Вопросы

[Divmax]

5 минут назад, Roxy сказал:

 

Стельки ортопедические, сделанные специалистом и  именно по вашей ноге. Если есть лишний вес, то потихоньку худеть.

про вес мне врач то же самое сказал)

[Roxy]

7 минут назад, Divmax сказал:

про вес мне врач то же самое сказал)

 

Дык у меня болеть перестало через 10 кг :)))). До этого чуть не орала от боли, а я в этом плане терпеливая :). 

[Натуська]

Завтра пойду к травмотологу 

[lefro5]

Стельки индивидуальные делают очень хорошие в Персей Орта http://www.persey-orto.ru/, салон на щелковской, ортопед очень профи. Я на стелька( собаку съела) каких только не делала и Formototics , Medi и т.д- все ерунда. Ортопед из ЦИТО посоветовал Персей и не обманул я очень довольна. Цены как везде , а качество лучше.

[Натуська]

12 часов назад, Roxy сказал:

 

Дык у меня болеть перестало через 10 кг :)))). До этого чуть не орала от боли, а я в этом плане терпеливая :). 

Ого! Мне стараться и стараться!!!! А вы умничка!!!! 

[Serg77]

22 часа назад, Divmax сказал:

Да, отменил врач в НИИ, с этим заключением поехала в МОНИКИ. 

 

Если не секрет, что в МОНИКИ врач сказал? Назначили какой-нибудь ПИТРС вместо Аксо? 

[Divmax]

1 час назад, Serg77 сказал:

 

Если не секрет, что в МОНИКИ врач сказал? Назначили какой-нибудь ПИТРС вместо Аксо? 

 

Да что Вы, какие от вас всех секреты... Поставили в очередь на Копаксон-40, но сказали, что неизвестно, когда будет "возможно даже не в этом году". От интерферонов я отказалась, т.к. они мне не показаны (только одно обострение и то в дебюте), а ухудшать мое состояние просто изза того, что не хотят закупать - я не позволю. 

[Serg77]

30 минут назад, Divmax сказал:

 

Да что Вы, какие от вас всех секреты... Поставили в очередь на Копаксон-40, но сказали, что неизвестно, когда будет "возможно даже не в этом году". От интерферонов я отказалась, т.к. они мне не показаны (только одно обострение и то в дебюте), а ухудшать мое состояние просто изза того, что не хотят закупать - я не позволю. 

 

Все правильно Вы сделали. На приеме в МОНИКИ, как мне кажется, практически нереально было-бы добиться отмены Аксо (из-за тех побочек, о которых Вы писали выше) и дальнейшей постановки в очередь на Копаксон. Заметил, что при перечислении каких-либо побочек (за исключением местных побочек, разумеется), там как правило всегда один ответ, что это не от принимаемого в настоящий момент лекарственного препарата. Хотя в том, что некоторые побочки возникли на фоне приема лекарственного препарата, нет практически никаких сомнений (таких совпадений не бывает). 

 

[Divmax]

6 часов назад, Serg77 сказал:

 

Все правильно Вы сделали. На приеме в МОНИКИ, как мне кажется, практически нереально было-бы добиться отмены Аксо (из-за тех побочек, о которых Вы писали выше) и дальнейшей постановки в очередь на Копаксон. Заметил, что при перечислении каких-либо побочек (за исключением местных побочек, разумеется), там как правило всегда один ответ, что это не от принимаемого в настоящий момент лекарственного препарата. Хотя в том, что некоторые побочки возникли на фоне приема лекарственного препарата, нет практически никаких сомнений (таких совпадений не бывает). 

 

 

Спасибо, это точно. Я знала о такой милой особенности МОНИКи упорно не замечать очевидных вещей и вообще не шевелиться, пока не пнут, поэтому и поехала сначала в НИИ.

[kukla]

А пока будете вмигаться? Или вообще ничего? 

