Вопросы

[aliens]

21 минуту назад, Koshka сказал:

Спасибо, будем думать.  Дочь 5.09 пойдет за направлением на массаж, может к тому времени что-то прояснится. Если самим пока покупать - тоже, наверное, рецепт нужен?

Массаж будут делать где? В НИИ Неврологии-нормально, в других местах-предупреждайте про РС.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Извините, что встреваю. А дочь читает форум? Какую-то информацию ищет?

Не могу ответить точно (мы в разных городах находимся). Она естественно читала и статьи, и форумы после того, как узнала о диагнозе, но, как я поняла,  натыкалась на много пугающих историй и поэтому пока далека от того, чтобы самой зарегистрироваться... хотя я ей советовала.  Интересовалась и трансплантацией клеток, и Лемтрадой... а вопросы касающиеся ПИТРС похоже оставила решать исключительно врачам. Невролог в поликлинике, которой она отдала бумажку на Ребиф из МОНИКИ сказала что подождать до получения рецепта не страшно - она и успокоилась. А я вот сомневаюсь - что еще может сказать врач, если ускорить получение препарата она не в силах? Вот продумываю варианты... прочитала что первые 4 недели колется пониженная дозировка, может найти компромиссный вариант - к примеру 1-2 недели "отдыха" после гормонов, потом купить Ребиф-22 благо он дешевле, а там глядишь и бесплатный рецепт появится. 

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Массаж будут делать где? В НИИ Неврологии-нормально, в других местах-предупреждайте про РС.

В каком-то реабилитационном центре, где именно дочь пока не знает, 5 числа скажут. Я ее уже предупреждала что позвоночник трогать при РС нельзя, но ей на ноги массаж назначили. Или с ногами тоже какие-то особенности в технике массажа есть при РС?

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Лично я думаю, нигде.

Некоторые вообще ничего не колят и замечательно себя чувствуют, а другие колят и хреново.

Вообщем все непредсказуемо.

А уж покупать, ну точно не надо, мое мнение с опытом почти двенадцати лет.

Врач меня напугала. Она сказала что рекомендует Ребиф т.к. Копаксон дает защиту не сразу, а через полгода, а Ребиф якобы уже с первого месяца... т.е. как будто она намекала что новое обострение может быть очень скоро. Сказала что очагов много. Видимо при всей непредсказуемости болезни большое количество очагов и достаточно серьезный дебют все-таки вызываю определенные опасения.
Читала что кому-то от Ребифа вообще бывает хуже (как и от Копаксона и прочих ПИТРС). Теперь и колоть страшновато, а не колоть - еще страшнее(((

[Koshka]

Только что, jodaz сказал:

Начал принимать ПИТС через 3 года после дебюта

Теперь считаю, что начал рановато )

 

А почему рановато? И какой был дебют, с какими симптомами? Много ли обострений было за 3 года без ПИТРС?

[Небесных]

43 минуты назад, Koshka сказал:

Спасибо, будем думать.  Дочь 5.09 пойдет за направлением на массаж, может к тому времени что-то прояснится. Если самим пока покупать - тоже, наверное, рецепт нужен?

рецепт не нужен. Да, пусть выясняет.

[aliens]

9 минут назад, Koshka сказал:

А почему рановато? И какой был дебют, с какими симптомами? Много ли обострений было за 3 года без ПИТРС?

 

 

11 минут назад, Koshka сказал:

Врач меня напугала. Она сказала что рекомендует Ребиф т.к. Копаксон дает защиту не сразу, а через полгода, а Ребиф якобы уже с первого месяца... т.е. как будто она намекала что новое обострение может быть очень скоро. Сказала что очагов много. Видимо при всей непредсказуемости болезни большое количество очагов и достаточно серьезный дебют все-таки вызываю определенные опасения.
Читала что кому-то от Ребифа вообще бывает хуже (как и от Копаксона и прочих ПИТРС). Теперь и колоть страшновато, а не колоть - еще страшнее(((

Вы новички и ваша паника понятна. Прежде успокойтесь и не накручивайте себя. У ПИТРС первой линии, к ним относится и ребиф эффективность около 30%. Кол-во очагов вообще ни о чем не говорит, главное месторасположение.

