broiler Posted September 21, 2010 Share Posted September 21, 2010 Простите, что вмешиваюсь и перебиваю, но хочу добавить: мне после первой же капельницы Митоксантрона стало хуже. И помимо вкалывания в меня гормонов теперь, никто ничего предложить не может. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина Р. Posted September 21, 2010 Share Posted September 21, 2010 Простите, что вмешиваюсь и перебиваю, но хочу добавить: мне после первой же капельницы Митоксантрона стало хуже. И помимо вкалывания в меня гормонов теперь, никто ничего предложить не может. К сожалению, эффективность таких сложных методов лечения при РС далека от 100%, а количество побочных эффектов у этой терапии большое. Делаются попытки совмещать лечение митоксантроном с другими препаратами, например, как здесь: http://www.mediasphera.ru/mjmp/97/6/r6-97-8.htm или здесь: http://neurology.mif-ua.com/archive/issue-7504/article-7508/ Я поэтому и спрашиваю у Вики, что думает ее лечащий врач. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted September 22, 2010 Share Posted September 22, 2010 Я поэтому и спрашиваю у Вики, что думает ее лечащий врач. Врач на мом жалобы "Почему не становится лучше?" сказал ""Хорошо уже то, что не стало хуже" Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина Р. Posted September 22, 2010 Share Posted September 22, 2010 Врач на мом жалобы "Почему не становится лучше?" сказал ""Хорошо уже то, что не стало хуже" Видимо он имеет в виду то, что есть данные за то, что "не стало хуже" течение РС, а побочные эффекты терапии незначительны. Стабилизацию прогрессирования он может оценивать как положительный эффект применения цитостатиков. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted September 22, 2010 Share Posted September 22, 2010 Стабилизацию прогрессирования он может оценивать как положительный эффект применения цитостатиков. Надеюсь, что это так. К своему состоянию в марте я уже вернулась, но так хочется вернуться к состоянию хотя бы в ноябре... Тогда ходила без палки и могла пройти больше, чем 5 минут... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Солнечная Posted September 22, 2010 Share Posted September 22, 2010 Вика, известно, что при применении таких препаратов, как цитостатики, ожидания, которые больной связывает с лечением (субъективное мнение больного) и тот эффект, который ожидают специалисты (данные объективного и дополнительных методов исследования), могут отличаться. А что говорит Ваш врач? Как он оценивает эффективность лечения после двух капельниц митоксантрона? Я посто хочу сказать.-мне после м.-сантрона стало лучше,(правда не надолго, но все же), а вот сейчас наши врачи отказываются ставить М.кс.., мотивируя это тем ,что при терапии Б.фер,(а сейчас Экставия), этот препарат уже применять нельзя.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tani Posted September 23, 2010 Share Posted September 23, 2010 Я посто хочу сказать.-мне после м.-сантрона стало лучше,(правда не надолго, но все же), а вот сейчас наши врачи отказываются ставить М.кс.., мотивируя это тем ,что при терапии Б.фер,(а сейчас Экставия), этот препарат уже применять нельзя.... А наша профессор говорит, что можно. Мне от митоксантрона лучше не стало.. Не повезло, на фоне снижения иммунитета рожистое воспаление привязалось. Оказывается, это серьезная штука. Даже не знаю, продолжать ли митоксантрон. Чтобы не было рецидивов рожистого, нужно иммунитет повышать..Это явно не химия.. Не знаю Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина Р. Posted September 23, 2010 Share Posted September 23, 2010 ...а вот сейчас наши врачи отказываются ставить М.кс.., мотивируя это тем ,что при терапии Б.фер,(а сейчас Экставия), этот препарат уже применять нельзя.... Еще 10 лет назад начались исследования по применению Митоксантрона на фоне лечения Бетафероном и другими препаратами. Цитирую: Широко обсуждается возможность комбинированного применения бетаферона и других препаратов с учетом разных механизмов их действия. Проводятся исследования по сочетанному применению копаксона и авонекса, бетаферона и октагама, бетаферона и кортикостероидов, бетаферона и митоксантрона, бетаферона и азатиоприна. Одной из задач исследования является выяснение влияния всех этих препаратов на образование нАТ (S. Struerzebecher).http://msfund.spb.ru/st1.htm Вот мнения специалистов по РС: http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=728 http://www.ms-life.ru/community/consultati...view.php?c=2304 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Posted September 23, 2010 Share Posted September 23, 2010 [Я посто хочу сказать.