c0278b501a8bc59deb247690f6590172 Перейти к контенту

Ронбетал


Бетаферон или Ронбетал?  

122 голоса

  1. 1. Я колол бетаферон, сейчас перешел на ронбетал.

    • 1) я переношу ронбетал хуже бетаферона
      100
    • 2) я переношу ронбетал также как бетаферон
      15
    • 3) я переношу ронбетал лучше бетаферона
      9


Рекомендуемые сообщения

Уважаемый yopapipa!

Еще раз обращаем внимание на некоторую схожесть случаев:

... с моей стороны нет никаких провокаций...

считаю организацию ФГУ "НЦ ЭСМП" не компетентной, относительно иммунобиологических препаратов так как:

...

Из этого делаю вывод, что препарат «Ронбетал» производства ЗАО «Биокад» реализует свой препарат НЕ ЗАКОННО!!!

Ваш вопрос без внимания не оставим, не переживайте - попробуем ответить до конца недели.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 3,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Все с того же сайта Ронбетала:

Елена Плиткина пишет:

Александр, нам нет необходимости доказывать чиновникам преимущества Ронбетала. Его поставки проходят в рамках гос программы "7 нозологий". И соответственно, закупки происходят по международному непатентованному названию. При регистрации Ронбетала, мы выполнили все предъявляемые требования. Препарат полностью соответствует заявленным характеристикам. Мы некомпетентны решать вопросы замены одного препарата на другой. Если у пациента плохая переносимость препарата (Ронбетал или любой другой), государство обязано предоставить другую фармакотерапию. Почему этого не происходит? На мой взгляд, из-за недостаточного внимания общественности и правительства к проблеме заболевания. И раньше на других препаратах возникали и возникают случаи плохой переносимости. Только раньше это оценивалось, как "неизбежное" свойство препарата, и отказаться от него означало отказаться от шанса на лечение, отказаться от шанса на полноценную жизнь. А сейчас это списывается на то, что кто-то выпустил биоаналог. Ведь сложно смириться с тем, что судьба выбрала именно "тебя", загнала в строгие рамки болезни и не оставила выхода, сложно бороться с болезнью и не позволить ей подчинить свою привычную жизнь. Если эта борьба, Александр, с нашей компанией, как корнем зла, позволит Вам выстоять, позволит Вам подчинить болезнь своим правилам, я за Вас рада. Но помните, что своими строгими и непререкаемыми суждениями, Вы не оставляете шанса другим на свой путь.

Заранее прошу прощения, если я кого-то обидела или оскорбила своим высказыванием.

С Уважением,

Плиткина Елена.

НАГЛОСТЬ У ВАС ГОСПОДА БИОКАДОВЦЫ ЕСТЬ, А ВОТ СМЕКАЛКИ, ЧТОБ ПО ЛУЧШЕ ОТВЕТИТЬ, НЕ ДОСТАЕТ. ВЫ ПРЕКРАСНО ПОНИМАЕТЕ, ЧТО НА ЗАПАДЕ ПРЕЖДЕ ЧЕМ ВЫПУСТИТЬ ПРЕПАРАТ ТАКОЙ СЕРИИ, ФАРМКОМПАНИЯ МОЖЕТ НИ ОДИН ГОД ДОКАЗЫВАТЬ, ЧТО ОН ДОСТОЕН БЫТЬ ВЫПУЩЕН НА РЫНОК.

Стоит также отметить, что такой рост заметен в периодах перед очередным аукционом и связан он, прежде всего, с недобросовестной конкуренцией - начиная от инициации жалоб от пациентов, которые, после проведенного расследования оказываются не соответствующими действительности, использования ресурсов общественных организаций до незаконных требований дополнительных документов качества на препарат.

