Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

[Лариса.]

1 минуту назад, Vanill сказал:

Ну я шучу же)) просто грустить не продуктивно))

Полностью согласна.)

[Лариса.]

Наталия, как хорошо, что Вы здесь. Я ждала Ваше мнение. Хотя, при чём здесь я? А вот поди ж ты.

[Vanill]

Как хорошо что вы здесь,  девочки , мне это так нужно, накидывайте мыслей, пожалуйста.. хотя, сейчас то спать нужно, поздно уже)

[Лариса.]

1 минуту назад, Vanill сказал:

Как хорошо что вы здесь,  девочки , мне это так нужно, накидывайте мыслей, пожалуйста..

Ванилюшка, я спать. Просто вырубаюсь.)) До завтра.)

[Vanill]

Я тебя обнимаю)) давай дрыхнуть.. а я уже с телефона пишу, планшет сдулся даже, не выдержал)) все, пошли спать

[azzKicker]

23 часа назад, Vanill сказал:

Вот смотрите, какая ситуация сложилась. Из прочитанного в инете , в основном назначают цисплатин ( химиотерапию то) с ещё каким то препаратом, т.е.два препарата вводят .

 

Отцу в свое время назначали цисплатин+паклитаксел и я так понял это одна из основных схем. Но хрень редьки не слаще кмк (в плане побочек).

[Vanill]

Да, это так, это основная схема до сих пор,  вот от этого паклитаксела я воздержалась.. и врач не уговаривает меня соглашаться, подтверждает что нейропатия у этого препарата  частая и  сильная побочка,  как Ваш отец перенёс эти препараты?

[azzKicker]

12 часов назад, Vanill сказал:

Да, это так, это основная схема до сих пор,  вот от этого паклитаксела я воздержалась.. и врач не уговаривает меня соглашаться, подтверждает что нейропатия у этого препарата  частая и  сильная побочка,  как Ваш отец перенёс эти препараты?

 

Переносил он их сильно хуже моноклонов, весь спектр побочек был, но тут уже нет смысла всё перечислять, возможно это не только/не столько побочки химии сколько следствие стадии заболевания. Из видимого - волосы вылезали, проблемы с желудком были, температура, слабость, сильная потеря веса, резкое многократно от нормы повышение печеночных ферментов (это совсем не факт что с химией ассоциировано).

[Krestiki]

05.05.2021 в 00:07, Vanill сказал:

Ох Ларис.... вот тут спорно  , мне кажется... постоянно об этом думаю- что важнее.. и что то вот ответ напрашивается.. как бы вот помягче то... ноги нужны категорически, в общем.. мне так думается... а иначе зачем все...

НОги.. а руки? А голова? 

 

В общем я желаю вам полного исцеления от онко, а с РС живут в разных состояниях.

[aliens]

05.05.2021 в 00:07, Vanill сказал:

ноги нужны категорически, в общем.. мне так думается... а иначе зачем все...

Согласна, не про онкологию, когда то в КИ у нас было три теста, на ходьбу, на то как голова работает и на координацию головы с руками, все что связано с головой было очень хорошо, с ходьбой не очень, хотя тогда я ходила без трости, врач отметила, что с головой все хорошо, я тогда подумала, что всё-таки лучше, когда голова работает, а ноги не ходят или наоборот? Если уж не дано все вместе....Вот до сих пор и не знаю.

[Vanill]

Привет, девчата и ребята! Рада, что мыслями делитесь, я сейчас  постоянно гоняю в своей голове всё вот это, что важнее, адский выбор..  Сегодня ездила  к неврологу на осмотр, осмотр баллов почти не прибавил, инвалидность под угрозой срыва, я почти здоровый человек, надо устраиваться на работу Штоль, правда, чувствую себя немного хуже, чем было, но это не важно, я так поняла)).    Это нужно доказать .  я даже не знаю, что в такой ситуации делать)                                                                                 А потоооом   решила прогуляться, погодка супер,  отважилась и пошла пешком ( конечно слабость в ноге, и сковало, и  тыды, щас не об этом)   по Верхне-Волжской набережной, красота! виды! По Волге теплоходы уже ходят,  вокруг молодая зелень, на  крутых откосах молодая травка, а по набережной кто на велике, кто бегом занимается! Прям красота, солнышко нежное пока) дошла до ресторанчика ПАРК КУЛЬТУРЫ, говорят, это проект Константина Ивлева, ни разу я там не была и решила зайти на кофе, так и сделала, ещё и мороженое заказала с ягодами, и капуччино. Вкусненько, да. Думала - посижу в тишине, наслажусь видами на волжские дали, у них окна панорамные. Как бы не так! К моему удивлению, ( утро ведь было) заняты почти все столики, в основном молодежь, и многие с детьми маленькими) посидела в тишине)))) , оказывается, у них утром скидки на завтраки, вот народ и тусит с утра. А потом тачку вызвала и домой)) очень приятная прогулка получилась.. а то я давно  не гуляла вот так, легко, потому что живот - то разрезан, и болел шов и  страшно как то было, а сейчас уже поджил, ну и бандаж конечно как бронежилет , защищает))вот такой денёк выдался!    А ещё бродят мысли получить второе мнение по поводу химии, но не знаю у кого, и что нового могут сказать? Да, женщина, закапайте один препарат и больше проблем не будет)) примерно так хочу услышать))) посмотрела отзывы о химиотерапевтах  в нашем городе- че то прям  раз и обчелся, выбора то и нет,

