Вопросы

[Divmax]

11 минут назад, пчелка"""" сказал:

Я не думаю, что есть смысл спрашивать про этого врача, она как и все остальные действует по стандартам и для страховой компании, именно в истории болезни, может быть и есть смысл написать хоть какую симптоматику. Зачем давать это на руки пациенту-вопрос открытый. 

Вызванные потенциалы делали-без патологии.

Пункцию делать не стали, потому что  вдруг заболит голова, потому что и так все ясно, потому что она ничего не даст (это уже 71 больница).

Кроме текфидеры ничего не предлагали. Моя личная имха в том, что препарат назначают только при ремитирующей форме, где рецидива может и не быть. 

Сомнений в диагнозе может  и нет, но хотелось бы не мести все подряд в себя, каждый день думая на месте ли твои лимфоциты.

 

Просите, просто я мало слышала про Текфидеру, но привыкла, что сначала при дебюте назначают глатирамера ацетат, если случай простой. Если дебют начинается с двигательных нарушений, тогда назначают что-то посерьезнее. Возможно, коллеги тут подскажут подробнее, но лично я не понимаю, почему выбор врача остановился на Текфидере.

[fomyasha]

30 минут назад, jodaz сказал:

Я хотел решить комплекс проблем. 

Посмотреть, есть ли обострение (врач говорил,что не надо, так как он не видит клинического обострения и мрт ничего не покажет. Врач был прав ((  );

посмотреть, есть ли динамика процесса за 10 лет в головном мозге (на мрт в заключении указано, что достоверной информации о динамике процесса нет. В головном мозге.  Было с чем сравнивать.);

Первый раз за время болезни сделать МРТ шеи и посмотреть, что там творится (сделал, посмотрел, шея не понравилась (( );

Просто удовлетворить свое любопытство, чтобы не 'зудело'  (удовлетворил ))) )?

 

 

Ну Вы же пишете, что состояние трындец, своим ощущениям тоже надо верить.  У меня второе обострение на гилении так протекало, тогда еще было счастливое время, когда после обострений наступала полная ремиссия, поэтому я четко чувствовала изменения состояния. Стало плохо в конце августа. В сентябре пошла за протоколом, пожаловалась, было сказано ровно то же самое, что клинических признаков обострения нет. Ходила, терпела как могла, начала пропускать работу, сутками отлеживаться, гнать от себя мысли о ВПРС, купила трость но не смогла с ней ходить, она в руке скакала непредсказуемо, в итоге в сопровождении мужа под новый год отправилась за протоколом и только тогда мне назначили гормоны. Четыре месяца псу под хвост, обидно до чертиков было. 

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

Ну Вы же пишете, что состояние трындец, своим ощущениям тоже надо верить.  

Я верю. И потому 'потребовал' назначить мне капельницы цитофлавина. Пока.    Хожу, капаю, прислушиваюсь к себе, задумываюсь о дальнейших действиях... )))

 

Большие дозы цитофлавина внутривенно, капельно (5 капельниц) (Бисага ГН) используют для снятия обострений. 

Если они не помогают, то переходят к гормонам.

Мне врач назначил 10 капельниц!!! ) Капаю )

 

[aliens]

7 часов назад, Divmax сказал:

И опять удивление, почему именно Текфидеру? Ничего другого даже не предлагали?

Я думаю, потому что Текфидера современный препарат с неплохой эффективностью, 1-я линия, таблетированный. Там, где доступен назначается часто. И сейчас как я поняла, в мире изменился подход к лечению, не допустить прогрессию максимально, ведь все новые препараты,моноклональные антитела, терифлуномид, текфидера назнаются именно при РРРС, а это обычно в начале заболевания и когда EDSS небольшой, а потом уже может и не бесполезно, но эффект не тот.

То, что в начале назначается в России не показатель, у нас выбор очень ограничен.

