И снова интерферон бета-1б

[Divmax]

Только что, Fofanidge сказал:

я всегда перед новыми отношениями с девушкой объясняю суть болезни, и что как бы есть последствия тяжелые и так далее и тому подобное.и ни одна еще из 3 не сказала, " Спасибо что предупредил, встречаться не будем" и ведь не потому что все такие добрые и так далее, а просто все считают что я шутки шучу и РС это фигня. 

 

Я своему тоже обьяснила. Сказал, ну когда будет проблема, будем решать. И на этом все) Иногда бывает такая защитная реакция у людей, а еще надежда, что все будет нормально. Нужно быть честным в любом случае и, как ни наивно это звучит, жить сейчас. Что будет потом, не знают и здоровые.

[Fofanidge]

4 минуты назад, aliens сказал:

Не надо интерфероны при депрессии или даже подозрении на неё, мне врач отменил сразу, как только заикнулась  о постоянных слезах и ещё кое о чем, даже написал в карте,  на любые интерфероны-запрет.

я и сам всегда считал что депрессии не существует..

но периодически возникали желания, после работы просто бездумно идти в одиночестве куда-либо.

и таких периодов было много, возникали раз в месяц точно, продолжительностью от недели до двух. 

а сейчас вообще ничего не интересно и не нужно. ни друзья, ни отношения, ни развлечения.

[Fofanidge]

7 минут назад, Divmax сказал:

 

Я своему тоже обьяснила. Сказал, ну когда будет проблема, будем решать. И на этом все) Иногда бывает такая защитная реакция у людей, а еще надежда, что все будет нормально. Нужно быть честным в любом случае и, как ни наивно это звучит, жить сейчас. Что будет потом, не знают и здоровые.

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

[Divmax]

6 минут назад, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

 

Если нет отклонений особо, то не дадут. И не надо

[Каспер]

21 минуту назад, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

 

Если в выписке невролог написал EDSS меньше 3,0 то инвалидность не дадут.

[Fofanidge]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Если в выписке невролог написал EDSS меньше 3,0 то инвалидность не дадут.

EDSS - 1,5 балла.

значит и рыпаться не стоит.

[aliens]

2 часа назад, Fofanidge сказал:

EDSS - 1,5 балла.

значит и рыпаться не стоит.

Не стоит, 3 группа от 3 баллов EDSS

[AnnaZ]

В 01.04.2019 в 21:12, Fofanidge сказал:

Согласен я с Вами, что причина в чем-то другом.

 

в 2017 году, я себя сам и загнал в рецидив, весьма быстро причем, тем более на фоне приема анаболических стероидов, и тем более осенью.

 

Нужен психолог.

 

 

 

Не нужен вам психолог.

На стероиды мотивация есть, а на ПИТРС нет, удивительная логика. Для чего вам "это всё", если вы жить нормально не хотите?)

Препарат просто так рекомендовать не будут.

Принимаю около года. Депрессии нет. Благодарна своим врачам за лечение!

Ноотропы , либо метаболики у специалиста-невролога спросите.

У вас весеннее обострение, мэй би... МРТ лучше сделайте.

П.С. Первым делом самолеты, ну а девушки, а девушки потом.

Нам теперь не только спортивную форму нужно поддерживать, но функционал в целом.

Удачи! 

[AnnaZ]

В 01.04.2019 в 21:57, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

 

Про вашу инвалидность никто кроме ваших врачей и вам доверенных лиц не узнает.

На работе про неё тоже можно умолчать.

Если не официально работаете, то есть не по трудовой, то .... лишних денег не бывает.

Пенсия по Москве и области нормальная в размере + доплаты за ЖКХ дадут + льготный проезд на транспорте (бесплатный)+ лекарства по льготе (бесплатные) по списку МинЗдрава + встаньте на очередь на санаторно-курортное лечение по нашему профилю, лучше на Краснодарский край (ближе к морю) либо Кавказ, осень или весна...

Так что, делайте, как вам говорят. Вам идут на встречу, и не мешайте им вам помогать.

Да, и про ЕДСС- на усмотрение этот показатель, комиссия рассматривает, и учитывает рекомендации направляющих врачей.

Так что, делайте, и пользуйтесь хорошим к вам отношением, ну и сами..... не хандрите!)

