ППРС лечится лек-ми фед. программы «Семь нозологий»?

[Дмитрий Игоревич]

 Приветствую, правда, что дорогостоящие лекарства (~800 т. ₽), что по льготной программе «Семь нозологий», не помогут в лечении ППРС?

 С больной стороны тела частично  (лицо, пальцы руки) потеряна чувствительность на днях. Но как понимаю, при ППРС маловероятны ремиссии, обострения. Т. е., что появилось – то ухудшается, лечение, в частности «Семью нозологиями» – невозможно? 

 Признателен за ответы.

[Каспер]

6 минут назад, Дмитрий Игоревич сказал:

 Приветствую, правда, что дорогостоящие лекарства (~800 т. ₽), что по льготной программе «Семь нозологий», не помогут в лечении ППРС?

 С больной стороны тела частично  (лицо, пальцы руки) потеряна чувствительность на днях. Но как понимаю, при ППРС маловероятны ремиссии, обострения. Т. е., что появилось, то ухудшается, лечение, в частности «Семью нозологиями» – невозможно? 

 Признателен за ответы.

 

Окревус помогает при ППРС http://форум.ооои-брс.рф/forum/203-окревус/

Про вхождению в программу надо посмотреть.

[jodaz]

39 минут назад, Дмитрий Игоревич сказал:

 Приветствую, правда, что дорогостоящие лекарства (~800 т. ₽), что по льготной программе «Семь нозологий», не помогут в лечении ППРС?

 С больной стороны тела частично  (лицо, пальцы руки) потеряна чувствительность на днях. Но как понимаю, при ППРС маловероятны ремиссии, обострения. Т. е., что появилось, то ухудшается, лечение, в частности «Семью нозологиями» – невозможно? 

 Признателен за ответы.

В программе 7 нозологий нет препаратов для ППРС.

Единственный препарат для ППРС входит в ЖНВЛП и закупается регионом по региональной льготе на основании решения врачебной комиссии. С трудом. Так очень дорого стоит.

Эффективность Окревуса для ППРС порядка 20%. Что-то слегка улучшает (

[irina0210]

Ильвес написал, что если  за свои деньги покупать, то лучше Ритуксимаб, то же самое

[aliens]

1 час назад, irina0210 сказал:

Ильвес написал, что если  за свои деньги покупать, то лучше Ритуксимаб, то же самое

Где он это написал?

Ссылки на слова пожалуста, это не сложно. А то ведь как получается, написано "может быть", а выдается как уверенность

"если за свои деньги, то может лучше ритуксимаб - по сути это одно и то же.

Ильвес Александр Геннадьевич"

[irina0210]

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12205&p=92998&sid=201b7eeaf30216b62d156548d05a84a3#p92998 . 

 

 

[Krestiki]

девочки, не ссорьтесь 

[Каспер]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

девочки, не ссорьтесь 

Поздно 

[Roxy]

14 минут назад, irina0210 сказал:

Наташа, заколебала цепляться. 

 

 

Все путем, сразу  видно выпускницу пансионата для благородных девиц...

[aliens]

1 минуту назад, Каспер сказал:

Поздно 

Я пока в больнице, делать нечего,все вижу)))

[Каспер]

1 минуту назад, aliens сказал:

Я пока в больнице, делать нечего,все вижу)))

 

Высоко сижу, далеко гляжу...

[jodaz]

Девочки, не ссорьтесь :-)

Вот вам еще цитата -

"Ритуксимаб является препаратом выбора для лечения оптикомиелита Девика.
Наблюдение за больными, которые прошли лечение у Евгения Петровича Евдошенко препаратом Ритуксимаб,а затем обратились за помощью или находятся под наблюдением в ИМЧ РАН, показало лишь временную эффективность или полную неэффективность этого лечения при РС. Следует помнить, что клиническое исследование лечения больных РС Ритуксимабом было в свое время прекращено." - 05.09.2015 -

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1071&p=66083&hilit=ритуксимаб&sid=ec7a0a4a7d0a5c5a628e38b5a53efb22#p66083

 

Я просто цитирую :-)

И это даже не о ППРС (

[aliens]

Вот и я о том же.....

