Ретровирусные препараты и химиотерапия при РС. Вопросы новичка.

[Vladimir417]

  16.10.2019 в 12:31, АннаХ сказал:

В тренде мультитренды))

Расширить  

Тогда  один из первых - начинатель тренда Валерий!  

А сколько вообще девственников не испробовавших это вредное направление. 

Если нет ещё - тема -  Я отказался от ПИтрс

[aliens]

  16.10.2019 в 12:26, Roxy сказал:

Прогрессия да, есть, но она была и с ними. 

Расширить  

Тоже самое

[АннаХ]

  16.10.2019 в 12:40, Vladimir417 сказал:

Тогда  один из первых - начинатель тренда Валерий!  

А сколько вообще девственников не испробовавших это вредное направление. 

Если нет ещё - тема -  Я отказался от ПИтрс

Расширить  

Нет, у Валерия вмиг вместо питрс. Он, конечно, большой молодец. Пишет, что у него и как. 

 

Владимир, а у вас кашель до сих пор есть? У меня в этом учебном году прекратился. А до этого 2 года был без конца. С сентября насморк. Думаю, может это не РС и не побочка ГА были, а просто московский вирусный фон?

[jodaz]

  16.10.2019 в 12:40, Vladimir417 сказал:

Тогда  один из первых - начинатель тренда Валерий!  

А сколько вообще девственников не испробовавших это вредное направление. 

Если нет ещё - тема -  Я отказался от ПИтрс

Расширить  

Нет.

У Валерия отняли ПИТРС (по его словам), он обиделся и решил перейти на ВМИГ и другим жизнь испортить ))

И преуспел, удачно воспользовавшись спецификой форумов ))

[aliens]

  16.10.2019 в 12:40, АннаХ сказал:

Кстати почему нет побочек? Открыла первую попавшуюся статью - пишут, что многие отказываются от терапии из-за побочек. Побочки серьезные: нефротоксичности и полинейропатия и прочие прелести. Поэтому врач должен объяснить, какие побочки могут быть и как их преодолевать. Плюс консультации и корректировка дозы каждые пару недель. Поэтому для попробовать - ну нет. И где и как покупать препараты?

Расширить  

Ну конечно, побочки антиретровирусных впечатляют, рекомендация "просто попробовать", ну не знаю как назвать помягче....Хорошо, что их так просто не достать, а то народ у нас горячий, попробуют ведь....и в реанимацию.

Чего топикстартеру надо, пока не поняла(

[Vladimir417]

  16.10.2019 в 12:43, АннаХ сказал:

Нет, у Валерия вмиг вместо питрс. Он, конечно, большой молодец. Пишет, что у него и как. 

 

Владимир, а у вас кашель до сих пор есть? У меня в этом учебном году прекратился. А до этого 2 года был без конца. С сентября насморк. Думаю, может это не РС и не побочка ГА были, а просто московский вирусный фон?

Расширить  

Кашель  ушёл, как  отменил эналоприл. А вот ринит - сильный насморк был, почти прошёл. 

[АннаХ]

А тимексон или копаксон сейчас колете? Может это побочка тимексона была?

[Vladimir417]

Вы эктрасенс, вернулся на копаксон и насмоку привет. 

[Каспер]

  16.10.2019 в 12:51, aliens сказал:

 

Чего топикстартеру надо, пока не поняла(

Расширить  

 

Наташа, если я ничего не упустил, то по информации неназванного источника один ВИЧ-положительный австралиец вылечился от РС.

 

ВЫЛЕЧИЛСЯ, ЦЕЛЫЙ ОДИН, МЫ СПАСЕНЫ!

[aliens]

  16.10.2019 в 13:18, Каспер сказал:

 

Наташа, если я ничего не упустил, то по информации неназванного источника один ВИЧ-положительный австралиец вылечился от РС.

 

ВЫЛЕЧИЛСЯ, ЦЕЛЫЙ ОДИН, МЫ СПАСЕНЫ!

Расширить  

Притом ВИЧ положительный, нужен ли другим такой "шанс"?

[jodaz]

Ну........ если сосуществует сразу несколько болячек......

