Helenka Обсуждения и советы

[Divmax]

23 минуты назад, Евгения Витальевна сказал:

 Divmax, Вы правы) сошлись на Абаджио. Мне было предложено три варианта: интерфероны, таблетки (название не запомнила), первый прием осуществляется в стационаре, потому что препарат может замедлять сердечный ритм и Абаджио) теперь снова анализы, комиссия... Но Абаджио на всякий случай с контролем печеночных показателей, чтобы не получилось как с Текфидерой

 

ну и отлично, Удачи Вам! Пишите, пожалуйста, как пойдет Абаджио.

[aliens]

46 минут назад, Евгения Витальевна сказал:

 Divmax, Вы правы) сошлись на Абаджио. Мне было предложено три варианта: интерфероны, таблетки (название не запомнила), первый прием осуществляется в стационаре, потому что препарат может замедлять сердечный ритм и Абаджио) теперь снова анализы, комиссия... Но Абаджио на всякий случай с контролем печеночных показателей, чтобы не получилось как с Текфидерой

Таблетки которые могут замедлить сердечный ритм-финголимод (гиления, несклер).

Про Абаджио, я сдавала анализы перед назначением, потом после двух недель приема, потом еще через месяц. ОАМ, ОАК, биохимия. Протокол на три месяца, значит перед каждым протоколом анализы.

Переносится у меня легко, надеюсь и у Вас также будет. Удачи! 

[Евгения Витальевна]

21 час назад, Divmax сказал:

 

ну и отлично, Удачи Вам! Пишите, пожалуйста, как пойдет Абаджио.

Обязательно)

21 час назад, aliens сказал:

Таблетки которые могут замедлить сердечный ритм-финголимод (гиления, несклер).

Про Абаджио, я сдавала анализы перед назначением, потом после двух недель приема, потом еще через месяц. ОАМ, ОАК, биохимия. Протокол на три месяца, значит перед каждым протоколом анализы.

Переносится у меня легко, надеюсь и у Вас также будет. Удачи! 

Спасибо!)

[Катерина25]

Выдали мне глатират, срок годности аж до 2020 года) упаковка удобная в отличие от аксо. 

Так поняла, что как и раньше идёт у всех по-разному. Буду пробовать. Хотя прочла, что след скорее всего тимексон. Может и не стану пробовать, с аксо сразу на тимексон пойду. 

Всем здоровья! 

[Divmax]

5 часов назад, Катерина25 сказал:

Выдали мне глатират, срок годности аж до 2020 года) упаковка удобная в отличие от аксо. 

Так поняла, что как и раньше идёт у всех по-разному. Буду пробовать. Хотя прочла, что след скорее всего тимексон. Может и не стану пробовать, с аксо сразу на тимексон пойду. 

Всем здоровья! 

 

как тебе в М.области попался Глатират? В МОНИКИ утверждали, что такого лекарства не знают, звонили куда то и там сказали, что в область не закупают Глатират вообще О.о

[Helenka]

Доброе время суток всем! 

Пишу в теме ГА. Метаболичка с онемением ног мне слабо помогла, скорее, даже и особо не остановила неприятные вещи - обострились другие симптомы, скажем, двоение и атаксия. Что поделаешь - отправилась к платному врачу, который знает меня с момента моих первых симптомов - давно. Порешали вопрос, проблема еще в летних отпусках.  Договорился с мед. центром. Пришлось заплатить на 5 койко-дней на время пульса. Ну и солик пришлось искать в Ярославле, съездили -купили. 

Стало отпускать - ноги вспомнили, что они мои. 

После пульса (вернее, под ним)  я стала созваниваться с обычной бесплатной больницей (я не дождалась места по причине ухудшения состояния, да и обострение там не признавали).

Сейчас место дали и капают октолипен (переношу его лучше, чем в прошлые разы, только голова квадратная  и прилив жара к лицу, что потом проходит. ) и цераксон. Витамин В колют по очереди. 

Еще дней пять капать будут. 

По поводу ПИТРСов сказали, что не совсем правильно было назначать ГА (назначено было другим человеком)

Ну и что предложить мне более нечего (город бедный), разве что попробовать  СиноВекс. Я спросила  - он же слабый? 

Ну да, а что еще назначать... Тем паче - раз в неделю.

И еще порекомендовали (правда, платный врач) связаться с Ярославлем - со Степановым или Касаткиным (последний писал диссер по ПИТРСам). А первый - сын нашего универского гистолога, занимается РС давно.   Ну что же, надо будет пытаться дозваниваться до Ярика...

Сорри, что вышла по теме за ГА... 

 

[fler_de_fler]

В 23.08.2018 в 14:53, Divmax сказал:

 

как тебе в М.области попался Глатират? В МОНИКИ утверждали, что такого лекарства не знают, звонили куда то и там сказали, что в область не закупают Глатират вообще О.о

Я из Московской области,и тоже уже три месяца получаю Глатират.В рецепте пишут Глатирамера ацетат -аптека выдает Глатират.

