Вопросы

[Аиша]

8 минут назад, Divmax сказал:

 

Согласна со всем, кроме одного. ПИТРС принимать необходимо, ничего там такого сильно изматывающего нет. Для меня это уже как зубы почистить. Зато остановит прогресс. А Вы молодец! 2 детей)

Вот видите, сколько людей - столько и мнений. Единого лечения нет. Надо консультироваться с РАЗНЫМИ специалистами.

Муж постоянно уговаривает на третьего! Хочет мальчика! Я ему: "Я уже старая и больная". А он мне: "Не выдумывай! По тебе и не скажешь!"

Так что РС - это не приговор!

[Divmax]

1 минуту назад, Аиша сказал:

Вот видите, сколько людей - столько и мнений. Единого лечения нет. Надо консультироваться с РАЗНЫМИ специалистами.

 

Все специалисты, которых я проходила, едины в одном: нужно принимать ПИТРС. Вам очень повезло, что у Вас все хорошо и без них, но редко у кого так. Надеяться на это я бы не советовала. Лучше спокойно принимать и не переживать по этому поводу. 

[aliens]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Направление в 18 дали. На консультаци с последующей госпитализацией. Сейчас из дома буду звонить узнавать.

Не знаю как быть с тем лечением которое она назначила(мильнама, В6 и амексин)?

Мильгамма хорошо, а вот В6 еще зачем? Он есть в мильгамме и совсем немало. Передоз витамина В6 тоже ни к чему.

Амиксин вообще зачем? Кстати, многие врачи пациентам с РС его не рекомендуют при простуде.

Вообщем только мильгамма.

[Roxy]

 

Ольга, найти хорошего врача не всегда просто, особенно в предпраздничное время. Если ребёнок более-менее стабилен, подавать пока витамины и все. Его жизни ничего не угрожает, есть время спокойно все прочитать и обдумать.

Что действительно надо сделать срочно - озаботиться своим состоянием. Помните как в самолёте - кислородную маску первой должна надеть мать, а потом одеть ее на ребёнка. Так и здесь, корвалол - не самый лучший выбор, вам бы подобрать хороший успокаивающий препарат. Коромыслом не надо :/. 

Дальше. Диагноз РС ребенку ведь пока не поставили, он все ещё под вопросом? Я бы нашла хорошего невролога, уже и не обязательно детского, для консультации (на форуме недавно писали, к кому идти не надо, вот может быть кто-то посоветует врача). Не хочу обнадеживать, но возможны и более мягкие причины ваших симптомов. 

По поводу витаминов согласна с Aliens (угу, лайки кончились :)). 

 

 

 

[galka]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Ольга, найти хорошего врача не всегда просто, особенно в предпраздничное время. Если ребёнок более-менее стабилен, подавать пока витамины и все. Его жизни ничего не угрожает, есть время спокойно все прочитать и обдумать.

 

 

 

Впереди ведь праздничные дни - а вдруг хуже станет ребенку? Надо всё равно ( это моё мнение) показаться специалисту по РС.

[ALENUSKA]

Вдруг станет хуже-это разговор ни о чем,показаться специалисту конечно нужно,но без паники, р ,с, это такое заболевание,которое не угадаешь и чем больше паники,лучше от этого увы не становиться,Это не экстренная патология как напимер инфаркт,лучше найдите специалиста по р с,например нии неврологии,там точно есть специалисты,позвоните и обьясните ситуацию

[aliens]

Да точно, можно в НИИ Неврологии обратиться быстро,  правда платно, вот только не знаю, детей они принимают? Можно уточнить по телефону.

P.S не накручивайте себя, диагноза пока нет, дождитесь врача. От того чтобы Вы будете психовать, сыну лучше не станет.

И действительно скоро Новый Год, жизнь не окончена, все будет хорошо. 

[Svetasveta]

13 часов назад, Ольга-мама сказал:

Svetasveta,  а как вы обхяснили дочери чтотэто за заболевание, чем оно в дальнейшем грозит и т.д.?

