Вопросы

[Ирсен]

  09.04.2023 в 09:28, AnnaZ сказал:

Я и не знала, что такие специалисты уехали(( А куда, не известно?

 

Молодой это теперь врио зав.отделением Неврологии написано, Лебедев Валерий Михайлович со стажем немного более 5 лет.

 

По Синновексу могу сказать, что это тоже интерферон, но настолько низкой эффективности, что честно говоря, что с ним, что без него. Поэтому, вам лучше иметь альтернативное мнение другого хорошего специалиста, может будет полезно.. Но вам решать :)

Расширить  

Да, точно, Лебедев. Они уехали во Францию  из-за сво. 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 09:40, Ирсен сказал:

Да, точно, Лебедев. Они уехали во Францию  из-за сво. 

Расширить  

В Москве могу рекомендовать НИИ Неврологии, все специалисты хорошие  https://www.neurology.ru/o-centre/struktura/6-nevrologicheskoe-otdelenie/ 

Можно проконсультироваться, если интересно и бываете в Москве.  

[jodaz]

  09.04.2023 в 09:40, Ирсен сказал:

... Они уехали во Францию  из-за сво. 

Расширить  

Ну да... Через год после начала её ))

Не... Просто французские больные РС больше нуждаются в помощи, чем российские ))

 

 

[AnnaZ]

  09.04.2023 в 09:55, jodaz сказал:

Ну да... Через полтора года после начала её ))

Не... Просто французские больные РС больше нуждаются в помощи, чем российские ))

 

 

Расширить  

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

[aliens]

  09.04.2023 в 10:12, AnnaZ сказал:

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

Расширить  

Нет

И я сильно разочаровалась в Ильвесе, в истории с Абаджио и гепатитом. Прям очень(

И это тогда, когда уже всем было понятно, что абаджио и то что было, включая мою подругу(впоследствии оказался токсический гепатит) непосредственно связаны. 

Вот после этого уверена, что все врачи в чем то ангажированны, свою голову все включайте. 

Хотя в истории с аллергией я ему благодарна, подсказал. 

[jodaz]

  09.04.2023 в 10:12, AnnaZ сказал:

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

Расширить  

 

В свободное от основной работы время можно помогать изредка и другим народам ))

[Ирсен]

  09.04.2023 в 10:12, AnnaZ сказал:

Интересно, они будут продолжать вести форум пациентский на сайте? 

Расширить  

вроде ему можно посылать мрт по почте. Но я тоже не понимаю этого придыхания на Ильвеса и  в целом. 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 10:39, aliens сказал:

 

Вот после этого уверена, что все врачи в чем то ангажированны, свою голову все включайте. 

 

Расширить  

Именно. Людей огромный поток. А у них протоколы. Ну и временя на прием. ну сколько, полчаса максимуму? всем пофиг. 

[aliens]

  09.04.2023 в 10:44, jodaz сказал:

 

В свободное от основной работы время можно помогать изредка и другим народам ))

Расширить  

Посмотрела, отвечает, от 18 марта2023 

[aliens]

  09.04.2023 в 10:56, Ирсен сказал:

Именно. Людей огромный поток. А у них протоколы. Ну и временя на прием. ну сколько, полчаса максимуму? всем пофиг. 

Расширить  

Я сейчас даже не про протоколы( 

  09.04.2023 в 10:55, Ирсен сказал:

вроде ему можно посылать мрт по почте. Но я тоже не понимаю этого придыхания на Ильвеса и  в целом. 

Расширить  

С некорых пор тоже не понимаю

[Ирсен]

  09.04.2023 в 10:59, aliens сказал:

Я сейчас даже не про протоколы( 

Расширить  

А про что? Ну людям нужно зарабатывать деньги. А всех жалеть, здоровья не хватит. Я в имч как раз увидела немного развода. Мб мне показалось, не знаю 

[jodaz]

  09.04.2023 в 11:01, Ирсен сказал:

А про что? Ну людям нужно зарабатывать деньги. А всех жалеть, здоровья не хватит. Я в имч как раз увидела немного развода. Мб мне показалось, не знаю 

Расширить  

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:07, jodaz сказал:

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

Расширить  

Было обострение. Два месяца оно длилось, потом пошло на убыль. В црс сказали типа поздно, хотя разница с приемом между имч и црс было 2 недели. но  у меня и так прошло обострения без побочек от гормонов 

[aliens]

  09.04.2023 в 11:01, Ирсен сказал:

А про что? Ну людям нужно зарабатывать деньги. А всех жалеть, здоровья не хватит. Я в имч как раз увидела немного развода. Мб мне показалось, не знаю 

Расширить  

Про то что когда меня добивала температура, невысокая по меркам обычных людей, а для меня мучительная, это было уже второй раз за небольшой промежуток приёма абаджио, притом что у знакомой, участвовшей в КИ терифлуномида у Ильвеса кстати, было тоже самое и тоже токсический гепатит и я ему, как гуру написала и спросила, возможно ли что это как связано, мне было отвечено, что то типа, дословно не помню, давно это было,нет, абаджио хороший препарат, ищете чего другое, как так(. 

