Побочки от ребифа

[Nata2112]

aliens я с Вами полностью согласна - но без ПИТРС тоже мне как-то плохо - посмотрим, что скажет невролог, у нас в стране вообще нет специализации по РС, пробую сама разобраться, не очень получается :)

[azzKicker]

43 минуты назад, Nata2112 сказал:

aliens я с Вами полностью согласна - но без ПИТРС тоже мне как-то плохо - посмотрим, что скажет невролог, у нас в стране вообще нет специализации по РС, пробую сама разобраться, не очень получается :)

 

При стократном повышении печеночных ферментов стоит волноваться в первую очередь об этом, а не о питрс. Ребиф невролог должен будет по идее отменить при таком уровне проб, ибо это уже прямая угроза здоровью/жизни.

[aliens]

56 минут назад, Nata2112 сказал:

aliens я с Вами полностью согласна - но без ПИТРС тоже мне как-то плохо - посмотрим, что скажет невролог, у нас в стране вообще нет специализации по РС, пробую сама разобраться, не очень получается :)

Мне кажется, Вы очень преувеличиваете значение ПИТРС.

[TaniaChuk]

А окакой стране речь? 

Любопытно просто-7 лет до пенсии.

Собственно, по теме. Случаев, чтоб прям лучше стало сразу- не припомню. Оптимально, чтобы хуже не стало. Лично я поняла, что это мой препарат через полгода.

Ребиф колется при РРРС, чтобы не допускать обострений. Целесообразность его применения при ВПРС сомнительна. Моя врач однозначно против. Считается, что он может не только не помочь, а и навредить. 

4 часа назад, aliens сказал:

Мне кажется, Вы очень преувеличиваете значение ПИТРС.

Возможно, у вас уникальный случай- РРРС в 55 лет... 

Мне бы тоже стремно было колоть при таких побочках. Тем более, что небольшие перерывы ни на что не влияют. Дождитесь врача. 

[jodaz]

3 часа назад, TaniaChuk сказал:

Возможно, у вас уникальный случай- РРРС в 55 лет... 

Я видел подтвержденный официально дебют РС у женщины в 64 года. В России. И ей назначили ПИТРС (хотя формально назначения прекращают в 60 лет)

 

===============

Например, в Эстонии есть ребиф и на пенсию женщины выходят в 63  ))

[Nata2112]

Мне диагноз в 55 поставили, звонки и предпосылки были лет 18 назад - просто и я и врачи на это не обращали внимание . Почему ПИТРС не колят в 55 ? У нас на пенсию женщины выходят в 62 - Молдова . Кроме ПМТРС мне сразу после диагноза прокапали метипеднизалон - 5 дней, через месяц назначили ПИТРС.  Я 3 года ходила по врачам - лечили и грыжи и сосуды и много чего :) Даже МРТ 3 тесла читали по-разному. Может если бы у меня 2015 году не было стресса за стрессом, так бы РС во мне и тлел - то головокружения, то хромота

[aliens]

7 минут назад, Nata2112 сказал:

Мне диагноз в 55 поставили, звонки и предпосылки были лет 18 назад - просто и я и врачи на это не обращали внимание . Почему ПИТРС не колят в 55 ? У нас на пенсию женщины выходят в 62 - Молдова . Кроме ПМТРС мне сразу после диагноза прокапали метипеднизалон - 5 дней, через месяц назначили ПИТРС.  Я 3 года ходила по врачам - лечили и грыжи и сосуды и много чего :) Даже МРТ 3 тесла читали по-разному. Может если бы у меня 2015 году не было стресса за стрессом, так бы РС во мне и тлел - то головокружения, то хромота

Метилпреднизолоном снимали обострение -это нормально. А насчёт ПИТРС, нужны ли они в 55 при благоприятном течении, вопрос, тем более с побочками, статья на форуме есть в разделе "Новое на Яндекс", там правда про 60 лет, но я думаю 55 туда же относится.