Сегодня сын гулял с собакой и сказал, что на улице у него чувствительность в пальчиках восстанавливается (т.е. на холоде). 

Переживаю, что сейчас накануне праздников мы не успеем получить лечение. 

Так пока и не пришла в себя, начинаю плакать периодически, как не настраиваю себя на позиив, все равно пока не могу приинять происшедшее. 

Как сыну все это объячнить не понимаю. Пока осторожно сказала, что возможно у него подтвердится диагноз под названием РС. Он спросил: от этого умирают? Конено же я сказала, что нет. А как сказвть ему, что возможно могут быть такие-то изменения и ограничения в твоей жизни? Не представляю как такое ему сказать. Но ииделать вид, что все это ерунда тоже глупо. 

Оля я хоть и прошло три месяца после установления диагноза, до сих пор его не приняла( не верю, жду контрольного мрт, вообщем тешу себя иллюзиями. когда дочь лежала в НИИ неврологии и мы ждали лечащего врача из ординаторской вытягивали под руки мальчика его родители. вот тогда я впервые увидела глаза своего ребенка, они были наполнены ужасом. она меня спросила- мам, я тоже буду такая? я не знала, что ей ответить.... промолчав несколько секунд сказала, что сделаю все что в моих силах, но с тобой такого не будет. Да, я ей все обьяснила, что теперь в ее жизни есть некоторые ограничения, но разве 18 летняя девочка-красавица будет себя в чем то ограничивать) нет, она не пьет и не курит, но то таблетки забросила пить, то одежда легкая для зимы, то постоянные недосыпания. сессию вот недавно сдавала- тоже сплошной стресс.. у врача спросила- может уходить из университета, сказала что не надо, продолжайте учится. 

Надеюсь на ремиссию долгую после дебюта, у нее нет никаких проявлений болезни, зрение восстановилось полностью после гормонов, а ПИТРС в Украине не дождешься, Живем и надеямся, что все же найдут в ближайшее время лекарство от этой заразы.

 

[ALENUSKA]

и узнайте,зачем они вас хотят госпитализировать на праздники?что они могут предложить когда в больнице только дежуранты?я поняла одно,что не оперируется,то не плохо лечиться дома

[Аиша]

5 часов назад, Ольга-мама сказал:

Направление в 18 дали. На консультаци с последующей госпитализацией.

Ольга же писала, что направление на консультацию с ПОСЛЕДУЮЩЕЙ госпитализацией. То есть, никто ребенка класть в больницу в новогоднюю ночь не собирается! На консультации будет решаться вопрос о необходимости госпитализации. Так всегда пишут, чтобы не получать два разных направления, сначала на консультацию, а потом на госпитализацию.

 

 

[Ольга-мама]

! схездила в 18 больницу. Еще один щелчок по носу получила. В регистратуре сказали, что к врачу в кабинет РС (я так понимаю, что это теперь единственный на всю москву кабинет РС) до 18 января все расписано, а дальшемзаписи нет так как врач до 10 в отпуске. Сказали, что 10 января позвонят и скажут намкакое число запись. Вот так. Целый месяц ждать приема.

Завтра буду звонить  в НИИ неврологии, может примут на платной основемдо праздников?

Сделала сыну мильгаму, как нам прописала невролог в поликлинике. Сын конечно решил, что как укол сделаем, так восстановится чувствительность в пальцах и на теле. Я ему сказала, что надо подождать, сделать 10 уколов. Он пока конечно не понимает, а я пугать его боюсь - он у нас тихий домашний парень, добрый и доверчивый, все очень близко к сердцу принимает. 

 

[ALENUSKA]

2 минуты назад, Ольга-мама сказал:

! схездила в 18 больницу. Еще один щелчок по носу получила. В регистратуре сказали, что к врачу в кабинет РС (я так понимаю, что это теперь единственный на всю москву кабинет РС) до 18 января все расписано, а дальшемзаписи нет так как врач до 10 в отпуске. Сказали, что 10 января позвонят и скажут намкакое число запись. Вот так. Целый месяц ждать приема.

