Без КРАБов?

[KOKSIK26]

морошка,мне бы твой пофигизм))) а то раскисаю от правды жизни...Хотя и понимаю,что у других в сто раз хуже чем у меня...Удачи тебе до осени!!

[Liutauras]

Привет всем.

Я на ‎Avonex'e уже 3 года. Имел 4 обострения. Побочных симптомов практически уже нет, голова иногда несильно болит.

Также я был на диетe Ashton Embry 3 года, теперь перешeл на Swank.

Почитал статью Ashton Embry "Новые исследования показывают что ‎CRAB'ы вовсе неостонавливают МС.." (pdf файл на англиском).

И все свои надежды вижу только с CCSVI.

Лекарства недавно уже перестал колоть

[Elen]

Привет всем.

Я на ‎Avonex'e уже 3 года. Имел 4 обострения. Побочных симптомов практически уже нет, голова иногда несильно болит.

Также я был на диетe Ashton Embry 3 года, теперь перешeл на Swank.

Почитал статью Ashton Embry "Новые исследования показывают что ‎CRAB'ы вовсе неостонавливают МС.." (pdf файл на англиском).

И все свои надежды вижу только с CCSVI.

Лекарства недавно уже перестал колоть

Никто и не обещает выздоравления полного от КРАБов, да. они только сдерживают прогрессирование. И этого уже немало. Знакомый невролог говорит, раньше, когда не было КРАБов совсем тоска была, люди быстренько в коляску усаживались, сейчас хоть надежда у людей появилась.

[Дмитрий]

Что значит быстро? 20 лет болезни это быстро? А сколько было-бы у меня с КРАБами?

[Huebsch]

Я на ‎Avonex'e уже 3 года. Имел 4 обострения. Побочных симптомов практически уже нет, голова иногда несильно болит.

Также я был на диетe Ashton Embry 3 года, теперь перешeл на Swank.

Почитал статью Ashton Embry "Новые исследования показывают что ‎CRAB'ы вовсе неостонавливают МС...

И все свои надежды вижу только с CCSVI.

Лекарства недавно уже перестал колоть

А что мешает продолжать колоть Авонекс (если уж и от побочек не страдаете), придерживаться диеты и надеяться на CCSVI (пока там что-то докажут и докажут ли вообще) или на что-либо другое????

Мало ли существует статей с противоположными мнениями. И что, теперь из крайности в крайность кидаться?

[Рысь]

Что значит быстро? 20 лет болезни это быстро? А сколько было-бы у меня с КРАБами?

да, и я 17 лет с РС без КРАБов обходилась, только с августа 2009 г. копаксон стала колоть, хожу до сих пор, слава Богу, все очень индивидуально, не надо таких больших надежд на лекарства возлагать, все зависит от самого человека .

[Галочка]

да, и я 17 лет с РС без КРАБов обходилась, только с августа 2009 г. копаксон стала колоть, хожу до сих пор, слава Богу, все очень индивидуально, не надо таких больших надежд на лекарства возлагать, все зависит от самого человека .

На КРАБы надейся, но и сам не плошай!

[Elen]

О том, что все индивидуально мне рассказывать не надо. Я сама 16 лет болею, а мама за 7 лет овощем стала. Я вам только высказывание врача привела. А вот от человека совсем немногое зависит, мы с мамой до последнего боролись и чего только не пробовали. а все зря. А я не прилагая особых усилий легче болею. Так что все индивидуально. Не предлагаю опустить руки и ничего самим не предпринимать, бороться за свою жизнь нужно.

[Nata]

да, и я 17 лет с РС без КРАБов обходилась, только с августа 2009 г. копаксон стала колоть, хожу до сих пор, слава Богу, все очень индивидуально, не надо таких больших надежд на лекарства возлагать, все зависит от самого человека .

Все зависит не от человека, а от течения болезни.

[KOKSIK26]

Nata,и от человека тоже...некоторые тут плюют на свою болезнь,пуская всё на самотёк,кто-то пробует любые варианты лишь бы не в инвалиды...от нас тоже очень многое зависит.Стремление,желание жить,не опускать руки.

[Romanis]

Elen

Я прошу прощения за вторжение в личную жизнь, но это что же получается, РС - это наследственное?!

[Vad]

Elen

Я прошу прощения за вторжение в личную жизнь, но это что же получается, РС - это наследственное?!

