Вопросы

[aliens]

На самом деле, в КИ ничего не показывают, про анализы мне врач говорила, но некоторые показатели были скрыты и от них, которые могли хотя бы намекнуть, что у меня, лек-во или плацебо. Двойное слепое это называется

[Divmax]

12 минут назад, Monk33 сказал:

Так вот и смущает, что испытывают как на лабораторной крысе. "Бесплатно" лечат своим препаратом... Жиды, иначе не назовешь. Во всех странах добровольцам платят деньги за эти испытания, так как непонятно, какую побочку они могут вызвать. А этот Биокад "лечит" своим же препаратом. Причем, сразу сказали, что по несколько месяцев могут давать обычную воду в ампулах. И напрягает, что ни одного результата МРТ с контрастом от Биокада мне не показывают. Типа, тайна. А пациент и лабораторная крыса мнения не имеет, по ходу. Вот реально негатив один.

 

Если будете считать себя "лабораторной крысой" - ей и станете. Если не будете искать и читать информацию об РС - тоже ею станете, т.к. не будете обладать достаточными знаниями и Вам можно будет что угодно говорить и прописывать.

Негатив идет изнутри. Есть хорошие врачи, есть плохие, также как фармкомпании и их препараты.

Не нужно перескакивать сразу несколько ступеней принятия диагноза. Для начала Вам нужно точно удостовериться в нем. Пока этого не сделаете - негатив будет от любых ПИТРС вообще, а нам противопоказан длительный стресс. Хотите долго оставаться в нормальном состоянии? Тогда нужно взять себя в руки и начать исследовать информацию об РС.  Очень полезная теория тут https://www.scleros.ru/ и на этом форуме, где пациенты делятся опытом. Главное, что нужно знать - РС абсолютно у всех разный. Сравнивать себя с кем то нельзя.

 

У меня тоже сначала была обычная "вода" и что? Эффект плацебо никто не отменял. Даже если Вы попадете в такую группу, то при ухудшении состояния в обязательном порядке переведут на действующее вещество. Это прописано в договоре между Компанией и Пациентом. Вас никто не заставляет идти в КИ. Это Ваше личное решение. 

 

[jodaz]

24 минуты назад, Divmax сказал:

Даже если Вы попадете в группу плацебо, то при ухудшении состояния в обязательном порядке переведут на действующее вещество.

Это прописано в договоре между Компанией и Пациентом.

Это не прописано (

Прописано только снятие обострений ( при обострении.

[Divmax]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Это не прописано (

Прописано только снятие обострений ( при обострении.

 

У меня было прописано. В том числе и снятие обострений. На плацебо не должны оставлять, если состояние ухудшилось. Какое то у Вас было неправильное КИ(((

[jodaz]

4 часа назад, Divmax сказал:

Какое то у Вас было неправильное КИ(((

Финголимод Новартиса :-))))))))

Двойное слепое. Три группы - одна плацебо и две группы с разной дозировкой препарата. На два года.

===============

Можно скопировать тот кусочек из Информированного Согласия?

Очень интересная информация )

Изменено 24 Мая 2018 пользователем jodaz
уточнение

[Divmax]

Только что, jodaz сказал:

Финголимод Новартиса :-))))))))

 

======

Можно скопировать тот кусочек из Информированного Согласия?

 

найду дома, сфоткаю)

[aliens]

43 минуты назад, Divmax сказал:

 

У меня было прописано. В том числе и снятие обострений. На плацебо не должны оставлять, если состояние ухудшилось. Какое то у Вас было неправильное КИ(((

У тебя же было сравнительное, хотя все-равно врачи ведь не знают кому что. Или у тебя было открытое, все всё знали. Так что, это скорее у тебя не очень правильное исследование… ну зато точно редко встречающееся:)Есть такие КИ, когда сначала делят, а например через год всех переводят на лек-во.

[lefro5]

У нас было слепое, никто не знал, что колет( плацебо, коп или тимаксон), но я и мой врач сразу сделала вывод, что я колю ПИТРС- начались после инъекционные реакции.

 

[Divmax]

15 часов назад, aliens сказал:

У тебя же было сравнительное, хотя все-равно врачи ведь не знают кому что. Или у тебя было открытое, все всё знали. Так что, это скорее у тебя не очень правильное исследование… ну зато точно редко встречающееся:)Есть такие КИ, когда сначала делят, а например через год всех переводят на лек-во.

 

точно, у меня было двойное слепое сравнительное (Коп, Тимексон, плацебо). И в договоре было указано, что если я попаду в группу плацебо, то на второй год абсолютно всех переводят на действующее вещество. Я найду протокол, выложу, а то мало ли, вдруг мне этот пункт приснился)))

[Divmax]

9 часов назад, lefro5 сказал:

У нас было слепое, никто не знал, что колет( плацебо, коп или тимаксон), но я и мой врач сразу сделала вывод, что я колю ПИТРС- начались после инъекционные реакции.

 

именно поэтому я поняла, что мне колят плацебо - реакций не было.

[aliens]

33 минуты назад, Divmax сказал:

 

точно, у меня было двойное слепое сравнительное (Коп, Тимексон, плацебо). И в договоре было указано, что если я попаду в группу плацебо, то на второй год абсолютно всех переводят на действующее вещество. Я найду протокол, выложу, а то мало ли, вдруг мне этот пункт приснился)))

Нет не приснился, так бывает:)

[jodaz]

5 часов назад, Divmax сказал:

точно, у меня было двойное слепое сравнительное (Коп, Тимексон, плацебо). И в договоре было указано, что если я попаду в группу плацебо, то на второй год абсолютно всех переводят на действующее вещество. Я найду протокол, выложу, а то мало ли, вдруг мне этот пункт приснился)))

Вот эта информация мне знакОма.

