Опыт жизни с РС

[stoprs]

Все в ваших руках. Читайте тут, о полноценной жизни с рассеянным склерозом http://stoprs.ru/

[Каспер]

39 минут назад, stoprs сказал:

Все в ваших руках. Читайте тут, о полноценной жизни с рассеянным склерозом http://stoprs.ru/

 

Было уже, баян.

[stoprs]

18 часов назад, Каспер сказал:

 

Было уже, баян.

"Любая ситуация развивается от плохого к еще более худшему..." - с таким отношением к жизни, с вами все понятно. А на сайте, мой личный опыт борьбы и жизни с рс. Не хотите шевелиться - ваш выбор. Ждите чудо таблетки.

[Roxy]

1 час назад, stoprs сказал:

"Любая ситуация развивается от плохого к еще более худшему..." - с таким отношением к жизни, с вами все понятно. А на сайте, мой личный опыт борьбы и жизни с рс. Не хотите шевелиться - ваш выбор. Ждите чудо таблетки.

 

Хорошо же вы думаете о людях. Тому, кому вы ответили, вероятно тоже есть чему вас поучить. Как и многим другим здесь - у каждого свой уникальный опыт жизни и борьбы с болезнью. 

 

[aliens]

2 часа назад, stoprs сказал:

А на сайте, мой личный опыт борьбы и жизни с рс

Ключевое слово ваш. 

И поспокойнее, без оскорблений других пользователей. 

[Каспер]

2 часа назад, stoprs сказал:

"Любая ситуация развивается от плохого к еще более худшему..." - с таким отношением к жизни, с вами все понятно. А на сайте, мой личный опыт борьбы и жизни с рс. Не хотите шевелиться - ваш выбор. Ждите чудо таблетки.

 

Я не жду волшебных таблеток. И я один из немногих, кто без ТСК может похвастаться уменьшением EDSS на 3-4 балла.

[jodaz]

22 часа назад, stoprs сказал:

Все в ваших руках. Читайте тут, о полноценной жизни с рассеянным склерозом http://stoprs.ru/

Спасибо за информацию.

18 минут назад, Каспер сказал:

...И я один из немногих, кто без ТСК может похвастаться уменьшением EDSS на 3-4 балла.

А за счет чего? Митоксантрона?

[stoprs]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

Хорошо же вы думаете о людях. Тому, кому вы ответили, вероятно тоже есть чему вас поучить. Как и многим другим здесь - у каждого свой уникальный опыт жизни и борьбы с болезнью. 

 

Вы сайт сначала почитайте, а потом поговорим, чему он меня может научить.

[stoprs]

25 минут назад, Каспер сказал:

 

Я не жду волшебных таблеток. И я один из немногих, кто без ТСК может похвастаться уменьшением EDSS на 3-4 балла.

Я на коляске сидел, сейчас бегать могу. Это на сколько баллов?

[stoprs]

37 минут назад, aliens сказал:

Ключевое слово ваш. 

И поспокойнее, без оскорблений других пользователей. 

Мой. И я им делюсь. Я не оскорбляю ни кого. Задело "баян". Вот и все.

[Лариса.]

А я благодарна каждому кто делится  именно СВОИМ опытом. Это бесценная информация. Никогда не знаешь, что тебе может помочь. Надо собирать всё, что уже наработано другими.

stoprs спасибо за то, что поделились. 

[Каспер]

46 минут назад, jodaz сказал:

А за счет чего? Митоксантрона?

 

И не только. Многолетний приём ПИТРС, симтоматическое лечение, ЛФК по специальной программе, психосоматическое протезирование.

[Лариса.]

2 минуты назад, Каспер сказал:

психосоматическое протезирование.

А, что это такое?

[jodaz]

49 минут назад, Каспер сказал:

И не только. Многолетний приём ПИТРС, симтоматическое лечение, ЛФК по специальной программе, психосоматическое протезирование.

Дык вы об одном и том же говорите со stoprs.

Немного отличающиеся подходы )

 

Отсюда и непонимание сленга "боян" - "то же самое" )

Но обидно. Особенно при подключении группы поддержки )

 

================

Психосоматическое протезирование - 

работа с психологом и так далее для купирования псих.проблем

[azzKicker]

1 час назад, stoprs сказал:

Мой. И я им делюсь. Я не оскорбляю ни кого. Задело "баян". Вот и все.

 

Баян потому что не является новостью, исключительно повторением. Если метод не предполагает отказа от ПИТРС - замечательно, возможно кому-то станет лучше. Если предполагает - какую ответственность вы готовы нести перед тем кто откажется от ПИТРС ради этого метода?

