Мария483 Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 Здравствуйте!подскажите ,сейчас на Тимексоне уже больше 3 месяцев ,хочу перейти на таблетки ,тк,шишки уже кругом ,чешутся ((по поводу питрс к неврологу в Моники только в апреле ,ещё есть время подумать ,подскажите ,есть ли смысл переходить с уколов на таблетки ,может кто переходил (спасибо,кто ответит Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 30 минут назад, Мария483 сказал: Здравствуйте!подскажите ,сейчас на Тимексоне уже больше 3 месяцев ,хочу перейти на таблетки ,тк,шишки уже кругом ,чешутся ((по поводу питрс к неврологу в Моники только в апреле ,ещё есть время подумать ,подскажите ,есть ли смысл переходить с уколов на таблетки ,может кто переходил (спасибо,кто ответит Препаратов первой линии в таблетках нет, так что осуществить это по идее не столь просто, это первый нюанс. Второй - побочки от тимексона могут показаться совсем ничтожными по сравнению с возможными побочками от таблетированных ПИТРС (тот же абаджио - токсический гепатит). Но подумать и посоветоваться с врачом конечно смысл есть. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 13 минут назад, azzKicker сказал: Препаратов первой линии в таблетках нет, так что осуществить это по идее не столь просто, это первый нюанс. Второй - побочки от тимексона могут показаться совсем ничтожными по сравнению с возможными побочками от таблетированных ПИТРС (тот же абаджио - токсический гепатит). Но подумать и посоветоваться с врачом конечно смысл есть. Как нет? Абаджио и текфидера в таблетках, это первая линия. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мария483 Posted February 1, 2021 Author Share Posted February 1, 2021 У меня изначально стоял выбор,Тимексон ,Инфибета ,Плегриди и Терифлуномид(вроде правильно написала ),выбрала тимексон (все бы ничего ,но уже от уколов места нет и шишки эти ...вот и думаю ,чтобы сменить на Терифлуномид...не знаю ((( Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 1 минуту назад, Мария483 сказал: У меня изначально стоял выбор,Тимексон ,Инфибета ,Плегриди и Терифлуномид(вроде правильно написала ),выбрала тимексон (все бы ничего ,но уже от уколов места нет и шишки эти ...вот и думаю ,чтобы сменить на Терифлуномид...не знаю ((( Это только Ваш выбор. Ну и врача. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мария483 Posted February 1, 2021 Author Share Posted February 1, 2021 3 минуты назад, aliens сказал: Это только Ваш выбор. Ну и врача. Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже ( Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 29 минут назад, aliens сказал: Как нет? Абаджио и текфидера в таблетках, это первая линия. Реально забыл что они вошли в первую, склероз 1 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 17 минут назад, Мария483 сказал: Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже ( Препараты глатирамера-ацетата (и тимексон в их числе) в плане побочек самые безобидные. Возможно проблема с шишками решаема без смены препарата, это как-раз стоит обсудить с врачом. 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 26 минут назад, Мария483 сказал: Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже ( 4 минуты назад, azzKicker сказал: Препараты глатирамера-ацетата (и тимексон в их числе) в плане побочек самые безобидные. Возможно проблема с шишками решаема без смены препарата, это как-раз стоит обсудить с врачом. От себя добавлю, что я колю интерферон бета-1б через день на протяжении 11 лет. Проблема с шишками решаема. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 1 час назад, Мария483 сказал: Здравствуйте!подскажите ,сейчас на Тимексоне уже больше 3 месяцев ,хочу перейти на таблетки ,тк,шишки уже кругом ,чешутся ((по поводу питрс к неврологу в Моники только в апреле ,ещё есть время подумать ,подскажите ,есть ли смысл переходить с уколов на таблетки ,может кто переходил (спасибо,кто ответит Почему вы не пьете антигистаминные, цетиризин например? или тавегил? Недельки две.. плюс мазать места уколов. Дело в том, что в вашем случае, ни вы ни ваш врач не сможет увидеть(не увидеть) эффективен или не эффективен препарат.. потому что 6 месяцев- срок, по которому можно судить об этом. После этого срока желательно сделать МРТ и посмотреть. Если не эффективны, то да, менять. А если эффективны, то зачем менять? 