Вопросы

[aliens]

43 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Клещ не кусал вроде, хотя каждый год лето в деревне проводим, все может быть. А как узнать про дефецит В12? Анализ кроваи такой существует? Хотя какой дефицит - На МРТ очаги.... ((( чего обманываться ((((

Муж говорит: ищи новые прогрессивные направления в лечении РС. Про ТСК несколько ращ с ним читали - вообще непонятно, отзывы очень разные. 

Про витамин В12, кстати попадались статьи и даже какая-то РС-ница писала в 2013_14 годах, что с его помощью затормозила себе болезнь полностью, типа даже очаги исчезли, один остались. 

И с ПИТРСами у всех ну совершенно разное мнение. 

Я так передмвпю, что пока сын несовершеннолетниф, я так понимаю, что все решения по лечению предстоит принимать родителям. А это такая страшная ответственность! Что б потом он не сказал зачем то-то и то-то делали или наоборот не делали. 

Читайте конечно про новые методы лечения, одобренные и не одобренные, типа ТСК, про то, что кто то что то вылечил ит.д.только голову пожалуйста включайте, прежде чем куда то бросаться.

[Ольга-мама]

Я поняла, что меня больше всего страшит будущее. А ведь до него еще добраться нужно. С наименьшими потерями. 

Завтра куплю себе какого-нибудь Афабазола или чего там еще есть для таких психованых мамочек как я? Посоветуйте.  Каникулы подходят к концу, надо сгребать себя в кучу и начинать действовать. Кроме проблем со здоровьем у сына, у нас в семье еще куча проблем, которые тоже нужно решать. 

[Ольга-мама]

4 минуты назад, aliens сказал:

Читайте конечно про новые методы лечения, одобренные и не одобренные, типа ТСК, про то, что кто то что то вылечил ит.д.только голову пожалуйста включайте, прежде чем куда то бросаться.

Aliens, так я как раз об этом и думаю, очень боюсь принчть неправильное решение за которое расплачиваться будет мрй сын. Поэтому никуда дальше официальной медицины до его совершеннолетия ни шагу не сделаю скорее всего. 

[ВикторияN]

Уже советовала, но еще раз - Фенибут, Афабозол - вряд ли поможет, я его даже не заметила в аналогичной ситуации.

[Ольга-мама]

10 минут назад, ВикторияN сказал:

Уже советовала, но еще раз - Фенибут, Афабозол - вряд ли поможет, я его даже не заметила в аналогичной ситуации.

Фенибут у меня есть в наличии дома, но вроде это довольно серьезный препарат, я его покупала по рецепту (невролог свну выписывала, но он ему не подошел). Сейчас почитаю инструкцию. Но что-то мне принимать надо обязательно (от истерии внутренней, тревожности и регулярных рыданий в ванной) - иначе свихнусь.

[Roxy]

Магнезию посмотрите, ее даже детям и беременным прописывают. Фенибут - препарат ноотропного ряда, обычно он притормаживает, но иногда работает с точностью до наоборот. Если решите принимать, начинайте с маленькой дозы. 

 

[ВикторияN]

Дело Ваше, вы совета просите. Я очень благодарна своей подруге, которая просто принесла мне его домой и фактически дала выпить первую таблетку, дальше, почувствовав разницу, я уже сама пила. Думаю, если бы не этот пепорат, я бы не вышла так оперативно на нужных специалистов. Снимает тревожность и страх, вы сможете принимать оптимальные решения. Каких побочные вы боитесь?

[ВикторияN]

Не притормаживает, только убирает тревогу. Проблема остается, и ты ее решаешь, без лишних эмоций. 

[Roxy]

Да у всех свой опыт и свои ощущения :). 

[ВикторияN]

Интересно, может это такая детская специфика? Я ничего такого не заметила, да и подруга вроде тоже ( там родители чуть ли не всем классом его пили когда дети ЕГЭ сдавали).

[Roxy]

Однако... У нас тоже такая тенденция, только используют риталин :(. 

[Ольга-мама]

Упс..риталин?  В россии он запрещен. 