Завтра буду звонить  в НИИ неврологии, может примут на платной основемдо праздников?

Сделала сыну мильгаму, как нам прописала невролог в поликлинике. Сын конечно решил, что как укол сделаем, так восстановится чувствительность в пальцах и на теле. Я ему сказала, что надо подождать, сделать 10 уколов. Он пока конечно не понимает, а я пугать его боюсь - он у нас тихий домашний парень, добрый и доверчивый, все очень близко к сердцу принимает. 

 

в НИИ НЕврологии приемлемые цены ,прием невролога специалиста по р с стоит около 2тр, только при записи озвучьте,что вам нужен специалист по р с,кстати москвичей они госпитализируют к себе при необходимости,у них действенен полис омс, так что удачи и без паники!

[aliens]

Мильгамму делают через день!

 

23 часа назад, Ольга-мама сказал:

! схездила в 18 больницу. Еще один щелчок по носу получила. В регистратуре сказали, что к врачу в кабинет РС (я так понимаю, что это теперь единственный на всю москву кабинет РС) до 18 января все расписано, а дальшемзаписи нет так как врач до 10 в отпуске. Сказали, что 10 января позвонят и скажут намкакое число запись. Вот так. Целый месяц ждать приема.

Завтра буду звонить  в НИИ неврологии, может примут на платной основемдо праздников?

Сделала сыну мильгаму, как нам прописала невролог в поликлинике. Сын конечно решил, что как укол сделаем, так восстановится чувствительность в пальцах и на теле. Я ему сказала, что надо подождать, сделать 10 уколов. Он пока конечно не понимает, а я пугать его боюсь - он у нас тихий домашний парень, добрый и доверчивый, все очень близко к сердцу принимает. 

 

Детский возможно единственный, не знаю. А для взрослых не единственный.

[ALENUSKA]

3 минуты назад, aliens сказал:

Мильгамму делают через день!

 

Детский возможно единственный, не знаю. А для взрослых не единственный.

15-16 летних прекрасно проконсультирует взрослый специалист,даже взрослая дозировка лекарств начинается с 12 лет!

[mic]

Ольга, пугать, конечно, не надо! Тем более, что пока Вы сами испуганы и никакую адекватную информацию выдать не сможете. А "тихий домашний ребёнок" - в данном случае несомненный плюс: иногда 16-тилетних от всяких вредностей за уши не оторвёшь. У Вас хоть таких проблем нет.

Всех благ!

 

[aliens]

23 часа назад, ALENUSKA сказал:

15-16 летних прекрасно проконсультирует взрослый специалист,даже взрослая дозировка лекарств начинается с 12 лет!

Я про 18-ю больницу и все бюрократические формальности (постановка на учет,выписка ПИТРС )

А проконсультирует конечно любой.

[Svetasveta]

34 минуты назад, Ольга-мама сказал:

! схездила в 18 больницу. Еще один щелчок по носу получила. В регистратуре сказали, что к врачу в кабинет РС (я так понимаю, что это теперь единственный на всю москву кабинет РС) до 18 января все расписано, а дальшемзаписи нет так как врач до 10 в отпуске. Сказали, что 10 января позвонят и скажут намкакое число запись. Вот так. Целый месяц ждать приема.

Завтра буду звонить  в НИИ неврологии, может примут на платной основемдо праздников?

Сделала сыну мильгаму, как нам прописала невролог в поликлинике. Сын конечно решил, что как укол сделаем, так восстановится чувствительность в пальцах и на теле. Я ему сказала, что надо подождать, сделать 10 уколов. Он пока конечно не понимает, а я пугать его боюсь - он у нас тихий домашний парень, добрый и доверчивый, все очень близко к сердцу принимает. 

