Вопросы

[Ирсен]

14 минут назад, AnnaZ сказал:

Я и не знала, что такие специалисты уехали(( А куда, не известно?

 

Молодой это теперь врио зав.отделением Неврологии написано, Лебедев Валерий Михайлович со стажем немного более 5 лет.

 

По Синновексу могу сказать, что это тоже интерферон, но настолько низкой эффективности, что честно говоря, что с ним, что без него. Поэтому, вам лучше иметь альтернативное мнение другого хорошего специалиста, может будет полезно.. Но вам решать :)

Да, точно, Лебедев. Они уехали во Францию  из-за сво. 

[AnnaZ]

3 минуты назад, Ирсен сказал:

Да, точно, Лебедев. Они уехали во Францию  из-за сво. 

В Москве могу рекомендовать НИИ Неврологии, все специалисты хорошие  https://www.neurology.ru/o-centre/struktura/6-nevrologicheskoe-otdelenie/ 

Можно проконсультироваться, если интересно и бываете в Москве.  

[jodaz]

1 час назад, Ирсен сказал:

... Они уехали во Францию  из-за сво. 

Ну да... Через год после начала её ))

Не... Просто французские больные РС больше нуждаются в помощи, чем российские ))

 

 

[AnnaZ]

24 минуты назад, jodaz сказал:

Ну да... Через полтора года после начала её ))

Не... Просто французские больные РС больше нуждаются в помощи, чем российские ))

 

 

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

[aliens]

49 минут назад, AnnaZ сказал:

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

Нет

И я сильно разочаровалась в Ильвесе, в истории с Абаджио и гепатитом. Прям очень(

И это тогда, когда уже всем было понятно, что абаджио и то что было, включая мою подругу(впоследствии оказался токсический гепатит) непосредственно связаны. 

Вот после этого уверена, что все врачи в чем то ангажированны, свою голову все включайте. 

Хотя в истории с аллергией я ему благодарна, подсказал. 

[jodaz]

36 минут назад, AnnaZ сказал:

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

 

В свободное от основной работы время можно помогать изредка и другим народам ))

[Ирсен]

45 минут назад, AnnaZ сказал:

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

вроде ему можно посылать мрт по почте. Но я тоже не понимаю этого придыхания на Ильвеса и  в целом. 

[Ирсен]

18 минут назад, aliens сказал:

 

Вот после этого уверена, что все врачи в чем то ангажированны, свою голову все включайте. 

 

Именно. Людей огромный поток. А у них протоколы. Ну и временя на прием. ну сколько, полчаса максимуму? всем пофиг. 

[aliens]

13 минут назад, jodaz сказал:

 

В свободное от основной работы время можно помогать изредка и другим народам ))

Посмотрела, отвечает, от 18 марта2023 

[aliens]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

Именно. Людей огромный поток. А у них протоколы. Ну и временя на прием. ну сколько, полчаса максимуму? всем пофиг. 

Я сейчас даже не про протоколы( 

4 минуты назад, Ирсен сказал:

вроде ему можно посылать мрт по почте. Но я тоже не понимаю этого придыхания на Ильвеса и  в целом. 

С некорых пор тоже не понимаю

[Ирсен]

3 минуты назад, aliens сказал:

Я сейчас даже не про протоколы( 

А про что? Ну людям нужно зарабатывать деньги. А всех жалеть, здоровья не хватит. Я в имч как раз увидела немного развода. Мб мне показалось, не знаю 

[jodaz]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

А про что? Ну людям нужно зарабатывать деньги. А всех жалеть, здоровья не хватит. Я в имч как раз увидела немного развода. Мб мне показалось, не знаю 

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

[Ирсен]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

Было обострение. Два месяца оно длилось, потом пошло на убыль. В црс сказали типа поздно, хотя разница с приемом между имч и црс было 2 недели. но  у меня и так прошло обострения без побочек от гормонов 

[aliens]

11 минут назад, Ирсен сказал:

А про что? Ну людям нужно зарабатывать деньги. А всех жалеть, здоровья не хватит. Я в имч как раз увидела немного развода. Мб мне показалось, не знаю 

Про то что когда меня добивала температура, невысокая по меркам обычных людей, а для меня мучительная, это было уже второй раз за небольшой промежуток приёма абаджио, притом что у знакомой, участвовшей в КИ терифлуномида у Ильвеса кстати, было тоже самое и тоже токсический гепатит и я ему, как гуру написала и спросила, возможно ли что это как связано, мне было отвечено, что то типа, дословно не помню, давно это было,нет, абаджио хороший препарат, ищете чего другое, как так(. 

