РС и В12 анемия

[Ека]

7 часов назад, AnnaZ сказал:

Ека, ты делала МРТ в июне? 

Не, в этом году единственная 6 апреля.

[Ека]

10 часов назад, Vera сказал:

Если это м.б. полезно, я позже напишу про свои впечатления от анализов Еки. Но точно я ничего не знаю ни  про сложные анализы, ни про причины её анемии (а то сразу написала бы). Я всё же не думаю что её диагноз Анемия, если совсем коротко.

Не в этой теме. Ссылки на какие-то работы - да, интересно. Ваше мнение - нет, извините.

 

 

[mic]

19.07.2020 в 10:46, Ека сказал:

.... Для меня загадка, а на что мы сдаем анализ в п-ке, если циано у нас нет без специального приема циано? Пока ответа не нашла, но именно с эти вопросом буду приставать ко врачам.  ..

Конечно, выясните у специалистов! Бегло посмотрел: везде путаница, хоть и пишут, что "В₁₂ - не всегда цианокобаламин". Полагаю, что определяют "общий кобаламин", ок. 80% которого находится в неактивном состоянии. Активный - холотранскобаламин тоже иногда определяют.

Подробнее: https://helix.ru/kb/item/06-311.

А результаты эксперимента Веры с пропионовыми бактериями можно попытаться объяснить и без В₁₂ /не доказано попадание В₁₂ в кровь из толст. киш-ка/.

https://ru.wikipedia.org/wiki/Короткоцепочечные_жирные_кислоты

Ни на чём не настаиваю!)))

[AnnaZ]

12 часов назад, Ека сказал:

Не, в этом году единственная 6 апреля.

Да, ты писала.. Но я это к тому, что нужно, видимо, повторить.

Причинами парезов являются многие заболевания, и РС в том числе, но анемия причиной не является однозначно. 

Был у меня парез во время обострения, знаю что это.     

[Ека]

12 часов назад, AnnaZ сказал:

Причинами парезов являются многие заболевания, и РС в том числе, но анемия причиной не является однозначно. 

Дык версия (моя версия), что у меня анемиязависимый рассеянный склероз, при нем генетически не усваиваются железо, В12 и Д. Не, мож канеш, что анемия и склероз у меня идут параллельно и генов неусвоения нет. Хотя Щур же тоже какие-то гены заподозрил :)))))))))

12 часов назад, AnnaZ сказал:

Да, ты писала.. Но я это к тому, что нужно, видимо, повторить.

За свой счет - не буду.

А вообще - смысл? Только что обострение словила, однозначно будет активность. Жесть, что приходится как слепому кутенку тыкаться. Задолбало прислушиваться к себе, не кольнуло ли что-то где-то... Доприслушивалась. Что-то где-то через три для после укола В12 начинает тихонечко шевелиться... То есть колоть через 3 дня? Или с опережением? Эти вопросы гематологу на очередном приеме задам.

Для ремиссии (если анемиязависимый РС) надо анемии держать в узде. Вообще не ожидала такой подлянки от железа (это я про последнее падение).

 

Собсно, в планах - выйти в ремиссию по анемиям и где-нить через полгода делать МРТ. С грохнувшимся железом на ровном месте перспектива какая-то туманная :((((((.

Хрен с ним со склерозом, по анемиям-то как в ремиссию выйти?! Я хочу четкие указания "сколько вешать в граммах". А гематолог - вот сколько организм требует, столько и надо, анализы не информативны, будет превышение, потому что все время колю, ориентироваться только на свое самочувствие. Писец!

Это по В12. А железо? Железо вообще яд, пить его лишние таблетки только из-за того, что что-то где-то засвербило, даже я не настолько безбашенная. А делать мне анализ крови столько, сколько я хочу - ни один терапевт не согласиться.

 

 

Хреново то, что для гематологов я из параллельной вселенной. Один вообще сказал, что мой гемоглобин - это не леченная с рождения анемия, а ни фига не генетика, один раз пролечить и падать больше не будет :)))))))))))). Ага, в 46 лет (на момент приема) не леченная с рождения, которая вылечится от однократного пролечивания :))))))))))))

----------

Сейчас когда ступня не двигалась, думаю - надоело, пойду на ПИТРС. Дык они все иммуносупрессоры и в побочках падение гемоглобина. Ну нафиг, он у меня сам по себе падает стремительным домкратом :)))))))))))))

[AnnaZ]

49 минут назад, Ека сказал:

 

Для ремиссии (если анемиязависимый РС)

Возможно, наоборот- РСзависимая анемия ;)

Железо и В12 прыгают у многих, и если врачи серьезно не заинтересовались твоим случаем, значит анемия "не выходит за рамки"))

А по ПИТРС, не знаю, что сказать.. начни, попробуй или не пробуй)  Желаю всем только здоровья! 

