Копаксон

[aliens]

На форуме я новичок, но очень хочется рассказать свою историю. Мне 33, болею давно, лет с 18. Но были лишь эпизоды, я училась, жизнь била ключом и я никуда не обращалась и не лечилась. А тут диспансеризация и я обратилась к неврологу, так как ноги на расстояния стали очень плохо ходить, особенно правая все время как будто волочится. МРТ, все такое и диагноз. Первый препарат, который мне выписали-ребиф. 8 месяцев его колола - жуткая депрессия и все время плохое состояние. Мой невролог мне не верит, говорит, что плохо просто так быть не может. Каждый вечер слезы. Потом меня переводят на копаксон. Моей радости не было предела. Совсем другой препарат, меньше побочек - так думала я. Сначала так и было. Как-то быстро прошло депрес. состояние, самочуствие улучшилось. Но ровно через месяц страшная реакция- отек Квинке. Вечером сделала укол как обычно, в то же время и вдруг все опухло, трудно дышать, смогла только на коленки сползти с кровати и как-то попросить о помощи. Подвели к раковине умыться холодной водой и тут я увидела, что лицо все отекло, повисло складками, как у бульдога, потом скорая, больница, откачали... Конечно же отмена препарата, а самое главное - недоверие врачей, что быть такого не может, что ни у кого не было, вот я одна такая. Мой врач так и сказал - ну что тебе теперь выписывать, тебе и тот препарат не о и другой не то. Даже поругались. А потом я съездила и прошла Вега тест и он реально показал аллергию на копаксон, зато показал, что инфибета должна мне подойти распрекрасно. Вот жду теперь ее, должна прийти, но особо энтузиазма уже нет. Если бы не результаты теста, вообще не знаю решилась бы ли я еще на какой-то укол.

Странный у Вас врач,то что интерфероны могут вызывать депрессивное состояние это известно,то что отек Квинке может быть на любой препарат,даже на анальгин-тоже известно всем. Вообще с аллергией надо разбираться. Тоже был похожий случай,врач мне просто отменил коп на неделю,выписал антигистаминные и адсорбенты,сейчас продолжаю копаксон. А вообще врач сказал,что это не необязательно аллергия именно на копаксон,скорее всего это сочетание факторов.

[евген]

Пожалуй повторюсь.

Кому нужен копаксон пишите в личку.

[kat4kat]

Странный у Вас врач,то что интерфероны могут вызывать депрессивное состояние это известно,то что отек Квинке может быть на любой препарат,даже на анальгин-тоже известно всем. Вообще с аллергией надо разбираться. Тоже был похожий случай,врач мне просто отменил коп на неделю,выписал антигистаминные и адсорбенты,сейчас продолжаю копаксон. А вообще врач сказал,что это не необязательно аллергия именно на копаксон,скорее всего это сочетание факторов.

А вега тест - это типа метода Фолля?!!!! Хм... Разводняк полный, я где-то писала в начале своего диагноза про исследование и мое гневное разрешение этой ситуации... Вот удивляюсь, чему люди верят.... Понятно, что чуди хочется всем, но... Вам девочки очень правильно ответили:

1. Депрессия модет быть на многих препаратах и сначала надо попытаться ее полечить, и если не поможет - отменять препарат

2. Разовые аллергические реакции возможны на все, что угодно и особенно на взаимодействие нескольких препаратов и это тоже не причина так резко отменять копаксон.

3. Тест показал, что подходит инфибета??? Прям совет: берите официальную выписку теста о том, что он идеально вам подходит, желательно с печатью , ждите инфибета , очередную реакцию и смело топайте в суд...))) я бы так поступила.

[kat4kat]

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/3667-vrachi-sharlatany/page-6?hl=%2Bметод+%2Bфолля#entry141990

Вот мой опус)))

[aliens]

Ну про тест я даже писать не стала,такой голимый (извиняюсь за выражение)развод. Почему именно инфибета,есть ещё ронбетал,т.е.интерферон бета 1б,им же является и инфибета.

[barcynya]

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/3667-vrachi-sharlatany/page-6?hl=%2Bметод+%2Bфолля#entry141990

Вот мой опус)))

 

:girl_haha: kat4kat, жгете))) если б еще крытая камера была, то вообще оскар) И как мимо меня это прошло))

 

 

 Прям совет: берите официальную выписку теста о том, что он идеально вам подходит, желательно с печатью , ждите инфибета , очередную реакцию и смело топайте в суд...))) я бы так поступила.