И У ВАС ЕЩЕ НАГЛОСТИ ХВАТАЕТ ГОВОРИТЬ, ЧТО ВАС БЕДЬНЕНЬКИХ ЗАЖИМАЮТ И ПОРОЧАТ? ПРО КАКОЙ ЧЕСТНЫЙ АУКЦИОН ВЫ МОЖЕТЕ ГОВОРИТЬ, ЕСЛИ, ПРИХОДЯ ТУДА, ВЫ ВЫБРАСЫВАЕТЕ СВОЙ ПРЕПАРАТ ПО БРОСОВЫМ ЦЕНАМ, А НА АУКЦИОНЕ, КТО ДЕШЕВЛЕ ПРЕДЛОЖИЛ, ТОТ И ЛУЧШЕ. И ВАМ ЭТО ПРЕКРАСНО ИЗВЕСТНО. И НЕ НАДО ГОВОРИТЬ ПИСАТЬ, ЧТО ВЫ ХОРОШИЕ, А ЭТО ГОСУДАРСТВО ПЛОХОЕ, ЧТО ТАКИЕ РАМКИ НА АУКЦИОНЕ СТАВИТ. ЭТО ВЫ ПЫТАЕТЕСЬ МОНОПОЛИСТАМИ СТАТЬ СО СВОИМ ПРЕПАРАТОМ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемый yopapipa!

Вот комментарии по схожему случаю:

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...01&Itemid=1

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» выражает признательность Департаменту здравоохранения города Москвы за внимание, которое уделяется вопросам организации медицинской помощи людям, страдающим этим тяжелым прогрессирующим неврологическим заболеванием.

Организация качественной помощи этим пациентам требует особого отношения, имеется ряд проблем, которые некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации. В настоящее время происходит сложная замена специфичных высокоэффективных препаратов иммуномодулирующего лечения рассеянного склероза, у которых закончился срок патента. Это сопровождается трудностями, так как на федеральном уровне пока нет законов и других нормативных актов, регламентирующих процесс внедрения биоаналогов. Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина, представившегося полковником медицинской службы запаса, дочь которого, с его слов, страдает рассеянным склерозом, на имя Мэра Москвы В.С.Собянина с просьбой разрешить проведение 26.08.2011 на Пушкинской площади митинга группы больных до 200 человек, две трети из которых являются инвалидами-колясочниками. В связи с этим обращением можем пояснить, что расцениваем данное письмо как провокационное, так проблема использования в лечении рассеянного склероза биоаналогов основных препаратов представляется намного сложнее и многограннее, чем это было представлено автором письма. Централизованная закупка препаратов для длительного иммуномодулирующего лечения в рамках федеральной программы «Семь нозологий» с последующим распределением по регистру пациентов позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных средств. Но закупка происходит только по международному непатентованному наименованию (МНН), поэтому один и тот же больной может получать разные препараты одного и того же МНН в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора. Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне. Обращение Алешина Н.Г. не содержит реальных конкретных фактов и не отражает в целом позиции пациентов с рассеянным склерозом в г. Москве. Высказанное им предложение о проведении стихийного митинга в центре города представляется неконструктивным, учитывая, что решение вопросов льготного обеспечения больных РС принимается исключительно на федеральном уровне. Еще более сомнительным являлось бы участие в таком мероприятии людей с выраженным неврологическим дефицитом, использующих для передвижения инвалидную коляску, так как по технологии, утвержденной Росздравнадзором в декабре 2009, длительное иммуномодулирующее лечение таким пациентам вообще не показано. Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. Медико-социальные вопросы, эффективность и переносимость биоаналогов может обсуждаться только на основе опыта их использования. Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом, и 4-6 ноября – в городе Самаре на всероссийской конференции Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Господин БИОКАД! О каких провокациях Вы постоянно говорите? И почему только перед аукционом? Вам постоянно талдычат одно и тоже чуть ли не с начала поставок! У Вас же изменяется только причина недовольства(по Вашему мнению), то не хотят пускать российский препарат, то торги, то политика и инвалиды колясочники(может в коляски они сели после Вашего препарата?) Может все таки дело в недопрепарате? Может не там ищите причину недовольства?! Может пора прекратить искать врагов там, где их нет и признать свои ошибки? Отозвать препарат, начать работать над ним(вы и так сэкономили кучу денег на клинических испытаниях посадив БЕСПЛАТНО всю страну в ряды подопытных кроликов). Или Вы предпочитаете по прежнему пользоваться недобросовестностью чиновников и несовершенством законодательства?!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемый yopapipa!

