Алемтузумаб (Кэмпас)

[Ray]

я была права. 1 ампула (30 мг) лемтрады (алемтузумаб для РС) стоит 7500$

http://www.pharmacychecker.com/compare-drug-prices-online-pharmacies/lemtrada-30+mg/99996/192880/

Курс на год - около 40 тысяч $

Кэмпас, 1 ампула - около 400-650$

Лемтрада стоит в 15 раз больше - и сопоставимо по стоимости с другими ПИТРС. Цена даже выше (копаксон - около 20 тысяч), ибо эффективность тоже выше

Если кому-то удастся прокапаться у некого отважного врача до офиц. регистрации - это будет большой удачей. Не уверена, что лекарство будет доступно по квоте или будет возможность заменить кэмпас на лемтраду. Хотя, стоимость та же примерно, что и у курса гилениа.

без врача применять кэмпас - самоубийство, почти у трети пациентов проблемы с щитовидкой, которые купируются в стационаре на основе анализов.

PS Кстати, кэмпас стоит (стоил?) дешевле, потому что онкологическим больным за курс необходимо более 36 капельниц, по некоторым оценкам стоимостью около 60000$, что сопоставимо со стоимостью иных видов терапии

http://www.reuters.com/article/2012/11/01/us-sanofi-lemtrada-lancet-idUSBRE8A000520121101

[Вика]

Курс на год - около 40 тысяч $

Для меня это нереально.

[Ray]

речь шла о 2000$ за годовой курс кэмпаса.Однако, возможность его прокапать была только в КИ, ну или же год назад. я уже сама обзвонила все аптеки, кэмпас везде отозван, как и писала Прахова, ни в одной из указанных аптек его в наличии нет, несмотря на информацию на сайтах.

и при возможности продавать его в 15-20 раз дороже - не появится

теперь только Лемтрада.

[Света - М]

Я, прежде чем звонить в аптеки, искала, кто сможет колоть. НИКТО! Все боятся. Какой смысл говорить о цене?

[Ray]

Я знаю, кто возможно согласится прокапать.. Но проблема в том, что кэмпас изъят из продажи. Его нет ни в рф, ни за границей. Лемтрадв появится только после регистрации (неизвестно, когда именно). И ее годовой курс будет стоить, как курс гилениа - 35000$

[fomyasha]

На питерском форуме было сообщение от девушки, которая прокапала кэмпас за деньги, она обещает ссылки в личку, попробуйте обратиться, если есть такое желание. http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=8&t=3709

[Ray]

как раз у нее я и поинтересовалась контактами, но пока по адресу не писала, т.к. лекарство сейчас в аптеках не продают( там, где оно значится в базе - говорят, что информация старая.

[Gera]

Прочитал приведённую ссылку о том, как прошла курс Алемтузумаба Женя. Дай Бог. Всё хорошо, а будет ещё лучше. Поддержу наверно всё то о чём она пишет. Алемтузумаб меня так же поставил на ноги. Да РС есть... он есть и напоминает о себе всецело, как только ты где-то в чём-то ПЕРЕбираешь, то о чём собственно говоря и пишет Женя. Будем надеяться, что в скором будущем он придёт к нам и будет помогать людям.

fomyasha, спасибо.

[Tony]

Ктонибудь решился на алемтузумаб ? Что то тема заглохла ...

[aliens]

Ктонибудь решился на алемтузумаб ? Что то тема заглохла ...

Он в России не зарегистрирован. Купить его невозможно. Gera участвует в КИ и регурно пишет отчёт.

[fomyasha]

Позвольте высказать свое мнение. Некоторое время назад я сама на свой страх и риск прошла процедуру в Болгарии, которая как предполагалось облегчает РС. Так вот, самое страшное это не сама процедура, а то, что вернувшись домой и почувствовав определенные побочные эффекты, я не имела возможности обратиться к врачу за помощью. С алемтузумабом то же самое. Ну прокапаете вы его за свои деньги, а куда потом бежать если начнутся побочки, они у него неслабые. По-моему даже ПМЛ, она вроде у всех моноклональных тел есть, нужен контроль антител к вирусу, не помню какому, чтобы врач мог назначить препарат. Конечно многие доведены до отчаяния и готовы рисковать даже жизнью, но все-таки может лучше подождать, когда алемтузумабом начнут лечить пусть за деньги, но по протоколу, а не подпольно и без всякой ответственности.

[aliens]

Например, вот эта побочка, всё-таки надо думать о возможных последствиях, прежде чем бросаться на "амбразуру". И кстати, никто ведь не писал, что после алемтузумаба люди стали бегать или ходить, как до болезни.

