Вопросы

[Divmax]

6 минут назад, Сублимация сказал:

Вот меня курируют два лучших невролога ( и один ассистент) по РС в стране!))))) еще 20ого февраля в республиканский научно-практический центр иду, к третьему специалисту по РС. 

И сама не знаю, что хочу там узнать. Рс?- да, рс. Лечения в стране нет?- нет... 

Ну все равно пойду, мало ли... 

 

Я когда искала себе ведущего врача, приехала в НИИ и там врач меня спрашивает, Вы хотите диагноз подтвердить? Я говорю, нет, доктор, я врача ищу, который будет меня вести, а еще ответы на вопросы - и выкатила ему по списку. А список был примерно такой: какое лечение мне показано по РС, какая поддерживающая терапия (витамины и тд), чем лечить ОРВИ Грипп, чем лечить зубы, можно ли наркоз, что вообще по жизни можно и нельзя и можно ли мне продолжать свои тренировки (другой невролог сказал, что нельзя, только кардио). И тд и тп. Он поулыбался (наверное, я у него первая такая спокойная и деловая, аж со списком), на все вопросы ответил и из лечения предложил мне либо идти и вставать на очередь за ПИТРС, либо поучаствовать в КИ, на что я, в итоге, согласилась. 

 

Поэтому, я бы посоветовала Вам тоже составить подобный список. Но еще включить в него ВМИГ и то, про что писала Ека: малые дозы налтрексона. Также поинтересоваться по поводу плазмофереза, имеет ли смысл. Ну и по поводу ТСК я бы еще спросила, раз пошла такая пьянка. Все равно рано или поздно на эту тему набредете. 

 

Потом соберете все ответы всех врачей, выберете себе ведущего и будете думать, как действовать дальше. Ну и делитесь новостями 

[TaniaChuk]

56 минут назад, Сублимация сказал:

 препарат для инфарктников - цитиколин.

Чего это он для инфарктников? А так да, препарат зачетный, особенно когда "буржуйский".

Читаю с интересом, все же больше 30-ти лет прожила в Беларуси. Типа, вовремя свалила? В Украине в этом плане, конечно, все тоже не шибко радужно, но все же... Знаю, что в Беларуси тоже есть КИ.

А вот по поводу группы. Вам какой балл по EDSS ставят? Сейчас во всех наших странах есть негласное указание не давать группу, если можно ее не дать...

[Сублимация]

22 минуты назад, Divmax сказал:

 

Я когда искала себе ведущего врача, приехала в НИИ и там врач меня спрашивает, Вы хотите диагноз подтвердить? Я говорю, нет, доктор, я врача ищу, который будет меня вести, а еще ответы на вопросы - и выкатила ему по списку. А список был примерно такой: какое лечение мне показано по РС, какая поддерживающая терапия (витамины и тд), чем лечить ОРВИ Грипп, чем лечить зубы, можно ли наркоз, что вообще по жизни можно и нельзя и можно ли мне продолжать свои тренировки (другой невролог сказал, что нельзя, только кардио). И тд и тп. Он поулыбался (наверное, я у него первая такая спокойная и деловая, аж со списком), на все вопросы ответил и из лечения предложил мне либо идти и вставать на очередь за ПИТРС, либо поучаствовать в КИ, на что я, в итоге, согласилась. 

 

Поэтому, я бы посоветовала Вам тоже составить подобный список. Но еще включить в него ВМИГ и то, про что писала Ека: малые дозы налтрексона. Также поинтересоваться по поводу плазмофереза, имеет ли смысл. Ну и по поводу ТСК я бы еще спросила, раз пошла такая пьянка. Все равно рано или поздно на эту тему набредете. 

 

Потом соберете все ответы всех врачей, выберете себе ведущего и будете думать, как действовать дальше. Ну и делитесь новостями 

Я тоже со списком вопросов ко всем врачам хожу))))) и не стесняюсь этого, ибо забуду что-то , если не запишу.