Вот комментарии по схожему случаю:

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...01&Itemid=1

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» выражает признательность Департаменту здравоохранения города Москвы за внимание, которое уделяется вопросам организации медицинской помощи людям, страдающим этим тяжелым прогрессирующим неврологическим заболеванием.

Организация качественной помощи этим пациентам требует особого отношения, имеется ряд проблем, которые некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации. В настоящее время происходит сложная замена специфичных высокоэффективных препаратов иммуномодулирующего лечения рассеянного склероза, у которых закончился срок патента. Это сопровождается трудностями, так как на федеральном уровне пока нет законов и других нормативных актов, регламентирующих процесс внедрения биоаналогов. Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина, представившегося полковником медицинской службы запаса, дочь которого, с его слов, страдает рассеянным склерозом, на имя Мэра Москвы В.С.Собянина с просьбой разрешить проведение 26.08.2011 на Пушкинской площади митинга группы больных до 200 человек, две трети из которых являются инвалидами-колясочниками. В связи с этим обращением можем пояснить, что расцениваем данное письмо как провокационное, так проблема использования в лечении рассеянного склероза биоаналогов основных препаратов представляется намного сложнее и многограннее, чем это было представлено автором письма. Централизованная закупка препаратов для длительного иммуномодулирующего лечения в рамках федеральной программы «Семь нозологий» с последующим распределением по регистру пациентов позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных средств. Но закупка происходит только по международному непатентованному наименованию (МНН), поэтому один и тот же больной может получать разные препараты одного и того же МНН в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора. Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне. Обращение Алешина Н.Г. не содержит реальных конкретных фактов и не отражает в целом позиции пациентов с рассеянным склерозом в г. Москве. Высказанное им предложение о проведении стихийного митинга в центре города представляется неконструктивным, учитывая, что решение вопросов льготного обеспечения больных РС принимается исключительно на федеральном уровне. Еще более сомнительным являлось бы участие в таком мероприятии людей с выраженным неврологическим дефицитом, использующих для передвижения инвалидную коляску, так как по технологии, утвержденной Росздравнадзором в декабре 2009, длительное иммуномодулирующее лечение таким пациентам вообще не показано. Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. Медико-социальные вопросы, эффективность и переносимость биоаналогов может обсуждаться только на основе опыта их использования. Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом, и 4-6 ноября – в городе Самаре на всероссийской конференции Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская

Ждём коментариев от тов.Орешкина А.М.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Помимо отсутствия в действиях Б---А человеческой и бизнес-этики, налицо все признаки отраслевого демпинга...Причём того, который среди предпринимателей называется "циничный". Демпинг - поставка товаров по бросовым ценам (от англ. to dump - сбрасывать излишки, хлам). К сожалению, антидемпингого законодательства в России нет. :dntknw:

А ФАС молчит относительно факта недобрососестной конкуренции путём необоснованного снижения цен со стороны одного из участников рынка...Биоинженерный продукт на сегодняшнем уровне науки, если он соответствует требованиям ВОЗ по эффективности и безопасности, не может стоить дёшево...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые пациенты! На официальном сайте Биокад появились отзывы о препарате, но, о чудо, только хвалебные. Просьба оставить свои отзывы, и положительные то же! http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...36/#message1736

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обратите внимание ув. форумчане!

Конструктивного диалога с гн. "биокад" не получается!

Ему про Ивана,а он про Степана!