[aliens]

А насчёт симптоматики, которой нет и стоит принимать препарат или не стоит, тут я думаю выбор за пациентом, подождать пока появится симптоматика, а она может ещё долго не появиться или принимать то, что выпишет врач.

[Divmax]

1 час назад, aliens сказал:

Я думаю потому что Текфидера современный препарат с неплохой эффективностью, 1-я линия, таблетированный. Там, где доступен назначается часто. И сейчас как я поняла, в мире изменился подход к лечению, не допустить прогрессию максимально, ведь все новые препараты,моноклональные антитела, терифлуномид, текфидера назнаются именно при РРРС, а это обычно в начале заболевание и когда EDSS небольшой, а потом уже может и не бесполезно, но эффект не тот.

То что в начале назначается в России не показатель, у нас выбор очень ограничен.

 

Спасибо, Наташ! Тогда значит Пчелке повезло?

[fomyasha]

2 часа назад, jodaz сказал:

Я верю. И потому 'потребовал' назначить мне капельницы цитофлавина. Пока.    Хожу, капаю, прислушиваюсь к себе, задумываюсь о дальнейших действиях... )))

 

Большие дозы цитофлавина внутривенно, капельно (5 капельниц) (Бисага ГН) используют для снятия обострений. 

Если они не помогают, то переходят к гормонам.

Мне врач назначил 10 капельниц!!! ) Капаю )

 

Ну хоть врач не отказал, и то хорошо. А то они вечно против всего, что не по протоколу

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

Спасибо, Наташ! Тогда значит Пчелке повезло?

Моё мнение-да

[Divmax]

2 минуты назад, aliens сказал:

Моё мнение-да

 

Ну вот))) теперь и я хочу)))

[fomyasha]

Мне текфидеру два раза предлагали, не то чтобы сразу перейти, а в качестве альтернативы. Первый раз год назад, когда еще только жаловалась на финголимод. Второй раз неделю назад, когда отказываться пришла. Наверное в Москве сейчас с текфидерой лучше чем с другими препаратами, плюс она пока оригинальная. Вопрос, что будет потом. Покупать дороговато. Побочки вроде не страшные, хотя и неприятные, а уж с моей "везучестью" я их точно словлю:( Пока отложила вопрос на три месяца.

[Divmax]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Мне текфидеру два раза предлагали, не то чтобы сразу перейти, а в качестве альтернативы. Первый раз год назад, когда еще только жаловалась на финголимод. Второй раз неделю назад, когда отказываться пришла. Наверное в Москве сейчас с текфидерой лучше чем с другими препаратами, плюс она пока оригинальная. Вопрос, что будет потом. Покупать дороговато. Побочки вроде не страшные, хотя и неприятные, а уж с моей "везучестью" я их точно словлю:( Пока отложила вопрос на три месяца.

 

Мммда... хотя, конечно, побочных эффектов и в глатирамера описано тоже немало. Даже и не знаю, что бы я выбрала. 

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

Мммда... хотя, конечно, побочных эффектов и в глатирамера описано тоже немало. Даже и не знаю, что бы я выбрала. 

Ты знаешь, когда мне в первый раз пришлось колоть дексаметазон, я начала читать инструкцию, лист размером в  половину А4 с описанием побочек, моё первое желание было не колоть и первая рекция-шок и ужас, потом взяла себя в руки, вспомнила что производитель обязан описать все случаи, которые были во время КИ, даже если они к лек-ву никакого отношения не имеют и просто совпали по времени.

[пчелка""""]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

Просите, просто я мало слышала про Текфидеру, но привыкла, что сначала при дебюте назначают глатирамера ацетат, если случай простой. Если дебют начинается с двигательных нарушений, тогда назначают что-то посерьезнее. Возможно, коллеги тут подскажут подробнее, но лично я не понимаю, почему выбор врача остановился на Текфидере.

Я полтора месяца назад ни про что подобное не слышала, так что соглашусь с Наташей (да? кошечка на аватарке), что препарат таблетированный и про все остальное.

