Смена препарата

[Мария483]

Здравствуйте!подскажите ,сейчас на Тимексоне уже больше 3 месяцев ,хочу перейти на таблетки ,тк,шишки уже кругом ,чешутся ((по поводу питрс к неврологу в Моники только в апреле ,ещё есть время подумать ,подскажите ,есть ли смысл переходить с уколов на таблетки ,может кто переходил (спасибо,кто ответит 

[azzKicker]

30 минут назад, Мария483 сказал:

Здравствуйте!подскажите ,сейчас на Тимексоне уже больше 3 месяцев ,хочу перейти на таблетки ,тк,шишки уже кругом ,чешутся ((по поводу питрс к неврологу в Моники только в апреле ,ещё есть время подумать ,подскажите ,есть ли смысл переходить с уколов на таблетки ,может кто переходил (спасибо,кто ответит 

Препаратов первой линии в таблетках нет, так что осуществить это по идее не столь просто, это первый нюанс. Второй - побочки от тимексона могут показаться совсем ничтожными по сравнению с возможными побочками от таблетированных ПИТРС (тот же абаджио - токсический гепатит). Но подумать и посоветоваться с врачом конечно смысл есть.

[aliens]

13 минут назад, azzKicker сказал:

Препаратов первой линии в таблетках нет, так что осуществить это по идее не столь просто, это первый нюанс. Второй - побочки от тимексона могут показаться совсем ничтожными по сравнению с возможными побочками от таблетированных ПИТРС (тот же абаджио - токсический гепатит). Но подумать и посоветоваться с врачом конечно смысл есть.

Как нет? Абаджио и текфидера в таблетках, это первая линия.

[Мария483]

У меня изначально стоял выбор,Тимексон ,Инфибета ,Плегриди и Терифлуномид(вроде правильно написала ),выбрала тимексон (все бы ничего ,но уже от уколов места нет и шишки эти ...вот и думаю ,чтобы сменить на Терифлуномид...не знаю (((

[aliens]

1 минуту назад, Мария483 сказал:

У меня изначально стоял выбор,Тимексон ,Инфибета ,Плегриди и Терифлуномид(вроде правильно написала ),выбрала тимексон (все бы ничего ,но уже от уколов места нет и шишки эти ...вот и думаю ,чтобы сменить на Терифлуномид...не знаю (((

Это только Ваш выбор. Ну и врача.

[Мария483]

3 минуты назад, aliens сказал:

Это только Ваш выбор. Ну и врача.

Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже (

[azzKicker]

29 минут назад, aliens сказал:

Как нет? Абаджио и текфидера в таблетках, это первая линия.

 

Реально забыл что они вошли в первую, склероз 

[azzKicker]

17 минут назад, Мария483 сказал:

Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже (

 

Препараты глатирамера-ацетата (и тимексон в их числе) в плане побочек самые безобидные. Возможно проблема с шишками решаема без смены препарата, это как-раз стоит обсудить с врачом.

[Каспер]

26 минут назад, Мария483 сказал:

Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже (

 

4 минуты назад, azzKicker сказал:

 

Препараты глатирамера-ацетата (и тимексон в их числе) в плане побочек самые безобидные. Возможно проблема с шишками решаема без смены препарата, это как-раз стоит обсудить с врачом.

 

От себя добавлю, что я колю интерферон бета-1б через день на протяжении 11 лет. Проблема с шишками решаема.

[AnnaZ]

1 час назад, Мария483 сказал:

Здравствуйте!подскажите ,сейчас на Тимексоне уже больше 3 месяцев ,хочу перейти на таблетки ,тк,шишки уже кругом ,чешутся ((по поводу питрс к неврологу в Моники только в апреле ,ещё есть время подумать ,подскажите ,есть ли смысл переходить с уколов на таблетки ,может кто переходил (спасибо,кто ответит 

Почему вы не пьете антигистаминные, цетиризин например? или тавегил?

Недельки две.. плюс мазать места уколов.