[Divmax]

2 часа назад, Vanill сказал:

Привет, девчата и ребята! Рада, что мыслями делитесь, я сейчас  постоянно гоняю в своей голове всё вот это, что важнее, адский выбор..  Сегодня ездила  к неврологу на осмотр, осмотр баллов почти не прибавил, инвалидность под угрозой срыва, я почти здоровый человек, надо устраиваться на работу Штоль, правда, чувствую себя немного хуже, чем было, но это не важно, я так поняла)).    Это нужно доказать .  я даже не знаю, что в такой ситуации делать)                                                                                 А потоооом   решила прогуляться, погодка супер,  отважилась и пошла пешком ( конечно слабость в ноге, и сковало, и  тыды, щас не об этом)   по Верхне-Волжской набережной, красота! виды! По Волге теплоходы уже ходят,  вокруг молодая зелень, на  крутых откосах молодая травка, а по набережной кто на велике, кто бегом занимается! Прям красота, солнышко нежное пока) дошла до ресторанчика ПАРК КУЛЬТУРЫ, говорят, это проект Константина Ивлева, ни разу я там не была и решила зайти на кофе, так и сделала, ещё и мороженое заказала с ягодами, и капуччино. Вкусненько, да. Думала - посижу в тишине, наслажусь видами на волжские дали, у них окна панорамные. Как бы не так! К моему удивлению, ( утро ведь было) заняты почти все столики, в основном молодежь, и многие с детьми маленькими) посидела в тишине)))) , оказывается, у них утром скидки на завтраки, вот народ и тусит с утра. А потом тачку вызвала и домой)) очень приятная прогулка получилась.. а то я давно  не гуляла вот так, легко, потому что живот - то разрезан, и болел шов и  страшно как то было, а сейчас уже поджил, ну и бандаж конечно как бронежилет , защищает))вот такой денёк выдался!    А ещё бродят мысли получить второе мнение по поводу химии, но не знаю у кого, и что нового могут сказать? Да, женщина, закапайте один препарат и больше проблем не будет)) примерно так хочу услышать))) посмотрела отзывы о химиотерапевтах  в нашем городе- че то прям  раз и обчелся, выбора то и нет,

 

Выбор - это иллюзия. Нет выбора сейчас. Надо решать вопрос с онко, а потом решать с РС - все вместе не получится. Не мучайте голову, сосредоточтесь на одной цели. Все, кроме глатирамера - сейчас под запретом, это нормально. Иммунитету необходимо дать возможность побороть онкологию. Главное  -не падать духом. Если нужно что-то (что угодно) - в личку напишите, все так или иначе решаемо. 

[Vanill]

Добрейшего утречка всем!  Девчонки, а глатирамер этот начинать принимать до химии или нет, как вы считаете? Я вот думаю, что не надо, коктейль получиться может, и не поймешь тогда , какие побочка от чего вылезли, раньше я его не принимала , как на меня подействует - не ясно. Чего скажете? 

[aliens]

7 минут назад, Vanill сказал:

Добрейшего утречка всем!  Девчонки, а глатирамер этот начинать принимать до химии или нет, как вы считаете? Я вот думаю, что не надо, коктейль получиться может, и не поймешь тогда , какие побочка от чего вылезли, раньше я его не принимала , как на меня подействует - не ясно. Чего скажете? 

У ГА нет страшных побочек, кроме местных, покраснение, жжение, отёк в месте укола.  Есть одна системная, в инструкции описана, но она встречается достаточно редко, не опасная, хоть и выглядит по описанию страшно. А врач что говорит, когда начинать? 

[Vanill]

7 часов назад, Divmax сказал:

... . Главное  -не падать духом. Если нужно что-то (что угодно) - в личку напишите, все так или иначе решаемо. 

 

7 часов назад, Divmax сказал:

..... Главное  -не падать духом. Если нужно что-то (что угодно) - в личку напишите, все так или иначе решаемо. 

Диана, скажите пожалуйста, а Вы ведь кажется на глатирамере? Если Да, то на каком? Нравится Вам? И какой стаж болезни, если можно  спасибо за поддержку, но, честно говоря, я чет не успела пока упасть духом, даже иногда думаю, что вот, даже поплакать некогда мне) ттт

[Vanill]

Натуся привет)) врач говорит, что на будущей неделе позвонит медсестра и объяснит как колоть и тд, а ведь наверное его выписать должны хотя бы? Мне не выписывали пока, я вообще не понимаю че происходит, и все вопросы по этому препарату должна была врачу задать, но почему то это в голову мою не пришло, я первым делом про форум тогда подумала, что здесь все узнаю, вот блин..