 

"А если серьезно,

при СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается."

Ильвес Александр Геннадьевич, врач-невролог

 

Пусть повезет хоть одной из них ))

[Каспер]

  16.10.2019 в 13:39, aliens сказал:

Притом ВИЧ положительный, нужен ли другим такой "шанс"?

Расширить  

 

Ну бывали у медицины прогрессивные методы... сифилис лечили малярией, например...

[Roxy]

Что за люди, помечтать не дают :)))))))). 

[Каспер]

  16.10.2019 в 13:42, jodaz сказал:

Ну если сосуществует сразу несколько болячек......

 

"А если серьезно,

при СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается."

Ильвес Александр Геннадьевич, врач-невролог

Расширить  

 

А лайки предательски кончились...

[aliens]

  16.10.2019 в 13:42, jodaz сказал:

Ну........ если сосуществует сразу несколько болячек......

 

"А если серьезно,

при СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается."

Ильвес Александр Геннадьевич, врач-невролог

 

Пусть повезет хоть одной из них ))

Расширить  

Вывод грубый, СПИД "лечит" РС, антиретровирусные препараты не при чем.

От этого правда не легче(

 

[Каспер]

  16.10.2019 в 13:47, aliens сказал:

Вывод грубый, СПИД "лечит" РС, ретровирусные препараты не при чем.

Расширить  

 

УРА, товарищи. Записываемся добровольцами в отдельный спидоносный батальон.

[maryjane]

  16.10.2019 в 12:40, АннаХ сказал:

Кстати почему нет побочек? Открыла первую попавшуюся статью - пишут, что многие отказываются от терапии из-за побочек. Побочки серьезные: нефротоксичности и полинейропатия и прочие прелести. Поэтому врач должен объяснить, какие побочки могут быть и как их преодолевать. Плюс консультации и корректировка дозы каждые пару недель. Поэтому для попробовать - ну нет. И где и как покупать препараты?

Расширить  

препараты в аптеке на заказ в инете приезжаешь выкупаешь типо говоришь что на учет не вставала и вся фигня он 8 тысюрую стоит 60 таблеток зато.  я попробывала- мне понравилось- терять н ечего - ложится в постель овощем не сосбираюсью надо будет ртутью лечиться- буду если поможет - мне плевать чем но только бы ходить.

[maryjane]

  16.10.2019 в 12:51, aliens сказал:

Ну конечно, побочки антиретровирусных впечатляют, рекомендация "просто попробовать", ну не знаю как назвать помягче....Хорошо, что их так просто не достать, а то народ у нас горячий, попробуют ведь....и в реанимацию.

Чего топикстартеру надо, пока не поняла(

Расширить  

и обычные антибиотики действуют положительно тот же ампициллин просто его много пить надо- это посильнее лекарство.

[АннаХ]

  16.10.2019 в 15:40, maryjane сказал:

препараты в аптеке на заказ в инете приезжаешь выкупаешь типо говоришь что на учет не вставала и вся фигня он 8 тысюрую стоит 60 таблеток зато.  я попробывала- мне понравилось- терять н ечего - ложится в постель овощем не сосбираюсью надо будет ртутью лечиться- буду если поможет - мне плевать чем но только бы ходить.

Расширить  

Спасибо, что объяснили свою позицию.

[maryjane]

  16.10.2019 в 09:57, Каспер сказал:

 

У меня вопрос не праздный - а Вы дифференциальную диагностику РС/ВИЧ проходили?

Расширить  

конечно каждые полгода- как и положено. последний анализ в сентябре этого года отрицательный! меня вдохновила статья- мне все равно чем лечиться- хоть чип в меня вставят как в матрице-только денег на это нет- лишь бы ходить, а не лежать! а побочек у меня лично нет.

[maryjane]

  16.10.2019 в 15:45, АннаХ сказал:

Спасибо, что объяснили свою позицию.

