Вопросы

[Ольга-мама]

Спасибо! Вы мне помогли....ну не знаю как выразить....спасибо вам, люди! 

[СВЕТЛАН]

29 минут назад, Ольга-мама сказал:

Спасибо! Вы мне помогли....ну не знаю как выразить....спасибо вам, люди! 

Главное не паникуйте. И поменьше читайте статей в инете. Когда у меня обнаружили РС ,я начиталась и резкое обострение.Только форумы и контакты с рассеяниками. Есть еще хорошая группа в контакте называется Розовый слон https://vk.com/rsmsru вступите туда там полезные переписки.Помощь хорошая.

[ALENUSKA]

34 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Спасибо! Вы мне помогли....ну не знаю как выразить....спасибо вам, люди! 

Здоровья,успеха и удачи! Не вешать нос ни маме ни сыну,жить и радоваться жизни дальше и поменьше нервничайте!Беречь здоровье и не перенапрягаться

[Svetasveta]

5 часов назад, Ольга-мама сказал:

Мне нужно наверное самой обратиться к неврологу? Мое состояние ужасно. Я смотрю на сына и не хочу верить, что через какое-то время он не сможет ходить, плавать в своем любимом бассейне, простотжить жизнью молодого человека, встречаться с девушками, заниматься карьерой.... Наверное нужно время, что бы принять ситуацию. 

И что мне сказать сыну? Ведь он должен знать, что заболевание неростое? Сижу и у меня соещы градом на монитор. 

Оля, я такая же мама, 18 лет дочери, да еще я и медик впридачу, так что когда диагноз предварительный поставили выла сама неделю как белуга. а когда увидела больных в НИИ неврологии меня саму чуть не парализовало. пережить это и врагу не пожелаешь. пропила недельку успокоительные- немного попустило. Сейчас тоже сложный период- пролечились, прокапались, предупреждаю- нельзя переохлаждаться, как об стенку горохом, то без шапки, то в легкой куртке. говорит- не парься мама, у меня все нормально...вообщем боремся...

[aliens]

Мне и многим другим лучше не перегреваться, т.е не кутаться даже зимой.

[Ольга-мама]

Svetasveta,  а как вы обхяснили дочери чтотэто за заболевание, чем оно в дальнейшем грозит и т.д.?

Сегодня сын гулял с собакой и сказал, что на улице у него чувствительность в пальчиках восстанавливается (т.е. на холоде). 

Переживаю, что сейчас накануне праздников мы не успеем получить лечение. 

Так пока и не пришла в себя, начинаю плакать периодически, как не настраиваю себя на позиив, все равно пока не могу приинять происшедшее. 

Как сыну все это объячнить не понимаю. Пока осторожно сказала, что возможно у него подтвердится диагноз под названием РС. Он спросил: от этого умирают? Конено же я сказала, что нет. А как сказвть ему, что возможно могут быть такие-то изменения и ограничения в твоей жизни? Не представляю как такое ему сказать. Но ииделать вид, что все это ерунда тоже глупо. 

[Лолита]

 

Оля, очень Вас понимаю! Мне диагноз поставили в 30 лет, сейчас мне 47. У меня семья. Я работаю, отдыхаю на  Юге, в общем живу полной жизнью. У меня 2 знакомых человека больны РС. Оба мобильны. Женщина. 18 лет больна, не колит Питрс,  только поддерживающую терапию. Работает, живет полной жизнью и мужчина знакомый 9 лет болен, но он колит Питрс, работает и тоже абсолютно нормально живет! Это я к тому, что болезнь многолика и протекает у всех по разному. Чем раньше он начнет ставить Питрс, тем лучше. Все-таки Питрс помогает. Со временем Вы (к сожалению) многое будите знать об этой болезни... Вы пжт не отчаивайтесь. С этой болезнью можно долго-долго жить, нормально жить, но не терять бдительность! Дай Бог Вашему мальчику вечной ремиссии и берегите себя, его! С наступающим! 

[Konstantin S]

14 часов назад, Ольга-мама сказал:

Константин, неужели без этой,ужасной процедуры (пункции) не обойтись?

Почему ужасной? Кровь из пальца брать тоже сильно ужасная процедура?

[Divmax]

6 часов назад, Ольга-мама сказал:

Svetasveta,  а как вы обхяснили дочери чтотэто за заболевание, чем оно в дальнейшем грозит и т.д.?

