Вопросы

[СВЕТЛАН]

Я пару знакомым сказала. Сразу отношение стало другое. С опаской. Поняла с то большая часть людей не вполне понимают суть заболевания. Теперь придумываю всякую легенду. То спину потянула то ногу вывихну да то грыжа в позвонке воспалилась  то давление то погода. Вообщем пока так лучше . Как дальше не знаю. А родственники вообще не понимают . Все говоря что типа врачи лечить не хотят. ( дай денег) что ты мучиешся. И тебя вылечат. Обидно что родные не понимают. Кроме мужа и сына с невесткой. Остальные пока ............ 

[aliens]

3 часа назад, Ольга-мама сказал:

Ест еще вопрос который мы сс мужем пока не знаем как разрешить: говорить ли о болезни сына близким друзьям и НЕблизким родственникам? 

Мне позвонила подруга и по моему тусклому голосу сразу поняоа, что у меня какие-то проблемы. На ее прямой влпрс: у вас вев нормально? я проббормотала с то-то невнятное и разговор быстро свернула. Наверное рано или поздно рассказать придется. Я не уверена, что люди поймут правильно что это такое, а рассказывать всем и каждому  - не знаю....

Доргие форумчане, расскажите к а у вас обстоит дело с информацией о болезни для родни и знакомых?

Ну во первых диагноза РС у вас пока нет.

Ну а если будет, то смотрите сами по обстоятельствам, у меня близкие друзья знают, из родственников только семья тети, на работе знают. И ещё знаете нормальные и адекватные поймут и даже объяснять ничего не придётся, а остальным ничего объяснять даже и не надо. За десять лет болезни уже знаю.

[Ольга-мама]

Мы конечно пока говорить никому не хотим. 

Диагноз скорее всего подтвердят, чего уж там :(( Невролог в п-ке скащала, что скорее всего сначала напишут что-нибудь свчзаное с энцефалопатическим синдромом с которой у сына стоит с 10 лет. У него были какие-то небольшие отклонения на РЭГ и невроог по моей просьбе написаоа этот диагноз, что бы сын мог учиться в классе малой наполняемости. В обычной школе есть такой класс для детей с проблемами здоровья, учатся 12 человек, есть несколько детей с инвалилностью (диабет, астма) у и я сына ткда приткнкла, мне нравилось, что  там мало детей и учителя могут каждому уделить больше времени. Вот выходит "накаркала", хотела, что б сын учился в таком классе - теперь получи что хотела. (((

 

[призрачный гонщик]

Для "Ольга-мама":

Да не берите Вы информацию с около медицинских сайтов. И советы просить у виртуальных знатоков совсем не "айс".

Только назначения и решения лечащего невролога сына должны быть как откровение Бога!

 

И стоит ли делиться информацией о диагнозе? Лично я не стал бы... Зачем? И сослуживцы когда обращали внимание на походку - ответ мой был :"да остеохондроз обострился"... И этого вполне всем хватало.

 

[aliens]

Так как с толерантностью в нашей стране беда, то многим приходится изворачиватся (остеохондроз, нерв защемило и т.д). И многие делают вид что поверили(

Смотрите кто Вас окружает.

 

[СВЕТЛАН]

10 минут назад, призрачный гонщик сказал:

Для "Ольга-мама":

Да не берите Вы информацию с около медицинских сайтов. И советы просить и виртуальных знатоков совсем не "айс".

Только назначения и решения лечащего невролога сына должны быть как откровение Бога!

 

И стоит ли делиться информацией о диагнозе? Лично я не стал бы... Зачем? И сослуживцы когда обращали внимание на походку - ответ мой был :"да остеохондроз обострился"... И этого вполне всем хватало.

 

Вот и я про это говорю.Пока не надо распрастронятся .Меньше знают,проще и лучше будут относится.Пока не так сильно прихватило придумать можно многое..И сами пожалуйста ОЛЬГА-МАМА с мужем не переживайте и возьмите себя в руки.И делайте все что возможно и не возможно тоже.Любите себя сына жизнь.И еще совет по бабкам не ходите не тратьте врем.Они помогут только психологически на время.