Что касается дебюта, то был ли он. Два с половиной года назад была острая нейросенсорная тугоухость, лечить путем по причине беременности было нельзя, стала хроническая тугоухость.

[Divmax]

7 минут назад, пчелка"""" сказал:

Я полтора месяца назад ни про что подобное не слышала, так что соглашусь с Наташей (да? кошечка на аватарке), что препарат таблетированный и про все остальное.

Что касается дебюта, то был ли он. Два с половиной года назад была острая нейросенсорная тугоухость, лечить путем по причине беременности было нельзя, стала хроническая тугоухость.

 

так стоп, проблема что, только с ушами? второй раз, правильно понимаю?

[пчелка""""]

1 час назад, aliens сказал:

А насчёт симптоматики, которой нет и стоит принимать препарат или не стоит, тут я думаю выбор за пациентом, подождать пока появится симптоматика, а она может ещё долго не появиться или принимать то, что выпишет врач.

Выбор оно, конечно, за пациентом, но дело врача рассказать почему так, а не этак. Простой пример:у вас о.аппендицит, при отказе от операции через сутки начнется перитонит, но мы вас еще можем спасти, но с большими усилиями. А вот еще через сутки спасать будет некого.

Я все таки считаю,что дело врача сопоставить предполагаемую пользу с возможным вредом и донести эту информацию. А сделатб это в случае с РС ни один профессор не сможет.Есть  общая информация, что ремитирующая форма переходит в следущую через 10-20 лет, а может и не переходит. 

[Divmax]

В 1/26/2018 в 14:04, Divmax сказал:

Вопрос: у кого-нибудь были зарегистрированы системные васкулиты? Ставят предварительно...

 

диагноз не подтвердился, зато стало много вопросов. Может кто-то знает или у кого-то похожие симптомы. Болят икры обеих ног, в том числе при сдавливании. Присоединилась боль в левой ноге с внешней сторны голень-стопа. Обе ноги отечные. Покраснений, пятен, болячек нет. По анализам пока все в норме, кроме С реактивного белка (30 при норме 5). Была у травматолога, хирурга, эндокринолога, ревматолога. Никто не может понять, что происходит. Пью обезболивающие почти весь январь, прописали мазь Дип Рилиф, сдать еще Альфа амилазу и КФК. С недавних пор добавилась еще одышка, что мне не свойственно. Конечно, я не тренировалась уже месяца 3, но все равно это не нормально. 

[aliens]

Только что, пчелка"""" сказал:

Выбор оно, конечно, за пациентом, но дело врача рассказать почему так, а не этак. Простой пример:у вас о.аппендицит, при отказе от операции через сутки начнется перитонит, но мы вас еще можем спасти, но с большими усилиями. А вот еще через сутки спасать будет некого.

Я все таки считаю,что дело врача сопоставить предполагаемую пользу с возможным вредом и донести эту информацию. А сделатб это в случае с РС ни один профессор не сможет.Есть  общая информация, что ремитирующая форма переходит в следущую через 10-20 лет, а может и не переходит. 

Вы сами понимаете, что РС не аппендицит и так конкретно последствия отказа не опишешь, поэтому и написала, что весь выбор на пациента.

Я читала что от пункции вы отказались, по моему зря. При такой неочевидной симптоматике, это было бы подтверждение или нет. А то опять непонятки(

[fomyasha]

Печальные последствия отказа от гормонов мы тут видели. В случае с ПИТРС все не так однозначно конечно, но логично предположить, что если человек не принимал ПИТРС несколько лет, то еще несколько лет без них пройдут примерно так же. ПИТРС только с вероятностью 30-70% уменьшают количество обострений и все. А врачи тоже люди и тоже могут ошибаться.

[jodaz]

8 часов назад, пчелка"""" сказал:

Сейчас должны назначить текфидеру. Препарат, судя по отзывам не плох,но как оценить его эффективность без симптоматики заболевания. На сколько необходимо принимать его с такой кучей побочек, если и так себя неплохо чувствуешь. В общем, куча вопросов на которые нет ответов.