Сегодня сын гулял с собакой и сказал, что на улице у него чувствительность в пальчиках восстанавливается (т.е. на холоде). 

Переживаю, что сейчас накануне праздников мы не успеем получить лечение. 

Так пока и не пришла в себя, начинаю плакать периодически, как не настраиваю себя на позиив, все равно пока не могу приинять происшедшее. 

Как сыну все это объячнить не понимаю. Пока осторожно сказала, что возможно у него подтвердится диагноз под названием РС. Он спросил: от этого умирают? Конено же я сказала, что нет. А как сказвть ему, что возможно могут быть такие-то изменения и ограничения в твоей жизни? Не представляю как такое ему сказать. Но ииделать вид, что все это ерунда тоже глупо. 

 

Вам нужно сначала взять себя в руки и понять, что это не смертельно, бывают диагнозы и похуже, аварии и прочее. Вы не можете ничего ему объяснить, пока сами ничего не поняли. Плакать не выход, а сын уж точно не должен этого видеть, он смотрит на Вашу реакцию и в соответствии с ней будет действовать. Сейчас самое время мобилизовать все силы, чтобы сначала удостовериться, что это РС, а потом, если это все-таки РС, прочитать имеющуюся информацию по этому заболеванию. Количество очагов значения не имеет, только то, копят ли они контраст. Начало в виде онемения или нарушений зрения считается благоприятным течением (долгие периоды ремиссии). Да, в период обострения несладко, но все проходит. Сейчас медицина далеко продвинулась, но, к сожалению, пока не может полностью излечить. Ваш сын достаточно взрослый, чтобы сам найти информацию в интернете, а ее там много и она часто негативная. Ваша задача сначала все выяснить, а потом спокойно отвечать на его расспросы. Еще Вы должны решить, говорить ли об этом друзьям и родственникам, ведь они могут напугать его, сами того не понимая.

 

Все, кто отписался - правы. Впереди праздники, нужно получить от них удовольствие. Если у сына действительно диагноз РС, самое большое противопоказание: стресс. Его нужно всячески избегать. Вам очень тяжело, я понимаю, но у него уж точно жизнь не кончена, у многих все хорошо, посмотрите, сколько народа отписалось. Еще один плюс - Вы в Москве. Тут нет таких проблем с лекарствами, как в регионах, тут хорошие врачи и больницы. Также, если врачи недоступны, на этом форуме море информации, когда мне поставили диагноз, я много отсюда почерпнула. Удачи Вам и терпения! Пишите, как продвигается дело, Вам будет легче. 

[Ольга-мама]

Я всю ночь не спала, пересмотрела в интернете.....чего только не пересмотрела, в том числе про ТСК (я так поняла, ч о жто уже что-то неофициальное и очень дорогое). В голове конечно полная каша, вы правы, что только со временем про эту болезнь я узнаю много и почти все. 

Сейчас идем с мудем к неврологу районному, сына решили не брать т.к. позавчера она нго видела и сиотрела, а мы не хотим его подвергать лишним стрессам. Муж сам толтко из больницы выписался (у него больной кишечник), он в шоке конечно тоже. Ругает меня, что начиталась в интернете всяких историй и теперь близка к истерическому психозу. 

[aliens]

Есть хороший сайт rscleros.ru, почитайте, только не форум, а информацию о болезни, из форума нормальная тема "Вопрос врачу"и там консультирует врачи Института Мозга Ильвес А. Г. И Прахова Л.Н.

Информация написана врачами, адекватн,о без страшилок и грамотно.

 

[Divmax]

55 минут назад, Ольга-мама сказал:

Я всю ночь не спала, пересмотрела в интернете.....чего только не пересмотрела, в том числе про ТСК (я так поняла, ч о жто уже что-то неофициальное и очень дорогое). В голове конечно полная каша, вы правы, что только со временем про эту болезнь я узнаю много и почти все. 

Сейчас идем с мудем к неврологу районному, сына решили не брать т.к. позавчера она нго видела и сиотрела, а мы не хотим его подвергать лишним стрессам. Муж сам толтко из больницы выписался (у него больной кишечник), он в шоке конечно тоже. Ругает меня, что начиталась в интернете всяких историй и теперь близка к истерическому психозу. 