[Divmax]

1 час назад, kukla сказал:

А пока будете вмигаться? Или вообще ничего? 

 

Я не принимаю ВМИГ от РС, т.к. нет доказательной базы. Колю исключительно от герпеса. Пока не буду колоть ничего... Подожду два месяца и буду действовать с МОНИКИ активнее.

Пока закупила себе витаминок для поддержки организма метаболической терапией.

[Катерина25]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Я не принимаю ВМИГ от РС, т.к. нет доказательной базы. Колю исключительно от герпеса. Пока не буду колоть ничего... Подожду два месяца и буду действовать с МОНИКИ активнее.

Пока закупила себе витаминок для поддержки организма метаболической терапией.

А какие побочки от Аксоглатирана стали? Тебе вроде подходил... 

[Divmax]

11 минут назад, Катерина25 сказал:

А какие побочки от Аксоглатирана стали? Тебе вроде подходил... 

 

Подходил ранее, да. Я писала выше: сильные отеки и боли в ногах, проблема по гинекологии, сильная одышка, герпес - обострение, которе ничем не снималось. Прошла много анализов и врачей, в итоге исключили все, остался только Аксо. В НИИ подтвердили, поехала в МОНИКИ, там зафиксировали, поставили во чередь. Отеки были с лета 2016, правда не такие сильные, а вот все перечисленное началось с декабря и развивалось весь январь.

[Serg77]

2 часа назад, Divmax сказал:

Я не принимаю ВМИГ от РС, т.к. нет доказательной базы. Колю исключительно от герпеса. Пока не буду колоть ничего... Подожду два месяца и буду действовать с МОНИКИ активнее.

 

Я бы Вам советовал не ждать 2 месяца, а сразу начинать действовать активнее. С учетом, что Вам поставлен диагноз, есть заключение с рекомендациями из НИИ и на данный момент лечение Вы фактически не получаете. 

Скажите, пожалуйста, интересует технический вопрос - Вы в МОНИКИ передали заключение от врача-невролога из НИИ со степенью к.м.н., д.м.н. или профессора?

[Divmax]

1 минуту назад, Serg77 сказал:

 

Я бы Вам советовал не ждать 2 месяца, а сразу начинать действовать активнее. С учетом, что Вам поставлен диагноз, есть заключение с рекомендациями из НИИ и на данный момент лечение Вы фактически не получаете. 

Скажите, пожалуйста, интересует технический вопрос - Вы в МОНИКИ передали заключение от врача-невролога из НИИ со степенью к.м.н., д.м.н. или профессора?

 

Так еще разобраться надо, какие органы закидывать жалобами и составить их грамотно, а не просто "меня оставили без лечения, срочно вмешайтесь!!!"  Ну и я только только прихожу в себя от этих побочек, мне нужно немного времени на восстановление сил.

 

к.м.н.

[jodaz]

3 часа назад, Divmax сказал:

Подходил ранее, да. Я писала выше: сильные отеки и боли в ногах, проблема по гинекологии, сильная одышка, герпес - обострение, которе ничем не снималось. Прошла много анализов и врачей, в итоге исключили все, остался только Аксо. В НИИ подтвердили, поехала в МОНИКИ, там зафиксировали, поставили во чередь. Отеки были с лета 2016, правда не такие сильные, а вот все перечисленное началось с декабря и развивалось весь январь.

Если сейчас без Аксо пройдут отеки и другие проблемы, то,  значит, это был Аксо. Или в НИИ использовали другой метод определения причины проблем, более объективный, чем просто утверждение, что виноват Аксо?

 НИИ назначили (рекомендовали) Копаксон 40?

А МОНИКИ должны подчиняться НИИ?

Удачи.

[Divmax]

35 минут назад, jodaz сказал:

Если сейчас без Аксо пройдут отеки и другие проблемы, то,  значит, это был Аксо. Или в НИИ использовали другой метод определения причины проблем, более объективный, чем просто утверждение, что виноват Аксо?

