Ронбетал

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Чубуков И.В.]

4.

Запрос посылали пациенты с форума, чтобы быть более компетентными и не обвинять голословно...

Нет к сожалению на форуме я не часто и нет времени читать ВСЕ. Я вечером еще раз посмотрю тему по ЗАПРОСУ. И думаю мой ответ будет "ДА".

5.

И возмущаемся мы тем, что больных, как крыс подопытных, по результатам аукциона перебрасывают на препараты, эффективность которых не во всех случаях доказана. И никто не скрывает, что здесь главное - экономия (вот только куда пошли эти деньги?)

С экономленные деньки на сколько я знаю (мне конечно из Кирова не все видно, но судя пор коррективам....) еще нАсторону не ушли. И Возможно будет дополнительная заявка в рамках сэкономленных средств.

6.

Нет, не мог. Я не использую бетаферон. Я колю Копаксон. но считаю, что нужно исправлять ситуацию с лекарствами и клиническими исследованиями их, "леча причину" , а не "симптомы".

(Все пациенты рано или поздно окажутся на отечественных "аналогах")

Думаю, врач погорячился (о преследовании интересов медкомпаний), но если врач вынужден "лечить" Ронбеталом, то его эмоциональное зявление можно понять.

честно я и не знаю кто он был: невролог или хирург, глав-врач и или зам по АХЧ

А вообще мы бы с Вами сработались и у нас может быть получилась бы славная команда

[Jelena]

-

[dushka2133@rambler.ru]

Здравтвуйте,всем! Давно не была на форуме.Господин Морозов,т.е. "Ромб",судя по всему,не появился.Это печально...Не хочу снимать "розовые очки" и подумаю,что сделал себе харакири,ушёл,как в кино о благородных самураях.Личико не потерял? Звонила на "горячую" линию Ронбетала,заказала 4 числа все прибамбасы сиротские,сегодня уже 18и курьера нет.От Москвы до Пскова пешком за эти дни можно дойти.По поводу шприцев.Очень хорошо подходит инсулиновый немецкий,название списала с упаковки:

SFM SFM HOSPITAL PRODUCTS GmbH 1ml mit Kanuele 26G#1|2(0,45mm#12mm).Игла отличается от иглы Бетаферона,буквально,на микроны.У нас в Пскове такой шприц стоит 3 руб.,а на 2 куба,для разведения,1,90.

[Jelena]

-

[Silver]

Сейчас позвонил товарищ, который состоит на учете в МОНИКИ. Угадайте с одного раза, какой препарат ему сказали он будет получать?

Когда он стал возмущаться (так как планировался на ребиф), ему сказали - приказ минздрава, выбирайте или это или вообще ничего получать не будете.

[KOKSIK26]

Сейчас позвонил товарищ, который состоит на учете в МОНИКИ. Угадайте с одного раза, какой препарат ему сказали он будет получать?

Когда он стал возмущаться (так как планировался на ребиф), ему сказали - приказ минздрава, выбирайте или это или вообще ничего получать не будете.

крутой выбор...держитесь,товарищи!!! надо об этом кричать во все инстанции.А мы только тут возмущаемся.

[Nata]

крутой выбор...держитесь,товарищи!!! надо об этом кричать во все инстанции.А мы только тут возмущаемся.

Почему только тут? Я написала письмо президенту по поводу замены бетаферона на ронбетал, хотя сама колю копаксон, пока пришло уведомление, что мое письмо передано в Минздравсоцразвития. Что ответят оттуда я знаю наизусть. Турандот и Jelena писали Обращение, мы все отправляли подписи, ну и что? Получили ответ, какой все читали. Так что получается замкнутый круг. Наше мнение никого не интересует. Что еще делать, я например, не знаю. До президента наши письма просто не доходят. Все оседает в приемной или отправляется в Минздрав. А там сами знаете, что решили.

[Elen]

Почему только тут? Я написала письмо президенту по поводу замены бетаферона на ронбетал, хотя сама колю копаксон, пока пришло уведомление, что мое письмо передано в Минздравсоцразвития. Что ответят оттуда я знаю наизусть. Так что получается замкнутый круг. Наше мнение никого не интересует.

Потому что все решено давно и без нас, тут затронуты интересы властьимущих, наше мнение никого не интересует.

[SVET]

.

[vovan]

Я сам начал применять Экставию, до этого Ронбетал и знаю все ужасы приема этого препарата.Скажите мне адрес президента я авторучкой на бумаге буду стараться написать.Своими телефонными звонками и беседами по телефону со Скрипкиным.БИОКАД приедет 5июня в наш регион так мне сказал врач выписывающий лекарство и будет наверное проводить разъяснительные беседы.

[Турандот]

Скажите мне адрес президента я авторучкой на бумаге буду стараться написать.

Адрес для отправки обращений обычной почтой:

ул. Ильинка, д. 23

103132, Москва, Россия

Адрес для отправки обращений в электронном виде:

http://letters.kremlin.ru/

[KOKSIK26]

Почему только тут? Я написала письмо президенту по поводу замены бетаферона на ронбетал, хотя сама колю копаксон, пока пришло уведомление, что мое письмо передано в Минздравсоцразвития. Что ответят оттуда я знаю наизусть. Турандот и Jelena писали Обращение, мы все отправляли подписи, ну и что? Получили ответ, какой все читали. Так что получается замкнутый круг. Наше мнение никого не интересует. Что еще делать, я например, не знаю. До президента наши письма просто не доходят. Все оседает в приемной или отправляется в Минздрав. А там сами знаете, что решили.