[aliens]

1 минуту назад, Vanill сказал:

Диана, скажите пожалуйста, а Вы ведь кажется на глатирамере? Если Да, то на каком?

Я не Диана, но тоже отвечу, я колола и оригинальный копаксон, и аксоглатиран и тимексон. 

Всё не страшные, по болевым ощущениям для меня сильнее всех был тимексон, но это у каждого свое, у меня высокий болевой порог. 

[Vanill]

Ух ты, я не знала, они держали тебя, Наташ? А сейчас ты начала что то принимать? А почему с глатирамеров ушла?

[aliens]

1 минуту назад, Vanill сказал:

Натуся привет)) врач говорит, что на будущей неделе позвонит медсестра и объяснит как колоть и тд, а ведь наверное его выписать должны хотя бы? Мне не выписывали пока, я вообще не понимаю че происходит, и все вопросы по этому препарату должна была врачу задать, но почему то это в голову мою не пришло, я первым делом про форум тогда подумала, что здесь все узнаю, вот блин..

Ну вопросы задать есть время, правда, препарат сначала должны выписать. Все будет нормально, не волнуйся))) 

[aliens]

1 минуту назад, Vanill сказал:

Ух ты, я не знала, они держали тебя, Наташ? А сейчас ты начала что то принимать? А почему с глатирамеров ушла?

Ой, у меня сложная история, течение у меня не самое благоприятное, я хотела наверное большего.... 

Позволю себе за Диану сказать ( Диана прости) , она вроде довольна ГА, верю что у тебя будет, как у неё. 

[Vanill]

Вот я тоже помню, что вроде Диана довольна, это вселяет надежды, . Когда в 2017 мне поставили диагноз после первой пульстерапии, мне тогда про этот препарат сказали, что слаб он для меня, но тогда обострение было как инсульт, а сейчас вот думаююю, а пойдёт ли он , да после такой тяжелой артиллерии, как ублик 

[Divmax]

1 час назад, Vanill сказал:

 

Диана, скажите пожалуйста, а Вы ведь кажется на глатирамере? Если Да, то на каком? Нравится Вам? И какой стаж болезни, если можно  спасибо за поддержку, но, честно говоря, я чет не успела пока упасть духом, даже иногда думаю, что вот, даже поплакать некогда мне) ттт

 

стаж с января 2014 года, сразу на глатирамере в КИ Тимексона, собственно, Копаксон принимала недолго, также как и Аксоглатиран. Тимексоном пока по крайней мере полностью довольна, держит, побочек кроме шишек, жжения нет. Ну и при введении он болючий, конечно. У него принцип действия в двух словах такой: он отвлекает иммунную систему на себя и она перестает жрать миелин. Поэтому, мне кажется, врач прав, что его назначил. Вроде как иммунке РС будет чем заняться, а Вы займетесь основным лечением.

А чего падать духом, действительно) Это супер настрой)

[Лариса.]

3 часа назад, Vanill сказал:

Добрейшего утречка всем!  Девчонки, а глатирамер этот начинать принимать до химии или нет, как вы считаете? Я вот думаю, что не надо, коктейль получиться может, и не поймешь тогда , какие побочка от чего вылезли, раньше я его не принимала , как на меня подействует - не ясно. Чего скажете? 

Ваниль, привет!) Я такого же мнения. Сначала закончи с химией, а потом коли ПИТРС. И дело не в понимании какие могут быть именно у тебя от ГА побочки. А в том, что химия сама по себе крайне тяжёлое дело для организма. Двойной тягой может капитально надорваться. 

[Vanill]

Всем приветик!  Сдаю анализы, хожу по врачам как на работу, загоняли. И обманывают феерично! Я должна пройти кучу обследований, в том числе и узи всего: сердца, сосудов ног. Анализы обычно выписывают на посту медсестры( огромная очередь), а дефицитные ( узи) назначает заведующая ( огромная очередь), и вот она по ушам мне ездилааа... то врач узист на больничном, то может затра места будут, то « я вам завтра позвоню», настало завтра- тишина, звоню сама-« завтра позвоню», и так три дня)), звоню сегодня))- трубку взяла рыбникова, тоже заведующая , хамка от Бога , я ей культурно объяснила, что мол срок у меня заканчивается, скоро на химию, она мне : « и чо, мест на узи нет,».  Я говорю, наверное, куда то направите меня, в другую больницу?    «Ничем не можем помочь»- отвечает, вот врач с больничного выйдет, приходите.».  Ну ладно, говорю, извините за беспокойство, позвоню в страховую, может они чем помогут.. Тут же! позвонили узистке и на завтрашнее утро мне назначен приём !   Слава страховой!)))

[Roxy]

47 минут назад, Vanill сказал:

Ну ладно, говорю, извините за беспокойство, позвоню в страховую, может они чем помогут.. Тут же! позвонили узистке и на завтрашнее утро мне назначен приём !   Слава страховой!)))

 

Хорошее какое решение, надо иметь в виду ;).