Говорят,масса побочных эффектов от Вашего препарата, а он в ответ -нормально всё, и обвиняет в провакациях,до кучи видимо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Господин БИОКАД! О каких провокациях Вы постоянно говорите? И почему только перед аукционом? Вам постоянно талдычат одно и тоже чуть ли не с начала поставок! У Вас же изменяется только причина недовольства(по Вашему мнению), то не хотят пускать российский препарат, то торги, то политика и инвалиды колясочники(может в коляски они сели после Вашего препарата?) Может все таки дело в недопрепарате? Может не там ищите причину недовольства?! Может пора прекратить искать врагов там, где их нет и признать свои ошибки? Отозвать препарат, начать работать над ним(вы и так сэкономили кучу денег на клинических испытаниях посадив БЕСПЛАТНО всю страну в ряды подопытных кроликов). Или Вы предпочитаете по прежнему пользоваться недобросовестностью чиновников и несовершенством законодательства?!

Я С ВАМИ СОГЛАСНА! Биокад обвиняет всех,кроме своего препарата, но самое обидное,что недоделанный препарат они не собираются доделывать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет. Я сейчас колю Робетал. Пока вроде все нормально. Шишек болючих нет, покраснений тоже. Вот только шприцы у них гадство дешевое.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ваш вопрос без внимания не оставим, не переживайте - попробуем ответить до конца недели.

Вам надо получить разрешение от кого-нибудь на опубликование цифр проданного Вами препарата...??? или требуется много времени (до конца недели) для того, чтобы вычесть из проданного востребованный...? Вы не в курсе сколько людей употребляют Ронбетал??? Тот же вопрос направлю в адрес МинЗдравЗадРазвития...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

... вычесть из проданного востребованный...? Вы не в курсе сколько людей употребляют Ронбетал???

Востребовано все, что было отгружено на Р-Фарм - по всем регионам ушло более 76 тысяч упаковок, которые будут потреблены до конца года.

Принимают препарат более 3300 пациентов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну понятно, что все востребовано, больным же так и говорят, берите, что дают, не хотите ронбетал, вообще ничего больше нет. Выбора у больных нет, а вы этим пользуетесь и бравируете.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Востребовано все, что было отгружено на Р-Фарм - по всем регионам ушло более 76 тысяч упаковок, которые будут потреблены до конца года.

Принимают препарат более 3300 пациентов.

Думаю, если бы у нас был выбор(да и у лечущих врачей тоже) - востребовано было не более 5-10%. Да и то если люди не попробовали чего то ещё (Екставия). И вам бы срочно пришлось искать работу.........,хотя наверно не в каждую таких как Вы возмут!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Востребовано все, что было отгружено на Р-Фарм - по всем регионам ушло более 76 тысяч упаковок, которые будут потреблены до конца года.

Принимают препарат более 3300 пациентов.

странно. Такая уверенность - потребят никуда не денутся так что ли??

банально все просьбы сводятся к следующему списку.

...Пройти процедуру регистрации до конца

...Опубликовать график исследований с указанием назначенных лиц со стороны биокада и когда с датами это все будет выполнено.

... завести анкеты(карты) на каждого принимающего с указанием побочек

... Не прикрываться дилером Р-Фарм, а самим разбираться в проблемах.

... не экономить на копейках а закупить нормальные шприцы для инфекций (кстати вспомнил .. я еще деньги отдавал и на закупку шприцов)

... провести круглый стол с теми, кто препарат принимает , а не бегать от ответственности и подставлять пешек и рядовых исполнителей .

Но вряд ли это получится ...

в общем вывод неутешительный - тогда с морозовым все понятно - бывших бультерьеров как и бывших банкиров не бывает. все схемы направлены на получение 500% прибыли и более. обратить барыг в иную веру вряд ли получится ..(((

pss спасибо Господи .. что я не болею РС, что только случай(личные обстоятельства) свел меня с этой проблемой.

больным пожелание - держитесь .. и отстаивайте свои права !

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемый Биокад!

Ответьте пожалуйста:

Сколько препарата Ронбетал было закуплено министерством за период с марта 2010 по сейчас.... и сколько препарата Ронбетал было востребовано за этот же период... Скорее всего при сравнении этих цифр станет всё ясно!!!