-мне после м.-сантрона стало лучше,(правда не надолго, но все же), а вот сейчас наши врачи отказываются ставить М.кс.., мотивируя это тем ,что при терапии Б.фер,(а сейчас Экставия), этот препарат уже применять нельзя....- - - - - - - - - - - - -- - -- - - - - - - -- - - - - - - - - Мне тоже хватило поставленных подряд 5 капельниц на полтора года более менее сносной жизни-могла гулять на расстоянии км и нога не подволакивалась,если бы не зимний грипп- после него все вернулось на круги своиДаже приносила в РБ распечатку с сайта,где статья была доказательная ,что после митоксан трона неплохо сесть на копаксон,у меня не получилось-забраковали по возрасту-за 50....,сейчас весной отфутболили из-за то,что можно всего 7 капельниц по 20 мг,уже 5 поставили-хватит якобы. Мне этот препарат помог реально,так что к нему отношусь доброжелательно а всем,кто решится,советую пробовать,когда других вариантов мало осталось Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted October 7, 2010 Share Posted October 7, 2010 У меня подходит дата 3-й капельницы митоксантрона. Состояние за месяц не изменилось (см.сообщение № 249) Улучшений нет. Хожу по стеночке. Да и то все хуже и хуже. На улицу уже не выхожу. Пузырь ведет себя безобразно – недержание чередуется с задержками. Не знаю, что хуже. Сильно болит спина. И совершенно не держится… И я уже сомневапюсь, надо ли продолжать курс митоксантрона?. Если химия не помогает, то зачем травиться? А то, что химия есть именно химия – я чувствую без сомнения. Нет сил, подгибаются колени. Облысела. Но сказать о своих сомнениях врачу в НИИ неврологии пока никак не решусь. Вдуг он скажет : «Не хочешь – не надо!». А я с таким трудом добивалась, чтобы меня начали лечить митоксантроном! Сомнения. сомнения. сомнения... Очередной раз не повезло с лекарством… Я не первая, кому митоксантрон не принес облегчения… Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata Posted October 7, 2010 Share Posted October 7, 2010 У меня подходит дата 3-й капельницы митоксантрона. Состояние за месяц не изменилось (см.сообщение № 249) Улучшений нет. Хожу по стеночке. Да и то все хуже и хуже. На улицу уже не выхожу. Пузырь ведет себя безобразно – недержание чередуется с задержками. Не знаю, что хуже. Сильно болит спина. И совершенно не держится… И я уже сомневапюсь, надо ли продолжать курс митоксантрона?. Если химия не помогает, то зачем травиться? А то, что химия есть именно химия – я чувствую без сомнения. Нет сил, подгибаются колени. Облысела. Но сказать о своих сомнениях врачу в НИИ неврологии пока никак не решусь. Вдуг он скажет : «Не хочешь – не надо!». А я с таким трудом добивалась, чтобы меня начали лечить митоксантроном! Сомнения. сомнения. сомнения... Очередной раз не повезло с лекарством… Я не первая, кому митоксантрон не принес облегчения… Вика, очень жаль, что надежды на митоксантрон не оправдались.А врачу все-таки надо сказать, он же Вам не враг. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Маринчик Posted October 7, 2010 Share Posted October 7, 2010 Да жалко, что так. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted October 12, 2010 Share Posted October 12, 2010 Решила лечь, но колоться только после обсуждения ситуации с врачом и с заведующим. Ложится должна была сегодня, но все отложилось - главврач (Завалишин И.А.) заболел. Госпитализацию перенесли. Когда теперь - обещали позврнить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Posted October 13, 2010 Share Posted October 13, 2010 Решила лечь, но колоться только после обсуждения ситуации с врачом и с заведующим. Ложится должна была сегодня, но все отложилось - главврач (Завалишин И.А.) заболел. Госпитализацию перенесли. Когда теперь - обещали позврнить. - - - - -- - -- - -- - - - - - -- - -- - - - - - - - - Вика,а быть может на такое"действие"митоксантрона сказалось лечение пчелками?