Не хотела об жтом рассказывать, но чего уж теперь...У сына с 6 лет ставили синдром СДВГ. Я знаю, что в Израиле и Америке при этом синдроме прописывают риталин. У нас вместо него страттера. Сын на этой страттере всю начальную школу просидел. 

Не знаю имеет ли отношение к нынешнему предполагаемому диагнозу (РС), но у него субклинический гипотиреоз (с 12 лет он на гормонозаместительной терапии), а так же у него диагноз перинтальная энцефалопатия средней тяжести. Следствием которой была задержка речевого и психического развития, СДВГ и вот это теперь наверное тоже оттуда? 

 

[ВикторияN]

Вот перинатальный энцефалопатия может оставить после себя очаги. Это первое, что у меня спрашивал невролог после МРТ (три небольших очага, контраст не копили) какая беременность, какие роды. Нужен будет грамотный специалист, и скорее всего все обследования, Roxy писала выше, какие именно, чтобы дифференцировать.

[Roxy]

10 часов назад, Ольга-мама сказал:

Упс..риталин?  В россии он запрещен. 

Не хотела об жтом рассказывать, но чего уж теперь...У сына с 6 лет ставили синдром СДВГ. Я знаю, что в Израиле и Америке при этом синдроме прописывают риталин. У нас вместо него страттера. Сын на этой страттере всю начальную школу просидел. 

Не знаю имеет ли отношение к нынешнему предполагаемому диагнозу (РС), но у него субклинический гипотиреоз (с 12 лет он на гормонозаместительной терапии), а так же у него диагноз перинтальная энцефалопатия средней тяжести. Следствием которой была задержка речевого и психического развития, СДВГ и вот это теперь наверное тоже оттуда? 

 

 

Это все неврологу бы рассказать. Хотя диагноз "перинатальная энцефалопатия", который существует только в России, лет 20 назад ставили большинству младенцев. 

 

 

[aliens]

Ну задержку речевого и психического развития,СДВГ ставили не всем, поэтому всю историю с рождения неврологу надо рассказать. От этого мне кажется будет зависеть точность диагноза. А это важно.

[MNatalya]

16 часов назад, Ольга-мама сказал:

...так же у него диагноз перинтальная энцефалопатия средней тяжести. Следствием которой была задержка речевого и психического развития, СДВГ и вот это теперь наверное тоже оттуда? 

 

Конечно, и ЗПР, и ЗРР (а м.б. было и ОНР?), и СДВГ - всё это следствие перинат. энцефалопатии. С др.стороны, думаю, Вы прекрасно понимаете и даже знаете, что всё это не фатально. Во-первых, при адекватно выстроенной тактике лечения и коррекц. работе, многое у детей неплохо компенсируется (при старании даже и ОНР 1ур.) А во-вторых, и это главное, если у ребёнка и было заключение перинат. энцефалопатия, это абсолютно не значит, что следствием будет диагноз РС!

Словом, думаю, лучш.вариант - спокойненько идти к неврологу, также спокойненько  рассказывать ему весь анамнез, подкрепляя (при необходимости) документами прошл. лет, заниматься уточнением диагноза (диффер.диагностикой, о которой Вам уже говорили)...

Удачи Вам во всём!

[Ольга-мама]

Сын говорит с некоторой "кашей" во рту и слегка заикается - у него была стертая форма дизартрии с которой боролись долго, но успешно, невролог ему кроме энцефалопатии,  логоневроз пишет. В школу он из-за этого пошел в 8 лет, учится в обычной шеоле, по обычнрйной программе, но в малокомплектом классе для детей с ослабленным здоровьем. Плюс дислексия и дисграфия. :((  Да еще гипотиреоз, гастрит...остальные "мелочи" и перечислять не хочется. 

В "пользу" РС перенесенный в 5 лет мононуклеоз.

Вобщем сын с рождения имел проблемы со здоровьем, поэтому мне каждый новый диагноз его очень тяжело принять. Кажется, ну что еще может быть? Почему? За что? Почему у него все так со здоровьем плохо? 

