Вопросы

[Каспер]

27 минут назад, Юсик сказал:

Каспер, что вы так раздражает есть? У меня ребенок- младший школьник, уроки и работа! Физически не могу все пересмотреть. Только сегодня нашла ваш чудный форум.

 

Радуйтесь. Просто РС у большинства на всю жизнь, и когда находится время читать, значит РС прогрессирует.

[Divmax]

2 часа назад, Каспер сказал:

Точно, любых

 

я вот прям ждала)))))

[Krestiki]

3 часа назад, Юсик сказал:

Фампира- это для улучшения ходьбы у больных РС. Просто я ее принимаю, хотелось бы с кем-нибудь обсудить...

я пробовала, ждала большего, но н

е сложилось. подкоплю, закажу еще, хочу перепроверить свои ощущения.

[AAnastasiya]

Коллеги, принимающие что-то для улучшения ходьбы, вам это кто прописывает? Мне в центре РС ничего кроме мексидола и витаминов группы B не предлагали никогда, это какие-то экспериментальные лекарства? Вы откуда про них знаете?

[aliens]

7 часов назад, AAnastasiya сказал:

Коллеги, принимающие что-то для улучшения ходьбы, вам это кто прописывает? Мне в центре РС ничего кроме мексидола и витаминов группы B не предлагали никогда, это какие-то экспериментальные лекарства? Вы откуда про них знаете?

А ничего и не пропишут, ибо нечего. Фампира известна давно, в России не зарегистрирована, помогает не всем и не всегда. Регистрацию в России производитель не планирует. Чиновникам от медицины в России регистрация тоже не нужна( Покупают люди за свои деньги, купить в нашей стране можно все, даже не зарегистрированное лек-во.

Сейчас в России проходят КИ индийского фампридина, типа аналога фампиры

[AAnastasiya]

Да купить-то ладно, как про это узнать? У меня книжка есть по РС, больше ничего. Вы откуда информацию получаете, что доверяете ей настолько, что лекарства принимаете?

[aliens]

Только что, AAnastasiya сказал:

Да купить-то ладно, как про это узнать? У меня книжка есть по РС, больше ничего. Вы откуда информацию получаете, что доверяете ей настолько, что лекарства принимаете?

Читаю иногда про новинки в области РС, не ОБС. В интернете все есть. 

Ну купить, не совсем "ладно", цена не мексидола с витаминами...… Да и поможет/не поможет, причем исключительно на время приема вопрос за такие то деньги

Цитата

 

Ilves писал(а):

Фампира - симптоматический препарат, который улучшает нервно-мышечную проводимость только пока Вы его принимаете. Прием препарата в течение нескольких лет не снижает его эффективности, поэтому при возможности, можно принимать постоянно.

 

 

[Roxy]

19 минут назад, AAnastasiya сказал:

Да купить-то ладно, как про это узнать? У меня книжка есть по РС, больше ничего. Вы откуда информацию получаете, что доверяете ей настолько, что лекарства принимаете?

 

В сети, только выбирать надо серьезные источники, иногда форумы коллег из других стран. Понимание достоверности предлагаемой информации приходит не сразу, с опытом. 

Короме того, если вы нашли интересный новый метод/препарат, ничего не мешает спросить о нем врача. Или даже нескольких :). 

[Каспер]

44 минуты назад, Roxy сказал:

 

В сети, только выбирать надо серьезные источники, иногда форумы коллег из других стран. Понимание достоверности предлагаемой информации приходит не сразу, с опытом. 

Короме того, если вы нашли интересный новый метод/препарат, ничего не мешает спросить о нем врача. Или даже нескольких :). 

 

Только реакция врачей может быть неожиданной. Как у меня с флогэнзимом - Якушина аж руками замахала, "что вы, что вы, это же БАД..." 

[Roxy]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Только реакция врачей может быть неожиданной. Как у меня с флогэнзимом - Якушина аж руками замахала, "что вы, что вы, это же БАД..." 

 

Меня уже давно не удивляет неожиданная реакция врачей :))). Невролог порадовал в последний раз: пришла попросить рецепт на модафинил, а у него побочка такая, уровень гистамина повышает, с астмой не советуют. Но мне очень хотелось рискнуть. Он на меня посмотрел, говорит  «Ты уже прочитала, да? А я ещё нет», и нахально полез в Гугл :)))))). Можно говорит, ничего страшного, но к сожалению я так и не смогла на нем, совсем было плохо. Может позже ещё раз попробую... Но теперь хотя бы знаю что и как :).