[Nata2112]

aliens - как вставлять цитату не научилась. Что значит благоприятное течение? У меня брат медиком в Израиле работает, у его жены тоже РС, мы с ней ровесницы, ПИТРС она колет уже 17 лет. Это он проконсультировшись с их неврологом и изучив мое МРТ и анализ ликвора просил настоять на ПИТРС. Для меня диагноз был щоком , нашим медикам я не очень доверяю - поэтому пытаюсь сама разобраться. ПС Вы думаете в 55 не хочется жить и иметь более-менее качество жизни? :)

[aliens]

5 минут назад, Nata2112 сказал:

aliens - как вставлять цитату не научилась. Что значит благоприятное течение? У меня брат медиком в Израиле работает, у его жены тоже РС, мы с ней ровесницы, ПИТРС она колет уже 17 лет. Это он проконсультировшись с их неврологом и изучив мое МРТ и анализ ликвора просил настоять на ПИТРС. Для меня диагноз был щоком , нашим медикам я не очень доверяю - поэтому пытаюсь сама разобраться. ПС Вы думаете в 55 не хочется жить и иметь более-менее качество жизни? :)

При чем тут жить не хочется, ПИТРС на это никак не влияет, на качество жизни влияет течение, брат не объяснил? Благоприятное потому что 18 лет вы на какие то проблемы не обращали внимание.

А вот сейчас, если с печенью буду проблемы-вот реальная угроза жизни, кстати не от РС

[Nata2112]

aliens - ПИТРС замедляет развитие РС? значит и качество жизни не ухудшается?  Сначала мне предлагали схему - раз в полгода колоть гормоны (как же мне было потом плохо). Потом по моей просьбе, комиссия назначила ПИТРС - может он мне не подходит, кроме РЕБИФА в нашей стране больше ничего нет. Вот завтра спрошу у невролога, которая мне назначила ПИТРС надо ли продолжать колоть или нет, а может просто дозу снизить. ПС я же еще антибиотики принимала (офлокцоцин) перед сдачей анализов - возможно все и наложилось. А Вы как поддерживаете свое качество жизни?

 

[azzKicker]

58 минут назад, Nata2112 сказал:

aliens - как вставлять цитату не научилась. Что значит благоприятное течение? У меня брат медиком в Израиле работает, у его жены тоже РС, мы с ней ровесницы, ПИТРС она колет уже 17 лет. Это он проконсультировшись с их неврологом и изучив мое МРТ и анализ ликвора просил настоять на ПИТРС. Для меня диагноз был щоком , нашим медикам я не очень доверяю - поэтому пытаюсь сама разобраться. ПС Вы думаете в 55 не хочется жить и иметь более-менее качество жизни? :)

Благоприятное течение - это без регулярных/частых обострений и без явного прогрессирования симптомов. 

 

34 минуты назад, Nata2112 сказал:

aliens - ПИТРС замедляет развитие РС? значит и качество жизни не ухудшается?  Сначала мне предлагали схему - раз в полгода колоть гормоны (как же мне было потом плохо). Потом по моей просьбе, комиссия назначила ПИТРС - может он мне не подходит, кроме РЕБИФА в нашей стране больше ничего нет. Вот завтра спрошу у невролога, которая мне назначила ПИТРС надо ли продолжать колоть или нет, а может просто дозу снизить. ПС я же еще антибиотики принимала (офлокцоцин) перед сдачей анализов - возможно все и наложилось. А Вы как поддерживаете свое качество жизни?

 

ПИТРС может замедлить развитие, если он подойдёт в вашем случае. Колоть гормоны раз в полгода без видимых показаний - это очень странно звучит, гормонами снимают обострения, а при такой схеме можно прийти как-раз к обострениям, только уже гормонозависимым.

 

Обязательно дотошно всё обсудите с неврологом. Но при таких показателях о которых вы пишите  снижение дозировки ребифа даже рассматривать наверное не стоит, отмену на некоторое время и контроль показателей - возможно.

[aliens]

59 минут назад, Nata2112 сказал:

aliens - ПИТРС замедляет развитие РС? значит и качество жизни не ухудшается?  Сначала мне предлагали схему - раз в полгода колоть гормоны (как же мне было потом плохо). Потом по моей просьбе, комиссия назначила ПИТРС - может он мне не подходит, кроме РЕБИФА в нашей стране больше ничего нет. Вот завтра спрошу у невролога, которая мне назначила ПИТРС надо ли продолжать колоть или нет, а может просто дозу снизить. ПС я же еще антибиотики принимала (офлокцоцин) перед сдачей анализов - возможно все и наложилось. А Вы как поддерживаете свое качество жизни?

 

Не все так радужно. 

РС -прогрессирующее заболевание в любом случае.