думаю, что повышен риск заболеть РС если в родне был больной, не первый раз слышу, что болен родственник

всем здоровья

[Дмитрий]

РС не наследственное заболевание! Наследуется только генетическая предрасположенность, причем, имхо, не только к РС, а к аутоиммунным заболеваниям вообще! К примеру, у меня мать больна Ревматоидным артритом и подобные примеры есть не только у меня...

[kat4kat]

CCSVI A shto eto takoe? V poiskovike nashla: shto-to svyazannoe s venami, no nigde ne mogu nayti konkretniy otvet.

[Liutauras]

Никто и не обещает выздоравления полного от КРАБов, да. они только сдерживают прогрессирование. И этого уже немало. Знакомый невролог говорит, раньше, когда не было КРАБов совсем тоска была, люди быстренько в коляску усаживались, сейчас хоть надежда у людей появилась.

Привет Елен,

втом то и дело что CRABi неостонавливают прогресирование РС.. Увы..

Информация такая:

1. в Англии, в 2009 сделали анализ прогрессирования РС. Взяли документы болезни у 3000 людей в 2002г. начавших получать КРАБи. И 2000 людей, у которых болезнь шла натурально без лекарств.

Вывод такой, что с КРАБами течение РС была даже хуже, чем у людей без КРАБов.. В обоих групах инвалидность EDSS становилось в 6 баллов через около 16лэт.

2. 16лэт назад начали тестировать БЕТАСЕРОН. Всево 181 человек, и 79 людей которые получали "Плацебо". Вывод такой: нет никакой разницы между инвалидностью обоих групп и в течение болезни. Обе группы показывали инвалидность в EDSS 6 баллов за 16лэт...

Самое главное что совпадает время инвалидности в 16лэт. А это ведь разные статистические тесты и они показывают совпадения.

3. В нашем форуме как то проскалъзнула новость, что 7 лет назад производитель утаил информацию про то, что Copaxon не такой ефективний, как было заявлено в начале. Если бы он это сказал раньше, цена лекарств была бы уменьшена уже давно..

4. CRAB лекарства по настоящему останавливают появление нових бляшек, но это неостанавливает прогресирование болезни РС...

Так что нам помогает только диета и жизнь без цигарет, алкоголя, стресса, а это все както очень смахивает на CCSVI, так как все это влияет на наши вены/артерии/сосуды.

И никакой невролог нескажет вам что это CCSVI, или что оно имеет хотъ какое отношение.

[IRISHA]

CCSVI A shto eto takoe? V poiskovike nashla: shto-to svyazannoe s venami, no nigde ne mogu nayti konkretniy otvet.

Катюш! CCSVI- это хроническая церебро-спинальная венозная недостаточность. Доктор Паоло Замбони и др. предположили, что рассеянный склероз и хроническая церебро-спинальная венозная недостаточность (CCSVI) связаны. На форуме об этом многократно упоминалось, посмотри в теме: УРА! Это разгадка РС! Сужение вен.

[Elen]

Elen

Я прошу прощения за вторжение в личную жизнь, но это что же получается, РС - это наследственное?!

Дима правильно Вам ответил, наследуется предрасположенность. Обидно, что на одну семью, как в одну воронку... Лет 30 назад читала одну книгу про РС, там рассматривались случаи заболеваний в одной семье, успокоилась тогда, ибо все случай были связаны с перекресными заболеваниями, типа отец-дочь или мать-сын. И болели вторые дети в семье, а я первая. Так что и тут все меняется, узнается все больше.

Привет Елен,

втом то и дело что CRABi неостонавливают прогресирование РС.. Увы..

Информация такая:

1. в Англии, в 2009 сделали анализ прогрессирования РС. Взяли документы болезни у 3000 людей в 2002г. начавших получать КРАБи. И 2000 людей, у которых болезнь шла натурально без лекарств.

Вывод такой, что с КРАБами течение РС была даже хуже, чем у людей без КРАБов.. В обоих групах инвалидность EDSS становилось в 6 баллов через около 16лэт.

2. 16лэт назад начали тестировать БЕТАСЕРОН. Всево 181 человек, и 79 людей которые получали "Плацебо". Вывод такой: нет никакой разницы между инвалидностью обоих групп и в течение болезни. Обе группы показывали инвалидность в EDSS 6 баллов за 16лэт...

Самое главное что совпадает время инвалидности в 16лэт. А это ведь разные статистические тесты и они показывают совпадения.

3. В нашем форуме как то проскалъзнула новость, что 7 лет назад производитель утаил информацию про то, что Copaxon не такой ефективний, как было заявлено в начале. Если бы он это сказал раньше, цена лекарств была бы уменьшена уже давно..