[mic]

21 минуту назад, Roxy сказал:

 

Пациентов у врачей много, а мы у себя одни. А тиамин перестал помогать? Ещё у Вас антигистаминное было /деслоратадин?/...

[Roxy]

4 минуты назад, mic сказал:

Пациентов у врачей много, а мы у себя одни. А тиамин перестал помогать? Ещё у Вас антигистаминное было /деслоратадин?/...

 

Тиамин не перестал помогать, деслоратадин и так пью почти постоянно, но ещё есть  много дел, и слишком часто физически нет сил на их реализацию. И «мечта идиота» ещё поучиться :). Я понимаю, что уже не девочка и диагнозы у меня непростые, и ситуация аховая, но  у каждого из нас свой смысл в жизни.

Последний год я использовала метилфенидат, но его действие  нестабильно, плюс серьезный недосып -> стала думать о модафиниле. Как-то так :).

[AAnastasiya]

Меня просто удивляет, что, оказывается, есть что-то, что нам помогает, я знаю что есть Питрс, которые чтобы не хуже, а в остальном только надеяться на лучшее, а всякие витамины-БАДы это так, чтобы что-то делать, толку от этого нет. А, оказывается, кому-то что-то помогает. Удивлена

[aliens]

5 часов назад, AAnastasiya сказал:

Меня просто удивляет, что, оказывается, есть что-то, что нам помогает, я знаю что есть Питрс, которые чтобы не хуже, а в остальном только надеяться на лучшее, а всякие витамины-БАДы это так, чтобы что-то делать, толку от этого нет. А, оказывается, кому-то что-то помогает. Удивлена

Ну кому то и витамины, БАДы помогают. Та же история......Не поверите, есть люди, которые сами отказались от фампиры, ходьба получше, но не настолько, чтобы терпеть побочки .  Получал бесплатно, по страховке, не в России. Так что, все как и с другими препаратами. Не удивляйтесь, правда особо нечему.....

[Divmax]

5 часов назад, AAnastasiya сказал:

Меня просто удивляет, что, оказывается, есть что-то, что нам помогает, я знаю что есть Питрс, которые чтобы не хуже, а в остальном только надеяться на лучшее, а всякие витамины-БАДы это так, чтобы что-то делать, толку от этого нет. А, оказывается, кому-то что-то помогает. Удивлена

 

заблуждение, витамины и БАД очень даже помогают, только не все. Главное - правильно подобрать.

[Каспер]

8 часов назад, Divmax сказал:

 

заблуждение, витамины и БАД очень даже помогают, только не все. Главное - правильно подобрать.

 

Не попробуешь - не узнаешь :)

[Divmax]

Народ, вопрос не по теме РС, извините. У знакомой тугоухость 4 степени на одно и 2 степени на другое ухо. Головокружения. Врачи говорят - "сосуды" и что то там про "малый кровоток". Может кто знает, к какому врачу отправить ее? К неврологу?

[aliens]

21 минуту назад, Divmax сказал:

Народ, вопрос не по теме РС, извините. У знакомой тугоухость 4 степени на одно и 2 степени на другое ухо. Головокружения. Врачи говорят - "сосуды" и что то там про "малый кровоток". Может кто знает, к какому врачу отправить ее? К неврологу?

Сурдолог

Сюда например:

https://zoon.ru/msk/medical/nikio_im_li_sverzhevskogo_surdologicheskij_tsentr_na_horoshevskom_shosse/

[АннаХ]

1 час назад, Divmax сказал:

Народ, вопрос не по теме РС, извините. У знакомой тугоухость 4 степени на одно и 2 степени на другое ухо. Головокружения. Врачи говорят - "сосуды" и что то там про "малый кровоток". Может кто знает, к какому врачу отправить ее? К неврологу?

Divmax, а подруга на что жалуется? На слух, головокружения? Тугоухость из-за РС или сама по себе? К врачу по поводу чего именно идти хочет?