Завтра иду в поликлинику к подростковому врачу за выпиской. Пусть хоть со слов моих напишет - я уде рассказывала, что его карта уехала в военкомат. При всех  проблемах со здоровьем, сына запросто в армию призвать могут. Если только гипотиреоз возьмут за причину не служить. Мне перед НГ врач подростковый сказала, что выписку дать не может так как карты нет. Дурдом какой-то.  

 

[ю_ю]

Спасибо всем за ответы и свои истории. Мня это еще раз убедило что подобный приступ - это он самый наш любимый РС, быть может и остеохондроз конечно здоровья не прибавляет...но очаги в мозжечке думаю виноваты больше.

Однако  что смутило наших врачей в центе РС - это то что такой приступ Остро длился неск. часов - типа при РС все мы знаем что "обострение" это когда симптомы не проходят в течении нескольких суток + сделали сразу МРТ,  а там активный всего 1 очаг и он НЕ в мозжечке (правая лобная доля). Отчего их мнения об остеохондрозе типа подтвердились )) Хотя внимание вопрос - почему отпустило от повторяющихся приступов только после гормонов?

Вобщем постараюсь проконсультироваться ещё с кем-нибудь, спросить - Кто-нибудь из врачей видел Аналогичные Острые приступы связанные только с Шейным остеохондрозом? вот правда интересно...

И что больше всего пугает - даже не знаю что делать если подобное повториться ?....держать при себе в/м дектаметозон видимо и Церукал от рвоты. Ну и потом сосудистые+метаболические как обычно. Это все то чем меня и вывели на этот раз из подобного состояния. Все аналогично обычным обострениям, только гормонов поменьше. 

Всем здоровья!

 

[ALENUSKA]

21 минуту назад, ю_ю сказал:

Спасибо всем за ответы и свои истории. Мня это еще раз убедило что подобный приступ - это он самый наш любимый РС, быть может и остеохондроз конечно здоровья не прибавляет...но очаги в мозжечке думаю виноваты больше.

Однако  что смутило наших врачей в центе РС - это то что такой приступ Остро длился неск. часов - типа при РС все мы знаем что "обострение" это когда симптомы не проходят в течении нескольких суток + сделали сразу МРТ,  а там активный всего 1 очаг и он НЕ в мозжечке (правая лобная доля). Отчего их мнения об остеохондрозе типа подтвердились )) Хотя внимание вопрос - почему отпустило от повторяющихся приступов только после гормонов?

Вобщем постараюсь проконсультироваться ещё с кем-нибудь, спросить - Кто-нибудь из врачей видел Аналогичные Острые приступы связанные только с Шейным остеохондрозом? вот правда интересно...

И что больше всего пугает - даже не знаю что делать если подобное повториться ?....держать при себе в/м дектаметозон видимо и Церукал от рвоты. Ну и потом сосудистые+метаболические как обычно. Это все то чем меня и вывели на этот раз из подобного состояния. Все аналогично обычным обострениям, только гормонов поменьше. 

Всем здоровья!

 

у меня по мрт то же задействован мозжечок,от туда такие проявления,когда первый руз был такой приступ(до установки диагноза),то первое подозрение было на инсульт в стволе головного мозга и спас кортексин и дексаметазон

[oleg19725]