[jodaz]

Ну и в дополнение -

Алгоритм назначения ПИТРС в зависимости от типа течения и тяжести РС -

 

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12598-%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BD%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%82%D1%8B-2018/

[aliens]

Вообще супер(

Практически рекомендацией покупать ритуксимаб вместо окревуса("ну может" ) Ильвес признал, ,что окревус так же не эффективен при РС ,как ритуксимаб?

[jodaz]

1 час назад, aliens сказал:

Вообще супер(

Практически рекомендацией покупать ритуксимаб вместо окревуса("ну может" ) Ильвес признал, ,что окревус так же не эффективен при РС ,как ритуксимаб?

Нет. Доктор очень корректен при рекомендации Окревуса (данному конкретному пациенту).

 

Окревус зарегистрирован для применения при конкретных показаниях, а не из-за того, что кому-то захотелось попринимать новое оригинальное.

"Рекомендации к применению препарата окрелизумаб" (с 11 стр.) -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

(Например, ВМИГ тоже не всем полезен, но если хочется, можно и попринимать, как витаминки :-) Будет моральное удовлетворение и недорого)

[Дмитрий Игоревич]

16 часов назад, jodaz сказал:

Нет. Доктор очень корректен при рекомендации Окревуса (данному конкретному пациенту).

 

Окревус зарегистрирован для применения при конкретных показаниях, а не из-за того, что кому-то захотелось попринимать новое оригинальное.

"Рекомендации к применению препарата окрелизумаб" (с 11 стр.) -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

(Например, ВМИГ тоже не всем полезен, но если хочется, можно и попринимать, как витаминки :-) Будет моральное удовлетворение и недорого)

 Из документа: «Важно подчеркнуть, что по мерее накопления данных клинических исследований, 
пострегистрационных исследований безопасности, данных реальной клинической практики, 
группы пациентов, которым рекомендован препарат алемтузумаб могут и должны
пересматриваться. 
Терапия алемтузумабом не рекомендована в случаях [4]:
1. Иммуносупрессивная или противоопухолевая терапия, проводимая в настоящее время;
2. Одновременная терапия с другими препаратами 1-й и 2-й линии ПИТРС;

3. Вторично-прогрессирующее и первично-прогрессирующее течение РС;

4. Оптикомиелит Дейвика или оптикомиелит-ассоциированные синдромы;

5. Активные оппортунистические инфекции по клиническим, лабораторным и
инструментальным методом обследования:
-врожденные или приобретенные иммунодефициты: СПИД или ВИЧ – инфицирование, 
трансплантация органов, лучевая терапия.
Данный перечень является неполным, для каждого пациента врач индивидуально
оценивает наличие повышенного риска развития оппортунистических инфекций, в том
числе с учетом данных лабораторной диагностики;
6. Текущие злокачественные заболевания
7. Активные и латентные хронические инфекции: сифилис, туберкулез, гепатиты, ВИЧ;
8. Любые текущие серьезные инфекции;
9. Беременность и лактация;
10. Зарегистрированная реакция гиперчувствительности на предыдущие инфузии
алемтузумаба;
11. Заболевания щитовидной железы, сопровождаемые тяжелым тиреотоксикозом и его
осложнениями;
12. Заболевания крови: идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП), другие
аутоиммунные цитопении; заболевания свертывающей системы крови, гемобластозы, 
нейтропения, лимфопролиферативные заболевания;
13. Серьезные заболевания почек и печени;
14. Серонегативный статус к вирусу Varicella Zoster»

 

 Благодарю, напомнили, ведь начал подумывать как приобрести окревус.

[ирина kott]

В Monday, December 03, 2018 в 21:57, Дмитрий Игоревич сказал:

 Приветствую, правда, что дорогостоящие лекарства (~800 т. ₽), что по льготной программе «Семь нозологий», не помогут в лечении ППРС?