По поводу плазмофереза : как поняла в нашей стране - это один из самых действенных методов роддержания РСников. Вроде как большой процент долгих ремиссий потом у нас. Но делать надо его каждые полгода. 

Ну это пока мне так сказали) скоро сама сделаю и все вас расскажу)

Про ТСК- в моей стране опять же это билет в один конец. Потом я уже точно на исследования никаких препаратов экспериментальных не попаду. Поэтому ТСК лучше делать тогда, когда больше ничего не помогает.

 

[Сублимация]

13 минут назад, TaniaChuk сказал:

Чего это он для инфарктников? А так да, препарат зачетный, особенно когда "буржуйский".

Читаю с интересом, все же больше 30-ти лет прожила в Беларуси. Типа, вовремя свалила? В Украине в этом плане, конечно, все тоже не шибко радужно, но все же... Знаю, что в Беларуси тоже есть КИ.

А вот по поводу группы. Вам какой балл по EDSS ставят? Сейчас во всех наших странах есть негласное указание не давать группу, если можно ее не дать...

А у меня официально и РС еще не стоит)))) я с ОРЭМ в больнице отлежала и всё, остальное лечение проходит на дому и врачи уже все "под рукой")

Про Цитиколин - в инструкции написано инсульты и чмт. Но врач заверил, что в практиках лечения РС они используют его. Купила сегодня белорусский, 10 порошков - примерно $30. Понимаю, что сумма вроде не большая, но учитывая, сколько трат было в последнее время- бьет по карману. Спасибо родителям моим, поддерживают изо всех сил.

[Вика]

7 минут назад, Сублимация сказал:

По поводу плазмофереза : как поняла в нашей стране - это один из самых действенных методов роддержания РСников. Вроде как большой процент долгих ремиссий потом у нас. Но делать надо его каждые полгода. 

 

Я тоже спасаюсь сейчас плазмоферезом. Если было бы можно, делала его чаще, чем раз в полгода. Но помните, что плазмоферез снижает давление. Не повторяйте моей ошибки! Я пошла на очередной плазмоферез, когда пила снижающее давление лекарство. В совокупности с плазмоферезом давление упало до 80/60. Мне было очень плохо. Но сейчас я снова сделала ПФ, и все прошло нормально.

[Сублимация]

2 минуты назад, Вика сказал:

Я тоже спасаюсь сейчас плазмоферезом. Если было бы можно, делала его чаще, чем раз в полгода. Но помните, что плазмоферез снижает давление. Не повторяйте моей ошибки! Я пошла на очередной плазмоферез, когда пила снижающее давление лекарство. В совокупности с плазмоферезом давление упало до 80/60. Мне было очень плохо. Но сейчас я снова сделала ПФ, и все прошло нормально.

Ооо, это хорошая новость!) а сколько вам процедур делали?

Давление у меня само по себе не высокое обычно, 110/65 примерно. Плюс-минус конечно. Но я себя отлично при таком чувствую.

[Вика]

11 минут назад, Сублимация сказал:

а сколько вам процедур делали?

Давление у меня само по себе не высокое обычно, 110/65 примерно. Плюс-минус конечно. Но я себя отлично при таком чувствую.

Болею давно, с 1991 г. За эти годы сделала достаточно много ПФ.  Не сосчитать...

Для меня тоже невысокое  АД - это норма. 

 

Для меня плазмаферез - единственный помощник. Единственный раз, когда было плохо после него - когда паралельно с ним занималась самолечением -

принимала бенфогамму. Совместными усилиями с плазмоферезом понизили давление до 80/60. Больше так делать не буду.

[IRIsolly]

4 минуты назад, Вика сказал:

Болею давно, с 1991 г. За эти годы сделала достаточно много ПФ.  Не сосчитать...

Для меня тоже невысокое  АД - это норма. 

Здоровья Вам , уважаемая !!!!

Вот смотрю молодцы вы, Валерий, не со всеми пока еще знакома... 

