Митоксантрон

[Вика]

В 13.03.2017 в 22:26, Каспер сказал:

Митоксантрон делается курсами до 5(6) раз. Эффект (если будет) обычно начинается после третьей капельницы, не раньше.

У меня эффект негативный проявился после 2-ой капельницы (начался РБН). Пришлось отказаться...

[onikov]

Доброго времени суток! 

Нам митокс так и не стали ставить. Неэффективен. Прописали опять курс Солумедрола 5 шт. И далее в таблетках по схеме. 

Люди! Кто сталкивался со злокачественным течением РС? Мы за 3 года до коляски дошли... 

Уже не знаю что делать... 

[Каспер]

32 минуты назад, onikov сказал:

Доброго времени суток! 

Нам митокс так и не стали ставить. Неэффективен. Прописали опять курс Солумедрола 5 шт. И далее в таблетках по схеме. 

Люди! Кто сталкивался со злокачественным течением РС? Мы за 3 года до коляски дошли... 

Уже не знаю что делать... 

 

Я сталкивался, но мне митокс помог...

 

Вопрос, а что про курс таблеток после солумедрола?

Я слышал от невролога, что вся соль пульс-терапии именно в резком прекращении приема (с последней капельницей).

Но пусть меня поправят коллеги, если я не прав...

[aliens]

23 часа назад, Каспер сказал:

 

Я сталкивался, но мне митокс помог...

 

Вопрос, а что про курс таблеток после солумедрола?

Я слышал от невролога, что вся соль пульс-терапии именно в резком прекращении приема (с последней капельницей).

Но пусть меня поправят коллеги, если я не прав...

Миша, по разному, когда такое сложное течение, назначают и гормоны в таблетках после пульс-терапии.

[Екатерина Муравицкая]

1 числа прошла первую капельницу митокса. Что я могу сказать-я хожу сама!!! Впервые за полгода чувствую свои ноги)))

[irina712]

Добрый день всем!

Уменя РС цереброспинальная форма, вторичное прогрессирование. Передвигаюсь с тростью, очень тяжело, без передышки могу поойти метров 100, а то именьше. Сейчас держат на инфибете, обострения каждые два-три месяца. Врачи предлагают метаксантрон. Говорят, что помогает. Но есть риск получить лейкоз в довесок к рассеянному склерозу. 

Я хочу понимать насколько хороший результат может быть? 

Напишите, пожалуйста, кто принимал, что у Вас было и что стало после терапии. Слова "улучшение динамики" не подойдут. Мне нужно более конкретно знать, ради чего я буду рисковать. Если это просто легкое улучшение походки, то игра не стоит свеч.

Я очень прошу, помогите...

[aliens]

Пользуемся поиском 

http://форум.ооои-брс.рф/topic/333-mitoksantron/?page=1 с самого начала про митоксантрон.

Никто не скажет какой у Вас результат может быть, кому то помогло очень хорошо, кому то средне,кому то вообще нет, все индивидуально, но точно лейкоз никто не получил.

А потом понятие результат у всех разное, для Вас улучшение походки не результат, для других  даже легкое улучшение походки, результат и еще какой. 

[Москвичка]

8 минут назад, irina712 сказал:

Добрый день всем!

Уменя РС цереброспинальная форма, вторичное прогрессирование. Передвигаюсь с тростью, очень тяжело, без передышки могу поойти метров 100, а то именьше. Сейчас держат на инфибете, обострения каждые два-три месяца. Врачи предлагают метаксантрон. Говорят, что помогает. Но есть риск получить лейкоз в довесок к рассеянному склерозу. 

Я хочу понимать насколько хороший результат может быть? 

Напишите, пожалуйста, кто принимал, что у Вас было и что стало после терапии. Слова "улучшение динамики" не подойдут. Мне нужно более конкретно знать, ради чего я буду рисковать. Если это просто легкое улучшение походки, то игра не стоит свеч.

Я очень прошу, помогите...

На форуме, в разделе ПИТРС, есть тема "Митоксантрон" - 27 страниц обсуждений и отзывов. Не такой уж большой объем, чтобы освоить и принять для себя решение

[Андрей Borov]

я прошёл уже три капельницы митокса в июле 4 капельница и могу сказать что это индивидуально кому как у нас организм разный и по разному реагирует и Ваще самое главное это остановить прогрессирование РС а результат у всех разный, но могу сказать что как прежде Вы бегать не будете ведь РС он очень странный и непредсказуемый недуг!!! здоровья и ремиссии!

[NS]

В 23.04.2017 в 14:58, irina712 сказал:

Добрый день всем!

Уменя РС цереброспинальная форма, вторичное прогрессирование. Передвигаюсь с тростью, очень тяжело, без передышки могу поойти метров 100, а то именьше. Сейчас держат на инфибете, обострения каждые два-три месяца. Врачи предлагают метаксантрон. Говорят, что помогает. Но есть риск получить лейкоз в довесок к рассеянному склерозу. 

Я хочу понимать насколько хороший результат может быть? 

Напишите, пожалуйста, кто принимал, что у Вас было и что стало после терапии. Слова "улучшение динамики" не подойдут. Мне нужно более конкретно знать, ради чего я буду рисковать. Если это просто легкое улучшение походки, то игра не стоит свеч.

Я очень прошу, помогите...

Мужу в начале мая предстоит вторая капельница. После первой прошло почти три месяца. До митокса мог еле-еле спуститься с третьего этажа, дойти до машины - процесс,  а вчера, впервые за год обошли вокруг дома без отдыха. О беге или даже  бысторой хотьбе пока речи не идет, но, честно, жалею, что не отважились раньше. Но это сугубо индивидуально. Разрушается все быстро, а, вот, восстанавливается....