 С больной стороны тела частично  (лицо, пальцы руки) потеряна чувствительность на днях. Но как понимаю, при ППРС маловероятны ремиссии, обострения. Т. е., что появилось – то ухудшается, лечение, в частности «Семью нозологиями» – невозможно? 

 Признателен за ответы.а

Если у Вас действительно ППРС, то кроме Окревуса (Окрелизумаб) больше нет зарегистрированных в РФ препаратов для лечения данной формы РС. Идентичный препарат Арзерра( Офатумумаб) на сегодняшний день в РФ не зарегистрирован. В настоящее время проводятся клинические испытания Ублитуксимаба, который по своим характеристикам также идентичен Окрелизумабу, обещают, что цена будет в разы демократичнее. В отличие от Ритуксимаба( тоже анти- в терапия) эти препараты являются полностью гуманизированными моноклонами, что делает их более безопасными в применении.

[Дмитрий Игоревич]

В 05.12.2018 в 13:23, ирина kott сказал:

Если у Вас действительно ППРС, то кроме Окревуса (Окрелизумаб) больше нет зарегистрированных в РФ препаратов для лечения данной формы РС. Идентичный препарат Арзерра( Офатумумаб) на сегодняшний день в РФ не зарегистрирован. В настоящее время проводятся клинические испытания Ублитуксимаба, который по своим характеристикам также идентичен Окрелизумабу, обещают, что цена будет в разы демократичнее. В отличие от Ритуксимаба( тоже анти- в терапия) эти препараты являются полностью гуманизированными моноклонами, что делает их более безопасными в применении.

 Добрый день, мой «РС?» с 01.09.2015, когда впервые обратился к неврологу по проблемам с передвижением, 20-30.12.2016 – стационар ЦРС, поставлен диагноз «рассеянный энцефаломиелит», ~«не РС, само пройдет, будут, возможно, лишь остаточные явления». Летом ездил на дачу, загарал, слудующим – тоже. В марте 2018 экстренная госпитализация на стационар в ОКБ, осмотр коллегии неврологов, сказано, что рассеянный энцефаломиелит ≈ РС, ВПРС из эпикриза, но этот тип РС опроверг врач ЦРС. Затем, в августе, стационар ЦРС, эпикриз: диагноз «ППРС».

 Ирина, но выше мнение основанное на исследованиях, статистике: «по мере накопления данных клинических исследований, 
пострегистрационных исследований безопасности, данных реальной клинической практики, 
группы пациентов, которым рекомендован препарат алемтузумаб могут и должны
пересматриваться. Терапия алемтузумабом не рекомендована в случаях ... 3. вторично-прогрессирующее и первично-прогрессирующее течение РС».

 И как быть, ведь лечение ППРС не входит в 7Н, как говорят лечащии неврологи:

83452468386Музыка3.mp3

[ирина kott]

Дмитрий Игоревич, давайте разберёмся! Если у Вас ППРС, то официальная медицина может предложить Окревус( окрелизумаб)!  Лемтрада( алемтузумаб) для лечения ППРС не рекомендуется, этот моноклон направлен на подавление других типов лимфоцитов. Вы начали говорить про ППРС, тут без вариантов! Конечно за свои деньги можно покупать что душе угодно. Но думается, что лучше проконсультироваться с грамотными специалистами, которые определят тип течения Вашего РС, а потом принять решение по поводу лечения!

[Дмитрий Игоревич]

20 часов назад, ирина kott сказал:

Дмитрий Игоревич, давайте разберёмся! Если у Вас ППРС, то официальная медицина может предложить Окревус( окрелизумаб)!  Лемтрада( алемтузумаб) для лечения ППРС не рекомендуется, этот моноклон направлен на подавление других типов лимфоцитов. Вы начали говорить про ППРС, тут без вариантов! Конечно за свои деньги можно покупать что душе угодно. Но думается, что лучше проконсультироваться с грамотными специалистами, которые определят тип течения Вашего РС, а потом принять решение по поводу лечения!