[Ольга-мама]

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :))))  Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже.

О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

[СВЕТЛАН]

1 минуту назад, Ольга-мама сказал:

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :))))  Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже.

О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

Я думаю пока дальше близкого окружения говорить пока не надо.Другим если будут вопрос сделайте одну легенду и говорите одно и тоже.А в школе я думаю надо поговорить не с учителем а со школьным врачём (мед.сестрой) и обьяснить ситуацию.По врачебной этике она не должна распростронятся про проблему(можно ей даже про это напомнить)Она сома для учителя даст предписания по поводу нагрузки.Не говоря про причину.

[Divmax]

14 минут назад, Ольга-мама сказал:

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :))))  Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже.

О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

 

Сначала поставьте точный диагноз. А то Вы бежите впереди самолета, а значит ничего не успеете и Вас накроет. Хорошо будет с физкультурой в школе, она необходима при РС. Но физрук, конечно, должен знать про такую "особенность" Вашего сына. Ольга, давайте планомерно, сначала врач\НИИ Неврологии, постановка диагноза, снятие проблемы с онемением, а уже потом все остальное. 

[Ольга-мама]

Эх...поЗвониласвсНИИ Неврологии - отфутболили сразу, сказали, у них нет лицензии на обслуживание граждан младше 18 лет. 

Про Зазарлву и ее центр начиталась очень много отрицательных отзывов плюс у нее прием уж очень дорого стоит (7000). :(

[Ольга-мама]

15 минут назад, Ольга-мама сказал:

Эх...поЗвониласвсНИИ Неврологии - отфутболили сразу, сказали, у них нет лицензии на обслуживание граждан младше 18 лет. 

Про Зазарлву и ее центр начиталась очень много отрицательных отзывов плюс у нее прием уж очень дорого стоит (7000). :(

Прошу прощения за жуткие опечатки. Имела ввиду Захарову. 

Вобщем меня очень тревожит, что сын остается без нормальной консультации специалиста по РС с онемением этим и в помощь только мильгама. 

Скажите, а если вдруг ему резко станет хуже (тьфу-тьфу конечно, но в е де "если"), что я могу сделать? Скорую например вызывать смысл есть? Скорая ему помощь сможет оказать?

Я зочу хоть как-то на праздники подстраховаться, но пока не понимаю как?

[СВЕТЛАН]

6 минут назад, Ольга-мама сказал:

Прошу прощения за жуткие опечатки. Имела ввиду Захарову. 

Вобщем меня очень тревожит, что сын остается без нормальной консультации специалиста по РС с онемением этим и в помощь только мильгама. 

Скажите, а если вдруг ему резко станет хуже (тьфу-тьфу конечно, но в е де "если"), что я могу сделать? Скорую например вызывать смысл есть? Скорая ему помощь сможет оказать?

Я зочу хоть как-то на праздники подстраховаться, но пока не понимаю как?

Не паникуйте.Сделайте сыну веселое отметить праздник.Это ему на пользу будет.А скорая может помочь в продвижении с врачами.Я также через скорою попала в больницу и после меня поставили на учет с последующими процедурами.Уколы получаю бесплатно и у врача на учете.

[Divmax]

23 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Прошу прощения за жуткие опечатки. Имела ввиду Захарову. 

Вобщем меня очень тревожит, что сын остается без нормальной консультации специалиста по РС с онемением этим и в помощь только мильгама. 

Скажите, а если вдруг ему резко станет хуже (тьфу-тьфу конечно, но в е де "если"), что я могу сделать? Скорую например вызывать смысл есть? Скорая ему помощь сможет оказать?

Я зочу хоть как-то на праздники подстраховаться, но пока не понимаю как?