[Каспер]

30 минут назад, jodaz сказал:

Дык вы об одном и том же говорите со stoprs.

Немного отличающиеся подходы )

 

Отсюда и непонимание сленга "боян" - "то же самое" )

Но обидно. Особенно при подключении группы поддержки )

 

================

Психосоматическое протезирование - 

работа с психологом и так далее для купирования псих.проблем

 

Начну как обычно с конца (у меня вечно всё через опу):

1) группа поддержки подключилась сама;

2) да, баян, именно это видео обсуждалось на форуме год назад или ранее;

3) работа с психологом и не только, мозг должен поверить, что он здоров и живёт в здоровом теле.

 

Каждое утро стоя перед зеркалом говори себе что ты самая лучшая. Сначала в это поверишь ты сама, а потом тебя начнут бояться все твои враги.

 

Д.Дилейни. Я - Грималкин.

[jodaz]

8 минут назад, Каспер сказал:

2) да, баян, именно это видео обсуждалось на форуме год назад или ранее;

Я видео  ранее не обсуждал ))) И понятия не имел об обсуждении, полагаю, как и автор этого видео. Автор может гордиться популярностью своего видео )

 

10 минут назад, azzKicker сказал:

... какую ответственность вы готовы нести перед тем кто откажется от ПИТРС ради этого метода?

Да пОлно )

Человек зашел на форум и поделился сообственной историей улучшения состояния. 

 

Так прям на пациентском форуме каждый несет ответственность на каждое своё слово. Не смешите.

 

[azzKicker]

7 минут назад, jodaz сказал:

 

Так прям на пациентском форуме каждый несет ответственность на каждое своё слово. Не смешите.

 

 

А это вообще очень удобная позиция - уверенно посоветовать что-то из собственного опыта кому-то незнакомому, а дальше не суть что будет . Будь то сверхмалые дозы чего-то гомеопатического, тренировки, иммуноглобулины - если помогает хоть кому-то в какой-то мере да за ради бога, главное этим не заменять то что врачи назначают, особенно самостоятельно.

[jodaz]

6 минут назад, azzKicker сказал:

А это вообще очень удобная позиция - уверенно посоветовать что-то из собственного опыта кому-то незнакомому, а дальше не суть что будет . Будь то сверхмалые дозы чего-то гомеопатического, тренировки, иммуноглобулины - если помогает хоть кому-то в какой-то мере да за ради бога, главное этим не заменять то что врачи назначают, особенно самостоятельно.

Дык у каждого на форуме есть своя голова, хоть и дырявая ) И никто не нарушает правила форума. И каждое слово не должно быть подтверждено документально.

Или я что-то пропустил? )

 

И ваще "базар" затянулся...))

[azzKicker]

5 минут назад, jodaz сказал:

Дык у каждого на форуме есть своя голова, хоть и дырявая ) И никто не нарушает правила форума. И каждое слово не должно быть подтверждено документально.

Или я что-то пропустил? )

 

И ваще "базар" затянулся...))

 

В целом всё так, только тогда логичнее было бы создать тему - "мой опыт борьбы" или что-то в этом роде, но не в "революцию" выдавать. И сразу кратно меньше претензий.

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

Я видео  ранее не обсуждал ))) И понятия не имел об обсуждении, полагаю, как и автор этого видео. Автор может гордиться популярностью своего видео )

 

 

 

Было ссылкой в теме типа "По страницам интернета" или "Новое на Яндексе". Даже искать не буду.

[Roxy]

3 часа назад, stoprs сказал:

Вы сайт сначала почитайте, а потом поговорим, чему он меня может научить.

 

Это было  первое что я сделала. Так вы считаете, что вам учиться нечему?

[jodaz]

1 час назад, Каспер сказал:

Было ссылкой в теме типа "По страницам интернета" или "Новое на Яндексе". Даже искать не буду.

А мне понравилась группа stoprs и их информация.

Немного остановились с публикацией актуальной информации в мире,

но это как и все форумы, рано или поздно выдыхающиеся.

 

 

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

А мне понравилась группа stoprs и их информация.

Немного остановились с публикацией актуальной информации в мире,

но это как и все форумы, рано или поздно выдыхающиеся.

 

 

 

А я устал от чедомессий. Если есть что предложить это одно, а ролики типа "смотрите как я могу" мне неинтересны. Это как про ту бегунью с РС, которая после финиша остановиться не может.

[jodaz]

18 минут назад, Каспер сказал:

А я устал от чедомессий. Если есть что предложить это одно, а ролики типа "смотрите как я могу" мне неинтересны. Это как про ту бегунью с РС, которая после финиша остановиться не может.

Как я Вас понимаю (при моём 24-летнем стаже РС), чесслово )))