Мягко послали

 

[Ирсен]

5 минут назад, jodaz сказал:

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

у меня классическая картина рс, со всеми симптомами и реакциями по рс. Плюс достаточное количество очагов в областях по критериям 

[Ирсен]

4 минуты назад, aliens сказал:

Про то что когда меня добила температура, невысокая по меркам обычных людей, а для мучительная, это было уже второй раз на небольшой промежуток приёма абаджио, притом что у знакомой, участвовшей в КИ терифлуномида у Ильвеса кстати, было тоже самое и тоже токсический гепатит и я ему как гуру написала и спросила, возможно ли что это как связано, мне было отвечено, что то типа, дословно не помню, давно это было,нет, абаджио хороший препарат, ищете чего другое, как так(

 

Мне никто не хвалил абаджио. Понятно, что у меня выборка маленькая, но  я несколько человек опросила, все перекрестились от него 

[jodaz]

 

2 минуты назад, Ирсен сказал:

у меня классическая картина рс, со всеми симптомами и реакциями по рс. Плюс достаточное количество очагов в областях по критериям 

Вы  - врач? Или повторяете чужие слова?

[Ирсен]

8 минут назад, jodaz сказал:

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

Не я не применяла гормоны, а просто в црс меня не направили, хотя вполне можно было. Опять же неточно, но  я связываю это  с экономией бюджета 

[Ирсен]

3 минуты назад, jodaz сказал:

 

Вы врач? Или повторяете чужие слова?

я до сих пор не сомневаюсь, что  у меня рс. Он меня не покидает и  я помню о нем каждый день. Картина похожа только на него. Лебедев кстати тоже склонялся к нему на 90%, ну типа на васкулит сдайте. на васкулит ни разу не похоже . 

[aliens]

Только что, Ирсен сказал:

Не я не применяла гормоны, а просто в црс меня не направили, хотя вполне можно было. Опять же неточно, но  я связываю это  с экономией бюджета 

Все ПИТРС для бюджета более затратны чем гормоны, получаем же. 

[Ирсен]

3 минуты назад, aliens сказал:

Все ПИТРС для бюджета более затратны чем гормоны, получаем же. 

Посмотрим. Уточнила, как поступать в дальнейшем, врач объяснила. Сейчас вроде дозвониться до црс стало проще. 

[Ирсен]

6 минут назад, jodaz сказал:

 

Вы  - врач? Или повторяете чужие слова?

Причем тут врачи? Мне диагноз ставили месяца 2. И это быстро еще. Никто у меня рс не подозревал. Пока я сама не додумалась мрт мозга сделать. А это были хорошие неврологи между прочим 

[jodaz]

4 минуты назад, Ирсен сказал:

я до сих пор не сомневаюсь, что  у меня рс. Он меня не покидает и  я помню о нем каждый день. Картина похожа только на него. Лебедев кстати тоже склонялся к нему на 90%, ну типа на васкулит сдайте. на васкулит ни разу не похоже . 

Понятно. 

По ОБС у вас скорее всего РС... а, может быть, и нет )

Я бы в вашем случае применять ПИТРС не стал, так как подождал бы более однозначного и достоверного диагноза )

[Ирсен]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Понятно. 

По ОБС у вас скорее всего РС.

Я бы в вашем случае применять ПИТРС не стал, так как подождал бы более однозначного и достоверного диагноза )

ну то есть более 15 очагов, онемения в горячей ванне, онемения ног и проблемы с мочевым это не рс? И лермитт тоже для рс не характерен 

[jodaz]

Только что, Ирсен сказал:

ну то есть более 15 очагов, онемения в горячей ванне, онемения ног и проблемы с мочевым это не рс? И лермитт тоже для рс не характерен 

Много тут ходят уверенных в своем диагнозе РС )