Лемтрада (алемтузумаб) разрешена в Европейском Союзе

Лемтрада (алемтузумаб) разрешен к применению в странах Европейского Союза. Лемтрада стала вторым препаратом для лечения рассеянного склероза, выведенным на рынок фармацевтической компанией Санофи. Ранее в США, Европе и некоторых других странах компанией был зарегистрирован пероральный препарат Аубажио (терифлюномид).

Лемтрада, в настоящий момент, является наиболее эффективных препаратом для лечения активного рассеянного склероза. Препарат назначается двумя внутривенными курсами по 5 и 3 капельницы с интервалом в год, что делает его применение крайне удобным для пациентов. В то же время, применение препарата приводит к 30% вероятности развития болезни Грейвса (диффузный токсический зоб), что может лимитировать применение Лемтрады.

Диффузный токсический зоб характеризуется триадой — гипертиреоидизм, зоб и экзофтальм (выпученные глаза).

Вследствие того, что гормоны щитовидной железы имеют множество физиологических функций, болезнь имеет многообразные клинические проявления, а именно:

Сердечные: аритмия (в особенности фибрилляция предсердий), тахикардия (учащённое сердцебиение), экстрасистолия, систолическая артериальная гипертензия, повышенное пульсовое давление (разность между систолическим и диастолическим давлением), хроническая сердечная недостаточность с периферическими отёками, асцитом, анасаркой.

Эндокринные: похудение, потеря веса несмотря на повышенный аппетит, непереносимость жары, повышенный основной обмен. У пременопаузальных женщин может быть уменьшение количества и частоты месячных (олигоменорея) вплоть до полной аменореи.

Дерматологические: повышенная потливость, тироидная акропахия (специфические изменения ногтей), онихолиз (разрушение ногтей), эритема, отёки на ногах (претибиальная микседема у 3-5 % пациентов с базедовой болезнью, не следует путать с микседемой при гипотиреозе).

Неврологические: тремор (особенно заметный при вытянутых на весу руках), слабость, головная боль, проксимальная миопатия (трудность вставания со стула или с корточек), беспокойство, тревога, бессонница, гиперактивность сухожильных рефлексов.

Гастроинтестинальные: диарея (понос) часто, тошнота и рвота (сравнительно редко).

Офтальмологические: так называемая «тироидная болезнь глаз», характерная для болезни Базедова, включает в себя следующие симптомы: подъём верхнего века, опущение (зияние) нижнего века, неполное смыкание век (симптом Грефе), экзофтальм (выпученные глаза), периорбитальный отек и разрастание периорбитальных тканей. Дефекты полей зрения и повышенное внутриглазное давление, боль в глазах и даже полная слепота могут быть результатом сдавления отечными периорбитальными тканями глазного нерва или глазного яблока. Пациент может также высказывать жалобы на сухость и ощущение песка в глазах или хронический конъюнктивит вследствие неполного смыкания век.

Стоматологические: множественный кариес, пародонтоз (редко).

Особую опасность для жизни представляет тиреотоксический криз

И Кэмпас снят с продажи именно из таких, желающих капать препарат в подпольных условиях, что может привести к непредсказуемым последствиям.

[fomyasha]

Например, вот эта побочка, всё-таки надо думать о возможных последствиях, прежде чем бросаться на "амбразуру". И кстати, никто ведь не писал, что после алемтузумаба люди стали бегать или ходить, как до болезни.

Например, вот эта побочка, всё-таки надо думать о возможных последствиях, прежде чем бросаться на "амбразуру". И кстати, никто ведь не писал, что после алемтузумаба люди стали бегать или ходить, как до болезни.

Я писала что видела девушку в центре РС, которая говорила, что встала с коляски. Но это было в рамках КИ.

[aliens]

Я писала что видела девушку в центре РС, которая говорила, что встала с коляски. Но это было в рамках КИ.

Рада за девушку (она была в КИ со всеми вытекающими), но капая непонятно что у какого-то врача, который за деньги готов согласиться на все, я бы не была уверена в таком результате.

[fomyasha]

А график приема у него и правда отличный, покапался 5 дней и год свободен, потом еще 3 и гуляй. Кстати, а что потом? Больше вообще лечиться не надо? А если процесс не остановился, то можно потом еще чем-нибудь лечиться, или как после митоксантрона какие-то лекарства будут недоступны? Кто знает, напишите.