я буду неоригинален,а в блог Медведева не пробывали написать?! без официальных там речей ,а на эмоциях с призывом помочь тем,кому совсем худо.Писать и писать...

[Nata]

я буду неоригинален,а в блог Медведева не пробывали написать?! без официальных там речей ,а на эмоциях с призывом помочь тем,кому совсем худо.Писать и писать...

KOKSIK, я и писала без официальных речей, с призывом помочь всем нам, правда не в блог. Я могу написать и в блог, только результат будет таким же. Вряд ли сам Медведев читает свой блог и письма,которые мы ему пишем. Для этого есть специальная команда. Но писать все равно надо. Кстати KOKSIK, Вы тоже можете написать.

[Зи-зи]

Привожу цитаты, потому что с сайта http://www.ronbetal.ru/patients/forum/ , посвященного Ронбеталу, стали стирать информацию, а информации о побочных эффектах Ронбетала мало.

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...204/#message204

Меня в Ярославле с Ронбетала пока не снимают, к кому бежать не знаю, но побочные реакции невыносимы.

[nadayna]

я колю ронбетал уже 20 уколов и с каждым уколом местная реакция больше и температура была после укола ,а теперь и днём морозит и до вечера.я не стала всё тут читать,хочу спросить все так переносят?т.е. с о временем как у бетаферона не меньше побочки а наоборот всё круче.и заметила:как приму душ,хуже становиться,и вспомнилось мне как детям говорят :прививку не мочить 3 дня.нам тогда,что может мыться перестать?

[Shura]

Здравствуйте, nadayna. В личной переписке мне было высказано мнение, что побочки при уколах Ронбетала возникают после чтения "ужасов" на форуме. Скажите, вы начали колоть Ронбетал после чтения "ужасов"?

Если да, то рекомендуют обратиться к психологу (психотерапевту) и ваши побочки резко уменьшатся.

(Не ручаюсь за достоверность информации)

А я бы посоветовал тому товарищу самому попробовать, не читая этих "ужасов". Думаю уколов через 5-10, он поменял своё мнение о ЧУДО ПРЕПАРАТЕ!!

[Зи-зи]

пишу Вам, как наиболее чуткому и продвинутому участнику: огромное спасибо, что Вы здесь есть! наверное, брошу Ронбетал, нет смысла жить, когда один вечер - жуткие ломки, бессоница, судороги, а на следующий - отходняк, но вечером нужно опять колоться (и это я еще не испытала всех радостей вскрытия шишек!). А хожу гораздо хуже. Удачи и спасибо!

[Jelena]

Зи-зи!

Обратитесь к лечащему врачу с жалобой на побочные эффекты и просьбой замены препарата.

В Ярославле уже были случаи замены препарата.

Удачи!

[Зи-зи]

Благодарю! Мой лечащий врач спросила "как пишется, то что Вы колете?", Но я все придумаю. Вы - умница! Спасибо за поддержку.

[Машуня]

Зи-зи!

Обратитесь к лечащему врачу с жалобой на побочные эффекты и просьбой замены препарата.

В Ярославле уже были случаи замены препарата.

Удачи!

В Ярославле кому-то повезло и была замена препарата...

А у меня и на Бетаферон в течение 4-х месяцев шла жуткая аллергия, озноб и места уколов часто болели. А по результатам анализов крови АСАТы и АЛАТы превышали норму в 8 раз... Но мне только снизили дозу до 0,5... Еще велись разговоры, что Копаксон, вероятнее всего, мне подошел бы лучше, но на него очередь, и быстро на него перейти не получится...

В мае выдали Ронбетал. Сделала 3 укола по 0,25 - аллергия увеличилась. Звонила в региональный центр РС: сказали, что если пока нет отека, то ничего страшного, бывает...

С июня новый рецепт на следующие 6 месяцев выписали, пообещали Экставию... Жду... (кстати, к вопросу о том, в какие регионы пришла Экставия, могу сказать-в Нижегородскую область Экставии поставили на 10 человек)

Вот думаю, можно ли меня отнести к тем, кому "посчастливилось" получить Экставию?... Предполагаю, и на нее будет нежелательная реакция, как и на Бетаферон... НО НИКТО ПЕРЕВОДИТЬ МЕНЯ НА ДРУГОЙ ПРЕПАРАТ НЕ СОБИРАЕТСЯ

Наверное, в скором времени всех переведут на Ронбетал или другую подобную фигню...

Кстати, лечащий врач меня вообще к терапевту отправила с результатами анализов. И была очень рада, когда первые 6 месяцев выдачи препарата закончились - очень уж она утомилась ежемесячно выписывать рецепт!!!

[Зи-зи]

Да, и у меня на бета-ферон была реакция, где-то полгода, но какая-то естественная (температура, озноб, ломка), но наутро все проходило, и жаропонижающие помогали, а сейчас третий месяц просто кошмар.

[nadayna]

Здравствуйте, nadayna. В личной переписке мне было высказано мнение, что побочки при уколах Ронбетала возникают после чтения "ужасов" на форуме. Скажите, вы начали колоть Ронбетал после чтения "ужасов"?

Если да, то рекомендуют обратиться к психологу (психотерапевту) и ваши побочки резко уменьшатся.

(Не ручаюсь за достоверность информации)

[/quot] вообще мало читаю на форумах-много пишут-всё не прочитаешь.а что из-за негатива,что пишут на форумах может развиться местная реакция в виде гиперемии ,отёка,боли.повышения температуры?

[Людмила]

Любят медики с себя вину снять всеми правдами и неправдами.