Вопросы

[aliens]

43 минуты назад, Divmax сказал:

 

У меня было прописано. В том числе и снятие обострений. На плацебо не должны оставлять, если состояние ухудшилось. Какое то у Вас было неправильное КИ(((

У тебя же было сравнительное, хотя все-равно врачи ведь не знают кому что. Или у тебя было открытое, все всё знали. Так что, это скорее у тебя не очень правильное исследование… ну зато точно редко встречающееся:)Есть такие КИ, когда сначала делят, а например через год всех переводят на лек-во.

[lefro5]

У нас было слепое, никто не знал, что колет( плацебо, коп или тимаксон), но я и мой врач сразу сделала вывод, что я колю ПИТРС- начались после инъекционные реакции.

 

[Divmax]

15 часов назад, aliens сказал:

У тебя же было сравнительное, хотя все-равно врачи ведь не знают кому что. Или у тебя было открытое, все всё знали. Так что, это скорее у тебя не очень правильное исследование… ну зато точно редко встречающееся:)Есть такие КИ, когда сначала делят, а например через год всех переводят на лек-во.

 

точно, у меня было двойное слепое сравнительное (Коп, Тимексон, плацебо). И в договоре было указано, что если я попаду в группу плацебо, то на второй год абсолютно всех переводят на действующее вещество. Я найду протокол, выложу, а то мало ли, вдруг мне этот пункт приснился)))

[Divmax]

9 часов назад, lefro5 сказал:

У нас было слепое, никто не знал, что колет( плацебо, коп или тимаксон), но я и мой врач сразу сделала вывод, что я колю ПИТРС- начались после инъекционные реакции.

 

именно поэтому я поняла, что мне колят плацебо - реакций не было.

[aliens]

33 минуты назад, Divmax сказал:

 

точно, у меня было двойное слепое сравнительное (Коп, Тимексон, плацебо). И в договоре было указано, что если я попаду в группу плацебо, то на второй год абсолютно всех переводят на действующее вещество. Я найду протокол, выложу, а то мало ли, вдруг мне этот пункт приснился)))

Нет не приснился, так бывает:)

[jodaz]

5 часов назад, Divmax сказал:

точно, у меня было двойное слепое сравнительное (Коп, Тимексон, плацебо). И в договоре было указано, что если я попаду в группу плацебо, то на второй год абсолютно всех переводят на действующее вещество. Я найду протокол, выложу, а то мало ли, вдруг мне этот пункт приснился)))

Вот эта информация мне знакОма.

Все правильно.

После окончания периода применения плацебо всех участников КИ переводят на действующий препарат.

Но только после окончания периода с плацебо, а не при ухудшении на пустышке.

Спасибо.

[Divmax]

В 25.05.2018 в 12:43, jodaz сказал:

Вот эта информация мне знакОма.

Все правильно.

После окончания периода применения плацебо всех участников КИ переводят на действующий препарат.

Но только после окончания периода с плацебо, а не при ухудшении на пустышке.

Спасибо.

 

немного ошиблась, при двух подтвержденных обострениях обязаны перевести на интерферон бета 1б.

[jodaz]

15 часов назад, Divmax сказал:

 

немного ошиблась, при двух подтвержденных обострениях обязаны перевести на интерферон бета 1б.

Вот "шутник" БИОКАД :-)))))))))

Нет, чтобы на Копаксон перевести.

Так нет. Тока на Ронбетал. С другим механизмом действия. А он здесь при чем?

Спасибо за информацию. Такое вижу впервые.

[Divmax]

17 минут назад, jodaz сказал:

Вот "шутник" БИОКАД :-)))))))))

Нет, чтобы на Копаксон перевести.

Так нет. Тока на Ронбетал. С другим механизмом действия. А он здесь при чем?

Спасибо за информацию. Такое вижу впервые.

 

Сама пребывала в удивлении, несколько раз перечитав, там еще не следующих страницах написано, что при переводе на интерферон терапия продолжается до конца КИ. Это был дебют, поэтому я еще во всем плохо разбиралась, просто поняла тогда, что при ухудшении переведут на препарат. В общем, внимательнее читать надо было)))

 

Но в целом, к КИ у меня претензий нет вообще, и обследования постоянно и мобильный телефон врача в наличии и от герпеса меня там бесплатно прокапывали и консультировали). А государство мне сказало - идите нафиг, уже февраль, поэтому ждите закупки под вас лекарства только в конце года. Так что на плацебо в первый год я в любом случае ничего бы не потеряла, поэтому и согласилась на КИ.

[jodaz]

10 минут назад, Divmax сказал:

... там еще не следующих страницах написано, что при переводе на интерферон терапия продолжается до конца КИ.

:-))))))))))))))

Спасибо огромное.

 

"Трагедия моя кончена; я перечел ее вслух, один, и бил в ладоши, и кричал, ай-да ... ! ай-да сукин сын! " (c)

[Divmax]

7 минут назад, jodaz сказал:

:-))))))))))))))

Спасибо огромное.