Мягко послали

 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:07, jodaz сказал:

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

Расширить  

у меня классическая картина рс, со всеми симптомами и реакциями по рс. Плюс достаточное количество очагов в областях по критериям 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:10, aliens сказал:

Про то что когда меня добила температура, невысокая по меркам обычных людей, а для мучительная, это было уже второй раз на небольшой промежуток приёма абаджио, притом что у знакомой, участвовшей в КИ терифлуномида у Ильвеса кстати, было тоже самое и тоже токсический гепатит и я ему как гуру написала и спросила, возможно ли что это как связано, мне было отвечено, что то типа, дословно не помню, давно это было,нет, абаджио хороший препарат, ищете чего другое, как так(

 

Расширить  

Мне никто не хвалил абаджио. Понятно, что у меня выборка маленькая, но  я несколько человек опросила, все перекрестились от него 

[jodaz]

 

  09.04.2023 в 11:11, Ирсен сказал:

у меня классическая картина рс, со всеми симптомами и реакциями по рс. Плюс достаточное количество очагов в областях по критериям 

Расширить  

Вы  - врач? Или повторяете чужие слова?

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:07, jodaz сказал:

Вам надо определиться:

либо платить  (как у Лебедева) за полное обследование и получить диагноз РС

или положиться на ЦРС с быстрой постановкой диагноза.

От этого и зависит необходимость применения или не применения ПИТРС.

 

Похоже, у вас и однозначного обострения не было... (раз вы даже не применяли гормоны)

Расширить  

Не я не применяла гормоны, а просто в црс меня не направили, хотя вполне можно было. Опять же неточно, но  я связываю это  с экономией бюджета 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:14, jodaz сказал:

 

Вы врач? Или повторяете чужие слова?

Расширить  

я до сих пор не сомневаюсь, что  у меня рс. Он меня не покидает и  я помню о нем каждый день. Картина похожа только на него. Лебедев кстати тоже склонялся к нему на 90%, ну типа на васкулит сдайте. на васкулит ни разу не похоже . 

[aliens]

  09.04.2023 в 11:14, Ирсен сказал:

Не я не применяла гормоны, а просто в црс меня не направили, хотя вполне можно было. Опять же неточно, но  я связываю это  с экономией бюджета 

Расширить  

Все ПИТРС для бюджета более затратны чем гормоны, получаем же. 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:16, aliens сказал:

Все ПИТРС для бюджета более затратны чем гормоны, получаем же. 

Расширить  

Посмотрим. Уточнила, как поступать в дальнейшем, врач объяснила. Сейчас вроде дозвониться до црс стало проще. 

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:14, jodaz сказал:

 

Вы  - врач? Или повторяете чужие слова?

Расширить  

Причем тут врачи? Мне диагноз ставили месяца 2. И это быстро еще. Никто у меня рс не подозревал. Пока я сама не додумалась мрт мозга сделать. А это были хорошие неврологи между прочим 

[jodaz]

  09.04.2023 в 11:15, Ирсен сказал:

я до сих пор не сомневаюсь, что  у меня рс. Он меня не покидает и  я помню о нем каждый день. Картина похожа только на него. Лебедев кстати тоже склонялся к нему на 90%, ну типа на васкулит сдайте. на васкулит ни разу не похоже . 

Расширить  

Понятно. 

По ОБС у вас скорее всего РС... а, может быть, и нет )

Я бы в вашем случае применять ПИТРС не стал, так как подождал бы более однозначного и достоверного диагноза )

[Ирсен]

  09.04.2023 в 11:19, jodaz сказал:

Понятно. 

По ОБС у вас скорее всего РС.

Я бы в вашем случае применять ПИТРС не стал, так как подождал бы более однозначного и достоверного диагноза )

Расширить  

ну то есть более 15 очагов, онемения в горячей ванне, онемения ног и проблемы с мочевым это не рс? И лермитт тоже для рс не характерен 

[jodaz]

  09.04.2023 в 11:20, Ирсен сказал:

ну то есть более 15 очагов, онемения в горячей ванне, онемения ног и проблемы с мочевым это не рс? И лермитт тоже для рс не характерен 

Расширить  

Много тут ходят уверенных в своем диагнозе РС )