Расширить  

вот моя позиция или история:

 

я болею с 2006 года- не лечилась до 2016-ничем-при этом 2х детей родила- муж умер и вот-тут настигло по полной ухудшение от нервов в больничке- гормон- стало хуже- туда пришла оттуда выползла в 2016г.- поджелудочная навсегда убита и так после гормона. потом год водкой лечилась- какое-то время помогало, а потом назначали аксоглатиран- стала ползать отменили- бета интерферон- стало по шкале EDSS хуже на 4 бала. было 2 стало 6. отменила все- нашли после интерферонов кисты во всем организме- я распухала от 1 укола в неделю как пчелка майя. самая большая ошибка для меня- начало лечения пиртс- они убивают реально все органы. антибиотики любые помогают- ампицилин тот же. аналгин даже простой помогает но не надолго. мне не помогло ничего ни вмиг ни гормоны ни пиртс. лейковир- препарат от рс в Белоруссии вышедший в этом году пропила летом когда ползала- стала с палочкой ходить- месяц ничего не принимала и начала ретровирусную терапию-потому что побочки не такие усташающие как у того же эндоксана (циклофосфамид)- вот его реально стремновато пробывать когда у тебя кисты после интерферонов а там написано про образование опухулей! и если выбирать между препаратами от рака и от вич- не имея ни того ни того диагноза выбираю ретровирусную терапию, т.к. они опухули не вызывают!

 

у рс нет 2х одинаковых лиц- в том плане что каждый организм реагирует и на само заболевание и на разные препараты по-разному. у меня вот так. у всех по-разному. знаю людей, что норм ходят и водят авто- мне пришлось давно продать  разумеется- и чувствуют себя прекрасно и на гармонах и на итерферонах. а есть те, кто Текфидера из Европы привозит- кому-то помогает. мне на 1 день помогала Фампира- тоже из Европы, но отходить от нее тяжеловато, как от любого сильного препарата на следующий день. Кто-то ложится на октелезумаб- что стоит около миллиона рублей- но 3 летальных исхода было- не все выдерживают- даже пересадка клеток собственных и очищенных и то риск- конечно для организма все риск. думаете я счастлива на своей терапии- когда пью лекарство да. когда 1 день перерыва - ходить не могу и вся горю. отходняки потом жуткие. но какое-то лекарство должно помогать при прогрессии резкой, когда в год по минус балу по шкале EDSS.

 

посоветуйте, кому какой препарат помогал именно ходить лучше, передвигаться и не падать- улучшение равновесия и походки. буду благодарна за ваши истории и советы.

Источник: https://www.neboleem.net/jendoksan.php

[kat4kat]

О Боги! Зашла вечерком глянуть форум... была б мужиком, то произнесла бы «бугугагагага». Это ж трЭндец, отчёт полный. 

Жгите, антиретровиоусные препараты и при ГепСе назначают, так, что б уж наверняка создать батальон «СПИДГЕпс». И они в свободной продаже из Индии и Египта, и цены приемлемые)))).

 

это пипец, и смешно и страшно 

[АннаХ]

Ещё раз спасибо. Душераздирающе. Но и обстоятельства ваши и употребляемый препарат таковы, что пускаться в это плавание без врача неразумно. Тем более вы сами пишите, что 

  16.10.2019 в 16:14, maryjane сказал:

Когда 1 день перерыва ходить не могу вся горю. отходняки потом жуткие. 

Расширить  

 

[jodaz]

  16.10.2019 в 16:14, maryjane сказал:

вот моя позиция или история:

я болею с 2006 года- не лечилась до 2016

Расширить  

 

  Цитата

.... потом год водкой лечилась- какое-то время помогало, ...

Расширить  

Внутрь?

А какие дозировки и с какой частотой в день?

 

============================

Меня умиляют пациенты, сначала отказывающиеся от ПИТРС в нужное время, а потом типа согласные черт- те на что.

Вы профукали свой шанс 10 лет назад.

Это моя позиция.

[Gera]

Так и сам ты его, как тот же ПИТРС колоть не будешь, а кто из врачей возьмёт, готов взять на себя ответственность. Вводить препарат для лечения СПИДа, а он будет направлен для РС. Это же ответственность.

Достаточно серьёзная.

Врач должен понимать, что он делает.

А дальше ваше желание...

Удачи.