Все правильно.

После окончания периода применения плацебо всех участников КИ переводят на действующий препарат.

Но только после окончания периода с плацебо, а не при ухудшении на пустышке.

Спасибо.

[Divmax]

В 25.05.2018 в 12:43, jodaz сказал:

Вот эта информация мне знакОма.

Все правильно.

После окончания периода применения плацебо всех участников КИ переводят на действующий препарат.

Но только после окончания периода с плацебо, а не при ухудшении на пустышке.

Спасибо.

 

немного ошиблась, при двух подтвержденных обострениях обязаны перевести на интерферон бета 1б.

[jodaz]

15 часов назад, Divmax сказал:

 

немного ошиблась, при двух подтвержденных обострениях обязаны перевести на интерферон бета 1б.

Вот "шутник" БИОКАД :-)))))))))

Нет, чтобы на Копаксон перевести.

Так нет. Тока на Ронбетал. С другим механизмом действия. А он здесь при чем?

Спасибо за информацию. Такое вижу впервые.

[Divmax]

17 минут назад, jodaz сказал:

Вот "шутник" БИОКАД :-)))))))))

Нет, чтобы на Копаксон перевести.

Так нет. Тока на Ронбетал. С другим механизмом действия. А он здесь при чем?

Спасибо за информацию. Такое вижу впервые.

 

Сама пребывала в удивлении, несколько раз перечитав, там еще не следующих страницах написано, что при переводе на интерферон терапия продолжается до конца КИ. Это был дебют, поэтому я еще во всем плохо разбиралась, просто поняла тогда, что при ухудшении переведут на препарат. В общем, внимательнее читать надо было)))

 

Но в целом, к КИ у меня претензий нет вообще, и обследования постоянно и мобильный телефон врача в наличии и от герпеса меня там бесплатно прокапывали и консультировали). А государство мне сказало - идите нафиг, уже февраль, поэтому ждите закупки под вас лекарства только в конце года. Так что на плацебо в первый год я в любом случае ничего бы не потеряла, поэтому и согласилась на КИ.

[jodaz]

10 минут назад, Divmax сказал:

... там еще не следующих страницах написано, что при переводе на интерферон терапия продолжается до конца КИ.

:-))))))))))))))

Спасибо огромное.

 

"Трагедия моя кончена; я перечел ее вслух, один, и бил в ладоши, и кричал, ай-да ... ! ай-да сукин сын! " (c)

[Divmax]

7 минут назад, jodaz сказал:

:-))))))))))))))

Спасибо огромное.

 

"Трагедия моя кончена; я перечел ее вслух, один, и бил в ладоши, и кричал, ай-да ... ! ай-да сукин сын! " (c)

 

зато я повеселила - хоть какая то польза)))

[aliens]

В 26.05.2018 в 21:19, Divmax сказал:

 

немного ошиблась, при двух подтвержденных обострениях обязаны перевести на интерферон бета 1б.

Первый раз такое вижу.....

[ALENUSKA]

Добрый день,Подскажите пожалуйста кто знает.как можно связаться с Якушиной? как попасть к ней на прием?

[Divmax]

9 минут назад, ALENUSKA сказал:

Добрый день,Подскажите пожалуйста кто знает.как можно связаться с Якушиной? как попасть к ней на прием?

 

а если так? http://www.monikiweb.ru/node/181 - платно

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

а если так? http://www.monikiweb.ru/node/181 - платно

Спасибо,попробую

[РС44m]

Заболела позавчера дочка,  какой то орзэшной гадостью. Вчера целый день шатался сильно. С работы пришел домой не попадая в двери. Левый  глаз вообще в сторону улетел. Взял я в холодильнике свечку лаферобион 500000, применил. И через пол часа и ходить почти ровно начал. И видеть. Подскажите есть этому объяснение?  На совпадение вообще не похоже. 

[Рысь]

3 часа назад, РС44m сказал:

Заболела позавчера дочка,  какой то орзэшной гадостью. Вчера целый день шатался сильно. С работы пришел домой не попадая в двери. Левый  глаз вообще в сторону улетел. Взял я в холодильнике свечку лаферобион 500000, применил. И через пол часа и ходить почти ровно начал. И видеть. Подскажите есть этому объяснение?  На совпадение вообще не похоже. 

Контакт с инфекцией. Он нам нежелательно.

[Roxy]

4 часа назад, РС44m сказал:

Заболела позавчера дочка,  какой то орзэшной гадостью. Вчера целый день шатался сильно. С работы пришел домой не попадая в двери. Левый  глаз вообще в сторону улетел. Взял я в холодильнике свечку лаферобион 500000, применил. И через пол часа и ходить почти ровно начал. И видеть. Подскажите есть этому объяснение?  На совпадение вообще не похоже. 

 

На плацебо-эффект похоже, плюс устали после работы - отдохнуть надо было. А вообще можно поэкспериментировать с ними, главное чтобы хуже не стало.

[РС44m]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

На плацебо-эффект похоже, плюс устали после работы - отдохнуть надо было. А вообще можно поэкспериментировать с ними, главное чтобы хуже не стало.

 Не первый раз заметил. Много лет всегда так.  Целый день еле ходил. Через 45 мин готов был танцевать. Обязательно по экспериментирую.