Вы не только активно учавствуете в жизни форума, но и помогаете, делитесь советами, и своим жизненным опытом с нашей болячкой 

[ALENUSKA]

и вот приехала с мрт-по сравнению с исследованием от 28 ноября 2016 года отмечается динамика в виде появления новых очагов субкортиткальном белом веществе правой теменной доли,правых отделах варолиева моста,двух очаговв субкортикальном белом веществе левой височной доли    И как всегда заключение Деминиелизирующий процесс в спинном и головном мозге,А что делать не сказали,суломедрол был два месяца назад и еще рано,сказали топайте работать блин,вот еще и не в ту тему со своим мрт влезла и заблудилась совсем

[Сублимация]

29 минут назад, Вика сказал:

Болею давно, с 1991 г. За эти годы сделала достаточно много ПФ.  Не сосчитать...

Для меня тоже невысокое  АД - это норма. 

 

Для меня плазмаферез - единственный помощник. Единственный раз, когда было плохо после него - когда паралельно с ним занималась самолечением -

принимала бенфогамму. Совместными усилиями с плазмоферезом понизили давление до 80/60. Больше так делать не буду.

Ненене, я имею в виду сколько раз вам за то время, пока лежите в больнице, сделали ПФ? Один врач говорит, что хорошо бы раз 5 сделать, другой говорит , что 2 раза- максимум 3 ( если белок позволит).

А у вас как?

[Krestiki]

23 минуты назад, ALENUSKA сказал:

и вот приехала с мрт-по сравнению с исследованием от 28 ноября 2016 года отмечается динамика в виде появления новых очагов субкортиткальном белом веществе правой теменной доли,правых отделах варолиева моста,двух очаговв субкортикальном белом веществе левой височной доли    И как всегда заключение Деминиелизирующий процесс в спинном и головном мозге,А что делать не сказали,суломедрол был два месяца назад и еще рано,сказали топайте работать блин

Я в декабре сделала 10 церебролизина 10 кортексина. И еще 10 вит гр в. У меня было обострение -оно снялось. Симптомы ушли. Но старые остались, конечно. Стаж 15 лет.

 

Попробуйте, посожет. Уверена.

[TaniaChuk]

Так сразу РС и не ставят никому.

Цитиколин я принимала месяц, недостаток только стоимость.

[Вика]

33 минуты назад, Сублимация сказал:

сколько раз вам за то время, пока лежите в больнице, сделали ПФ? 

Мне последние годы делали по 3 ПФ.  Когда у меня упало давление, я сделала за свои деньги еще один ПФ, уже не принимая  бенфогамму. Все было ОК,  и я таким образом поняла, почему у меня упало АД.

А вообще на счет разрешенного количества ПФ я звонила в страховую компанию, и мну сказали - на усмотрение врача.

 

[Вика]

13 минут назад, TaniaChuk сказал:

Цитиколин я принимала месяц

Первый раз слышу... И как результаты?

[TaniaChuk]

Типа не побежала ли? Нет. А приятельница прям ожила- очень хвалила. Но она колола, а я в таблетках принимала.

Так я и не ждала чуда. Это ж ноотроп, просто дорогой и хороший. Его действие я видела когда-то на муже, который на глазах, как говорится, оживал после инсульта и операции на ГМ. Он вообще сироп принимал. Помню, что было это ооочень дорого. Еще подумала, прочитав аннотацию, чего это нам не назначают.

[Сублимация]

51 минуту назад, TaniaChuk сказал:

Так сразу РС и не ставят никому.

Цитиколин я принимала месяц, недостаток только стоимость.

Я в своей поликлинике не была ниразу за 4 года, как переехала в минск. это в поликлинике ставят диагноз официально? 

Около $100 в месяц выходит на цитиколин... А что от него происходит? Первый раз выпила днем, пока ничего)))

От мексибела с первых приемов ушло напряжение эмоциональное. Менее раздражительная и психованная стала, мне это ооооооочень нравится.

[TaniaChuk]

6 минут назад, Сублимация сказал:

От мексибела с первых приемов ушло напряжение эмоциональное. Менее раздражительная и психованная стала, мне это ооооооочень нравится.