 Ох, любим мы юристы кляузы строчить, это обостренное чувство справедивости))

[aliens]

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/3667-vrachi-sharlatany/page-6?hl=%2Bметод+%2Bфолля#entry141990

Вот мой опус)))

мне понравился опус,посмеялась,спасибо)))

[Yopapipa]

А вега тест - это типа метода Фолля?!!!! Хм... Разводняк полный, я где-то писала в начале своего диагноза про исследование и мое гневное разрешение этой ситуации... Вот удивляюсь, чему люди верят.... Понятно, что чуди хочется всем, но... Вам девочки очень правильно ответили:

1. Депрессия модет быть на многих препаратах и сначала надо попытаться ее полечить, и если не поможет - отменять препарат

2. Разовые аллергические реакции возможны на все, что угодно и особенно на взаимодействие нескольких препаратов и это тоже не причина так резко отменять копаксон.

3. Тест показал, что подходит инфибета??? Прям совет: берите официальную выписку теста о том, что он идеально вам подходит, желательно с печатью , ждите инфибета , очередную реакцию и смело топайте в суд...))) я бы так поступила.

Невежество врачей, как поддержка Путина, растет как на дрожжах. Профнепригодность - залог успеха.

[barcynya]

Невежество врачей, как поддержка Путина, растет как на дрожжах. Профнепригодность - залог успеха.

 

А я вот в один день с Путиным родилась, как жить с этим)) Вот откуда все беды, карма))

[kat4kat]

Нет, ну а что... Не люблю, когда нас, королев с ученой степенью пытаются развести))))))))). Причем так глупо)))))).

А еще я иногда просто играю с такими "разводящими", моя внешность не соответствует юридическому образованию и степени кандидата наук, ну многие так считают. Видимо и тогда "врач", подумал, что пришла тупая лохушка с деньгами, наверное, если б еще блондой была..... Опус был бы насыщеннее )))).

[barcynya]

Нет, ну а что... Не люблю, когда нас, королев с ученой степенью пытаются развести))))))))). Причем так глупо)))))).

А еще я иногда просто играю с такими "разводящими", моя внешность не соответствует юридическому образованию и степени кандидата наук, ну многие так считают. Видимо и тогда "врач", подумал, что пришла тупая лохушка с деньгами, наверное, если б еще блондой была..... Опус был бы насыщеннее )))).

 

Ну вот тоже самое, я еще в блонде сейчас, с круглым лицом, все за школьницу принимают в мои 27, всё паспорт в магазине требуют, в суде постоянно с недоверием, а как рот раскрою... понеслась цивилистика и гаагский суд))

[irina0210]

Ага, здорово.

Вот мне бы еще правильно оформить кляузу.

 

Здравствуйте. Моя история хорошо изложена здесь  http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4975

Пожаловаться хочу совсем на другое.

У нас сейчас Собинскую и Лакинскую больницы объединили. В начале апреля поехала в Собинскую поликлиннику к хирургу, тк в Лакинске хирург отсутствовал.Просидев в очереди полдня и не попав, пошла к терапевту.Она меня направила на рентген. Там меня не приняли-сказали, делай по прописке, в Лакинске. Я просила, чтобы сделали хотя бы платно-отказали.Я сказала: буду жаловаться. Ответили-жалуйся, куда хочешь. Представьте, каково мне было ехать из Собинской поликлинники в Лакинскую с переломом шейки бедра+ артралгией???

[333]

На форуме я новичок, но очень хочется рассказать свою историю. Мне 33, болею давно, лет с 18. Но были лишь эпизоды, я училась, жизнь била ключом и я никуда не обращалась и не лечилась. А тут диспансеризация и я обратилась к неврологу, так как ноги на расстояния стали очень плохо ходить, особенно правая все время как будто волочится. МРТ, все такое и диагноз. Первый препарат, который мне выписали-ребиф. 8 месяцев его колола - жуткая депрессия и все время плохое состояние. Мой невролог мне не верит, говорит, что плохо просто так быть не может. Каждый вечер слезы. Потом меня переводят на копаксон. Моей радости не было предела. Совсем другой препарат, меньше побочек - так думала я. Сначала так и было. Как-то быстро прошло депрес. состояние, самочуствие улучшилось. Но ровно через месяц страшная реакция- отек Квинке. Вечером сделала укол как обычно, в то же время и вдруг все опухло, трудно дышать, смогла только на коленки сползти с кровати и как-то попросить о помощи. Подвели к раковине умыться холодной водой и тут я увидела, что лицо все отекло, повисло складками, как у бульдога, потом скорая, больница, откачали... Конечно же отмена препарата, а самое главное - недоверие врачей, что быть такого не может, что ни у кого не было, вот я одна такая. Мой врач так и сказал - ну что тебе теперь выписывать, тебе и тот препарат не о и другой не то. Даже поругались. А потом я съездила и прошла Вега тест и он реально показал аллергию на копаксон, зато показал, что инфибета должна мне подойти распрекрасно. Вот жду теперь ее, должна прийти, но особо энтузиазма уже нет. Если бы не результаты теста, вообще не знаю решилась бы ли я еще на какой-то укол.