Обострение обострением, бывает и без обострений не очень. Не пугаю, просто , не дергайтесь (извините, если грубо)

Вопрос не ко мне, но отвечу, без ПИТРС одно в год, с ПИТРС сначала также одно в год, потом вообще без обострений, но это не радует(

[aliens]

24 минуты назад, Koshka сказал:

Невролог в поликлинике, которой она отдала бумажку на Ребиф из МОНИКИ сказала что подождать до получения рецепта не страшно - она и успокоилась. А я вот сомневаюсь

Вот, врач права, а вы не сомневайтесь.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

 

 

Вы новички и ваша паника понятна. Прежде успокойтесь и не накручивайте себя. У ПИТРС первой линии, к ним относится и ребиф эффективность около 30%. Кол-во очагов вообще ни о чем не говорит, главное месторасположение.

Обострение обострением, бывает и обострений не очень. Не пугаю, просто , не дергайтесь (извините, если грубо)

Насчет месторасположения могу процитировать из выписки: "в глубоких отделах белого вещества обоих полушарий большого мозга, перивентикулярно, в мозолистом теле, среднем мозге, выролиевом мосту, обеих средних мозжечковых ножках, обоих полушариях мозжечка, в видимых отделах шейного отдела спинного мозга выявляются множественные очаги..."  На отдельном МРТ грудного и шейного отдела тоже очаги нашли, но там вроде меньше, я себе ксерокопию не сделала, не помню уже точно. Но при этом даже накануне начала капельниц дочь ходила сама, без поддержки, походка выглядела несколько скованной, но без спотыканий, качнуть ее могло несильно раза 4-5 за время похода от палаты до больничного дворика и обратно. Капельницы очень быстро дали эффект, особенно в плане координации, но полностью все симптомы пока не прошли. Вот и пойми чего тут можно ждать и бежать ли за Ребифом срочно или подождать-таки бесплатного рецепта.

[Divmax]

24 минуты назад, Koshka сказал:

Не могу ответить точно (мы в разных городах находимся). Она естественно читала и статьи, и форумы после того, как узнала о диагнозе, но, как я поняла,  натыкалась на много пугающих историй и поэтому пока далека от того, чтобы самой зарегистрироваться... хотя я ей советовала.  Интересовалась и трансплантацией клеток, и Лемтрадой... а вопросы касающиеся ПИТРС похоже оставила решать исключительно врачам. Невролог в поликлинике, которой она отдала бумажку на Ребиф из МОНИКИ сказала что подождать до получения рецепта не страшно - она и успокоилась. А я вот сомневаюсь - что еще может сказать врач, если ускорить получение препарата она не в силах? Вот продумываю варианты... прочитала что первые 4 недели колется пониженная дозировка, может найти компромиссный вариант - к примеру 1-2 недели "отдыха" после гормонов, потом купить Ребиф-22 благо он дешевле, а там глядишь и бесплатный рецепт появится. 

 

Я не просто так спрашиваю. Ваша дочь, насколько я помню, достаточно взрослая. Для нее важно принять диагноз (а это время), а также серьезное изменение привычек, настроя, характера, диеты и много чего еще. Если за нее все будете делать Вы, то она никогда не пройдет через все эти этапы. Либо будет проходить, но мучительно долго, что тоже плохо.

ТСК - это только для тех, кому вообще уже ничего не помогает. Не Ваш случай.

 

19 минут назад, Koshka сказал:

Врач меня напугала. Она сказала что рекомендует Ребиф т.к. Копаксон дает защиту не сразу, а через полгода, а Ребиф якобы уже с первого месяца... т.е. как будто она намекала что новое обострение может быть очень скоро. Сказала что очагов много. Видимо при всей непредсказуемости болезни большое количество очагов и достаточно серьезный дебют все-таки вызываю определенные опасения.
Читала что кому-то от Ребифа вообще бывает хуже (как и от Копаксона и прочих ПИТРС). Теперь и колоть страшновато, а не колоть - еще страшнее(((

 

