И снова интерферон бета-1б

[Divmax]

  01.04.2019 в 18:44, Fofanidge сказал:

я всегда перед новыми отношениями с девушкой объясняю суть болезни, и что как бы есть последствия тяжелые и так далее и тому подобное.и ни одна еще из 3 не сказала, " Спасибо что предупредил, встречаться не будем" и ведь не потому что все такие добрые и так далее, а просто все считают что я шутки шучу и РС это фигня. 

Расширить  

 

Я своему тоже обьяснила. Сказал, ну когда будет проблема, будем решать. И на этом все) Иногда бывает такая защитная реакция у людей, а еще надежда, что все будет нормально. Нужно быть честным в любом случае и, как ни наивно это звучит, жить сейчас. Что будет потом, не знают и здоровые.

[Fofanidge]

  01.04.2019 в 18:43, aliens сказал:

Не надо интерфероны при депрессии или даже подозрении на неё, мне врач отменил сразу, как только заикнулась  о постоянных слезах и ещё кое о чем, даже написал в карте,  на любые интерфероны-запрет.

Расширить  

я и сам всегда считал что депрессии не существует..

но периодически возникали желания, после работы просто бездумно идти в одиночестве куда-либо.

и таких периодов было много, возникали раз в месяц точно, продолжительностью от недели до двух. 

а сейчас вообще ничего не интересно и не нужно. ни друзья, ни отношения, ни развлечения.

[Fofanidge]

  01.04.2019 в 18:47, Divmax сказал:

 

Я своему тоже обьяснила. Сказал, ну когда будет проблема, будем решать. И на этом все) Иногда бывает такая защитная реакция у людей, а еще надежда, что все будет нормально. Нужно быть честным в любом случае и, как ни наивно это звучит, жить сейчас. Что будет потом, не знают и здоровые.

Расширить  

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

[Divmax]

  01.04.2019 в 18:57, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

Расширить  

 

Если нет отклонений особо, то не дадут. И не надо

[Каспер]

  01.04.2019 в 18:57, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

Расширить  

 

Если в выписке невролог написал EDSS меньше 3,0 то инвалидность не дадут.

[Fofanidge]

  01.04.2019 в 19:20, Каспер сказал:

 

Если в выписке невролог написал EDSS меньше 3,0 то инвалидность не дадут.

Расширить  

EDSS - 1,5 балла.

значит и рыпаться не стоит.

[aliens]

  01.04.2019 в 19:23, Fofanidge сказал:

EDSS - 1,5 балла.

значит и рыпаться не стоит.

Расширить  

Не стоит, 3 группа от 3 баллов EDSS

[AnnaZ]

  01.04.2019 в 18:12, Fofanidge сказал:

Согласен я с Вами, что причина в чем-то другом.

 

в 2017 году, я себя сам и загнал в рецидив, весьма быстро причем, тем более на фоне приема анаболических стероидов, и тем более осенью.

 

Нужен психолог.

 

 

Расширить  

 

Не нужен вам психолог.

На стероиды мотивация есть, а на ПИТРС нет, удивительная логика. Для чего вам "это всё", если вы жить нормально не хотите?)

Препарат просто так рекомендовать не будут.

Принимаю около года. Депрессии нет. Благодарна своим врачам за лечение!

Ноотропы , либо метаболики у специалиста-невролога спросите.

У вас весеннее обострение, мэй би... МРТ лучше сделайте.

П.С. Первым делом самолеты, ну а девушки, а девушки потом.

Нам теперь не только спортивную форму нужно поддерживать, но функционал в целом.

Удачи! 

[AnnaZ]

  01.04.2019 в 18:57, Fofanidge сказал:

согласен про честность, да и про жить сейчас тоже. 

 

Инвалидность говорят надо оформить, 3 группа вроде как. А я и не знаю заниматься этим или пока рано, а может никогда не рано?

Расширить  

 

Про вашу инвалидность никто кроме ваших врачей и вам доверенных лиц не узнает.

На работе про неё тоже можно умолчать.

Если не официально работаете, то есть не по трудовой, то .... лишних денег не бывает.

Пенсия по Москве и области нормальная в размере + доплаты за ЖКХ дадут + льготный проезд на транспорте (бесплатный)+ лекарства по льготе (бесплатные) по списку МинЗдрава + встаньте на очередь на санаторно-курортное лечение по нашему профилю, лучше на Краснодарский край (ближе к морю) либо Кавказ, осень или весна...

Так что, делайте, как вам говорят. Вам идут на встречу, и не мешайте им вам помогать.

Да, и про ЕДСС- на усмотрение этот показатель, комиссия рассматривает, и учитывает рекомендации направляющих врачей.

Так что, делайте, и пользуйтесь хорошим к вам отношением, ну и сами..... не хандрите!)

[AAnastasiya]

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

[Fofanidge]

  08.04.2019 в 12:24, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

Расширить  

 Она не права, третья группа инвалидности дает как минимум пенсия области нормальная в размере + доплаты за ЖКХ дадут + льготный проезд на транспорте (бесплатный)+ лекарства по льготе (бесплатные) по списку МинЗдрава. Проезд по Москве и МО. РЖД дает скидку 50% раз в год на поездки к местам лечения ( санатории) ну и плюс парковка авто на местах для инвалидов.