У меня в то время были дома пиявки,пока не сдохли-ставила их,они разжижали кровь,может ,спроси у врача,попринимать что-то типа деталекса,посильнее трентала,ИХМО Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted November 5, 2010 Share Posted November 5, 2010 Прокапалась онкотроном 3-й раз, пока все без изменений. Но что было интересно - когда ложилась, самочувствие было "на троечку". Ходила еле-еле. Настроение соответствующее. Прокапали с утра, а вечером я встала совсем другая. И ходила как летала (хоть и с костылем), и настроение было бодрое. И казалось - все будет хорошо! А утром проснулась как не капалась. Опять ноги никакие. Опять хожу по стеночке. Опять все плохо. И на следующий день - так же... Что же это такое? Просто жалею, что спать легла... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tani Posted November 5, 2010 Share Posted November 5, 2010 Прокапали с утра, а вечером я встала совсем другая. И ходила как летала (хоть и с костылем), и настроение было бодрое. И казалось - все будет хорошо! А утром проснулась как не капалась. Опять ноги никакие. Опять хожу по стеночке. Опять все плохо. И на следующий день - так же... Что же это такое? Просто жалею, что спать легла... А как врачи объясняют такие метаморфозы? Поправляйтесь, Вика. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted November 6, 2010 Share Posted November 6, 2010 Никак не объясняют. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted January 11, 2011 Share Posted January 11, 2011 Привет всем. Митоксантрон прописывают при условии более 3 обострений за год. Обострение снимает очень хорошо и хватает эффекта на пол года, но вот потом может быть что угодно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Орешкин А.М. Posted January 11, 2011 Share Posted January 11, 2011 Или при условии что другие ПИТРС неэфективнны (перестают действовать). На Митоксантроне полтора года. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted February 10, 2011 Share Posted February 10, 2011 У меня подошла дата, когда надо ложится на 4-ю капельницу митоксантрона. Врачи говорят "Митоксантрон не обещал улучшений, он гарантированно останавливает прогрессию болезни". Но у меня не то что улучшений нет, сплошное ухудшение. Сейчас хуже, чем было полгода назад. Т.е. прогрессия не остановилась. Никакой помощи нет. Не прописали ни одного лекарства. В моей поликлинике говорят - "Лечишься в НИИ, ну и лечись, мы вмешиваться в процес лечения не будем". Хочу отказаться от митоксантрона. Сколько можно травиться, если почти год нет никакого результата. Кроме ощущения полной отравленности - волосы вылезли, постоянно если не рвет, то тошнит. Почти решила. "Почти" - потому что боюсь. Боюсь, что отказавшись от их лечения, останусь вообще без помощи. Куда потом обращаться? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила Posted February 10, 2011 Share Posted February 10, 2011 Вика,держитесь. Читаю ваши строчки и очень обидно и больно становится. Сама в таком же положении и в сомнениях. Откажись я от чего-то и все один на один с РС(я на Ребифе). Но вы знаете,что происходит сейчас. Местные тоже ссылаются на Центр РС. Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted February 11, 2011 Share Posted February 11, 2011 Вику очень жалко...самое страшное,что и помочь никак не получается... если уж врачи разводят руками Link to comment Share on other sites More sharing options...
Орешкин А.М. Posted February 11, 2011 Share Posted February 11, 2011 Вика, сейчас я на терапии митоксантроном.. Но я делал всего 3 раза за полтора года. Т.е. сначала с перерывом в полгода, и потом через год. Но перед капельницей митоксантрона прохожу курс приема лекарств снижающих негативные побочные эффекты. ( в основном снижающие вредное воздействие на печень и улучшающих кроветворение) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ganna Posted February 11, 2011 Share Posted February 11, 2011 Уважаемый Орешкин А.М., мне тоже 3 раза капали Митокс с янв 2009 через полгода. В марте будет год, как прокапали 3ий раз. Вены стали, как кора дерева, потеряли эластичность. Медсестры подозревают, что в этом виновен, какой то сильный препарат. *Как у Вас с венами? *Какие лекарства попутно с Митоксом колят еще? (мне Церебролизин 10 мл. *Сколько вам еще раз планируют прокапать митокс? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Орешкин А.М. Posted February 11, 2011 Share Posted February 11, 2011 Дело в том, что у меня жена врач (которой Бойко Алексей Николаевич давно рекомендует получить и диплом невролога (дополнительно к дипломам психотерапевта, психиатра, психолога) и поэтому жена определяет когда и сколько (ну так вообще, один раз в год) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now