[Ека]

16 минут назад, AnnaZ сказал:

Возможно, наоборот- РСзависимая анемия ;)

:))))))))))

 

16 минут назад, AnnaZ сказал:

Железо и В12 прыгают у многих

У меня они не прыгают. Железо падает, В12 перебор, так как колю.

 

18 минут назад, AnnaZ сказал:

и если врачи серьезно не заинтересовались твоим случаем, значит анемия "не выходит за рамки"))

Щур заинтересовался, очень. Но тут приключилась корона :)))))))))).

Я пока не планирую к нему ехать до следующего года.

А гематологи - я не их профиль, мне генетик нужен. А генетик через гематолога, то есть на гематолога вешается финансирование генетика, которое дорого. Гематологи в этом не заинтересованы :)))))))))

[Ека]

37 минут назад, AnnaZ сказал:

Возможно, наоборот- РСзависимая анемия ;)

Ааааааааа, чур меня, я в домике :))))))).

Железо еще могло грохнуться от не приема В12 или не той системы таблеток, но Д вроде с ними не связан. Буду просить у терапевта анализ на Д, но если и он еще упал, страшно  :((((((((

В апреле был 45, должен подняться, Д не меняла, пузырек все тот же.

[AnnaZ]

55 минут назад, Ека сказал:

Ааааааааа, чур меня, я в домике :))))))).

Железо еще могло грохнуться от не приема В12 или не той системы таблеток, но Д вроде с ними не связан. Буду просить у терапевта анализ на Д, но если и он еще упал, страшно  :((((((((

В апреле был 45, должен подняться, Д не меняла, пузырек все тот же.

Частые обострения не страшны? уже два подряд почти у тебя 

[Ека]

 

Три. Обострение у меня сейчас третье в этом году.

 

Если по МРТ - дык у меня непрерывно активность :))))))))), а клиника - так  майское обострение гормонами и вызвалось, а чем еще сбивать? У гормонов в побочках, кстати, тоже падение гемоглобина.

И я согласна с Щуром, что под мое течение только тизабри. Но у тизабри в побочках падение гемоглобина и герпес, нафиг! и гормоны теперь тоже в топку, на них тоже герпес :))))))))

 

Февральское обострение совпало с неприемом В12, майское с гормонами, июньское сейчас опять с неприемом  В12. Мож гормоны на усвоение В12 тоже повлияли, поэтому на них и обостряюсь?

 

Да, еще - в отличие от февраля и мая сейчас герпес не вылез. Но в феврале я и таблетки прекращала (хотя гормонов там не было), а сейчас таблетки продолжала пить.

 

После завтра иду к терапевту просить анализы и совета, как добиться генетика, после анализов к гематологу.

[Каспер]

Три обострения в году - митоксантрон. Это я как его жертва говорю.

Гормоны такую активность не погасят. 

[AnnaZ]

34 минуты назад, Ека сказал:

 

Три. Обострение у меня сейчас третье в этом году.

 

Если по МРТ - дык у меня непрерывно активность :))))))))), а клиника - так  майское обострение гормонами и вызвалось, а чем еще сбивать? У гормонов в побочках, кстати, тоже падение гемоглобина.

И я согласна с Щуром, что под мое течение только тизабри. Но у тизабри в побочках падение гемоглобина и герпес, нафиг! и гормоны теперь тоже в топку, на них тоже герпес :))))))))

 

Февральское обострение совпало с неприемом В12, майское с гормонами, июньское сейчас опять с неприемом  В12. Мож гормоны на усвоение В12 тоже повлияли, поэтому на них и обостряюсь?

 

Да, еще - в отличие от февраля и мая сейчас герпес не вылез. Но в феврале я и таблетки прекращала (хотя гормонов там не было), а сейчас таблетки продолжала пить.

 

После завтра иду к терапевту просить анализы и совета, как добиться генетика, после анализов к гематологу.

ПИТРС нужен тебе, экспериментов достаточно.

[Ека]

1 час назад, Каспер сказал:

Три обострения в году - митоксантрон. Это я как его жертва говорю.

У него тоже анемия в побочках :))))))))

А  без лекарств у Вас обострения сами рассасывались? У меня четко - что-то возникло, через день-три уже начинает проходить. Пока до врача добреду, уже и смысла нет что-то делать, рассосалось.

Исключение - руки в первый солумедрол.

1 час назад, AnnaZ сказал:

ПИТРС нужен тебе, экспериментов достаточно.

Какой?

Изменено 21 Июля 2020 пользователем Ека
не точно сформулировала

[aliens]

10 минут назад, Ека сказал:

А  без лекарств у Вас обострения сами рассасывались? У меня четко - что-то возникло, через день-три уже проходит. Пока до врача добреду, уже и смысла нет что-то делать, рассосалось.