[AAnastasiya]

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

[Fofanidge]

3 минуты назад, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

 Она не права, третья группа инвалидности дает как минимум пенсия области нормальная в размере + доплаты за ЖКХ дадут + льготный проезд на транспорте (бесплатный)+ лекарства по льготе (бесплатные) по списку МинЗдрава. Проезд по Москве и МО. РЖД дает скидку 50% раз в год на поездки к местам лечения ( санатории) ну и плюс парковка авто на местах для инвалидов.

[Fofanidge]

Сегодня начну ставить интерферон Б1- решился все таки. Посмотрим какие будут побочки.

Единственное как лучше проводить инъекции? мне врач говорила, но память как у рыбки ( 30 секунд )

 

[Fofanidge]

10 минут назад, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

[Каспер]

19 минут назад, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

 

На получение ПИТРС инвалидность никак не сказывается.

[aliens]

28 минут назад, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

Не права,  пенсия +ЕДВ + отказ от ДЛО (ПИТРС получаю без проблем)около 12000, если не работаете официально ещё доплата до минимума вашего региона, 50% оплата ЖКХ и Мосэнергосбыт, бесплатный проезд. Ну в некоторых магазинах/ аптеках скидки. У меня 3-я группа.

Такое откровенное вранье (по другому не могу назвать)вашего врача, наводит на мысль, что дано указание сверху, как можно меньше народа направлять на МСЭ.

[Fofanidge]

1 минуту назад, aliens сказал:

Не права,  пенсия +ЕДВ около 10000, если не работаете ещё доплата до минимума, 50% оплата ЖКХ и Мосэнергосбыт, бесплатный проезд. У меня 3-я группа.

сложно было получить инвалидность? EDSS какой у Вас? Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

[aliens]

Только что, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

На получение лекарств ПИТРС никакого влияния, да в Москве вроде проблем нет, а если появятся, то инвалидность не спасёт.

[Fofanidge]

Только что, aliens сказал:

На получение лекарств ПИТРС никакого влияния, да в Москве вроде проблем нет, а если появятся, то инвалидность не спасёт.

понятно. Спасибо! 

[Ека]

18 минут назад, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

Каких лекарств? По склерозу? Инвалидность не важна. Монетизировать деньги за лекарства - да, прибавка к пенсии.

Но с 1,5 баллами чего-то ждать... Не, удачи, конечно! МСЭ, кстати, документы примут, им тоже отказные нужны для статистики :)))))))))))).

Если вдруг районка пропустит, то ближайшая проверка отменит.

https://форум.ооои-брс.рф/topic/12580-документы-об-инвалидности/

 

[aliens]

Только что, Fofanidge сказал:

сложно было получить инвалидность? EDSS какой у Вас? Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

Тогда не сложно, первый раз это было в 2006, EDSS тогда был 1,5-2,0, бессрочная с 2010. Повторюсь, тогда критериев по EDSS не было и было намного легче, на продлении меня даже не смотрели, брали бумаги и все.

Что писали не помню, особо не преувеличивали, но врач был грамотный и все было написано подробно.

[Fofanidge]

2 минуты назад, Ека сказал:

Каких лекарств? По склерозу? Инвалидность не важна. Монетизировать деньги за лекарства - да, прибавка к пенсии.

Но с 1,5 баллами чего-то ждать... Не, удачи, конечно! МСЭ, кстати, документы примут, им тоже отказные нужны для статистики :)))))))))))).

Если вдруг районка пропустит, то ближайшая проверка отменит.

https://форум.ооои-брс.рф/topic/12580-документы-об-инвалидности/

 

спасибо. Попробую конечно, и отпишусь о результатах.

[Ека]

10 минут назад, Fofanidge сказал:

Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

ЕДСС 3 и больше. Остальное все - сейчас фигня.

Приказ в 16 году был принят, по нему важны нарушения в %%.

При этом по РС они четко привязаны к ЕДСС.

Чтобы врач не написал, ЦС напишет 1,5 ЕДСС, комиссия завернет.

[aliens]

Забыла написать, переосвидетельствование четыре раза, потом бессрочная

32 минуты назад, AAnastasiya сказал:

каждый год переосвидетельствование.

Так что, при EDSS 4, оформляйте инвалидность, льготы (по словам вашего врача, бонусы)есть. 

[galka]

Если ПИТРС закупается по региональной льготе, то монетизировать деньги за лекарства не стоит- в нашем регионе такое условие. Иначе ПИТРС не получить ( те, которые входят в список ЖНВЛП, а не в ВЗН) и закупаются по региону.

[Fofanidge]

Когда лучше делать инъекцию? Прямо перед сном? Или за пару часов до сна? Куда лучше ставить? В живот? Или ноги? Или все же в ягодицы ?