После митокса Вы вряд-ли отбросите опору и побежите, НО, если не бросать занятия ( в нашем случае, велотренажер и беговая дорожка на авито за 5 тр), возможно значительное улучшение. Ни в коем случае не агитирую, решать Вам, сами пол-года сомневались.

[Каспер]

20 часов назад, NS сказал:

Мужу в начале мая предстоит вторая капельница. После первой прошло почти три месяца. До митокса мог еле-еле спуститься с третьего этажа, дойти до машины - процесс,  а вчера, впервые за год обошли вокруг дома без отдыха. О беге или даже  бысторой хотьбе пока речи не идет, но, честно, жалею, что не отважились раньше. Но это сугубо индивидуально. Разрушается все быстро, а, вот, восстанавливается....

После митокса Вы вряд-ли отбросите опору и побежите, НО, если не бросать занятия ( в нашем случае, велотренажер и беговая дорожка на авито за 5 тр), возможно значительное улучшение. Ни в коем случае не агитирую, решать Вам, сами пол-года сомневались.

Удачи 

[NS]

Сегодня были в МОРСе,врач отметила улучшения после митокса (первый раз после ВВИГ и Ребифа). Мышечной силы куча, но из-за спастики бег пока не наш вид спорта)). Перенесла вторую капельницу на конец мая, строго через три месяца после первой. Скорее всего покупать за свой счет, т.к. сейчас митокса у них нет (или ждать, пока появится). Будем верить в лучшее! 

[Каспер]

19 часов назад, NS сказал:

Сегодня были в МОРСе,врач отметила улучшения после митокса (первый раз после ВВИГ и Ребифа). Мышечной силы куча, но из-за спастики бег пока не наш вид спорта)). Перенесла вторую капельницу на конец мая, строго через три месяца после первой. Скорее всего покупать за свой счет, т.к. сейчас митокса у них нет (или ждать, пока появится). Будем верить в лучшее! 

Если будете покупать сами, то учтите, что в наших аптеках часто продают Онкотрон https://aptekamos.ru/apteka/drug_k.html?med_id=27715&r=0 это аналог Митоксантрона, пугаться не надо. 

[Екатерина Муравицкая]

Дорогие форумчане, а у кого сколько побочки от митокса держатся?

 

[NS]

Только что, Екатерина Муравицкая сказал:

Дорогие форумчане, а у кого сколько побочки от митокса держатся?

 

У мужа тошнота и слабость была почти месяц. Может, и дальше была бы, но из-за удаления зуба началось обострение и прокапали гормоны.

[Андрей Borov]

а у меня вроде пока всё нормально прошёл три капельницы митокса НО у нас организм разный и всякое может быть и побочки  по разному проявляются! всем ремиссии  и здоровья, успехов в этом не лёгком деле!!! не отчаивайтесь!

[Екатерина Муравицкая]

Спасибо за ответы) Я думала одна такая. Сделала пока только одну, прошло 2 месяца, а побочки не ушли еще.

[Андрей Borov]

ну всякое бывает митокс же убивает наш иммунитет на 35 процентов, так што  держись если есть телефон врача который ставил тебе митокс  и ведёт тебя в больнице позвони ему или ей поинтересуйся что и как. мне перед выпиской всегда врач говорит  если что звони и телефон номер даёт всегда!

[Екатерина Муравицкая]

2 часа назад, Андрей Borov сказал:

ну всякое бывает митокс же убивает наш иммунитет на 35 процентов, так што  держись если есть телефон врача который ставил тебе митокс  и ведёт тебя в больнице позвони ему или ей поинтересуйся что и как. мне перед выпиской всегда врач говорит  если что звони и телефон номер даёт всегда!

От наших не дождешься)) но следующая капельница уже будет в другом городе) Спасибо большое)))

 

[Андрей Borov]

 Удачи, здоровья, ремиссии!

[Андрей Borov]

Привет всем! завтра 26.06 ложусь в больницу на четвёртую капельницу  (митокса) а 21.06 делал МРТ пришлось ложица лицом вниз но не чё отлежал  снимки получились всё без изменений от 2016г не хуже и не лучше, такие же  очаги, такой же размер, контраст не копят, и то не плохо! а почему лицом вниз а потому что  не могу лежать на затылке поражён мозжечок, сильные голова  кружения, тошнота, рвота, а так не чё нормально жить можно, отлежал  на лице делали контраст, нармалёк! Всем здоровья и ремиссии! прорвёмся  не унывайте!!! всё будет ОК!

[Екатерина Муравицкая]

Давненько не писала))) В июле прошла вторую капельницу митокса-о, чудо!!! Я полностью восстановилась и даже смогла выйти на работу!!! Урррра!!!!! На все прочие ПИТРС у меня непереносимость,а митокс хоть и тяжело переносится,но за полгода поставил на ноги!

[Ека]

Катюш, супер!

 

[Divmax]

42 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Давненько не писала))) В июле прошла вторую капельницу митокса-о, чудо!!! Я полностью восстановилась и даже смогла выйти на работу!!! Урррра!!!!! На все прочие ПИТРС у меня непереносимость,а митокс хоть и тяжело переносится,но за полгода поставил на ноги!

 

УРА!!! Поздравляю! 

[Каспер]

3 часа назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Давненько не писала))) В июле прошла вторую капельницу митокса-о, чудо!!! Я полностью восстановилась и даже смогла выйти на работу!!! Урррра!!!!! На все прочие ПИТРС у меня непереносимость,а митокс хоть и тяжело переносится,но за полгода поставил на ноги!

Здорово