Ну какое это обострение? Вы же знаете, что, то что с утра было, к вечеру или через день-два  рассосалось- это не обострение

[AnnaZ]

22 минуты назад, Ека сказал:

У него тоже анемия в побочках :))))))))

А  без лекарств у Вас обострения сами рассасывались? У меня четко - что-то возникло, через день-три уже проходит. Пока до врача добреду, уже и смысла нет что-то делать, рассосалось.

Исключение - руки в первый солумедрол.

Какой?

Ека, думаю рекомендации врача будут лучше, чем мои ;)

Может тебе в НИИ попробовать обратиться?

[Ека]

38 минут назад, aliens сказал:

Ну какое это обострение? Вы же знаете, что, то что с утра было, к вечеру или через день-два  рассосалось- это не обострение

Не точно сформулировала. Через день-два-три начинает рассасываться.

Собстно, и Щур обозвал активное благоприятное течение :))))))))

 

27 минут назад, AnnaZ сказал:

Может тебе в НИИ попробовать обратиться?

Платно? И  что новенького там могут сказать?

 

26 минут назад, Vera сказал:

Это не моё мнение, а мнение 4-х разных авторов тех 4 ссылок, что я разместила выше.

Ссылки из последнего Вашего поста пока не читала, ща посмотрю.

Тока у меня В12 норма, это из-за приема повышено.

[aliens]

21 минуту назад, Ека сказал:

Собстно, и Щур обозвал активное благоприятное течение :))))))))

Я думаю, он так обозвал, потому что при постоянной активности на МРТ, симптомы РС  минимальны. А от чего эта активность-большой вопрос.

Ну, не рассасываются и не начинают рассасываться при обострении, симптомы через день-два-три, а только усугубляются или  при, скажем так,благоприятном развитии событий тупо держатся.

[Каспер]

1 час назад, Ека сказал:

У него тоже анемия в побочках :))))))))

А  без лекарств у Вас обострения сами рассасывались? У меня четко - что-то возникло, через день-три уже начинает проходить. Пока до врача добреду, уже и смысла нет что-то делать, рассосалось.

Исключение - руки в первый солумедрол.

Какой?

 

Дело не в рассасывании.

Если есть постоянная активность на МРТ, и регулярные курсы гормонов её не гасят, то приходит Он. Митоксантрон.

 

ПС если конечно мы говорим про очаги демиелинизации. 

[Ека]

44 минуты назад, Vera сказал:

Это не моё мнение, а мнение 4-х разных авторов тех 4 ссылок, что я разместила выше. Они про высокий В12 и про низкое железо.

Вера, Вы меня выбесили :)))))))))))))

Какое отношение те статьи с опечатками имеют ко мне?! Ни в одной статье не увидела, что мне не надо иди к гематологу с генетиком.

Намеки на онко держите при себе, у меня зашкаливает В12 из-за приема.

 

9 минут назад, aliens сказал:

А от чего эта активность-большой вопрос.

Ну, не рассываются при обострении, симптомы через день-два-три, а только усугубляются или  тупо держатся.

Я тоже так думаю. Потому и вопрос основной - что у меня за диагноз.

[Ека]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Если есть постоянная активность на МРТ, и регулярные курсы гормонов её не гасят, то приходит Он. Митоксантрон.

Для этого надо регулярные курсы гормонов делать, с регулярной последующей МРТ. Я пас, догормонилась, в третий раз на эти грабли не наступлю :))))))))))))

[Каспер]

1 минуту назад, Ека сказал:

....

 

Я тоже так думаю. Потому и вопрос основной - что у меня за диагноз.

 

Помру я с вами всеми раньше времени. Отложим анемию в сторону. Очаги на МРТ либо есть, либо их нет. Они есть?

[Каспер]

1 минуту назад, Ека сказал:

Для этого надо регулярные курсы гормонов делать, с регулярной последующей МРТ. Я пас, догормонилась, в третий раз на эти грабли не наступлю :))))))))))))

 

Нет, японскийбог. Не надо гормонов.

Во первых, пульс-терапия не всегда справляется, во вторых, при частых курсах идёт привыкание, в третьих побочки от гормонов.

 

[aliens]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Помру я с вами всеми раньше времени. Отложим анемию в сторону. Очаги на МРТ либо есть, либо их нет. Они есть?

Ну очаги то не означают автоматически РС, даже активные.

[Ека]

1 час назад, Каспер сказал:

Они есть?

Есть, конечно. Много и активные. А то как бы я в РСники записалась? Тока Щур меня к генетику отправил, а я название диагноза вспомнить не могу (хнык-хнык, слерозница :))))))))))))) ). А сама тока про анемиязависимый подтип РС нашла, потому в эту сторону с самолечением и копаю.

[Каспер]

1 час назад, aliens сказал:

Ну очаги то не означают автоматически РС, даже активные.

 

Наташа, так я и уточнил про тип очагов. Понятно, что необязательно РС. 

Но воспалительный процесс в ГМ остановят гормоны или цитостатики.