Угу, я тоже, переехав в Киев карточку завела уже когда "почалося".

А что от цитиколина происходит- читайте в аннотации. А мексибел ваш на то и "заточен", чтобы вы спокойнее стали.

7 минут назад, Сублимация сказал:

Около $100 в месяц выходит на цитиколин...

Печаль, или добро пожаловать в клуб...

[Сублимация]

10 минут назад, TaniaChuk сказал:

 

А что от цитиколина происходит- читайте в аннотации. 

Читаю:

Цитиколин стимулирует биосинтез структурных фосфолипидов мембраны нейронов.

Цитиколин способствует уменьшению неврологических и когнитивных расстройств, связанных с цереброваскулярными нарушениями и черепно-мозговой травмой.

 

И я ваааааще не понимаю, что это значит на плебейском языке) не знаю, в какую сторону фантазировать, чтоб хоть эффект плацебо начал работать)))))

[TaniaChuk]

Даю установку: будете меньше нервничать и лучше соображать!

[Сублимация]

22 минуты назад, TaniaChuk сказал:

Даю установку: будете меньше нервничать и лучше соображать!

Ой какая хорошая установка!)))))))))) 

Начинаю строить новые нейронные связи!)))) сосредоточилась и нахмурила лоб))))))))

[mic]

Установку на морщины раньше времени Вам никто не давал!

Средоточьтесь расслабленно!

[Сублимация]

7 минут назад, mic сказал:

Установку на морщины раньше времени Вам никто не давал!

Средоточьтесь расслабленно!

Это я начет кисты шишковидной железы спрасила у врача, мол, чего-то растет она быстро у меня. А врач посоветовал медитировать)))) типа третий глаз это у меня открывается))) 

[mic]

Насчёт третьего глаза не знаю, но всяческие медитативные техники с некоторым успехом использую с 1988 г. Симптоматический эффект есть точно.

[Krestiki]

В Wednesday, January 25, 2017 в 00:28, Ольга-мама сказал:

Предупредили, что 50% плацебо. 

Про побочки почитала и отзывы - очень много ужастиков начиталась. Про аллопецию (выпадение волос), агрессивгое воздействие на печень, повышение давления, диарея, тошншта.... Очень страшно вообще-то. 

Из плюсов только то, что не надо колоть уколы. Я за сыном час сегодня ходила, что б сделать церебролизин. Врач назначила 10 уколов по 5 мл так как прошлые 10 церебролизина я слелала сынгу всего по 2 мл и особого действия не было.  

Я сейчас в КИ и у меня Терифлуномид Абаджио. Первые 3-4 

Месяца было нестабильное эмоциональное срстояние. У некоторых со мной в КИ тоже так

 Себя чувствовали. Для молодого человка думаю совсем не тот пркпарат и так сложно в душе. Вспоминаю себя в 19, и так состояние не ахти какое, два года думала о разном, честно.

Зато когда попала через 2года в КИ копа и бетаферона было здорово. Все молодые и у всех начало заболевания. Но нам было за 20.

Изменено 27 Января 2017 пользователем Krestiki

[Ольга-мама]

32 минуты назад, Krestiki сказал:

Я сейчас в КИ и у меня Терифлуномид Абаджио. Первые 3-4 

Месяца было нестабильное эмоциональное срстояние. У некоторых со мной в КИ тоже так

 Себя чувствовали. Для молодого человка думаю совсем не тот пркпарат и так сложно в душе. Вспоминаю себя в 19, и так состояние не ахти какое, два года думала о разном, честно.

Зато когда попала через 2года в КИ копа и бетаферона было здорово. Все молодые и у всех начало заболевания. Но нам было за 20.

Сегодня говопили с врачем про КИ. Она сказала, что если  будут обострения, то можно "открыть" протокол и посмотрпть. Например если окадется, чтотбывла пустышка, то можно продолжить КИ уже в "открытую" и получать препарат.