Митоксантрон

[Рысь]

жёны то может и разные,только нервы одни.

да уж. "зачем всю жизнь читать одну книгу, когда можно ходить в библиотеку?"(Это по поводу женитьбы).

[alex123]

туда записываться не надо. взял,прочёл и положил

[Валерий]

Ой, господа. Не то вы говорите. С нашим -то диагнозом и одному жить , это грустно. А вы подумайте, как придётся жить когда вам будет за 70...

Сейчас послышатся возгласы, мол, нам бы до 50 дожить... Это мы проходили. Молодые цветущие лейтенанты, когда приехали в часть с училища, смотрели на пристарелых майоров и говорили друг другу - не дай бог до такого возраста дожить. Они и марш броски уже не бегают. И 20 раз выход силой не могут сделать...

А теперь самому за 60. Не то что марш броски, теперь без палочки или стенки и шагу ступить не могу... А жить-то хочется. Хотя бы в таком. Я ещё полезен для семьи. Я ещё (правда реже чем в 25), но кое что могу...

И вероятно основной поддержкой для меня является жена. Это как опора. Знаю что если будет плохо - поможет. Да и сама она уже здоровьем не блещет. Она мне уколы делает, я ей... Так и живём...

[Рысь]

Ой, господа. Не то вы говорите. С нашим -то диагнозом и одному жить , это грустно. А вы подумайте, как придётся жить когда вам будет за 70...

Сейчас послышатся возгласы, мол, нам бы до 50 дожить... Это мы проходили. Молодые цветущие лейтенанты, когда приехали в часть с училища, смотрели на пристарелых майоров и говорили друг другу - не дай бог до такого возраста дожить. Они и марш броски уже не бегают. И 20 раз выход силой не могут сделать...

А теперь самому за 60. Не то что марш броски, теперь без палочки или стенки и шагу ступить не могу... А жить-то хочется. Хотя бы в таком. Я ещё полезен для семьи. Я ещё (правда реже чем в 25), но кое что могу...

И вероятно основной поддержкой для меня является жена. Это как опора. Знаю что если будет плохо - поможет. Да и сама она уже здоровьем не блещет. Она мне уколы делает, я ей... Так и живём...

согласна с Вами полностью, это я так, поюродствовала малость для алекса. моя семья - это мой надежный тыл.

[Орешкин А.М.]

согласна с Вами полностью, это я так, поюродствовала малость для алекса. моя семья - это мой надежный тыл.

Вот именно, быть кому-то нужным.

[Каспер]

ПОДДЕРЖКА СЕМЬИ (ЖЕНЫ) - ОЧЕНЬ ВАЖНА. Моя жена, просто подарок судьбы !!! До постановки диагноза (как оказалось потом во время обострений) она в прямом смысле таскала меня на себе, а я не маленький и не хрупкий. Когда мне поставили диагноз, я впал в жуткую депресуху. Если бы не её поддержка, я бы точно не выжил. Кроме того, она умеет вынуждать других людей делать то, что они обязаны в силу своей работы, но им очень не хочется. Я имею в виду медработников. ВЫВОД: ПОДДЕРЖКА СЕМЬИ (ЖЕНЫ) ЭТО ОЧЕНЬ ЗДОРОВО И ЗАЧАСТУЮ БЕЗ ЭТОГО НЕ ВЫЖИТЬ!!!!!!!!!!!

[alex123]

не многие увидят эти 70 лет . РС не трипер. уйма знакомых перемёрло и два врача. смерть так же естественна как и жизнь. её нельзя исключить из списка. она будет всегда,на каком бы уровне не находилась наука.

добрая и верная жена это хорошо. вот одного знакомого ходячего дядьку с РС жинка сдала в дом призрения.

оставила себе квартиру и дочку 15 лет. правда любви такая.

[Галочка]

Это исключение. Чаще так поступают мужья по отношению к больным жёнам.

[asnv]

ПОДДЕРЖКА СЕМЬИ (ЖЕНЫ) - ОЧЕНЬ ВАЖНА. Моя жена, просто подарок судьбы !!!

Каспер, как приятно читать такие сообщения! Это действительно ЛЮБОВЬ-)

[asnv]

оставила себе квартиру и дочку 15 лет. правда любви такая.

alex123, это правда жизни такая... случается.

У меня и у моего мужа "не срослось" со здоровыми мужьями/женами. Но, к счастью, это не правило! Здесь, на этом форуме, есть множество пар, где "здоровая" половинка семьи не бросает на произвол судьбы "больную". Я очень рада была узнать, что есть такие надежные и любящие мужья и жены.

[alex123]

мужья чаще бросают.