4. CRAB лекарства по настоящему останавливают появление нових бляшек, но это неостанавливает прогресирование болезни РС...

Так что нам помогает только диета и жизнь без цигарет, алкоголя, стресса, а это все както очень смахивает на CCSVI, так как все это влияет на наши вены/артерии/сосуды.

И никакой невролог нескажет вам что это CCSVI, или что оно имеет хотъ какое отношение.

Да, жаль, была хоть какая-то надежда. Почему же этой информацией не раполагают наши врачи? Так можно и воду колоть и будет действовать эффект плацебо. Думаю, у меня скоро появится возможность проверить эту теорию, ибо всех переводят на ронбетал с нового года, а его я колоть не собираюсь, так и сойду с КРАБов.

[lacky]

Все зависит не от человека, а от течения болезни.

Согласна с этим 100 процентов.

[kat4kat]

Привет Елен,

втом то и дело что CRABi неостонавливают прогресирование РС.. Увы..

Информация такая:

1. в Англии, в 2009 сделали анализ прогрессирования РС. Взяли документы болезни у 3000 людей в 2002г. начавших получать КРАБи. И 2000 людей, у которых болезнь шла натурально без лекарств.

Вывод такой, что с КРАБами течение РС была даже хуже, чем у людей без КРАБов.. В обоих групах инвалидность EDSS становилось в 6 баллов через около 16лэт.

2. 16лэт назад начали тестировать БЕТАСЕРОН. Всево 181 человек, и 79 людей которые получали "Плацебо". Вывод такой: нет никакой разницы между инвалидностью обоих групп и в течение болезни. Обе группы показывали инвалидность в EDSS 6 баллов за 16лэт...

Самое главное что совпадает время инвалидности в 16лэт. А это ведь разные статистические тесты и они показывают совпадения.

3. В нашем форуме как то проскалъзнула новость, что 7 лет назад производитель утаил информацию про то, что Copaxon не такой ефективний, как было заявлено в начале. Если бы он это сказал раньше, цена лекарств была бы уменьшена уже давно..

4. CRAB лекарства по настоящему останавливают появление нових бляшек, но это неостанавливает прогресирование болезни РС...

Так что нам помогает только диета и жизнь без цигарет, алкоголя, стресса, а это все както очень смахивает на CCSVI, так как все это влияет на наши вены/артерии/сосуды.

И никакой невролог нескажет вам что это CCSVI, или что оно имеет хотъ какое отношение.

Закидайте меня камнями, но вот за такие сноски, хочется побить. Дайте пожалуста ссылку на то, что вы написали, уж очень хочется показать доктору. Интересно, что мне скажет на это доктор и потом я дословно выложу его ответ. А вы знаете уважаемый 'Liutauras', что очень многое еще зависит от веры, а вот такими сообщениеями вы эту веру ломаете. Да и врачи все же не дураки, чтоб советовать интерфероны. Извините за грубость, но вот просто все кипит внутри.

Катюш! CCSVI- это хроническая церебро-спинальная венозная недостаточность. Доктор Паоло Замбони и др. предположили, что рассеянный склероз и хроническая церебро-спинальная венозная недостаточность (CCSVI) связаны. На форуме об этом многократно упоминалось, посмотри в теме: УРА! Это разгадка РС! Сужение вен.

Спасибо Иришка, я уже все прочитала, причем давно, просто не проассоциировался этот термин у меня с этой темой. Все таки столько информации в голове.

[Liutauras]

Закидайте меня камнями, но вот за такие сноски, хочется побить. Дайте пожалуста ссылку на то, что вы написали, уж очень хочется показать доктору. Интересно, что мне скажет на это доктор и потом я дословно выложу его ответ. А вы знаете уважаемый 'Liutauras', что очень многое еще зависит от веры, а вот такими сообщениеями вы эту веру ломаете. Да и врачи все же не дураки, чтоб советовать интерфероны. Извините за грубость, но вот просто все кипит внутри.

Это просто статистика, што тут поделаешь. Хотел написать, почему сам бросил Авонех пару недель назад.

Вот это и есть моя причина.. Я сам был в шоке когда прочел это..

Зато у меня есть надежда после изменения образа жизни.

Информацию нашел здесь: Сайт с документами Эмбри А.

А это тот документ, в котором показана статистика на англиском языке: Сам документ.

[kat4kat]

Это просто статистика, што тут поделаешь. Хотел написать, почему сам бросил Авонех пару недель назад.

Вот это и есть моя причина.. Я сам был в шоке когда прочел это..

Зато у меня есть надежда после изменения образа жизни.