Дело в том, что в вашем случае, ни вы ни ваш врач не сможет увидеть(не увидеть) эффективен или не эффективен препарат.. потому что 6 месяцев- срок, по которому можно судить об этом. После этого срока желательно сделать МРТ и посмотреть. Если не эффективны, то да, менять. А если эффективны, то зачем менять?  

[Мария483]

52 минуты назад, AnnaZ сказал:

Почему вы не пьете антигистаминные, цетиризин например? или тавегил?

Недельки две.. плюс мазать места уколов.

Дело в том, что в вашем случае, ни вы ни ваш врач не сможет увидеть(не увидеть) эффективен или не эффективен препарат.. потому что 6 месяцев- срок, по которому можно судить об этом. После этого срока желательно сделать МРТ и посмотреть. Если не эффективны, то да, менять. А если эффективны, то зачем менять?  

Пью ,и Зодак пила и Зиртек ,сейчас Кларитин ,первые два ,вообще не помогали ,Кларитин только второй день,пока тоже не вижу ,чтобы помогал (

[aliens]

1 час назад, Мария483 сказал:

Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже (

А тут никто не знает, что лучше, что хуже для вас, даже врач. Все методом проб и ошибок.

Статистика есть статистика, а вы есть вы со своими особенностями.

Банально, но правда, каждый человек индивидуален.

[Мелиоратор]

Здравствуйте. Тоже хочу заменить препарат. Не знаю только на что. После 2 лет применения теберифа и ребифа побочки начали проявляться с новой силой и эффектами. Из-за затяжной депрессии и тревожности появились психогенная тошнота и нарушения терморегуляции (мерзнут отдельные части тела). Сижу уже на антипсихотиках и антидепрессантах. Без транквилизаторов, которые теперь не хотят назначать,спать и выспаться не получается. За полтора года без выявленных обострений edss вырос с 3 до 4-4.5 баллов. Места уколов  (на животе) стабильно краснеют на 3 день и чешутся. По пятнам можно отследить уколы за последние 2 недели. Подозреваю, что на ребиф начали вырабатываться аутоантитела. Собираюсь ложиться в больницу за инвалидностью и сменой препарата.

Посоветуйте, что делать, что в больнице говорить, что требовать? Долго ж слушать доктора не умеют.

[aliens]

А в Ставрополе пациент сам себе препарат выбирает?

А выбирать как будете? По звучности названия?

Тогда рекомендую Кайендру (сарказм)

 

[jodaz]

1 час назад, Мелиоратор сказал:

... За полтора года без выявленных обострений edss вырос с 3 до 4-4.5 баллов....

EDSS официально поставлен врачом?

У вас первично-прогрессирующий рассеянный склероз?

Тогда настаивать на препарате Окревус, как единственном зарегистрированном для ППРС.

[Мелиоратор]

1 минуту назад, jodaz сказал:

EDSS официально поставлен врачом?

У вас первично-прогрессирующий рассеянный склероз?

Тогда настаивать на препарате Окревус, как единственном зарегистрированном для ППРС.

EDSS из больничных выписок за последние полгода.  Сам себе я бы меньше баллов поставил. Где-то 3.5. Насколько я помню методику.  Пока ставили ремиттирущий РС.  

[jodaz]

12 минут назад, Мелиоратор сказал:

EDSS из больничных выписок за последние полгода.  Сам себе я бы меньше баллов поставил. Где-то 3.5. Насколько я помню методику.  Пока ставили ремиттирущий РС.  

Тогда Окревус (это для активного РС и ППРС) и Кайендру (для ВПРС, но пока не по гос программе) вам не получить.

 

А если учесть последние новости

"Пациенты рассказали об израсходовании бюджета программы ВЗН", 09.06.2021

https://pharmvestnik.ru/content/news/Pacienty-rasskazali-ob-izrashodovanii-budjeta-programmy-VZN.html 

 

"Минздрав и Центр лекобеспечения практически полностью израсходовали бюджет программы высокозатратных нозологий (ВЗН) 2021 года. В ФЗ о бюджете на текущий год заложено 64,3 млрд руб., по подсчетам Всероссийского союза пациентов, уже заключены контракты и проведены аукционы на сумму около 62 млрд руб. При этом не все лекарства закуплены в достаточном объеме."