 

https://medsi.ru/services/detskaya-nevrologiy/

 

http://medbooking.com/doctors/nevrolog

 

https://prodoctorov.ru/moskva/detskiy-nevrolog/

 

А вообще, действительно, на праздники успокойтесь. РС - медленное заболевание. В скорую, если честно, звонить бесполезно, они не неврологи, а реаниматологи.  

[aliens]

РС не экстренное состояние, Скорая хрониками не занимается.

Пожалуйста успокойтесь, метаться сейчас не надо, Вы же сыну делаете только хуже. При РС нервотрепка категорически противопоказаны.

[Ольга-мама]

Divmax, спасибо за ссылки, это для меня сейчас как соломинка за еоторую можно в случае чего ухватиться. 

Я тоже решила, что надо встретить новый год, повеселиться, в конце концов, у пацана нашего каникулы которые он еле дождался. А уж после каникул будем разбираться по взрослому у "врачей всех мастей" :)

Надеюсь, что продержимся как-нибудь эти две недели. 

Ну и мне в помощь теперь есть этот форум, спасибо всем кто откликнулся, вы мне очень-очень помогли. Я теперь хотя бы знаю, что есть множество людей с подобными проблемами. 

Сефчас решили с мужем поехать за подарками для всех членов семьи. Позвонила доЦа - сказала, что они с зятем к нам приедут НГ встречать, а это так приятно встретить новый год в кругу всей семьи. 

PS: баУшка наша молодец какая - уже поставила варить новогодний холодец ;) Сразу настроение почему-то новгоднее. И мысли более позитивные. Ну и пусть РС. Может это нам на новый год подарили взамен чего-то более ужасного? Я так хочу думать, хоть и звучит глупо.

[СВЕТЛАН]

Вот видите за хлопатами и настроение поднялось

5 минут назад, Ольга-мама сказал:

Divmax, спасибо за ссылки, это для меня сейчас как соломинка за еоторую можно в случае чего ухватиться. 

Я тоже решила, что надо встретить новый год, повеселиться, в конце концов, у пацана нашего каникулы которые он еле дождался. А уж после каникул будем разбираться по взрослому у "врачей всех мастей" :)

Надеюсь, что продержимся как-нибудь эти две недели. 

Ну и мне в помощь теперь есть этот форум, спасибо всем кто откликнулся, вы мне очень-очень помогли. Я теперь хотя бы знаю, что есть множество людей с подобными проблемами. 

Сефчас решили с мужем поехать за подарками для всех членов семьи. Позвонила доЦа - сказала, что они с зятем к нам приедут НГ встречать, а это так приятно встретить новый год в кругу всей семьи. 

PS: баУшка наша молодец какая - уже поставила варить новогодний холодец ;) Сразу настроение почему-то новгоднее. И мысли более позитивные. Ну и пусть РС. Может это нам на новый год подарили взамен чего-то более ужасного? Я так хочу думать, хоть и звучит глупо.

С НОВЫМ ГОДОМ

[Ray]

4 часа назад, призрачный гонщик сказал:

Для "Ольга-мама":

Да не берите Вы информацию с около медицинских сайтов. И советы просить у виртуальных знатоков совсем не "айс".

Только назначения и решения лечащего невролога сына должны быть как откровение Бога!

 

И стоит ли делиться информацией о диагнозе? Лично я не стал бы... Зачем? И сослуживцы когда обращали внимание на походку - ответ мой был :"да остеохондроз обострился"... И этого вполне всем хватало.

 

 

Думать своей головой тоже нужно. За 4 года болезни в процессе реформ здравоохранения я с какими неврологами только не сталкивалась. У одних (государственных) вызывало сильное удивление (если не возмущение) то, что назначали другие (такие же государственные порой из соседнего кабинета). Назначение спорного при рс препарата-иммуномодулятора амиксин сыну автора вопроса - тому пример. Кто-то пишет о применении этого препарата для терапии РС, приводя не самые серьёзные на первый взгляд КИ с маленькой выборкой, кто-то говорит, что при РС такой препарат нельзя применять даже в случае гриппа, т.к. он повышает все интерфероны. Лично я его принимаю при сильных простудах и в плане РС мне от него ни холодно, ни жарко. Главное найти ответственного адекватного думающего врача. В моем опыте это Трифонова из нии неврологии, Попова Е.В. из 24й, Новикова из ДКЦ, Кукель (не знаю, где она сейчас), Ильвес (Санкт-Петербург, отвечает на вопросы на rscleros.ru, там же вроде его номер телефона есть).