Информацию нашел здесь: Сайт с документами Эмбри А.

А это тот документ, в котором показана статистика на англиском языке: Сам документ.

Спасибо за ссылку. Но неужели вы только из-за этого бросили Авонекс? По-моему несколько неразумно. Но, каждому свое.

[Nata]

Так что нам помогает только диета и жизнь без цигарет, алкоголя, стресса, а это все както очень смахивает на CCSVI, так как все это влияет на наши вены/артерии/сосуды.

И никакой невролог нескажет вам что это CCSVI, или что оно имеет хотъ какое отношение.

А остальные, у кого нет РС живут без стресса, алкоголя, сигарет? Я не курю и никогда не курила, пью иногда только хорошее вино, еще редко пиво .

[шура]

Привет Елен,

втом то и дело что CRABi неостонавливают прогресирование РС.. Увы..

Информация такая:

1. в Англии, в 2009 сделали анализ прогрессирования РС. Взяли документы болезни у 3000 людей в 2002г. начавших получать КРАБи. И 2000 людей, у которых болезнь шла натурально без лекарств.

Вывод такой, что с КРАБами течение РС была даже хуже, чем у людей без КРАБов.. В обоих групах инвалидность EDSS становилось в 6 баллов через около 16лэт.

2. 16лэт назад начали тестировать БЕТАСЕРОН. Всево 181 человек, и 79 людей которые получали "Плацебо". Вывод такой: нет никакой разницы между инвалидностью обоих групп и в течение болезни. Обе группы показывали инвалидность в EDSS 6 баллов за 16лэт...

Самое главное что совпадает время инвалидности в 16лэт. А это ведь разные статистические тесты и они показывают совпадения.

3. В нашем форуме как то проскалъзнула новость, что 7 лет назад производитель утаил информацию про то, что Copaxon не такой ефективний, как было заявлено в начале. Если бы он это сказал раньше, цена лекарств была бы уменьшена уже давно..

4. CRAB лекарства по настоящему останавливают появление нових бляшек, но это неостанавливает прогресирование болезни РС...

Так что нам помогает только диета и жизнь без цигарет, алкоголя, стресса, а это все както очень смахивает на CCSVI, так как все это влияет на наши вены/артерии/сосуды.

И никакой невролог нескажет вам что это CCSVI, или что оно имеет хотъ какое отношение.

Ну почему?

CCSVI очень живо обсуждается. И prof. Zambroni отнюдь не считается мошенником. Тем более, что. кажется у него жена больна РС.

Но в его первых публикациях стоит, что в группе больных РС 100% (!) больных РС страдают сужением вен, а в конрольной группе 0% (!). Цифры совершенно невероятные. В других исследования таких абсолютных цифр нет. Хотя у РС-ников они несколько выше.

Но подойдите к этой теории немного критичнее. Попробуйте дать самому себе ответ на многие известные вопросы.

1. Почему РС заболевают в молодом возрасте, хотя пожилые люди больше страдают от сужения вен?

2. Почему РС болеют в основном люди в северном полушарии?

3. Почему женщины больше мужчин?

4. Как объяснить разные течения болезни?

Список можно продолжать очень долго. Сводить всё к одной единственной причине, представляется очень большой натяжкой.

Даже сам Zabroni в своём выстулении на когрессе в Торонто отнюдь не был так категоричен, приглашал дальше продолжать исследования, а больных РС не отказываться от существующих методов лечения.

А насчёт КРАБов. Исследований, где говорится, что в итоге они не снижают прогрессирование РС много. Других, правда, больше, но если Вам напряг дальше колоться, ну что ж. Право быть больным, это тоже право человека.

[kat4kat]

Исследований, где говорится, что в итоге они не снижают прогрессирование РС много. Других, правда, больше, но если Вам напряг дальше колоться, ну что ж. Право быть больным, это тоже право человека.

Крылатая фраза

[Liutauras]

Спасибо за ссылку. Но неужели вы только из-за этого бросили Авонекс? По-моему несколько неразумно. Но, каждому свое.

Это была последьняя капля, чтобы бросить. Мне достаточно. По отзывам многих людей, которые решили изменить образ жизни, РС приостанавливается или перестает прогресировать. Только тут нельзя жулничить, и это должен быть образ жизни.

А остальные, у кого нет РС живут без стресса, алкоголя, сигарет? Я не курю и никогда не курила, пью иногда только хорошее вино, еще редко пиво .

Доказано Сванком, что люди с РС, употребяушие небольшое количество жира, могут дожить до старости и остатся работаспособними.