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мария483 Posted February 1, 2021 Author Share Posted February 1, 2021 52 минуты назад, AnnaZ сказал: Почему вы не пьете антигистаминные, цетиризин например? или тавегил? Недельки две.. плюс мазать места уколов. Дело в том, что в вашем случае, ни вы ни ваш врач не сможет увидеть(не увидеть) эффективен или не эффективен препарат.. потому что 6 месяцев- срок, по которому можно судить об этом. После этого срока желательно сделать МРТ и посмотреть. Если не эффективны, то да, менять. А если эффективны, то зачем менять? Пью ,и Зодак пила и Зиртек ,сейчас Кларитин ,первые два ,вообще не помогали ,Кларитин только второй день,пока тоже не вижу ,чтобы помогал ( Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 1 час назад, Мария483 сказал: Понятно ,что мой ...не сделать бы хуже ( А тут никто не знает, что лучше, что хуже для вас, даже врач. Все методом проб и ошибок. Статистика есть статистика, а вы есть вы со своими особенностями. Банально, но правда, каждый человек индивидуален. 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мелиоратор Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 Здравствуйте. Тоже хочу заменить препарат. Не знаю только на что. После 2 лет применения теберифа и ребифа побочки начали проявляться с новой силой и эффектами. Из-за затяжной депрессии и тревожности появились психогенная тошнота и нарушения терморегуляции (мерзнут отдельные части тела). Сижу уже на антипсихотиках и антидепрессантах. Без транквилизаторов, которые теперь не хотят назначать,спать и выспаться не получается. За полтора года без выявленных обострений edss вырос с 3 до 4-4.5 баллов. Места уколов (на животе) стабильно краснеют на 3 день и чешутся. По пятнам можно отследить уколы за последние 2 недели. Подозреваю, что на ребиф начали вырабатываться аутоантитела. Собираюсь ложиться в больницу за инвалидностью и сменой препарата. Посоветуйте, что делать, что в больнице говорить, что требовать? Долго ж слушать доктора не умеют. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 А в Ставрополе пациент сам себе препарат выбирает? А выбирать как будете? По звучности названия? Тогда рекомендую Кайендру (сарказм) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 1 час назад, Мелиоратор сказал: ... За полтора года без выявленных обострений edss вырос с 3 до 4-4.5 баллов.... EDSS официально поставлен врачом? У вас первично-прогрессирующий рассеянный склероз? Тогда настаивать на препарате Окревус, как единственном зарегистрированном для ППРС. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мелиоратор Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 1 минуту назад, jodaz сказал: EDSS официально поставлен врачом? У вас первично-прогрессирующий рассеянный склероз? Тогда настаивать на препарате Окревус, как единственном зарегистрированном для ППРС. EDSS из больничных выписок за последние полгода. Сам себе я бы меньше баллов поставил. Где-то 3.5. Насколько я помню методику. Пока ставили ремиттирущий РС. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 12 минут назад, Мелиоратор сказал: EDSS из больничных выписок за последние полгода. Сам себе я бы меньше баллов поставил. Где-то 3.5. Насколько я помню методику. Пока ставили ремиттирущий РС. Тогда Окревус (это для активного РС и ППРС) и Кайендру (для ВПРС, но пока не по гос программе) вам не получить. А если учесть последние новости "Пациенты рассказали об израсходовании бюджета программы ВЗН", 09.06.2021 https://pharmvestnik.ru/content/news/Pacienty-rasskazali-ob-izrashodovanii-budjeta-programmy-VZN.html "Минздрав и Центр лекобеспечения практически полностью израсходовали бюджет программы высокозатратных нозологий (ВЗН) 2021 года. В ФЗ о бюджете на текущий год заложено 64,3 млрд руб., по подсчетам Всероссийского союза пациентов, уже заключены контракты и проведены аукционы на сумму около 62 млрд руб. При этом не все лекарства закуплены в достаточном объеме." Даже не знаю, есть ли выбор у врачей... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мелиоратор Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 1 час назад, aliens сказал: А в Ставрополе пациент сам себе препарат выбирает? А выбирать как будете? По звучности названия? Тогда рекомендую Кайендру (сарказм) Я не могу ничего выбрать. Могу попытаться убедить. Если меня услышат. 3 года назад из-за депрессий хотел глатирамера ацетат. Но меня не услышали. Пока я хочу НЕ интерфероны. Иначе боюсь дело таки закончится прыжком или чем-нибудь менее болезненным. 12 минут назад, jodaz сказал: Тогда Окревус (это для активного РС и ППРС) и Кайендру (для ВПРС, но пока не по гос программе) вам не получить. ... Даже не знаю, есть ли выбор у врачей... Вряд ли я получу это по гос.программе. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 Возможные пожелания Интерферон бета-1a Интерферон бета-1b Пэгинтерферон бета-1а Глатирамера ацетат Диметилфумарат Терифлуномид (жаль печень) Алемтузумаб Натализумаб Финголимод Клинические исследования (надо интересоваться у врача) ================================================= "Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующерецидивирующем рассеянном склерозе" https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf "ДМФ показан для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1 обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное вещество) активности заболевания в предшествующий год. Препарат также рекомендован следующим группам пациентов: 1) с плохой переносимостью препаратов ИНФβ и/или ГА; 2) с субоптимальным ответом на терапию ПИТРС 1-й линии, но не удовлетворяющих по клиническим и радиологическим характеристикам болезни критериям для эскалации терапии препаратами ПИТРС 2-й линии... " У Текфидеры есть отечественные дженерики. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 1 час назад, Мелиоратор сказал: Я не могу ничего выбрать. Могу попытаться убедить. Если меня услышат. 3 года назад из-за депрессий хотел глатирамера ацетат. Но меня не услышали. Пока я хочу НЕ интерфероны. Иначе боюсь дело таки закончится прыжком или чем-нибудь менее болезненным. Вряд ли я получу это по гос.программе. Тогда теруфлуномид. Волосы уйдут и печень может отвалиться, в остальном нормально. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мелиоратор Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 11 минут назад, Каспер сказал: Тогда теруфлуномид. Волосы уйдут и печень может отвалиться, в остальном нормально. Волосы уходят и от амитриптилина. И тогда конец будет более медленным, болезненным и унылым. Вы с юмором! А если серьезно, от интерферона бета-1б тоже депрессии усиливаются? Это не только к Вам вопрос... Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 Депрессия - возможная побочка всех интерферонов, насколько помню. У меня в инструкции к инф бета 1-б написано, что у 25% пациентов. Суицидальные мысли и тяжёлая депрессия - прямое противопоказание 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 36 минут назад, Мелиоратор сказал: если серьезно, от интерферона бета-1б тоже депрессии усиливаются? Да, у интерферонов есть такая побочка. Или решается антидепрессантами, назначаемыми врачом, естественно. Или отменой. 2 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted June 9, 2021 Share Posted June 9, 2021 2 часа назад, Мелиоратор сказал: Волосы уходят и от амитриптилина. И тогда конец будет более медленным, болезненным и унылым. Вы с юмором! А если серьезно, от интерферона бета-1б тоже депрессии усиливаются? Это не только к Вам вопрос... Да, любой интерферон (назначаемый при РС) усиливает депрессию. Поэтому если Вам не назначили ГА, то в первой линии препаратов выбор невелик. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now