 

Автору вопроса рекомендую в случае острого состояния сына

 

(например, я забеспокоилась и добивалась госпитализации, когда не смогла шевелить рукой, у меня тогда диагноза ещё не было. До этого были онемения, но я их не воспринимала как катастрофу, а врачи, к которым я тем не менее обращалась, не могли поставить верный диагноз даже при внезапном кратковременном тяжелом обострении в Германии. сейчас радуюсь, что не начала раньше времени гормоны капать - с частотой применения они теряют эффективность, а многое из симптомов на ранних стадиях проходит без лечения. С другой стороны сожалею, что начала принимать ПИТРС позже. Тем не менее, я знакома с людьми, которые их десятками лет не принимают и радуются тому, что ежедневные уколы не ухудшают их качество жизни. Я сама была рада, когда меня перевели на таблетки не только потому, что они для меня оказались эффективнее) 

 

попробовать позвонить/написать Ильвесу и попросить рекомендации, к кому по его мнению в Москве в Вашей ситуации можно обратиться, все-таки у него больше контактов в профессиональной среде, чем у нас. Ещё раз подчеркну, если ситуация по Вашему личному мнению будет столь серьёзна, что возможность нейтрализации симптомов в краткосрочной перспективе будет представляться Вам более важной, чем в долгосрочной. Вопрос с ПИТРС - это не острое состояние, и его скорее всего может решить для вас только врач в 18й, куда Вы записывались

 

(если Вы не планируете приобретать ПИТРС сами. Я пока ждала очередь на копаксон покупала его сама+девушка на форуме, которую перевели на другой препарат поделилась, но я уже знала, что мне будут в дальнейшем давать именно копаксон, как правило, ПИТРС имеют накопительный эффект, и часто менять препараты бессмысленно).

 

С онемениями иногда неплохо помогает массаж/метаболическая терапия, элементы которой Вы уже применяете (в моем случае, например, в последний раз при обострении в виде онемения была схема мильгамма-кортексин-тиоктацид).

[Лолита]

Я бы не говорила никому. При постановке диагноза рассказала близким, школьным подружкам.... С годами пожалела... Как-то даже близкая подружка на мрй рассказ об отдыхе и покупках... Сказала... Господи, лечусь уже и не думаю не о чем... Я ей ответила... Ок, Юль... Я буду существовать, а ты за меня поживи по полной... Сейчас, даже близкие друзья ничего не знают... Не надо ничего рассказывать... Люди с большой охотой делятся чужими секретами...  

[Катерина25]

У меня много знакомых с РС как оказалось... Просто все молчат и говорят только очень близким. 

Прочитала историю Ольги и сына и подумала: хорошо,что моя мама не видит того,как мне пришлось переживать постановку диагноза,депрессию,лечение и тп 

[СВЕТЛАН]

1 час назад, Лолита сказал:

Я бы не говорила никому. При постановке диагноза рассказала близким, школьным подружкам.... С годами пожалела... Как-то даже близкая подружка на мрй рассказ об отдыхе и покупках... Сказала... Господи, лечусь уже и не думаю не о чем... Я ей ответила... Ок, Юль... Я буду существовать, а ты за меня поживи по полной... Сейчас, даже близкие друзья ничего не знают... Не надо ничего рассказывать... Люди с большой охотой делятся чужими секретами...  

вот я тоже рассказала пару друзьям и маме с родной сестрой и тоже жалею .Только очень близкие люди(которые живут с вами ) и видят все ваши страдания,понимают тебя и поддерживают.