 

Даже не знаю, есть ли выбор у врачей...

[Мелиоратор]

1 час назад, aliens сказал:

А в Ставрополе пациент сам себе препарат выбирает?

А выбирать как будете? По звучности названия?

Тогда рекомендую Кайендру (сарказм)

 

Я не могу ничего выбрать. Могу попытаться убедить. Если меня услышат. 3 года назад из-за депрессий хотел глатирамера ацетат. Но меня не услышали. Пока я хочу НЕ интерфероны. Иначе боюсь дело таки закончится прыжком или чем-нибудь менее болезненным.

 

12 минут назад, jodaz сказал:

Тогда Окревус (это для активного РС и ППРС) и Кайендру (для ВПРС, но пока не по гос программе) вам не получить.

...

Даже не знаю, есть ли выбор у врачей...

 

Вряд ли я получу это по гос.программе. 

[jodaz]

Возможные пожелания

 

Интерферон бета-1a 

Интерферон бета-1b

Пэгинтерферон бета-1а 

Глатирамера ацетат

Диметилфумарат

Терифлуномид    (жаль печень)

Алемтузумаб 

Натализумаб

Финголимод

 

Клинические исследования (надо интересоваться у врача) 

 

 

=================================================

"Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующерецидивирующем рассеянном склерозе"

https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf 

 

 

"ДМФ показан для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1 обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное вещество) активности заболевания в предшествующий год. Препарат также рекомендован следующим группам пациентов: 1) с плохой переносимостью препаратов ИНФβ и/или ГА; 2) с субоптимальным ответом на терапию ПИТРС 1-й линии, но не удовлетворяющих по клиническим и радиологическим характеристикам болезни критериям для эскалации терапии препаратами ПИТРС 2-й линии... "

 

 

У Текфидеры есть отечественные дженерики.

 

[Каспер]

1 час назад, Мелиоратор сказал:

Я не могу ничего выбрать. Могу попытаться убедить. Если меня услышат. 3 года назад из-за депрессий хотел глатирамера ацетат. Но меня не услышали. Пока я хочу НЕ интерфероны. Иначе боюсь дело таки закончится прыжком или чем-нибудь менее болезненным.

 

 

Вряд ли я получу это по гос.программе. 

 

Тогда теруфлуномид. Волосы уйдут и печень может отвалиться, в остальном нормально.

[Мелиоратор]

11 минут назад, Каспер сказал:

 

Тогда теруфлуномид. Волосы уйдут и печень может отвалиться, в остальном нормально.

Волосы уходят и от амитриптилина. И тогда конец будет более медленным, болезненным и унылым. Вы с юмором!

А если серьезно, от интерферона бета-1б тоже депрессии усиливаются? Это не только к Вам вопрос...

[b4ntik]

Депрессия - возможная побочка всех интерферонов, насколько помню. У меня в инструкции к инф бета 1-б написано, что у 25% пациентов. Суицидальные мысли и тяжёлая депрессия - прямое противопоказание

[aliens]

36 минут назад, Мелиоратор сказал:

если серьезно, от интерферона бета-1б тоже депрессии усиливаются?

Да, у интерферонов есть такая побочка. Или решается антидепрессантами, назначаемыми врачом, естественно. Или отменой. 

[Каспер]

2 часа назад, Мелиоратор сказал:

Волосы уходят и от амитриптилина. И тогда конец будет более медленным, болезненным и унылым. Вы с юмором!

А если серьезно, от интерферона бета-1б тоже депрессии усиливаются? Это не только к Вам вопрос...

 

Да, любой интерферон (назначаемый при РС) усиливает депрессию.

 

Поэтому если Вам не назначили ГА, то в первой линии препаратов выбор невелик.