 НИИ назначили (рекомендовали) Копаксон 40?

А МОНИКИ должны подчиняться НИИ?

Удачи.

 

После отмены Аксо в течение трех дней прошли отеки, тяжесть и боли в ногах, в течение недели - одышка и герпес (пока больше не появлялся, до этого не могла месяц вылечить). На это + подобные зафиксированные побочные эффекты у других пациентов в НИИ и опирались.

МОНИКИ обязаны отменить препарат, если врач в НИИ, ИМЧ РАН и тд (госучреждения я подозреваю) - подтвердили, что это проблема конкретного препарата. Другое дело, что МОНИКИ мне предложили интерфероны, что в моем случае, вообще не показано. Настояла на замене ГА (Аксо) на ГА (Глатират или Коп - мне все равно). Включили в список ожидающих Копаксон-40, т.к. Глатират в МоскОбл не закупают вообще. У Магомедовой в этом списке я была третья.

Спасибо!

Изменено 16 Февраля 2018 пользователем Divmax

[jodaz]

23 минуты назад, Divmax сказал:

... Настояла на замене ГА (Аксо) на ГА (Глатират или Коп - мне все равно). Включили в список ожидающих Копаксон-40, т.к. Глатират в МоскОбл не закупают вообще. У Магомедовой в этом списке я была третья.

Спасибо!

Тогда надо 'не слезать' с Магомедовой, так как у нас есть ещё и Тимексон, который пока не выходил на аукционы.

Ни пуха, не пера и Копаксон 40 )

[Divmax]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Тогда надо 'не слезать' с Магомедовой, так как у нас есть ещё и Тимексон, который пока не выходил на аукционы.

Ни пуха, не пера и Копаксон 40 )

 

А как не слезать то?) Ездить к ней на прием? Дозвониться вообще невозможно... Я сюда сначала отправлю http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/qualitycontrol/faq/25

потом буду писать по инстанциям.

 

Спасибо! Я расскажу, как пойдет дело)

[Каспер]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

А как не слезать то?) Ездить к ней на прием? Дозвониться вообще невозможно... Я сюда сначала отправлю http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/qualitycontrol/faq/25

потом буду писать по инстанциям.

 

Спасибо! Я расскажу, как пойдет дело)

 

Удачи 

[maxfate]

В 19.07.2017 в 20:00, Каспер сказал:

Это может быть не снятое гормонами обострение при агрессивном течении РС, у меня такое было.
Митоксантрон капают не только безнадежным, и стоит он не так дорого - 1,5-2 т.руб. ампула.

Где можно купить митоксантрон? Мне врач написала направление его капать, покупать самому надо. Но я его нигде не могу найти, у меня в Коврове его нигде нет.

[Лена73]

22 минуты назад, maxfate сказал:

Где можно купить митоксантрон? Мне врач написала направление его капать, покупать самому надо. Но я его нигде не могу найти, у меня в Коврове его нигде нет.

В сети ,,Самсон Фарма,, , бронировала в Москве в ближайшей к нам аптеке.

[maxfate]

1 час назад, Лена73 сказал:

В сети ,,Самсон Фарма,, , бронировала в Москве в ближайшей к нам аптеке.

Доставка в аптеку не в Москву там есть? Цена там 4 тыс. , надо бы митоксантрон подешевле-2 тыс.

[Лена73]

1 час назад, maxfate сказал:

Доставка в аптеку не в Москву там есть? Цена там 4 тыс. , надо бы митоксантрон подешевле-2 тыс.

Не знаю, посмотрите в аптеках вашего региона

[Каспер]

10 часов назад, maxfate сказал:

Где можно купить митоксантрон? Мне врач написала направление его капать, покупать самому надо. Но я его нигде не могу найти, у меня в Коврове его нигде нет.

 

Зайти в любую аптеку своего города и спросить - привозят ли они лекарства на заказ? 

Удачи :)