Вопросы

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 19:50, Divmax сказал:

 

 Поэтому желаю все же взять себя в руки, убрать этот ненужный "энтузиазм" и столкнуться с болезнью лицом к лицу, а вы все бегаете от нее. Хозяин- барин, каждый сам творец своего белого и пушистого писеца.

Расширить  

 

Я не бегаю от неё (не прячусь морально), почему же это так выглядело - не понимаю. 

Осознаю, что на данный момент, лечение не доступно. 

Думаю о последствиях, как и где мне следует поступить в перспективе. 

Сделаю, все что могу. 

[jodaz]

.

Ошибка.

[Divmax]

  09.05.2020 в 20:06, Сергей С. сказал:

 

Я не бегаю от неё (не прячусь морально), почему же это так выглядело - не понимаю. 

Осознаю, что на данный момент, лечение не доступно. 

Думаю о последствиях, как и где мне следует поступить в перспективе. 

Сделаю, все что могу. 

Расширить  

 

если считаете, что ПИТРС - это лечение, то зря. Изучайте, что такое РС и вам многое станет понятно.

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 20:05, jodaz сказал:

Спасибо.

Я таки не вижу срочной потребности в кортикостероидах. Мое личное мнение.

Спокойно дождался бы врача и получил профессиональную рекомендацию.

 

Расширить  

 

Да, я считаю, что это правильно было бы.. Чего сейчас метаться в панике, когда надо отталкиваться от того, что дано. При первой возможности - на приём. 

[Divmax]

  09.05.2020 в 20:05, jodaz сказал:

 

Спасибо.

Я таки не вижу срочной потребности в кортикостероидах. Мое личное мнение.

Спокойно дождался бы врача и получил профессиональную рекомендацию.

 

Нервность отдельных форумчанок мне непонятна )) Женщины )))))

 

Расширить  

 

а Вы таки примерили профессию врача на себя? Мужчины))))

[aliens]

  09.05.2020 в 20:01, Сергей С. сказал:

 

Прохожу болтаясь, загребая, спотыкаясь - километра 2 как на слабых пружинах и - надо где-то присесть. 

Пробежать, например, вообще не могу, не получается. 

Неприятные ощущения скованности начинаются от низа спины и рёбер. Как-будто, затянули в строгий корсет. 

Расширить  

2 км? Какие гормоны? Чего то мы не поняли видно. До 12-го вполне можете подождать. Мое мнение

[jodaz]

  09.05.2020 в 20:08, Divmax сказал:

а Вы таки примерили профессию врача на себя? Мужчины))))

Расширить  

Применил свой 20летний опыт с РС.

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 20:07, Divmax сказал:

 

если считаете, что ПИТРС - это лечение, то зря. Изучайте, что такое РС и вам многое станет понятно.

Расширить  

Я так понимаю, что это только методы противодействующие развитию болезни, а лечения не существует (?) И ещё, как-то снимают обострения.

Вообще, надо беречься от стрессов всегда. У меня была тяжёлая жизнь. 

Сейчас не продаю значения никаким резонансам, так как раньше. Но, бывают и срывы. Но, морально справляюсь. 

[Divmax]

  09.05.2020 в 20:11, jodaz сказал:

Применил свой 20летний опыт с РС.

Расширить  

 

это зря. РС ведь "многогранное" заболевание. Имхо, к врачу ему и срочно. А то тут на форуме мы все еще те "специалисты" 

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 20:10, aliens сказал:

2 км? Какие гормоны? Чего то мы не поняли видно. До 12-го вполне можете подождать. Мое мнение

Расширить  

 

И больше пройду через силу. Просто, ноги как не мои. И на месте стоять трудно потом. Качает. 

[Divmax]

  09.05.2020 в 20:12, Сергей С. сказал:

Я так понимаю, что это только методы противодействующие развитию болезни, а лечения не существует (?) И ещё, как-то снимают обострения.

Вообще, надо беречься от стрессов всегда. У меня была тяжёлая жизнь. 

Сейчас не продаю значения никаким резонансам, так как раньше. Но, бывают и срывы. Но, морально справляюсь. 

Расширить  

 

 

Сергей, почти у всех с РС жизнь тяжелая была\есть. Именно поэтому, кмк, мы и схватили этот диагноз. Лечения не существует. Есть препараты ПИТРС с 30 процентной эффективностью. Обострение (может поставить только врач) - тормозится гормонами. Знаете, что такое обострение? Ну так почитайте. Это разрушение головного или спинного мозга под воздействием иммунной системы. Оно вам надо? К врачу идите, стучитесь во все двери. Какая то, да откроется.

 

[Gera]

С рассеянный склерозом живут.

Нужна та самая дорожная карта. План действий.

В данной конкретной ситуации. Для данного человека.

Что мы имеем. Плюсы, минусы...

Плюсы:

Есть диагноз. 

Маленький срок заболевания.

РС не самый агрессивный, но показал себя.

Достаточно молод человек.

Сам себе обслуживает.

Силы есть.

Работает.

Омс есть.

Ищет решение... 