 Невролог, с которого все началось, месяцами скрывался от пациента с явным РС, сказав на первом и единственном приеме: «Не знаю что у Вас... ». Второй, из соседнего кабинета, отказался смотреть мед. документацию: «Я смотреть не буду, покажете тому неврологу, который направил». Третий: «Вот направление в ЦРС, им и расскажите». Был декабрь. Никто из них не сказал срок годности результатов исследования и в ЦРС не взяли. Сменил поликлинику. Четвертый невролог кричал, но направление дал. Пятый невролог (уже ЦРС) сказал, что исследования не годны, мол, пересдавайте все и приходите через месяц, другой, а во время стационара сказано: ~«Мы обсуждали и решили, что у Вас рассеянный энцефаломиелит, не РС, само пройдет». Но пульс-терапия очень помогла. Этого человека сменили другие лечащии неврологи, один из которых говорит, то что слышите.

 Пройдено множество др. неврологов.Так о каких грамотных специалистах Вы говорите? Около двадцати видели меня, около двадцати, но и я видел и вижу их. Это ведь не магазин, где отодвинул одни товары,  чтобы увидеть другой, необходимо лечение, а какое предлагается, в одном из самых благополучных городов России, Вы слышите и обращения в фед., обл., др. инстанции ничто. Вот и вопрос «Как быть?» открыт.

 Да, у меня ППРС, не ВПРС. Названия же лек-в путаю, да и особо не знаю (диагноз РС поставлен 07.08.2018), а рекомендаций пациентов, врачей, др. доброжелателей не мало.

[Divmax]

2 часа назад, Дмитрий Игоревич сказал:

 Невролог, с которого все началось, месяцами скрывался от пациента с явным РС, сказав на первом и единственном приеме: «Не знаю что у Вас... ». Второй, из соседнего кабинета, отказался смотреть мед. документацию: «Я смотреть не буду, покажете тому неврологу, который направил». Третий: «Вот направление в ЦРС, им и расскажите». Был декабрь. Никто из них не сказал срок годности результатов исследования и в ЦРС не взяли. Сменил поликлинику. Четвертый невролог кричал, но направление дал. Пятый невролог (уже ЦРС) сказал, что исследования не годны, мол, пересдавайте все и приходите через месяц, другой, а во время стационара сказано: ~«Мы обсуждали и решили, что у Вас рассеянный энцефаломиелит, не РС, само пройдет». Но пульс-терапия очень помогла. Этого человека сменили другие лечащии неврологи, один из которых говорит, то что слышите.

 Пройдено множество др. неврологов.Так о каких грамотных специалистах Вы говорите? Около двадцати видели меня, около двадцати, но и я видел и вижу их. Это ведь не магазин, где отодвинул одни товары,  чтобы увидеть другой, необходимо лечение, а какое предлагается, в одном из самых благополучных городов России, Вы слышите и обращения в фед., обл., др. инстанции ничто. Вот и вопрос «Как быть?» открыт.

 Да, у меня ППРС, не ВПРС. Названия же лек-в путаю, да и особо не знаю (диагноз РС поставлен 07.08.2018), а рекомендаций пациентов, врачей, др. доброжелателей не мало.

 

Вам в ИМЧ РАН Санкт Петербург или НИИ Неврологии в Москве, если есть такая возможность. Там так динамить не будут. Они выдадут заключение и с ним уже можно решать вопрос в Тюмени. 

[ирина kott]

16 часов назад, Divmax сказал:

 

Вам в ИМЧ РАН Санкт Петербург или НИИ Неврологии в Москве, если есть такая возможность. Там так динамить не будут. Они выдадут заключение и с ним уже можно решать вопрос в Тюмени. 

Полностью согласна, мне , например, в ИМЧ мозга в Питере, наконец решили вопрос с диагнозом, а местные ,,светила" залечили до сильных ухудшений... Про хороших  специалистов- это в Питере , их я считаю грамотными и продвинутыми в этом вопросе. ИМХО. С ними можно и по электронке списаться, и на консультацию записаться, и госпитализироваться туда тоже можно как за свой счёт, так и по квоте. По поводу лечения ППРС см.выше, выбор невелик.