[Каспер]

1 час назад, Nata2112 сказал:

aliens - ПИТРС замедляет развитие РС? значит и качество жизни не ухудшается?  Сначала мне предлагали схему - раз в полгода колоть гормоны (как же мне было потом плохо). Потом по моей просьбе, комиссия назначила ПИТРС - может он мне не подходит, кроме РЕБИФА в нашей стране больше ничего нет. Вот завтра спрошу у невролога, которая мне назначила ПИТРС надо ли продолжать колоть или нет, а может просто дозу снизить. ПС я же еще антибиотики принимала (офлокцоцин) перед сдачей анализов - возможно все и наложилось. А Вы как поддерживаете свое качество жизни?

 

 

Ребиф может замедлить развитие РС - снизить частоту и тяжесть обострений. Но даже по радужным статистическим данным его эффективность не превышает 35-38%. А вред от его приема для организма бывает весьма ощутимый.

[Divmax]

1 час назад, Nata2112 сказал:

aliens - ПИТРС замедляет развитие РС? значит и качество жизни не ухудшается?  Сначала мне предлагали схему - раз в полгода колоть гормоны (как же мне было потом плохо). Потом по моей просьбе, комиссия назначила ПИТРС - может он мне не подходит, кроме РЕБИФА в нашей стране больше ничего нет. Вот завтра спрошу у невролога, которая мне назначила ПИТРС надо ли продолжать колоть или нет, а может просто дозу снизить. ПС я же еще антибиотики принимала (офлокцоцин) перед сдачей анализов - возможно все и наложилось. А Вы как поддерживаете свое качество жизни?

 

 

в конкретно Вашем случае при благоприятном течении я бы рекомендовала пообщаться с врачом не о ПИТРС, а о метаболической терапии. ПИТРС - не витамины, побочки весьма серьезные, иногда перевешивающие проблемы от РС, оно Вам надо? Согласна со всеми предыдущими мнениями.

[TaniaChuk]

3 часа назад, Nata2112 сказал:

думаете в 55 не хочется жить и иметь более-менее качество жизни? :)

Не думаем- тем паче когда 3 года до тех 55-ти осталось

Просто прислушайтесь.) Ребиф довольно непростой препарат, и показан он при наличии не менее 2-х (по памяти) обострений в год. Т. е. , он призван "снизить частоту и тяжесть обострений". И совсем не панацея. (

[Nata2112]

Всем спасибо за советы и участие! Была у невролога - снизила дозу и сказала, что за 15 лет у нее такого случая не было и грешит на антибиотик офлокцоцин, который я принимала 10 дней от цистита, Повторно сдам анализы после детоксикации и она уже решит, что делать мне с Ребифом. Проблема в том, что выбора в лечении РС в Молдове нет и врачей специализирующихся только на РС нет. Моя невролог говорят лучшая, хотя в институте неврологии она зав отделением интенсивной терапии.

 

[aliens]

1 час назад, Nata2112 сказал:

Всем спасибо за советы и участие! Была у невролога - снизила дозу и сказала, что за 15 лет у нее такого случая не было и грешит на антибиотик офлокцоцин, который я принимала 10 дней от цистита, Повторно сдам анализы после детоксикации и она уже решит, что делать мне с Ребифом. Проблема в том, что выбора в лечении РС в Молдове нет и врачей специализирующихся только на РС нет. Моя невролог говорят лучшая, хотя в институте неврологии она зав отделением интенсивной терапии.

 

Инструкцию к ребифу почитать она не пробовала?

Цитата

Лабораторные и инструментальные данные: очень часто — бессимптомное повышение концентрации трансаминаз в крови; часто — значительное (более 5 раз выше ВГН) повышение концентрации трансаминаз в крови.

Насчёт типа "лечения" вам объясняли много раз, но видно бесполезно, "лечитесь", пока без симптомно, ждите пока симптомы появятся.

Печень в случае чего и пересадить можно.

[jodaz]

Из инструкции к Ребифу:

 

"...Необходимо снизить дозу препарата, если активность АЛТ превысит в 5 раз верхнюю границу нормы, и постепенно увеличивать дозу после ее нормализации...

 

Терапию препаратом Ребиф® необходимо прекратить при появлении желтухи или других клинических симптомов нарушения функции печени.

Ребиф®, как и другие интерфероны бета, потенциально может вызывать тяжелое поражение печени, в том числе, острую печеночную недостаточность. Тяжелые нарушения функции печени главным образом возникают в первые 6 месяцев терапии. Механизм этих состояний неизвестен, специфические факторы риска не выявлены."

 

Доктор учел Инструкцию.

 

4 часа назад, Nata2112 сказал:

...Была у невролога - снизила дозу...