 

"Трагедия моя кончена; я перечел ее вслух, один, и бил в ладоши, и кричал, ай-да ... ! ай-да сукин сын! " (c)

 

зато я повеселила - хоть какая то польза)))

[aliens]

В 26.05.2018 в 21:19, Divmax сказал:

 

немного ошиблась, при двух подтвержденных обострениях обязаны перевести на интерферон бета 1б.

Первый раз такое вижу.....

[ALENUSKA]

Добрый день,Подскажите пожалуйста кто знает.как можно связаться с Якушиной? как попасть к ней на прием?

[Divmax]

9 минут назад, ALENUSKA сказал:

Добрый день,Подскажите пожалуйста кто знает.как можно связаться с Якушиной? как попасть к ней на прием?

 

а если так? http://www.monikiweb.ru/node/181 - платно

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

а если так? http://www.monikiweb.ru/node/181 - платно

Спасибо,попробую

[РС44m]

Заболела позавчера дочка,  какой то орзэшной гадостью. Вчера целый день шатался сильно. С работы пришел домой не попадая в двери. Левый  глаз вообще в сторону улетел. Взял я в холодильнике свечку лаферобион 500000, применил. И через пол часа и ходить почти ровно начал. И видеть. Подскажите есть этому объяснение?  На совпадение вообще не похоже. 

[Рысь]

3 часа назад, РС44m сказал:

Заболела позавчера дочка,  какой то орзэшной гадостью. Вчера целый день шатался сильно. С работы пришел домой не попадая в двери. Левый  глаз вообще в сторону улетел. Взял я в холодильнике свечку лаферобион 500000, применил. И через пол часа и ходить почти ровно начал. И видеть. Подскажите есть этому объяснение?  На совпадение вообще не похоже. 

Контакт с инфекцией. Он нам нежелательно.

[Roxy]

4 часа назад, РС44m сказал:

Заболела позавчера дочка,  какой то орзэшной гадостью. Вчера целый день шатался сильно. С работы пришел домой не попадая в двери. Левый  глаз вообще в сторону улетел. Взял я в холодильнике свечку лаферобион 500000, применил. И через пол часа и ходить почти ровно начал. И видеть. Подскажите есть этому объяснение?  На совпадение вообще не похоже. 

 

На плацебо-эффект похоже, плюс устали после работы - отдохнуть надо было. А вообще можно поэкспериментировать с ними, главное чтобы хуже не стало.

[РС44m]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

На плацебо-эффект похоже, плюс устали после работы - отдохнуть надо было. А вообще можно поэкспериментировать с ними, главное чтобы хуже не стало.

 Не первый раз заметил. Много лет всегда так.  Целый день еле ходил. Через 45 мин готов был танцевать. Обязательно по экспериментирую. 

[mironovm]

В 24.05.2018 в 10:39, Monk33 сказал:

 

Если есть здесь кто из Ростова-на-Дону, может кто посоветует хорошего невролога, который посмотрит все эти снимки, анализы, диагнозы и самого меня? Я как не признавал этот РС, так и не признаю. И быть подопытным кроликом для лечения того, чего у меня нет не собираюсь. Однако голову полечить нужно.

Приношу извинения за длинный текст и надеюсь на ответы.

 

Попробуйте сходить в СКЖД к А. В. Мартиросяну, это руководитель их неврологичесского центра. Я думаю он внесет ясность и в ваш диагноз и в вашу голову.

[Costas]

Подскажите,кто в теме, у жены (67лет) подозрение на РС. Дело в том,что вот уже 7 лет у нее немеет левая нога и стопа.При ходьбе она может пройти метров 200 ,а потом нога не слушается,становится колом,возникает под коленкой тяж и спазмы.Ходит волоча левую ногу.После отдыха и после сна утром онемение проходит на 80%,как только даст нагрузку так снова немеет и не слушается.Онемение так же есть в паху ,ну и императивные позывы к мочеиспусканию,если туалет рядом,то успевает,если нет то....По позвоночнику много проблем в поясничном отделе,5 протрузий,скольжение позвонков,известковые отложения и др. Нейрохирурги готовы были взять ее на операцию по стабилизации позвоночника металлическими пластинами.Но! Когда сделали МРТ шейного отдела-нашли белые пятна в спинном мозге.И сказали,что операция может только ухудшить состояние,так как наркоз при деемиелинизации является ядом для организма и сердце может не выдержать.Других характерных для РС проявлений болезни нет и не было! Вопрос всем у кого немеют ноги: после ночного отдыха у вас проходит онемение ? Сейчас жена проходит обследование у неврологов,анализы крови,Экг,ЭНГМ и готовится к пункции ликвора....