 

По поводу головокружений... Встретила женщину, с которой в больнице лежала. У нее начались сильные головокружения. Причем она рассказывала, что она была неподвижна, а ощущение было, что все вокруг нее кружится. Устоять на ногах или усидеть было невозможно. Падала. В больнице сказали, что не их профиль и отправили в 7-ю больницу к отоневрологу (редкий зверь, мало где водится). А в 7-й уже невролог разобрался и сказал, что это транзиторная ишемическая атака. Причем она с аурой. Перед приступом женщина видит искорки. Врач сказал, что в этот момент надо сразу выпить нурофен. Тогда такого сильного головокружения не будет. Вот :) Выдала все, что знала по теме:)

[Divmax]

21 минуту назад, АннаХ сказал:

Divmax, а подруга на что жалуется? На слух, головокружения? Тугоухость из-за РС или сама по себе? К врачу по поводу чего именно идти хочет?

 

По поводу головокружений... Встретила женщину, с которой в больнице лежала. У нее начались сильные головокружения. Причем она рассказывала, что она была неподвижна, а ощущение было, что все вокруг нее кружится. Устоять на ногах или усидеть было невозможно. Падала. В больнице сказали, что не их профиль и отправили в 7-ю больницу к отоневрологу (редкий зверь, мало где водится). А в 7-й уже невролог разобрался и сказал, что это транзиторная ишемическая атака. Причем она с аурой. Перед приступом женщина видит искорки. Врач сказал, что в этот момент надо сразу выпить нурофен. Тогда такого сильного головокружения не будет. Вот :) Выдала все, что знала по теме:)

 

жалуется на слух, на шум, на головокружения, РС у нее нет. Говорят, нейросенсорная тугоухость или как то так. Лечить или хотя бы притормозить прогрессирование ничем не предлагают, а слух все хуже и хуже.

Спасибо!)

[Elen]

А лечить-то особо и не чем и прогрессировать будет. У меня двусторонний кохлеоневрит, все лечение-наши ноортопы. Всегда говорят, ну лечение вы у невролога получаете, оно и для нашего профиля. Ну чем лечить поврежденные нервы? У меня все начиналось вполне безобидно-не полная разборчивость слуха, а потом все прогрессировало и продолжает прогрессировать, я так думаю, слуховой аппарат скоро придется подбирать.

[Каспер]

50 минут назад, Elen сказал:

А лечить-то особо и не чем и прогрессировать будет. У меня двусторонний кохлеоневрит, все лечение-наши ноортопы. Всегда говорят, ну лечение вы у невролога получаете, оно и для нашего профиля. Ну чем лечить поврежденные нервы? У меня все начиналось вполне безобидно-не полная разборчивость слуха, а потом все прогрессировало и продолжает прогрессировать, я так думаю, слуховой аппарат скоро придется подбирать.

Со слуховым аппаратом тянуть не нужно, чем раньше - тем больше слуха сохранится :)

[Divmax]

11 минут назад, Каспер сказал:

Со слуховым аппаратом тянуть не нужно, чем раньше - тем больше слуха сохранится :)

 

уже есть...

1 час назад, Elen сказал:

А лечить-то особо и не чем и прогрессировать будет. 

 

Ну вот и ей говорят, что лечить нечем, а она боится очень - прогресс то идет... 

[Джеки]

В 22.09.2018 в 19:08, Ирина83 сказал:

 

ох если б они еще знали, что такое рс и рбн, было б отлично, была я у них, смотрят на меня как на стеклянный шар , в глазах страх меня разбить и полное непонимание, что со мной делать, наверное пойду в нии, денег только подкоплю, так как моя невролог настаивает на отсутствии атрофии 

Та же фигня. Окулисты говорят, что глазное яблоко в норме, и здесь их область ответственности заканчивается. Невролог посылает к окулисту. Круг замыкается. 

В клинике Гельмгольца чисто в качестве жеста доброй воли навыписывали длинный список разных восстанавливающих уколов, таблеток, даже капли в нос. Ничего не помогает...Уже четвертый месяц.

[Krestiki]

28 минут назад, Джеки сказал:

Та же фигня. Окулисты говорят, что глазное яблоко в норме, и здесь их область ответственности заканчивается. Невролог посылает к окулисту. Круг замыкается. 

В клинике Гельмгольца чисто в качестве жеста доброй воли навыписывали длинный список разных восстанавливающих уколов, таблеток, даже капли в нос. Ничего не помогает...Уже четвертый месяц.

 

всё верно, чем я спасаю свои глаза - капли Семакс в нос, Эмоксипин - уколы в височную зону и капли, с айхёрба Астаксантин.

 

окулисты действительно мало чем в нашем неврологическом вопросе могут помочь.