А вот у меня коробка Ронбетала в холодильнике гниет.За июнь осталась гнить в аптечном холодильнике,выдали через месяц Экставия.Теперь снова хотят всуропить Ронбетал.Доктор сказал,что перерыв в терапии допускается...Посоветуйте,что делать,ведь ощутить все "прелести" Ронбетала я больше не хочу!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Господин биокАД прошу из числа 3300 вычесть 14 человек из Тамбовской области и с каждым месяцем количество отказников от "чудо препората" растет-это я говорю как УОЭ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А вот у меня коробка Ронбетала в холодильнике гниет.З

А зачем гниет? Ведь возможно что этот препарат кому-то нужен. Не лучше ли оформить у врача отказ от препарата (по причинам таким то...), препарат сдать врачу под роспичь, после чего пишите письма (с копией отказа) главврачу медучреждения, в департамент здравоохранения, в ваш минздрав региона, жалобу о том, что вы остались без препарата который требуется для вашего лечения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А зачем гниет? Ведь возможно что этот препарат кому-то нужен. Не лучше ли оформить у врача отказ от препарата (по причинам таким то...), препарат сдать врачу под роспичь, после чего пишите письма (с копией отказа) главврачу медучреждения, в департамент здравоохранения, в ваш минздрав региона, жалобу о том, что вы остались без препарата который требуется для вашего лечения.

Андрей, у меня была такая ситуация, что выдали две коробки ронбетала, а медсестра продержала меня до экставии на бетафероне и они остались невостребованными. Сколько я не предлагала отдать препарат и медикам и больным-никому он не нужен. Провалялся год в холодильнике и я, скрепя сердце, его выкинула. Думаю, таких случаев немало.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А зачем гниет? Ведь возможно что этот препарат кому-то нужен. Не лучше ли оформить у врача отказ от препарата (по причинам таким то...), препарат сдать врачу под роспичь, после чего пишите письма (с копией отказа) главврачу медучреждения, в департамент здравоохранения, в ваш минздрав региона, жалобу о том, что вы остались без препарата который требуется для вашего лечения.

Андрей, этот препарат не нужен, его аптеки пытаются спихнуть на руки, а больные просто его не берут, больные сами друг другу звонят и предлагают,но он еще раз повторяю никому не нужен. Это сколько денег просто так пропадает, а больным колоться просто не чем. А врачам препарат тоже не нужен,что они будут с ним делать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юль, так в том то и смысл, чтоб оформить отказ официально. Направлять жалобы в соответствующие структуры что остались без препарата.А вот так, просто жаловаться друг ддругу что препарат не подходит, не имеет смысла.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юль, так в том то и смысл, чтоб оформить отказ официально. Направлять жалобы в соответствующие структуры что остались без препарата.А вот так, просто жаловаться друг ддругу что препарат не подходит, не имеет смысла.

Скажу за себя: отказался в письменной форме от ронбетала, врач направила меня на область, областная больница направила на департамент здравохранения. Прошёл месяц я без интерферона и вопрос до сих пор не решён. Вывод: государству мы не нужны, а вам тем более. Ваш цель известна ......................

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юль, так в том то и смысл, чтоб оформить отказ официально. Направлять жалобы в соответствующие структуры что остались без препарата.А вот так, просто жаловаться друг ддругу что препарат не подходит, не имеет смысла.

Андрей, если отказываешься официально,то тебя вообще из реестра убирают, и по новой на очередь в реестр ставят,что так без препарата,что так.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Андрей, если отказываешься официально,то тебя вообще из реестра убирают, и по новой на очередь в реестр ставят,что так без препарата,что так.

Ведь действительно, сейчас сложилась такая ситуация, что если отказался от лекарства, то попадаешь в новый реест на ожидание. А сколько ждать в этом реестре никому не известно. Вот и приходится людям получать то, что есть и хранить в холодильнике.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...