Мы тоже сначала были на ребифе 22 -4 месяца - не помог, на 44-ом потом 2 года все было преотлично.Когда ребиф перестали выдавать , нам предложили копаксон. Я очень была против, но выбора не оставалось. Первые 8 месяцев просто ужас - обострения каждые 8 недель!. Но наша врач из НИИ на все мои истерики успокаивала - потерпите. Вот уже 2 года ,ттт, обострения пореже = раз в год. Я уже без паники, читаю на форуме, что у некоторых есть реакции на копаксон, причем в основном не связанные с началом применения, у всех по разному. Так что теперь если даже и будет у сына реакция на препарат, горячку с отменой его пороть не стану, спасибо форумчанам. А инфибета - тот же интерферон, как и ребиф, на который у вас была побочка-депрессия. Но ребиф - отличный препарат по сравнению с инфибетой. Подойдите к проблеме без паники и суеты.                                                                                                                         

[SVETA-842]

Да, рассеянный склероз многолик и организм у всех разный. На форуме всех мелочей  не опишешь. С ребифом я принимала антидепрессанты, но ничего не помогало. Плюс было очень тяжелое обострение в течение более 1 месяца после которого нарушилось дыхание (тяжело сделать полный вдох, как бы заставляешь воздух протолкнуться). На его отмене особо не настаивала, но главный невролог после того, как все выслушала предложила копаксон, а так как знакомым с таким же диагнозом он нравится, я и согласилась. Насчет вегатеста. Делала я его не в частной клинике, а на кафедре рассеянного склероза. Сначала я туда поехала просто с консультацией. У меня смотрели все МРТ и т.д. И только потом предложили пройти этот тест (ездила еще раз за 300 км). Сначала тоже была куча сомнений (чего хоть, куда поехала), но дело было начато, а  я люблю все доделывать. С МЕНЯ НЕ ВЗЯЛИ НИ ОДНОГО РУБЛЯ за этот тест. Монитор стоял передо мной и я все сама видела. Никаких чудо-лекарств из-под стола не предлагали. В конце дали официальную бумагу (о наличии аллергии на копаксон и о рекомендации инфибеты), на бумаге есть роспись зав. кафедры и печать. Вообще отношение очень понравилось, никто не пинал и не говорил, что я что-то придумала. Опять же инфебету просто РЕКОМЕНДОВАЛИ, а уже главный невролог решал, на что меня перевести (на что конкретно из бетаферона 1-b). Вот сегодня позвонили и сказали, что препарат пришел, вечером уколюсь. Я понимаю, что депресняк опять может быть, но мне заранее прописали какой-то якобы суперский антидеп. вот и пью его пока. А насчет копаксона.... Без паники пережить еще один отек? Это может сказать только тот, у кого его не было. Одна аллергическая реакция другой рознь. Ночь в ПИТ палате, к утру температура под 40 и еще целый месяц отходняка...Даже врачи (в том числе на кафедре) сказали, что он для меня закрытая тема и не настаивают на том, чтобы я его пробовала. 

[aliens]

Ну скажем так, про аллергию с мной разговаривал доктор не из подвала (к.м.н и специалист по рассеянному склерозу) и про аллергию в разных её проявлениях я знаю не по наслышке. Я тоже могу рассказать и про две Скорые и адреналин в больнице и  гормоны и ещё много чего. Кстати, никто из врачей-аллергологов так не сказал, на что же конкретно была такая реакция. Подозревали и мильгамму и краску, которой в тот момент красили стены в доме и ещё много чего, а скорее всего это опять же сочетание факторов.  На кафедре неврологии 2-го Меда  г. Москвы меня тоже лечили и препарат мне выбирали там, но исходя из моего течения заболевания, разговоров со мной, осмотра и т.д, ни про какой вегатест и вообще про тесты на подходящие лек-ва речи не шло.  Ну нет такого.  А тем более когда после теста озвучивают торговое название препарата, а не МНН. Например, интерфероны подходят, глатирамера ацетат-нет. Но это ещё как-то, но судить по торговым названиям-странно.А вам-удачи!