 

Это нормально. В интернете какую только информацию не найдешь, главное, потом проанализировать, отбросив ненужное. И читать только на нормальных источниках, типа того, что указала Aliens. Мужу с больным кишечником тоже стресс противопоказан, поэтому Вам придется вдвойне взять себя в руки. Поначалу у всех шок, а вот дальше все зависит от того, насколько быстро Вы придете в себя и начнете действовать. Никаких супер серьезных ограничений в жизни у сына не будет. Просто придется чуть больше себя беречь и хорошо понимать, чего можно ожидать.

[ALENUSKA]

57 минут назад, Ольга-мама сказал:

Я всю ночь не спала, пересмотрела в интернете.....чего только не пересмотрела, в том числе про ТСК (я так поняла, ч о жто уже что-то неофициальное и очень дорогое). В голове конечно полная каша, вы правы, что только со временем про эту болезнь я узнаю много и почти все. 

Сейчас идем с мудем к неврологу районному, сына решили не брать т.к. позавчера она нго видела и сиотрела, а мы не хотим его подвергать лишним стрессам. Муж сам толтко из больницы выписался (у него больной кишечник), он в шоке конечно тоже. Ругает меня, что начиталась в интернете всяких историй и теперь близка к истерическому психозу. 

дорогие родители,хватит психовать! Жизнь не остановилась,а продолжается дальше! Сыну будет нужна ваша адекватная помощь!!! Это первый шок и через него мы все проходили,будут вопросы-пишите,тут все рады помочь!

[Ольга-мама]

В данный момент сижу в детской п-ке и не могу поверить услышанному - моего сына направить некуда так как все детские кабинеты РС закрыли. Выписала мильгаму в/м, амексин и магнийВ6. Никаких бесплатных лекарств не предусмотрено, про другие лекарства, задерживающие развития болезни похоже не слышала... Кроме глупости "зато в армию не пойдет" не услышав ничего.

Подскажите как действовать дальше ?

Вынесла сейчас направление в НПЦ для детей с ДЦП, сказала "съездите туда вроде там был кабинет РС"

Боже, что же делать и куда бежать?

[ALENUSKA]

5 минут назад, Ольга-мама сказал:

В данный момент сижу в детской п-ке и не могу поверить услышанному - моего сына направить некуда так как все детские кабинеты РС закрыли. Выписала мильгаму в/м, амексин и магнийВ6. Никаких бесплатных лекарств не предусмотрено, про другие лекарства, задерживающие развития болезни похоже не слышала... Кроме глупости "зато в армию не пойдет" не услышав ничего.

Подскажите как действовать дальше ?

Вынесла сейчас направление в НПЦ для детей с ДЦП, сказала "съездите туда вроде там был кабинет РС"

Боже, что же делать и куда бежать?

В области проще,направляют в МОНИКИ,а вот в Москве,,,спросите у вашего невролога в поликлинике к кому относится ваш район и кто по вашему району из врачей занимается рассеянным склерозом

[ALENUSKA]

Если не помогут в поликлинике смело двигайте к зав поликлиникой и у нее спросите кто вам может помочь,если и тут ответа не будет озвучьте ей фразу,что за помощью обратитесь в страховую компанию(где выдали полис омс) п поверьте все решат,не будут ждать пока омс придет с проверкой,омс это большая часть их зарплаты и штрафов поликлиника не захочет

[Валерий]

35 минут назад, Ольга-мама сказал:

В данный момент сижу в детской п-ке и не могу поверить услышанному - моего сына направить некуда так как все детские кабинеты РС закрыли. Выписала мильгаму в/м, амексин и магнийВ6. Никаких бесплатных лекарств не предусмотрено, про другие лекарства, задерживающие развития болезни похоже не слышала... Кроме глупости "зато в армию не пойдет" не услышав ничего.

Подскажите как действовать дальше ?

Вынесла сейчас направление в НПЦ для детей с ДЦП, сказала "съездите туда вроде там был кабинет РС"

Боже, что же делать и куда бежать?

 Согласно приказа 890, больным РС все лекарства , по рецепту врача выдаются бесплатно.   Это совсем не значит что выдаётся только то. что есть  на складе в аптеке по программе ДЛО.   А всё, что нужно.  В кабинете ДЛО смотрят рецепт и заказывают.   Если срочно, то должны заказать и выдать вам в течении 3 дней. Если не срочно - то 10.   Знайте свои права. И требуйте.   Вы молчите, и они делают вид что они об этом впервые слышат.  Под лежачий камень вода не течёт...

[Marusya65]

Знаю точно, что в в детской больнице 18 на Мичуринском проспекте точно есть кабинет РС.

