорошо.  Это первый день 12 часов, потом капают быстрее 10-8 ч. Легче переносится процедура и минимум побочных эффектов. Условия очень комфортные. Я не жалею, что решилась. Клетки буду делать, но в следующем году после второй серии капельниц. . Сначала хотелось бы достичь стабилизации состояния, а потом заниматься улучшением. Не призываю следовать за мной. Делюсь опытом.

[Турандот]

Я не могу сказать, что побежала, но чувствую себя не хуже, чем до капельниц. Показатели крови приходят в норму. Врач сказал, что все идет хорошо.  Это первый день 12 часов, потом капают быстрее 10-8 ч. Легче переносится процедура и минимум побочных эффектов. Условия очень комфортные. Я не жалею, что решилась. Клетки буду делать, но в следующем году после второй серии капельниц. . Сначала хотелось бы достичь стабилизации состояния, а потом заниматься улучшением. Не призываю следовать за мной. Делюсь опытом.

Удачи!

[KOKSIK26]

Света спасибо вам за информацию.  она очень нужная думаю для многих.  тоже планирую на будущее с клетками там совместить. а забор клеток они у вас уже сделали из костного мозга?  просто мне сказали там до Алемтузумаба забор делать надо. А врачи как говорят,улучшения не сразу идут после Алемтузумаба ? какой срок должен пройти или у всех по разному ?

на следующий год вливание Алемтузумаба это уже отдельная стоимость идёт или тоже входит в эти 400 тысяч?  там наверно с долларом сейчас цена круто прыгнет. ТСК в Москве 1,5 лимона вместо 970.000

[Gera]

 А врачи как говорят,улучшения не сразу идут после Алемтузумаба ? какой срок должен пройти или у всех по разному ?

 

Три месяца мне врач говорил действие препарата и у всех всё по разному, индивидуальная переносимость. 

[Света - М]

Неважно, когда делают забор. Они их все равно чистят. В вот вводить после кэмпаса лучше, когда восстановится кровь. На мой вопрос врач ответил  "Весь цикл терапии мезенхимальными клетками состоит из четырех введений клеток по 2 млн на кг массы тела. Введение клеток проводится в виде внутривенной инфузии один раз в месяц четыре месяца подряд. Противопоказание единственное- наличие злокачественной опухоли. У Вас, я так понимаю, все в порядке. Химию делать не надо. Алемтузумаб уже все сделал. При проведении клеточной терапии регенерация и, в целом улучшение состояния, происходит быстрее. Забор клеток однократный. И берут и вводят клетки амбулаторно. Госпитализация не нужна. Приезжать нужно пять раз на один день.". Про деньги. Платить на следующий год за алем-б придется, но меньше. Три капельницы уже будут. В сентябре клетки у них стоили 410 тыс. Украину, конечно, жалко, но сколько денег ушло туда и в Крым! Нас всех вылечили бы.

[galka]

Неважно, когда делают забор. Они их все равно чистят. В вот вводить после кэмпаса лучше, когда восстановится кровь. На мой вопрос врач ответил  "Весь цикл терапии мезенхимальными клетками состоит из четырех введений клеток по 2 млн на кг массы тела. Введение клеток проводится в виде внутривенной инфузии один раз в месяц четыре месяца подряд. Противопоказание единственное- наличие злокачественной опухоли. У Вас, я так понимаю, все в порядке. Химию делать не надо. Алемтузумаб уже все сделал. При проведении клеточной терапии регенерация и, в целом улучшение состояния, происходит быстрее. Забор клеток однократный. И берут и вводят клетки амбулаторно. Госпитализация не нужна. Приезжать нужно пять раз на один день.". Про деньги. Платить на следующий год за алем-б придется, но меньше. Три капельницы уже будут. В сентябре клетки у них стоили 410 тыс. Украину, конечно, жалко, но сколько денег ушло туда и в Крым! Нас всех вылечили бы.

 

Про Украину вы правильно сказали.  Почему  только мы должны страдать из-за этого. Хотя бы здравоохранения нашего эта  вся их политика не касалась. 

[barcynya]

Украину, конечно, жалко, но сколько денег ушло туда и в Крым! Нас всех вылечили бы.

 

А Вы прямо думаете, что если бы не Крым и Украина, деньги бы пошли на неизлечимо больных? Ага, щас...

[kat4kat]

Я вот тоже об этом подумала. Вы ж вроде взрослый человек, Светлана. И прекрасно понимаете, что на что угодно, но только не нам))). Нет, думаю они конечно стараются нам помочь, но как-то мимо.

[Света - М]

Я вот тоже об этом подумала. Вы ж вроде взрослый человек, Светлана. И прекрасно понимаете, что на что угодно, но только не нам))). Нет, думаю они конечно стараются нам помочь, но как-то мимо.

Помечтать можно? А потом поехать лечиться за свой счет.