[SVETA-842]

Сейчас нет под руками этого заключения, но потом отсканирую, загружу. Насчет аллергии мне бы тоже хотелось до конца разобраться. Врач сказал, что скорей всего аллергия не на сам глатирамера ацетат, а на еще какие-то вещества в этом лекарстве. Но никто для меня этого выяснять не будет. Когда я сделала укол (а делала я в живот), на моих глазах местная реакция (покраснение, вздутие) резко убралась и пошло все вверх и т.д.   Других лекарств не принимала, ничего не красила...ой да короче прошло, пережила и слава богу. Кто сейчас уже чего выяснит, да и живу я в таком городе, где даже нет аллерголога, все ездить надо, предварительно записавшись... Вот рыпаюсь немножко сама, спасение утопающих-дело рук самих утопающих. Вот только бы дыхание наладилось, а то иногда ощущение, что все, сейчас задохнусь. Хотя уже вряд ли, почти целый год мучаюсь ( с августа того года), то получше, то похуже. Очагов активных нет, видимо эта функция утратилась совсем...

[kat4kat]

Пережить отек без стресса??? Да впринципе можно. Я аллергик и отек Квинке переживала раз 5-6 в жизни. Потом постепенно сошло на нет, аллергические реакции стали меньше, но добрый старый димедрол всегда с собой)))). Он кстати меня и спасал, слава Богу до удушья не доходило, вовремя таблетку-укол принимала...

Главное вам удачи и здоровья. Да и по вере нашей нам.... Так что, если верите в вегатест, значит так и должно быть

[aliens]

Пережить отек без стресса??? Да впринципе можно. Я аллергик и отек Квинке переживала раз 5-6 в жизни. Потом постепенно сошло на нет, аллергические реакции стали меньше, но добрый старый димедрол всегда с собой)))). Он кстати меня и спасал, слава Богу до удушья не доходило, вовремя таблетку-укол принимала...Главное вам удачи и здоровья. Да и по вере нашей нам.... Так что, если верите в вегатест, значит так и должно быть

Я тоже ношу с собой супрастин и цетрин (на выбор),а знакомая моя помимо таблеток ампулу преднизолона и шприц.

[kat4kat]

Я просто считаю, надо уметь подстраиваться под ситуацию, а не шашкой махать. РС нам дан навсегда и как бы нам не хотелось излечиться и поверить в то, что изменение препарата отмените многие предыдущие реакции - надо быть готовым ко всему. Но если б меня коп держал , носила бы с собой и преднизолон и кларитинчик))), а на Ребифе бы лечилась антидепрессантами. Ну вот я такая....)))))

Меня на бетафероне 5-Й год колбасит после укола, ну ничего... Парацетомол и Иже с ним глотну и вперед, радоваться жизни))))

[aliens]

Я просто считаю, надо уметь подстраиваться под ситуацию, а не шашкой махать. РС нам дан навсегда и как бы нам не хотелось излечиться и поверить в то, что изменение препарата отмените многие предыдущие реакции - надо быть готовым ко всему. Но если б меня коп держал , носила бы с собой и преднизолон и кларитинчик))), а на Ребифе бы лечилась антидепрессантами. Ну вот я такая....)))))

Меня на бетафероне 5-Й год колбасит после укола, ну ничего... Парацетомол и Иже с ним глотну и вперед, радоваться жизни))))

Не про копаксон, про аллергию. Аллергия такая непредсказуемая вещь, может не стоит всё валить на копаксон. Просто история которая произошла с моей подругой, ехала в трамвае на работу (почти уже приехала), пахнуло духами, такой мимолётный аромат, зачесался глаз и всё пока. Дошла до офиса (в зеркало на себя по дороге не смотрела), а дальше в офисе все обалдели, отёк лица, на лице  выделен носогубный треугольник, был просто белый, вызвали Скорую и всё по полной программе. Гормоны, хлористый и т.д. Вот от чего?

[Ипатов О.Ю.]

Закрыли бы вы эту тему. Ну верит человек в излечение от ТСК, так это его личное дело. И даже очень хорошо, что он веру имеет. Никто же не знает, может, этот метод на том и держится: ВЕРА - ИСЦЕЛЕНИЕ.

Блажен, кто верит.

Сообщения перенес.

Тема "стволовые клетки"

[TBM]

А куда пропало предложение 'евген' отдать Копаксон?

Тоже перенесли в "стволовые клетки"?

[Каспер]

А куда пропало предложение 'евген' отдать Копаксон.

Тоже перенесли в "стволовые клетки"?

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/1500-kopakson/?p=282521

[TBM]

Спасибо.

Не заметно за сообщениями не по теме.

[Ирина_Крым_1]

Ошиблась))), за два))). 49900 - цена на 2015 год!!!

Ну а если 6000, то реально ерунда в сравнении с ценой гилении)))). Хотя и 100 рублей лишними никогда не бывают. Тему можно мусолить и мусолить, но оригинальный препарат Тевы - Копаксон, не может стоить 6000 рублей.

А мне выдают в аптеке чек, там цена 28045руб... а чё это тогда?