 

Оль ищи к платному запись. да, праздники все сдвигают, но к платному можно наверное пробиться. Я все за деньги делала, и окулист и невролог, и все нормальные попались. невролог телефон дала и приказала сразу результаты мрт скинуть ей. и сама перезвонила и договорилась о госпитализации. Дай Бог ей здоровья. И не паникуй, все получится.

[Ольга-мама]

Да, завтра попробую куда-нибудь с ним попасть.

Сейчас он с папой в бассейн пошел. Жалуется на нечувствительность в пальцах ног и рук и на животе. Говорит, укол сделали почему не проходит?  А что я могу сказать? Что может и не пройдет? :((((

Говорю, что после 10 укола пройдет (((((

[ALENUSKA]

4 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Да, завтра попробую куда-нибудь с ним попасть.

Сейчас он с папой в бассейн пошел. Жалуется на нечувствительность в пальцах ног и рук и на животе. Говорит, укол сделали почему не проходит?  А что я могу сказать? Что может и не пройдет? :((((

Говорю, что после 10 укола пройдет (((((

Пошли в бассейн-молодцы,не заостряйте внимание,с одного укола у нас ничего не проходит,а плавание не бросайте, +7 (495) 374-77-76 это телефон нии неврологии

[Polo]

Ольга,  клиника ВИНЦЕРА в праздники работает, наверно. Там принимает Захарова М.Н.  

[Ольга-мама]

Спасибо, завтра отпишусь получилось или нет куда-то сходить на консультацию.

[aliens]

4 часа назад, Ольга-мама сказал:

Да, завтра попробую куда-нибудь с ним попасть.

Сейчас он с папой в бассейн пошел. Жалуется на нечувствительность в пальцах ног и рук и на животе. Говорит, укол сделали почему не проходит?  А что я могу сказать? Что может и не пройдет? :((((

Говорю, что после 10 укола пройдет (((((

Когда жена моего брата после первой таблетки чего-либо жалуется что "не помогает",  он ей говорит, что сразу действует только цианистый калий))) Наберитесь терпения. И еще, пройдет, если  не от мильгаммы, то от других препаратов.

[СергейЧ]

Быстро помогает от солумедрола, 1-2 капельницы и состояние не узнать )) но, возможно, в Вашем случае преждевременно ложиться под этот "танк". Доктор должен назначить то, что по его мнению, актуально в настоящий момент. 

Главное найти его, того самого адекватного доктора. В моём случае это было 90% решения проблемы (быстрого и благополучного выхода из дебюта).

Уверен, что с Вашей энергией такой врач обязательно найдётся!

[Ольга-мама]

Ест еще вопрос который мы сс мужем пока не знаем как разрешить: говорить ли о болезни сына близким друзьям и НЕблизким родственникам? 

Мне позвонила подруга и по моему тусклому голосу сразу поняоа, что у меня какие-то проблемы. На ее прямой влпрс: у вас вев нормально? я проббормотала с то-то невнятное и разговор быстро свернула. Наверное рано или поздно рассказать придется. Я не уверена, что люди поймут правильно что это такое, а рассказывать всем и каждому  - не знаю....

Доргие форумчане, расскажите к а у вас обстоит дело с информацией о болезни для родни и знакомых?

[Divmax]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Ест еще вопрос который мы сс мужем пока не знаем как разрешить: говорить ли о болезни сына близким друзьям и НЕблизким родственникам? 

Мне позвонила подруга и по моему тусклому голосу сразу поняоа, что у меня какие-то проблемы. На ее прямой влпрс: у вас вев нормально? я проббормотала с то-то невнятное и разговор быстро свернула. Наверное рано или поздно рассказать придется. Я не уверена, что люди поймут правильно что это такое, а рассказывать всем и каждому  - не знаю....

Доргие форумчане, расскажите к а у вас обстоит дело с информацией о болезни для родни и знакомых?

 

Вот я и просила об этом подумать. А зачем говорить? Получить помощь? Сочувствие? Нет уж. Тут, конечно, каждый решает сам. Я сказала только близким друзьям, остальных это не касается.