[aliens]

А график приема у него и правда отличный, покапался 5 дней и год свободен, потом еще 3 и гуляй. Кстати, а что потом? Больше вообще лечиться не надо? А если процесс не остановился, то можно потом еще чем-нибудь лечиться, или как после митоксантрона какие-то лекарства будут недоступны? Кто знает, напишите.

Gera вроде третий год на алемтузумабе, зайдёт в тему, сам напишет.

[Tony]

Проблема в том , что даже если его зарегестрируют , его опять " зажмут" . Мне вот в целом ряд врачей рекомендовали Тизабри, но кто его мне даст ? Пожалуйте на эксперименты с митоксантроном .... А вот если не поможет , то потом думайте сами , что делать . После митоксантрона ведь нельзя долгое время моноклональные антитела .

Сиди и жди пока "развалишься ", а потом на тебя может быть обратят внимание . А вот как потом собраться в нормальное состояние ? Голые , без миелина , нейроны долго то не протянут ... Они ждать не будут ... Отомрут да все , привет ...

[aliens]

Проблема в том , что даже если его зарегестрируют , его опять " зажмут" . Мне вот в целом ряд врачей рекомендовали Тизабри, но кто его мне даст ?

Попробуйте добиться, чтобы осуществлялась инвидуальная закупка для Вас, по рекомендации врачей. Некоторым это удалось (на сайте ООО-ИБРС была статья). Они добились этого через суд. Посоветуйтесь с знающими этот вопрос юристами.

[fomyasha]

Проблема в том , что даже если его зарегестрируют , его опять " зажмут" . Мне вот в целом ряд врачей рекомендовали Тизабри, но кто его мне даст ? Пожалуйте на эксперименты с митоксантроном .... А вот если не поможет , то потом думайте сами , что делать . После митоксантрона ведь нельзя долгое время моноклональные антитела .

Сиди и жди пока "развалишься ", а потом на тебя может быть обратят внимание . А вот как потом собраться в нормальное состояние ? Голые , без миелина , нейроны долго то не протянут ... Они ждать не будут ... Отомрут да все , привет ...

В 11-й были КИ Тизабри, я там видела людей, которые капались. Может не КИ, а наблюдательная программа. Надо узнавать.

[Tony]

Я сам месяц как из 11-й . Мне никто не предлагал . Вот митоксантрон это да , пожалуйста .

Вот и получается , что приходится самому эксперементировать . Я уж не говорю , что выписали меня оттуда в состоянии хуже чем я туда попал . Сейчас только по чуть чуть отходить начинаю .

На неделе сделаю очередное мрт ( впал в паранойю и делаю раз в месяц ) и буду все таки думать насчет алемтузумаб , его еще как то реально по цене протянуть . И эффективность почти на уровне тск . . Проконсультируюсь конечно предварительно со своим врачем .

[aliens]

Я сам месяц как из 11-й . Мне никто не предлагал . Вот митоксантрон это да , пожалуйста .

Вот и получается , что приходится самому эксперементировать . Я уж не говорю , что выписали меня оттуда в состоянии хуже чем я туда попал . Сейчас только по чуть чуть отходить начинаю .

На неделе сделаю очередное мрт ( впал в паранойю и делаю раз в месяц ) и буду все таки думать насчет алемтузумаб , его еще как то реально по цене протянуть . И эффективность почти на уровне тск . . Проконсультируюсь конечно предварительно со своим врачем .

Вам проще искать какого-то врача, который согласится подпольно капать алемтузумаб без всякой ответственности и анализов, чем узнать в 11-ой? Или попробовать обратиться в Департамент по поводу индивидуальной закупки? Так получается, рекомендаций от врачей по поводу Тизабри нет?

[Tony]

Ну мне вот тизабри никто не предлагал в 11-й . Предлагают митоксантрон . Но если он не поможет путь к моноклональным антителам для меня будет закрыт .

[Орешкин А.М.]

А ты что, на базаре? Ждешь когда тебе предлагать будут то или иное?

[aliens]

Ну мне вот тизабри никто не предлагал в 11-й . Предлагают митоксантрон . Но если он не поможет путь к моноклональным антителам для меня будет закрыт .

Значит врачи в 11-ой и не предлагали Тизабри и рекомендаций соответственно нет. А кто рекомендовал Вам Тизабри? Шляпников и он же наверное согласится прокапать алемтузумаб, если найдете, где его купить. Ну тогда без комментариев. Остается только пожелать, берегите себя. А насчёт митоксантрона подумайте, может действительно стоит помочь себе и прокапать митоксантрон.

[Tony]

Спасибо за советы . Я понял ваше мнение .

Удачи . Выздоравливайте ...