[aliens]

25 минут назад, Costas сказал:

Подскажите,кто в теме, у жены (67лет) подозрение на РС. Дело в том,что вот уже 7 лет у нее немеет левая нога и стопа.При ходьбе она может пройти метров 200 ,а потом нога не слушается,становится колом,возникает под коленкой тяж и спазмы.Ходит волоча левую ногу.После отдыха и после сна утром онемение проходит на 80%,как только даст нагрузку так снова немеет и не слушается.Онемение так же есть в паху ,ну и императивные позывы к мочеиспусканию,если туалет рядом,то успевает,если нет то....По позвоночнику много проблем в поясничном отделе,5 протрузий,скольжение позвонков,известковые отложения и др. Нейрохирурги готовы были взять ее на операцию по стабилизации позвоночника металлическими пластинами.Но! Когда сделали МРТ шейного отдела-нашли белые пятна в спинном мозге.И сказали,что операция может только ухудшить состояние,так как наркоз при деемиелинизации является ядом для организма и сердце может не выдержать.Других характерных для РС проявлений болезни нет и не было! Вопрос всем у кого немеют ноги: после ночного отдыха у вас проходит онемение ? Сейчас жена проходит обследование у неврологов,анализы крови,Экг,ЭНГМ и готовится к пункции ликвора....

МРТ головного мозга делали? Вообще то возраст достаточно редкий для дебюта. Другие проблемы, в том числе описанные вами, могут давать такую симптоматику

По поводу наркоза, мне с РС делали полостную операцию с общим наркозом, нормально все.

Другое дело,"сердце может не выдержать", ну это уже конкретные проблемы конкретного человека.

[Costas]

 

2 часа назад, aliens сказал:

МРТ головного мозга делали? Вообще то возраст достаточно редкий для дебюта. Другие проблемы, в том числе описанные вами, могут давать такую симптоматику

По поводу наркоза, мне с РС делали полостную операцию с общим наркозом, нормально все.

Другое дело,"сердце может не выдержать", ну это уже конкретные проблемы конкретного человека.

В том то и дело,что многие врачи говорят,что не может быть в этом возрасте РС. Один д.м.н. нейрохирург сказал,что часто видел бляшки  в мозге и у здоровых людей во время операции. На МРТ мозга тоже есть небольшие белые пятна. Ждем результаты анализов. А про исчезновение онемения в положении лежа,когда компрессия в позвоночнике уменьшается ,у кого такое было?

[Elly777]

51 минуту назад, Costas сказал:

 

В том то и дело,что многие врачи говорят,что не может быть в этом возрасте РС. Один д.м.н. нейрохирург сказал,что часто видел бляшки  в мозге и у здоровых людей во время операции. На МРТ мозга тоже есть небольшие белые пятна. Ждем результаты анализов. А про исчезновение онемения в положении лежа,когда компрессия в позвоночнике уменьшается ,у кого такое было?

Знаю случай, когда женщине в возрасте, где-то как ваш, подтвердили РС. НО!

То, что вы описываете, и если д.м.н еще говорит, может и правда не РС... Те же онемения  РС-ные от просто лечь и снизить компрессию позвоночника - не проходят, Даже если сон отдых - не проходят, либо очень не сразу. Еще они могут быть при диабете, как и тазовые нарушения..

- Пункция, скорее всего, даст 99.9% точный д-з, но если есть время подождать неврологи д.б. сказать, что нужно и можно вместо этого мрт в динамике посмотреть, ч/з 6мес. и по клиническим симптомам нарастание должно быть заметно, в теории.

 ... за 60  лет... я бы, наверное, если доживу,  уже никого не подпущу к своему спинному мозгу, ЦНС с иглами и пр. эскулапо-пыточными инструментами инвазивными ... ни пункцию делать, ни скелет  подправлять :((((  Если только прям уже, ну, совсем никак  и все консервативное лечение, перепробовано... включая гомеопатические средства, которые тех же д.м.н , кто в это, обычно мало верит, как показывает практика, спасают от хирург.стола... :)) 

 Опять же, пункцию делают в районе той же поясницы, если  там есть проблемы, - растревожат без вариантов.. значит дополнительно, минимум  нпвс сразу параллельно... если без нее никак, то я бы поискала опытные руки, опытного невролога. имхо... 

ПС : Наркозы, все таки, не желательно,  и любые операции, если РС и  т.п., Только если жизненно необходимо...

[Roxy]

1 час назад, Costas сказал:

 

В том то и дело,что многие врачи говорят,что не может быть в этом возрасте РС. Один д.м.н. нейрохирург сказал,что часто видел бляшки  в мозге и у здоровых людей во время операции.

 

РС - не единственная возможная причина возникновения бляшек. 

 

Цитата

 

На МРТ мозга тоже есть небольшие белые пятна.

 

Важно, расположены ли они в зонах, типичных для РС, и копят ли контраст.

 

Цитата

 

Ждем результаты анализов. А про исчезновение онемения в положении лежа,когда компрессия в позвоночнике уменьшается ,у кого такое было?

 

Самое сложное... У меня нет опыта с онемениями, но, насколько я понимаю, с одной стороны  при РС симптомы долгоиграющие и перемена положения тела в пространстве на них не должна влиять. С другой, симптомы старых обострений могут «включаться» если человек устал, понервничал, итд., а после отдыха уйти снова. 

А вообще спросите на rscleros.ru, там на форуме специалисты по РС отвечают на вопросы, правда не быстро.