[Fofanidge]

Сегодня начну ставить интерферон Б1- решился все таки. Посмотрим какие будут побочки.

Единственное как лучше проводить инъекции? мне врач говорила, но память как у рыбки ( 30 секунд )

 

[Fofanidge]

  08.04.2019 в 12:24, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

Расширить  

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

[Каспер]

  08.04.2019 в 12:36, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

Расширить  

 

На получение ПИТРС инвалидность никак не сказывается.

[aliens]

  08.04.2019 в 12:24, AAnastasiya сказал:

Мне при последнем обострении в больнице посоветовали оформлять инвалидность, вернее они очень удивились, что у меня ее нет, я хожу очень плохо и только с палками скандинавскими, EDSS у меня 4. Но моя невролог сказала, что дадут только третью группу и никаких льгот она не даёт, пенсия полторы тысячи и каждый год переосвидетельствование. Что проблем больше, чем бонусов. Она не права?

Расширить  

Не права,  пенсия +ЕДВ + отказ от ДЛО (ПИТРС получаю без проблем)около 12000, если не работаете официально ещё доплата до минимума вашего региона, 50% оплата ЖКХ и Мосэнергосбыт, бесплатный проезд. Ну в некоторых магазинах/ аптеках скидки. У меня 3-я группа.

Такое откровенное вранье (по другому не могу назвать)вашего врача, наводит на мысль, что дано указание сверху, как можно меньше народа направлять на МСЭ.

[Fofanidge]

  08.04.2019 в 12:58, aliens сказал:

Не права,  пенсия +ЕДВ около 10000, если не работаете ещё доплата до минимума, 50% оплата ЖКХ и Мосэнергосбыт, бесплатный проезд. У меня 3-я группа.

Расширить  

сложно было получить инвалидность? EDSS какой у Вас? Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

[aliens]

  08.04.2019 в 12:36, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

Расширить  

На получение лекарств ПИТРС никакого влияния, да в Москве вроде проблем нет, а если появятся, то инвалидность не спасёт.

[Fofanidge]

  08.04.2019 в 12:59, aliens сказал:

На получение лекарств ПИТРС никакого влияния, да в Москве вроде проблем нет, а если появятся, то инвалидность не спасёт.

Расширить  

понятно. Спасибо! 

[Ека]

  08.04.2019 в 12:36, Fofanidge сказал:

я 10 апреля пойду к неврологу своему, буду договариваться о том чтобы готовил документы для подачи на инвалидность. Насколько мне объяснили, и получение лекарств будет проходить легче.

Расширить  

Каких лекарств? По склерозу? Инвалидность не важна. Монетизировать деньги за лекарства - да, прибавка к пенсии.

Но с 1,5 баллами чего-то ждать... Не, удачи, конечно! МСЭ, кстати, документы примут, им тоже отказные нужны для статистики :)))))))))))).

Если вдруг районка пропустит, то ближайшая проверка отменит.

https://форум.ооои-брс.рф/topic/12580-документы-об-инвалидности/

 

[aliens]

  08.04.2019 в 12:59, Fofanidge сказал:

сложно было получить инвалидность? EDSS какой у Вас? Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

Расширить  

Тогда не сложно, первый раз это было в 2006, EDSS тогда был 1,5-2,0, бессрочная с 2010. Повторюсь, тогда критериев по EDSS не было и было намного легче, на продлении меня даже не смотрели, брали бумаги и все.

Что писали не помню, особо не преувеличивали, но врач был грамотный и все было написано подробно.

[Fofanidge]

  08.04.2019 в 13:01, Ека сказал:

Каких лекарств? По склерозу? Инвалидность не важна. Монетизировать деньги за лекарства - да, прибавка к пенсии.

Но с 1,5 баллами чего-то ждать... Не, удачи, конечно! МСЭ, кстати, документы примут, им тоже отказные нужны для статистики :)))))))))))).

Если вдруг районка пропустит, то ближайшая проверка отменит.

https://форум.ооои-брс.рф/topic/12580-документы-об-инвалидности/

 

Расширить  

спасибо. Попробую конечно, и отпишусь о результатах.

[Ека]

  08.04.2019 в 12:59, Fofanidge сказал:

Что должен написать лечащий врач чтобы все получилось?

Расширить  

ЕДСС 3 и больше. Остальное все - сейчас фигня.

Приказ в 16 году был принят, по нему важны нарушения в %%.

При этом по РС они четко привязаны к ЕДСС.

Чтобы врач не написал, ЦС напишет 1,5 ЕДСС, комиссия завернет.

[aliens]

Забыла написать, переосвидетельствование четыре раза, потом бессрочная

  08.04.2019 в 12:24, AAnastasiya сказал:

каждый год переосвидетельствование.

Расширить  

Так что, при EDSS 4, оформляйте инвалидность, льготы (по словам вашего врача, бонусы)есть. 

[galka]

Если ПИТРС закупается по региональной льготе, то монетизировать деньги за лекарства не стоит- в нашем регионе такое условие. Иначе ПИТРС не получить ( те, которые входят в список ЖНВЛП, а не в ВЗН) и закупаются по региону.

[Fofanidge]

Когда лучше делать инъекцию? Прямо перед сном? Или за пару часов до сна? Куда лучше ставить? В живот? Или ноги? Или все же в ягодицы ?