[Konstantin S]

Чем дальше читаю, тем сильнее кажется что конкретно сейчас нужно полечить не сына а мамочку. Ну коромыслом вдоль хребтины, что-ли...

[Ольга-мама]

Направление в 18 дали. На консультаци с последующей госпитализацией. Сейчас из дома буду звонить узнавать.

Не знаю как быть с тем лечением которое она назначила(мильнама, В6 и амексин)?

[ellekb]

От мильгамы и В6 хуже не будет, начните ставить, по реакции поймете. У каждого все индивидуально. Мне после онемения мильгама, актовегин и берлитион помогли

[Аиша]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

дорогие родители,хватит психовать! Жизнь не остановилась,а продолжается дальше! Сыну будет нужна ваша адекватная помощь!!! Это первый шок и через него мы все проходили...

Абсолютно верно. Только успокоившись, Вы сможете адекватно реагировать и подбирать подходящее лечение для сына. Я болею 21 год. За это время успела выйти замуж, родить двух детей, до сих пор работаю, хожу по театрам, 2 раза в год езжу отдыхать... В общем, живу полной жизнью. ПИТРС не принимала никогда, только поддерживающая терапия (те же витамины группы В и ноотропы). Так что успокойтесь, посоветуйтесь с РАЗНЫМИ врачами и пообщайтесь на разных форумах. РС - болезнь с тысячью лиц. Что подходит одному, не подходит другому. Может, Ваш сын сейчас мильгаммой прокапается и полностью восстановится на долгие годы. У меня первая ремиссия 5 лет длилась. Вторая - 6. Не торопитесь сразу "подсаживать" сына на ПИТРС. Мне кажется, что практически ежедневные уколы изматывают больного человека психологически. Плюс побочки. Надо все тщательно осмыслить, проконсультироваться с разными врачами и только после этого принимать ответственные решения.

[Divmax]

10 минут назад, Аиша сказал:

Абсолютно верно. Только успокоившись, Вы сможете адекватно реагировать и подбирать подходящее лечение для сына. Я болею 21 год. За это время успела выйти замуж, родить двух детей, до сих пор работаю, хожу по театрам, 2 раза в год езжу отдыхать... В общем, живу полной жизнью. ПИТРС не принимала никогда, только поддерживающая терапия (те же витамины группы В и ноотропы). Так что успокойтесь, посоветуйтесь с РАЗНЫМИ врачами и пообщайтесь на разных форумах. РС - болезнь с тысячью лиц. Что подходит одному, не подходит другому. Может, Ваш сын сейчас мильгаммой прокапается и полностью восстановится на долгие годы. У меня первая ремиссия 5 лет длилась. Вторая - 6. Не торопитесь сразу "подсаживать" сына на ПИТРС. Мне кажется, что практически ежедневные уколы изматывают больного человека психологически. Плюс побочки. Надо все тщательно осмыслить, проконсультироваться с разными врачами и только после этого принимать ответственные решения.

 

Согласна со всем, кроме одного. ПИТРС принимать необходимо, ничего там такого сильно изматывающего нет. Для меня это уже как зубы почистить. Зато остановит прогресс. А Вы молодец! 2 детей)

[Ольга-мама]

35 минут назад, Konstantin S сказал:

Чем дальше читаю, тем сильнее кажется что конкретно сейчас нужно полечить не сына а мамочку. Ну коромыслом вдоль хребтины, что-ли...

Константин, вы правы тысячу раз. Я психую ужасно и мне самой хочется, что б кто-то мне по щекам похлестал, что б эту истерию прекратить. Сама себя в кучу сгрести не могу. Выхлестала пол пузырька карвалола, от еды воротит, постоянно слезы наворачиваются - ненавижу себя за это. Но я буду стараться держать себя в руках.

Аиша, спасибо, я надеюсь, что так и будет у моего сына.

[Divmax]

34 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Направление в 18 дали. На консультаци с последующей госпитализацией. Сейчас из дома буду звонить узнавать.

Не знаю как быть с тем лечением которое она назначила(мильнама, В6 и амексин)?

 

Вот пошло дело! Уточните, возможно сразу с вещами нужно приезжать. Главное, спокойствие. На консультации внимательно слушайте врача, составьте предварительно список вопросов, чтобы ничего не забыть. И ради Бога, держите себя в руках на приеме, во-первых, от Вас там требуется все понять и записать, во-вторых, врача Ваша истерика тоже собъет с мысли и он забудет, что нужно сказать.