...Повторно сдам анализы после детоксикации и она уже решит, что делать мне с Ребифом....

[aliens]

15 часов назад, jodaz сказал:

Из инструкции к Ребифу:

 

"...Необходимо снизить дозу препарата, если активность АЛТ превысит в 5 раз верхнюю границу нормы, и постепенно увеличивать дозу после ее нормализации...

 

Терапию препаратом Ребиф® необходимо прекратить при появлении желтухи или других клинических симптомов нарушения функции печени.

Ребиф®, как и другие интерфероны бета, потенциально может вызывать тяжелое поражение печени, в том числе, острую печеночную недостаточность. Тяжелые нарушения функции печени главным образом возникают в первые 6 месяцев терапии. Механизм этих состояний неизвестен, специфические факторы риска не выявлены."

 

Доктор учел Инструкцию.

 

Правда показатели повышены

В 28.08.2019 в 17:02, Nata2112 сказал:

Получила сейчас анализы печеночных проб - АЛТ и АКТ более чем в 100 раз выше и это на фоне приема Гепторала, колю Ребиф 3-ий месяц. Нервопатолог назначившая Ребиф в отпуске, моя терапевт вообще далека от РС. Мне перестать колоть 44? или все таки дождаться нервопатолога?

а так да, учел...

Ну хозяин-барин.

[Nata2112]

Все Ребиф отменили, будут делать на этой неделе плазмоферез - так и не поняла помогает это при РС или нет.  Есть знакомые, которые говорят, что им реально помогло,

Хотя я так надеялась на Ребиф, но моего невролога больше моя депрессия напугала, чем АЛТ - за 10 дней снизился почти до нормы

 

В 06.09.2019 в 19:41, jodaz сказал:

Из инструкции к Ребифу:

 

"...Необходимо снизить дозу препарата, если активность АЛТ превысит в 5 раз верхнюю границу нормы, и постепенно увеличивать дозу после ее нормализации...

 

Терапию препаратом Ребиф® необходимо прекратить при появлении желтухи или других клинических симптомов нарушения функции печени.

Ребиф®, как и другие интерфероны бета, потенциально может вызывать тяжелое поражение печени, в том числе, острую печеночную недостаточность. Тяжелые нарушения функции печени главным образом возникают в первые 6 месяцев терапии. Механизм этих состояний неизвестен, специфические факторы риска не выявлены."

 

Доктор учел Инструкцию.

 

 

[Елена 750]

Всем доброго времени,Меня зовут Елена, мне 37 лет. извиняюсь если не в этой теме пишу, подскажите пожалуйста. Два месяца назад поставили диагноз рс, назначили ребиф 44,До сих пор пытаюсь повысить дозировку хотябы до 0.25 но начинает жутко колотить и у меня очень сильные головные боли, боли просто адские, которые вообще не проходят .Я принимаю ибупрофен, но эффект на один час, подскажите чем Вы снимаете головную боль ?Врач говорит пить именно его, но еще раз повторюсь, он не помогает. Всем заранее спасибо и Всем добра и Здоровья

[Roxy]

23 минуты назад, Елена 750 сказал:

Всем доброго времени,Меня зовут Елена, мне 37 лет. извиняюсь если не в этой теме пишу, подскажите пожалуйста. Два месяца назад поставили диагноз рс, назначили ребиф 44,До сих пор пытаюсь повысить дозировку хотябы до 0.25 но начинает жутко колотить и у меня очень сильные головные боли, боли просто адские, которые вообще не проходят .Я принимаю ибупрофен, но эффект на один час, подскажите чем Вы снимаете головную боль ?Врач говорит пить именно его, но еще раз повторюсь, он не помогает. Всем заранее спасибо и Всем добра и Здоровья

 

Уффффф. Много лет назад мне советовали парацетамол до 8! таблеток в день (авонекс). Но на вашем месте сейчас  я бы попробовала другие аптечные варианты, их много. И еще омез, желудок не железный. 

[Елена 750]

Спасибо большое за ответ, сейчас дозвонилась до врача сказал отменить. Говорит организм не принял этот препарат. Назначил копаксон

[aliens]

Только что, Елена 750 сказал:

Спасибо большое за ответ, сейчас дозвонилась до врача сказал отменить. Говорит организм не принял этот препарат. Назначил копаксон

Надо было парацетамол попробовать, но уже отменили.

[Елена 750]

Надеюсь с новым препаратом подружиться получится. У меня остались несколько упаковок ребиф ,куда теперь их