[Катерина25]

26 минут назад, СВЕТЛАН сказал:

вот я тоже рассказала пару друзьям и маме с родной сестрой и тоже жалею .Только очень близкие люди(которые живут с вами ) и видят все ваши страдания,понимают тебя и поддерживают.

На работе точно никому не говорю. 

Насчёт чужих секретов: когда поставили только диагноз, тоже ото всех скрывала, не дай Бог кто узнает...

А теперь проще отношусь. В рс нет ничего стыдного.

Недавно рассказала одному другу,так он мне в ответ: а ты знаешь,что света тоже болеет...

Вот так вот... Не так уж мало людей с рс. И живём (стараемся жить)  полной жизнью. 

[призрачный гонщик]

2 часа назад, СВЕТЛАН сказал:

вот я тоже рассказала пару друзьям и маме с родной сестрой и тоже жалею

Сложный вопрос. Чего Вы хотите?   Притворного сожаления, зачем? А парнишке это совсем не приятно будет.

PS: Как говорил товарищ Мюллер: " что знают двое- то знает свинья ". И зачем знать о таких личных сложностях чужим людям?

Хотя, решать только Вам

[СВЕТЛАН]

43 минуты назад, призрачный гонщик сказал:

Сложный вопрос. Чего Вы хотите?   Притворного сожаления, зачем? А парнишке это совсем не приятно будет.

PS: Как говорил товарищ Мюллер: " что знают двое- то знает свинья ". И зачем знать о таких личных сложностях чужим людям?

Хотя, решать только Вам

поэтому я говорю.меньше знают легче жить 

[TaniaChuk]

2 часа назад, Катерина25 сказал:

 подумала: хорошо,что моя мама не видит того,как мне пришлось переживать постановку диагноза,депрессию,лечение и тп 

Тоже об этом думала- хорошо, что мама не дожила... Я заболела еще в детстве, но при тогдашнем уровне медицины обошлась диагнозом, типа "эпилепсия, слабые судорожные припадки". Это после эпизода с онемением в руке. Что взять с невролога районной больницы в году так 1979, если я Киеве диагноз не один год "искала"... Но это было спустя много лет насыщенной и полноценной жизни. Поэтому я тоже призываю успокоится!

Говорить ли о диагнозе? Сложный вопрос, учитывая повальную в этом вопросе безграмотность. Работодателям не говорю (работаю удаленно). Даже когда наделала невероятных по глупости ошибок. Сказала, что "девушка со странностями". Но к тому времени успела себя зарекомендовать. В-общем, это по обстоятельствам. Ну а всяким, типа, окружающим, которые "ой, а что это такое?"- оно им надо? Остеохондроз, ВСД, да что угодно!

[Ольга-мама]

Ray! Спасибо-приспасибо за такой подробный ответ. Я ж всего три дня как в теме этой (эх...а кажется, что прошло очень много времени). Пока еще "накрывает" по нескольку раз в день и внутри меня что-то кричит :"Ааааа!Почему мой сын??????За что????" Ну и дальше галопом в ванную несусь, что б только никто не увидел и там под шум открытого крана в полотенце реву белугой. Но все равно уже проще, уже начинаю принимать ситуацию, уже могу с сыном разговаривать не как с умирающим, а нормально,  как обычно. Сегодня бегала за ним по квартире со шприцем, что б он попу свою мне подставил, орала на него. Поймала себя на том, что (ура-ура!) злюсь на него нормально так.  

С уколами прямо бЯда - он боится как маленький. Хотя я колю почти профессионально, на бабушкиной попе многолетние тренировки, мужу колю периодически что-то, дочке колола много лет - никто не жаловался, даже наоборот говорили, что  "как комарик" и все такое.

Кстати, нипишите кто как с уколами управляется? Я знаю, что многие могут сами себе колоть. 

Я мечтаю научиться делать внутривенные вливания. Мама моя давно мечтает, что б я ей на дому в/в делала и капельницы.