Эффективность любого препарата оценивается по количеству обострений год.

Если 2 или более 2х обострение в год - препарат считается для вас лично не эффективным.

Все остальное приписывается на пользу препарата (как его положительное действие).

 

Все препараты имеют кучу побочек. Почитайте Инструкции (тех препаратов, на которых вы бы остановились для себя), задайте вопросы врачу, примите решение для себя и 'давите' на врача.

 

Текфидера идёт по региональной льготе и, как следствие, возможны перебои с поставками (    

[пчелка""""]

15 минут назад, Divmax сказал:

 

так стоп, проблема что, только с ушами? второй раз, правильно понимаю?

С ними. Которые не связывают напрямую с диагнозом. Второе ухо прошло. Оно не портило жизни, так что даже не понять, когда прошло и связано ли это с пульс терапией.

[fomyasha]

Я со временем пришла к выводу, что нужно несколько лет промучиться с обострениями каждые несколько месяцев, а потом на питрс минимум год прожить без обострений, чтобы точно говорить об эффективности. Как например Коксик с гиленией, если кто помнит его историю. Еще несколько человек на форуме таких есть. У всех остальных все непонятно, на мой взгляд.

[Divmax]

1 минуту назад, пчелка"""" сказал:

С ними. Которые не связывают напрямую с диагнозом. Второе ухо прошло. Оно не портило жизни, так что даже не понять, когда прошло и связано ли это с пульс терапией.

 

могу только сказать, что бы сделала я. Прошла бы пункцию, т.к. есть сомнения в диагнозе. Просто так много лет глотать таблетки или колоть каждый день уколы, а потом узнать, что диагноз был неправильно поставлен - для меня это была бы катастрофа, потерянное время и сильно загаженный препаратами организм.

[пчелка""""]

11 минут назад, aliens сказал:

Вы сами понимаете, что РС не аппендицит и так конкретно последствия отказа не опишешь, поэтому и написала, что весь выбор на пациента.

Я читала что от пункции вы отказались, по моему зря. При такой неочевидной симптоматике, это было бы подтверждение или нет. А то опять непонятки(

Не аппендицит, последствия не опишешь и здоровья по ходу не прибавишь.

От пункции никто не отказывался. Ее просто не стали делать. И наверное хорошо. Сделать пункцию в нии, а анализ сделают в инвитро. 

[АннаХ]

30 минут назад, Divmax сказал:

 

диагноз не подтвердился, зато стало много вопросов. Может кто-то знает или у кого-то похожие симптомы. Болят икры обеих ног, в том числе при сдавливании. Присоединилась боль в левой ноге с внешней сторны голень-стопа. Обе ноги отечные. Покраснений, пятен, болячек нет. По анализам пока все в норме, кроме С реактивного белка (30 при норме 5). Была у травматолога, хирурга, эндокринолога, ревматолога. Никто не может понять, что происходит. Пью обезболивающие почти весь январь, прописали мазь Дип Рилиф, сдать еще Альфа амилазу и КФК. С недавних пор добавилась еще одышка, что мне не свойственно. Конечно, я не тренировалась уже месяца 3, но все равно это не нормально. 

Сердце? Отеки, отдышка, боль в ногах может быть от отеков (у меня при отеках ощущение, что даже кости болят). Это в порядке мозгового штурма... Есть ощущение, что ломит в области грудины? Особенно при ходьбе или другой нагрузке?

[пчелка""""]

Только что, Divmax сказал:

 

могу только сказать, что бы сделала я. Прошла бы пункцию, т.к. есть сомнения в диагнозе. Просто так много лет глотать таблетки или колоть каждый день уколы, а потом узнать, что диагноз был неправильно поставлен - для меня это была бы катастрофа, потерянное время и сильно загаженный препаратами организм.

Сомнений в диагнозе по мрт нет ни у кого.

Со всем остальным согласна полностью.