РС - заболевание медленное. Ничего не случится, если она получит Ребиф не прямо сейчас. Пусть врач Вас не пугает. У меня почти 50 очагов - это считается много. Но никаких отклонений в данный момент нет. Диагноз поставлен 4 года назад, хотя первые признаки заболевания были еще в 10 лет. Таким образом, на количество не обращаем внимания. Не читайте всякие страсти. Если хочется докопаться до истины - то просто прочитайте, на чем основаны ПИТРС 1 линии. Копаксон (сейчас Аксоглатиран) - самый легкий препарат. Про Ребиф есть отдельная тема, я его не колола.  В любом случае, поводов для паники пока нет. Чем быстрее пройдет адаптация и принятие диагноза у дочери, тем лучше для нее. Ей нужно понять, что такое РС и как с ним жить. Да, придется колоть уколы - но это уже на автомате будет происходить. Придется пить курсами витамины и прочее (тема Метаболическая терапия), придется скорректировать диету так, чтобы не раздражался кишечник. А еще придется! заняться физнагрузками. Но самое главное и сложное - ей нужно будет приучить себя не так остро как прежде реагировать на неприятности и проблемы в жизни, тк стресс всем РСникам противопоказан. 

[Divmax]

2 минуты назад, Koshka сказал:

Капельницы очень быстро дали эффект, особенно в плане координации, но полностью все симптомы пока не прошли. Вот и пойми чего тут можно ждать и бежать ли за Ребифом срочно или подождать-таки бесплатного рецепта.

 

Восстановление организма после обострения может занять значительное время. Кто то восстанавливается за неделю, кто-то за пару месяцев. Не надо гадать, дайте возможность организму самому восстановиться. Ей нужен отдых и метаболическая терапия. Желательно потихоньку еще и специальной физкультурой заняться, но без фанатизма. Вообще, в случае РС нужно все делать аккуратно и без фанатизма.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Я не просто так спрашиваю. Ваша дочь, насколько я помню, достаточно взрослая. Для нее важно принять диагноз (а это время), а также серьезное изменение привычек, настроя, характера, диеты и много чего еще. Если за нее все будете делать Вы, то она никогда не пройдет через все эти этапы. Либо будет проходить, но мучительно долго, что тоже плохо.

ТСК - это только для тех, кому вообще уже ничего не помогает. Не Ваш случай.

Да, ей 25. Сложно на расстоянии судить насчет ее принятия диагноза. Она, конечно, расстроена, депрессует. Но вроде старается вести обычный образ жизни - ходит гулять, в кино, на роликах даже успела покататься после выписки. К рекомендациям врача как будто отнеслась серьезно - пока лечилась гормонами сахар полностью исключила. Ходила на пляж - пообещала на солнце не сидеть.  Но вот вникать глубоко во все вопросы лечения - это словно не про нее, у меня вообще всегда был интерес к медицине, мне это как-то близко, а дочь другая.
Про ТСК и я задумываюсь, перечитываю здесь тему, группу в контакте. Все-таки очень соблазнительно было бы получить хотя бы 5-8-10 лет жизни без уколов и ожидания новых обострений.  К тому же много мнений, что чем раньше сделать ТСК - тем лучше. Но пока не могу определиться, мутновато всё с этой ТСК по моим и дочкиным впечатлениям.

 

Только что, Divmax сказал:

 

Но самое главное и сложное - ей нужно будет приучить себя не так остро как прежде реагировать на неприятности и проблемы в жизни, тк стресс всем РСникам противопоказан. 
Дочь еще в больнице высказалась что теперь ее вообще вряд ли будут беспокоить какие-то проблемы кроме ее заболевания... ну не знаю, время покажет. Мне пока тоже всё остальное на фоне кажется не более чем досадными мелочами.

 

[Koshka]

Divmax, извиняюсь - с цитатами что-то накосячила в ответе выше, мои слова к ним "прилепились".