Минусы:

Нет гражданства РФ.

Нет прописки, регистрации.

Один...

Ухудшение состояния.

Обострение.

 

Так думаю список можно расширить, продолжить.

 

[Gera]

Исходя из того, что есть что можно предложить по факту...

Человек живёт в Москве.

Надо сделать это, вот это и то...

И вопрос закрыт.

Удачи.

Здоровья.

[Gera]

Какие есть предложения?

[jodaz]

  09.05.2020 в 20:13, Divmax сказал:

это зря. РС ведь "многогранное" заболевание. Имхо, к врачу ему и срочно. А то тут на форуме мы все еще те "специалисты" 

Расширить  

Видите ли, я не зря попросил ответить Сергея на вопросы. И могу отличить утомляемость от слабости.

К врачу он сходит обязательно. Как только, так сразу.

Я не специалист и потому не даю советов бросать все и в Москве с коронавирусом истерично искать "продажную медсестру".

 

Ничего противоличного. Разговор только о РС. ))

 

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 20:15, Divmax сказал:

 

 

Сергей, почти у всех с РС жизнь тяжелая была\есть. Именно поэтому, кмк, мы и схватили этот диагноз. Лечения не существует. Есть препараты ПИТРС с 30 процентной эффективностью. Обострение (может поставить только врач) - тормозится гормонами. Знаете, что такое обострение? Ну так почитайте. Это разрушение головного или спинного мозга под воздействием иммунной системы. Оно вам надо? К врачу идите, стучитесь во все двери. Какая то, да откроется.

 

Расширить  

 

  09.05.2020 в 20:17, Gera сказал:

С рассеянный склерозом живут.

Нужна та самая дорожная карта. План действий.

В данной конкретной ситуации. Для данного человека.

Что мы имеем. Плюсы, минусы...

Плюсы:

Есть диагноз. 

Маленький срок заболевания.

РС не самый агрессивный, но показал себя.

Достаточно молод человек.

Сам себе обслуживает.

Силы есть.

Работает.

Омс есть.

Ищет решение... 

Минусы:

Нет гражданства РФ.

Нет прописки, регистрации.

Один...

Ухудшение состояния.

Обострение.

 

Так думаю список можно расширить, продолжить.

 

Расширить  

 

+++++

Превышен лимит реакций у меня опять) 

- У меня часто похожая логика. 

Спасибо 

[aliens]

  09.05.2020 в 20:13, Сергей С. сказал:

 

И больше пройду через силу. Просто, ноги как не мои. И на месте стоять трудно потом. Качает. 

Расширить  

Ну тогда и до 31мая, если вдруг 12-го опять будут проблемы попадания к врачу.

Я может конечно ошибаюсь, но в обострение я и не только я по 2 км и больше не могли гулять. Ни через силу, никак.

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 20:21, aliens сказал:

Ну тогда и до 31мая.

Расширить  

 

Судороги ещё, бывает, крутят и пальцы на руках. 

Но, основной дискомфорт - спина от пояса и ноги, при ходьбе. Правая рука ещё, будто в перчатке все время. Левая - нормально. 

[Gera]

Пока человек жив – ничто не потеряно.

Эрих Мария Ремарк

 

[Gera]

Ещё одно из предложений.

Войти в программу клинических исследований. Это решит вопрос с гражданством. Возможно... Скорей всего.

Если ты вошёл в программу, то ты взят под наблюдение. Вопрос времени, когда будет выдаваться нужный препарат. 

Мысли в слух.

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 20:36, Gera сказал:

Ещё одно из предложений.

Войти в программу клинических исследований. Это решит вопрос с гражданством. Возможно... Скорей всего.

Если ты вошёл в программу, то ты взят под наблюдение. Вопрос времени, когда будет выдаваться нужный препарат. 

Мысли в слух.

Расширить  

 

А, что за программа такая? Можно ли где почитать? 

[aliens]

  09.05.2020 в 20:12, Сергей С. сказал:

Я так понимаю, что это только методы противодействующие развитию болезни

Расширить  

Как повезет, РС в любом случае прогрессирующее заболевание быстрее или медленнее, зависит от течения.

[Сергей С.]

  09.05.2020 в 20:39, aliens сказал:

Как повезет, РС в любом случае прогрессирующее заболевание быстрее или медленнее, зависит от течения.

Расширить  

 

Ну, надо беречься тогда.. Стараться, по крайней мере.. 

Если он будет прогрессировать и прогрессировать, что ж теперь, пешком на кладбище идти.. 

[aliens]

Так и наберите в интернете, клинические исследования. Пойдете в МОНИКИ или НИИ Неврологии, там и спросите.

[Gera]

Почитать в интернете.

Препараты изучаются, исследуются постоянно. Как новые, да и те которые есть. Ки много. Достаточно.

Я в программе клинических исследований. Ребиф - Алемтузумаб.

Изначально выдавался один из первых препаратов для РС -ребиф, а потом алемтузумаб пошёл. Вошёл в программу КИ в 2008 году. В конце года. Меня ведут, нахожусь под наблюдением.

Хожу...

Живу.