[Каспер]

Бросить может любой, как муж, так и жена. Просто, очень часто, мы сильно "закапываемся" в своих болячках, и забываем о том, что рядом с нами находятся наши любимые. А им тоже может быть тяжело, и им тоже может быть нужна помощь. Ведь они переживают за нас, терпят наши нервные срывы и пр. Так может если мы терпимее будем относится к друг другу, то и браки будут крепче?

[Людмила]

Моего знакомого РСника предала жена(по другому не скажешь). Прошлой осенью. Хорошо, дочь взрослая к папе приезжает каждый день. Ему 45. Ослеп. Но держится молодцом. Мы его собаку забрали( переживания его были из-за того, что не сможет заботиться о псинке). А псинка эта теперь спавсает меня от депрессняка.

[Павел Емцев]

Интересную тему Вы рассматриваите!

Лично у меня нет семьи( хотя дочери 9 лет). Свои проблемы всегда сам решал, и чьи-то соболезнования мне никчему.

[Каспер]

Интересную тему Вы рассматриваите!

Лично у меня нет семьи( хотя дочери 9 лет). Свои проблемы всегда сам решал, и чьи-то соболезнования мне никчему.

А речь о соболезновании и не идет, а уж о жалости вообще говорить не приходится. Просто рядом с тобой находится любимый и любящий человек. Вот и вся истина.

[Павел Емцев]

Просто рядом с тобой находится любимый и любящий человек. Вот и вся истина.

Ну да,"кому-то деньги считать, кому-то контру ловить". ( к\ф Свой среди чужих,чужой среди своих)

[Галочка]

Бросить может любой, как муж, так и жена. Просто, очень часто, мы сильно "закапываемся" в своих болячках, и забываем о том, что рядом с нами находятся наши любимые. А им тоже может быть тяжело, и им тоже может быть нужна помощь. Ведь они переживают за нас, терпят наши нервные срывы и пр. Так может если мы терпимее будем относится к друг другу, то и браки будут крепче?

Сейчас очень много распадается браков молодых и здоровых людей. И всё из-за нетерпимости друг к другу и эгоизма. Что уж про нас говорить, нам гораздо тяжелее сохранить свои семьи. Но мы будем стараться!

[Людмила]

Я с мужем прожила 31 год и только 20 июля 2011 побывали в ЗАГСе. Это к вопросу о верности. Дай Бог, чтоб нам всем встречались порядочные люди. А все остальное приложится.

Второй раз испытала неудобство от того, что пишем мы не о том, в теме "Митоксантрон".

[alex123]

я с мужем не жил,слава хосподи. а вот интересно бывает такое,что митоксантро не помогает?

[asnv]

а вот интересно бывает такое,что митоксантро не помогает?

Почитайте вот здесь: http://www.rscleros.ru/174.php

Главным в этой статье считаю это: "В сентябре 2009 года были опубликованы результаты исследования, выявившего, что эффективность лечения и риск развития побочных эффектов митоксантрона у больных рассеянным склерозом связаны с генетически запрограммированным уровнем белковой специфической молекулы-транспортера, так называемого АВС-транспортера. Использование данного биомаркера в клинической практике поможет заранее предсказать кому из пациентов показана, а кому бесполезна или даже опасна терапия митоксантроном."

[asnv]

На вопрос - а где можно сделать такой анализ для выявления описанного биомаркера? - на том форуме не ответили. Тогда я позвонила проф. Столярову. Игорь Дмитриевич разъяснил, что у них в Институте мозга такой тест не делают. Посоветовал обратиться в НИИ неврологии (в отделение Завалишина) и спросить у них - может, делают?. Предположительно, вопросом АВС-транспортеров могут заниматься доктора Стойда и Переседова. (ИО, увы, не знаю).

[Tani]

Я почитала в Интернете:оказывается ABC-транспортеров много. Интересно, какие нужно проверить рснику для оценки эффективности митоксантрона. Генетические анализы делают в платных клиниках.

[asnv]

Наверное, специалисты в курсе. Главное - выяснить, где их искать. Не хочу обижать платные клиники, но в нашей стране я бы больше доверилась НИИ неврологии РАМН.

Моему мужу предлагали митоксантрон, поэтому и смотрела эту тему. Если вопрос "назначать-не назначать" опять будет актуален, попытаюсь выйти на докторов Стойду и Переседову

[Tani]

Просто в платных делают больше разных анализов, вероятность выше там найти

[Орешкин А.М.]

Может стоит обратиться в Инвитро http://www.invitro.ru/ ? Все необходимые анализы я делаю там (в том числе ДО и ПОСЛЕ Митоксантрона) результаты высылаются по электронной почте. Возможно что там проводятся необходимые вам анализы.