[Небесных]

32 минуты назад, Koshka сказал:

Насчет месторасположения могу процитировать из выписки: "в глубоких отделах белого вещества обоих полушарий большого мозга, перивентикулярно, в мозолистом теле, среднем мозге, выролиевом мосту, обеих средних мозжечковых ножках, обоих полушариях мозжечка, в видимых отделах шейного отдела спинного мозга выявляются множественные очаги..."  На отдельном МРТ грудного и шейного отдела тоже очаги нашли, но там вроде меньше, я себе ксерокопию не сделала, не помню уже точно. Но при этом даже накануне начала капельниц дочь ходила сама, без поддержки, походка выглядела несколько скованной, но без спотыканий, качнуть ее могло несильно раза 4-5 за время похода от палаты до больничного дворика и обратно. Капельницы очень быстро дали эффект, особенно в плане координации, но полностью все симптомы пока не прошли. Вот и пойми чего тут можно ждать и бежать ли за Ребифом срочно или подождать-таки бесплатного рецепта.

не ждать, а пинать, чтобы рецепт быстрее дали, вернее лек-во. чтобы потом себя не корить. и теперь это будет всегда - спасение утопающих - дело рук самих утопающих.

[Небесных]

59 минут назад, Koshka сказал:

Врач меня напугала. Она сказала что рекомендует Ребиф т.к. Копаксон дает защиту не сразу, а через полгода, а Ребиф якобы уже с первого месяца... т.е. как будто она намекала что новое обострение может быть очень скоро. Сказала что очагов много. Видимо при всей непредсказуемости болезни большое количество очагов и достаточно серьезный дебют все-таки вызываю определенные опасения.
Читала что кому-то от Ребифа вообще бывает хуже (как и от Копаксона и прочих ПИТРС). Теперь и колоть страшновато, а не колоть - еще страшнее(((

никто не может предсказать каким образом будет развиваться болезнь, когда будет обострение.

А вдруг лучше будет, надо пробовать, подбирать лекарство! 

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

не ждать, а пинать, чтобы рецепт быстрее дали, вернее лек-во. чтобы потом себя не корить. и теперь это будет всегда - спасение утопающих - дело рук самих утопающих.

Сложность в том, что я сейчас в другом городе. Пинать - как? Дочь только сегодня отдала бумажку на Ребиф неврологу. Задержка такая вышла изначально из-за того, что врач нас дезинформировала, сказав что ПИТРС можно получать только по месту постоянной прописки. А мы, три дурака, ей поверили (я, муж, дочь). Пока выяснили что можно и в Москве, пока дочь попала в Моники... Теперь невролог скажет, к примеру: "списки формируются раз в месяц, на сентябрь вы уже опоздали" - и что ей ответить, как "пинать"? Проще уж за деньги купить, наверное(((

[Divmax]

8 минут назад, Koshka сказал:

 

 

Ну не стоит, конечно, требовать от нее такого же энтузиазма в изучении РС, как у Вас. Но понять, что ей теперь делать - нужно, в первую очередь ей. Это хорошо, что ходит в кино и на роликах - нужно настраивать себя на позитив, тем более, что с этим диагнозом многие живут долго и относительно нормально. Бывают болезни горадо хуже. Солнышко нам можно и нужно. Но не перегреваться и в самый пик на солнце не находиться! Тут опять действует правило - без фанатизма. Нужно ко всему разумно подходить.

 

А вот то, что кроме ее болезни ее теперь ничего больше не волнует - это негативный вектор. Нужно, чтобы она его приняла, осознала всю серьезность, но после этого успокоилась и начала искать в жизни позитив. Очень желательно, чтобы на РС она не зацикливалась. На это все нужно время, старайтесь ее не гнать. 

ТСК - не одобренная в России терапия РС. Все на свой страх и риск. Причем, на риск, имхо, гораздо более высокий, чем ПИТРС. Вы подождите бежать впереди самолета - ей только поставили диагноз. Как дальше будет идти заболевание, станет ясно только после примерно 5 лет от постановки. Еще раз - РС - это медленная болезнь.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

никто не может предсказать каким образом будет развиваться болезнь, когда будет обострение.

А вдруг лучше будет, надо пробовать, подбирать лекарство! 

Так никто и не собирается отказываться от ПИТРС. Сейчас вопрос только  ждать бесплатный рецепт или купить сразу. Шла бы речь о 5 тысячах я бы даже не сомневалась.  Не сомневались же мы когда платно ее в стационар клали - т.к. дочь и так по недомыслию обострение запустила, тут очень важно было как можно быстрее начать лечение. А теперь вопрос спорный - сколько придется ждать (может всего неделю-две) и насколько это опасно. Конечно локти потом кусать не хочется.