Здравствуйте. Я новенький. Мне сейчас 44 года. Хочу рассказать свою историю болезни РС. Заболел я в январе 2010 когда мне было 37 лет, тогда внезапная слабость в ногах была, ходил с трудом на небольшие расстояния. Была кроме слабости в ногах ещё и тяжесть словно к ним гири прицепили. Лечился дважды в больнице и через год само собой всё прошло. Дважды делали МРТ позвоночника и головного мозга. Нашли сначала два очага демиелинизации в позвоночнике, а позже через 4 месяца 5 очагов в головном мозге, хотя через 2 мяса делал третье МРТ и очагов стало 3 и то они уменьшились в размере. Было еще онемение тыльной стороны правой кисти. Через год само собой всё прошло я начал нормально ходить даже бегать и на 6 лет забыл что со мной такое вообще было. Я ничего не принимал эти 6 лет ни одного укола или таблетки. А в ноябре 2016 онемела правая нога в области бедра. Позже опять проблемы с хождением слабость ног и опять словно к ногам гири привязали еле передвигаюсь. Причем ходить перестал на "ходу", поехал на работу было всё в порядке когда вышел с автобуса прошел метров 100 и внезапно слабость и тяжесть в ногах. Прошло 3 недели а ходить не могу только по дому держась за стены. Врачи были в шоке что у меня 6 лет без всяких лекарств не было обострений. Мало того у меня не было и нет общей усталости характерной для больных РС. У меня нет головокружений, я довольно легко без обострений переношу жаркую погоду, при походке не было пошатываний кроме шатания от слабости мышц ног, но я ни разу ни 6 лет назад ни сейчас не падал тяжело ходить но хожу. У меня нет расстройства памяти, речи, концентрации. Сделали сейчас пункцию спинного мозга и нашли олигоклональные антитела. Врачи уверены что это рассеянный склероз но очень странной протекающий наверно доброкачественный. Хотя я что-то не уверен в этом диагнозе у меня ещё сильный кифосколиоз грудного отдела позвоночника. Может это сколиоз даёт такие симптомы. Мне на работе приходится тяжести поднимать хотя нельзя. Теперь сижу и думаю а что дальше а вдруг я не смогу ходить и теперь течение болезни будет злокачественным с инвалидным креслом впереди. Вопрос а вообще такое может быть если заболел в 37 лет и после 6 лет без лечения и обострений я всё ещё хожу. Хотя сейчас вроде как обострение но всё же я надеюсь и после этого снова ходить. Две недели назад делали пульс терапию но что-то оно мне помогло.

[aliens]

С чего начать, ну во первых довольно часто после первого обострения может быть очень длительная, несколько лет ремиссия без всяких лекарств, врачи не могут этого не знать. Хроническая усталость вовсе не обязательна. Жару многие переносят совершенно нормально, а некоторпые еще и любят.И у нас всех, ну во всяком случае подавляющего большинства,нет расстройства памяти, речи, концентрации.

Рассеянный склероз протекает очень по разному у всех.

[Roxy]

Сколиоз не даёт очагов в ГМ и олигоклональных антител в СМЖ. Длительные ремиссии при РС бывают. Головокружения и усталость - возможные, но не обязательные симптомы. 

Поставьте нормально диагноз и начинайте лечиться. Что будет дальше, никто предсказать не может, даже абсолютно здоровые люди. 

 

 

[aliens]

На форуме и вне форума есть люди болеющие 20+ лет и они ходят.

 

[Каспер]

31 минуту назад, oleg19725 сказал:

Здравствуйте. ....

Олег, вот информация по Калининграду http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=47&Itemid=301

Удачи :)

[Ольга-мама]

44 минуты назад, aliens сказал:

На форуме и вне форума есть люди болеющие 20+ лет и они ходят.

 

Я рассказала о том, что с сыном беда своей сестре которая живет на украине (город Херсон) . А она мне: "А ты в курсе, что И.И.(муж ее ближайшей подруги) болеет?" Оказалось, что этот И.И. которому 61 год с 18 лет болеет. За все время было несколько сильных атак которые снимали гормонами. Диагноз правда не знаем когда поставлен был. Очень долгое время он лечился сосудистыми средствами, сам восстанавливался после атак. Последняя атака была год назад, причм случилась на корпоративе. Сын моей сестры работает под руководством И.И. и был свидетелем происшедшего. И И. Махнул спиртного и пошел в пояс и ппямо посреди пляски упал на пол, ноги отказали. Месяц не призодил на работу, потом с палочкой пару месяцев ходил, сейчас опять сам ходит.

Правда его жена моей сестре сказала, что у него крайне доброкачественное течение и встречается оченгь редко. Сказала, что когда выходила за него замуж, он скрыл факт заболевания. И открылось все постепенно когда были атаки. Последние годы он колет курсами всякие сосудистые средства, иногда злоупотребляет алкоголем и на этом фоне у него приступы. Если б не выпивал, еше мягче было б течение. 

У них двое взросоых детей. Но! У внучки ДЦП. Подруга моей сестры считает, что это от того, что у дедушки РС.