[Небесных]

3 минуты назад, Koshka сказал:

насколько это опасно. Конечно локти потом кусать не хочется.

так ответ то и был, что никто не знает. все индивидуально. к сожалению (((. 

Ветку Ребифа посмотрели?

[Ека]

7 минут назад, Koshka сказал:

Теперь невролог скажет, к примеру: "списки формируются раз в месяц, на сентябрь вы уже опоздали" - и что ей ответить, как "пинать"?

И что? Забейте!

Про ребиф тоже разные врачи разное говорят. Подруге на нем хуже. Щур говорит, что мрт раньше, чем через 1,5 года не надо. А до того колоть, и пофиг, что хуже. И за это еще деньги платить? - Пфффффф...

10 минут назад, Koshka сказал:

Проще уж за деньги купить, наверное(((

Деньги на источник положительных эмоций полезнее тратить...

С нашим диагнозом на первом месте - отсутствие нервотрепки! Не надо никого пинать!

[РС44m]

12 минут назад, Koshka сказал:

Сложность в том, что я сейчас в другом городе. Пинать - как? Дочь только сегодня отдала бумажку на Ребиф неврологу. Задержка такая вышла изначально из-за того, что врач нас дезинформировала, сказав что ПИТРС можно получать только по месту постоянной прописки. 

  Сколько за последние годы общаюсь с гос. Структурами все равно заканчивается нахожу знакомых и через них. 

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

А вот то, что кроме ее болезни ее теперь ничего больше не волнует - это негативный вектор. Нужно, чтобы она его приняла, осознала всю серьезность, но после этого успокоилась и начала искать в жизни позитив. Очень желательно, чтобы на РС она не зацикливалась. На это все нужно время, старайтесь ее не гнать. 

ТСК - не одобренная в России терапия РС. Все на свой страх и риск. Причем, на риск, имхо, гораздо более высокий, чем ПИТРС. Вы подождите бежать впереди самолета - ей только поставили диагноз. Как дальше будет идти заболевание, станет ясно только после примерно 5 лет от постановки. Еще раз - РС - это медленная болезнь.

Она имела в виду именно переживания негативные, в смысле что все остальное в сравнении с болезнью - мелочи и не стоят переживаний.
Касаемо ТСК в том-то и дело, что много мнений что наилучший результат можно ожидать сделав ее в первые 2-3 года, пока нет еще стойких нарушений. Хотя позиция официальной медицины мне тоже известна - делать только если уже ни на что другое надежды нет. Вот и мечусь.

[Koshka]

Только что, РС44m сказал:

  Сколько за последние годы общаюсь с гос. Структурами все равно заканчивается нахожу знакомых и через них. 

Да пока и так никто не отказывает, сама не пойму почему врач так сказала, ну и до этого я уже слышала подобное - что только по месту прописки. Поэтому поверила, уехала в Казань, записала дочь на прием в наш центр, ладно догадалась зайти самой предварительно разведать что и как - тут-то мне казанская врач и сказала что и по месту временной регистрации можно. Написала дочери, она начала действовать, но пару недель потеряли.

[Ека]

5 минут назад, Koshka сказал:

Она имела в виду именно переживания негативные, в смысле что все остальное в сравнении с болезнью - мелочи и не стоят переживаний.

Да не накручивайтесь! Ну РС - чётакова?

Вот что для нас на первом месте - отсутствие тревожности, страха, вообще негатива и тд. Хотите лекарства - в первую очередь копайте в сторону антидепрессантов и успокоительных. Диета, ПИРСы и тп - вторично!

[Небесных]

1 минуту назад, Koshka сказал:

Да пока и так никто не отказывает, сама не пойму почему врач так сказала, ну и до этого я уже слышала подобное - что только по месту прописки. Поэтому поверила, уехала в Казань, записала дочь на прием в наш центр, ладно догадалась зайти самой предварительно разведать что и как - тут-то мне казанская врач и сказала что и по месту временной регистрации можно. Написала дочери, она начала действовать, но пару недель потеряли.

ничего! по-тихоньку все наладится.