[Divmax]

12 часов назад, Helenka сказал:

Доброе время суток всем! 

Пишу в теме ГА. Метаболичка с онемением ног мне слабо помогла, скорее, даже и особо не остановила неприятные вещи - обострились другие симптомы, скажем, двоение и атаксия. Что поделаешь - отправилась к платному врачу, который знает меня с момента моих первых симптомов - давно. Порешали вопрос, проблема еще в летних отпусках.  Договорился с мед. центром. Пришлось заплатить на 5 койко-дней на время пульса. Ну и солик пришлось искать в Ярославле, съездили -купили. 

Стало отпускать - ноги вспомнили, что они мои. 

После пульса (вернее, под ним)  я стала созваниваться с обычной бесплатной больницей (я не дождалась места по причине ухудшения состояния, да и обострение там не признавали).

Сейчас место дали и капают октолипен (переношу его лучше, чем в прошлые разы, только голова квадратная  и прилив жара к лицу, что потом проходит. ) и цераксон. Витамин В колют по очереди. 

Еще дней пять капать будут. 

По поводу ПИТРСов сказали, что не совсем правильно было назначать ГА (назначено было другим человеком)

Ну и что предложить мне более нечего (город бедный), разве что попробовать  СиноВекс. Я спросила  - он же слабый? 

Ну да, а что еще назначать... Тем паче - раз в неделю.

И еще порекомендовали (правда, платный врач) связаться с Ярославлем - со Степановым или Касаткиным (последний писал диссер по ПИТРСам). А первый - сын нашего универского гистолога, занимается РС давно.   Ну что же, надо будет пытаться дозваниваться до Ярика...

Сорри, что вышла по теме за ГА... 

 

 

 

В смысле предложить более нечего? Не верьте, трясите! Какой Синновекс, еще не хватало. Если врач считает, что ГА не подходит, пусть переводит на интерфероны или Абаджио. Никаких отговорок, что "город бедный" не принимайте. Они обязаны перевести Вас на другой препарат.

[aliens]

48 минут назад, Divmax сказал:

 

 

В смысле предложить более нечего? Не верьте, трясите! Какой Синновекс, еще не хватало. Если врач считает, что ГА не подходит, пусть переводит на интерфероны или Абаджио. Никаких отговорок, что "город бедный" не принимайте. Они обязаны перевести Вас на другой препарат.

Тем более, при чем тут город бедный/богатый, вышеперечисленные препараты-федеральные закупки.

К региональным имеет отношение текфидера, окревус, Вам их и не предлагали.

[Helenka]

4 часа назад, Divmax сказал:

смысле предложить более нечего? Не верьте, трясите! Какой Синновекс, еще не хватало.

 

Да у меня была та же реакция, на всякий случай почитала инет потом...

А меня на следующий день спрашивают - ну так что - будем пытаться? 

Моя реакция была уже внутренне такая - выписывайте, что хотите,  я совершенно не обещаю что-то колоть по принципу "что-то надо".  Только от меня отстаньте. 

Сказала, что для начала созвонюсь с Ярославлем. Мне возразили, что чем раньше я начну, тем лучше... Опять - а то хуже будет... 

На слова о том,  что перестала колоть,скажем, Ребиф или Инфибету по притчинре жуткой головной боли, от которой таблетки никакие не спасали, ответили, что это у всех так и чтобы терпела...  Только терпение мне обычно мне дорого стоит. 

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Ну я не стала продолжать....

[Helenka]

4 часа назад, aliens сказал:

Тем более, при чем тут город бедный/богатый, вышеперечисленные препараты-федеральные закупки.

 

Да у нас это железное объяснение - город бедный...  хотеть тут нечего... 

Ну что же, обратимся для начала к Ярику... 

[aliens]

25 минут назад, Helenka сказал:

 

Да у нас это железное объяснение - город бедный...  хотеть тут нечего... 

Ну что же, обратимся для начала к Ярику... 

Будьте настойчивы, 7 нозологий федеральная программа. 

[aliens]

32 минуты назад, Helenka сказал:

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Офигеть..."специалисты" так сказать

[Каспер]

56 минут назад, aliens сказал:

Офигеть..."специалисты" так сказать

 

Дааа, велика Россия... и местами дремуча 

[Divmax]

1 час назад, Helenka сказал:

 

Да у меня была та же реакция, на всякий случай почитала инет потом...

А меня на следующий день спрашивают - ну так что - будем пытаться? 

Моя реакция была уже внутренне такая - выписывайте, что хотите,  я совершенно не обещаю что-то колоть по принципу "что-то надо".  Только от меня отстаньте. 

Сказала, что для начала созвонюсь с Ярославлем. Мне возразили, что чем раньше я начну, тем лучше... Опять - а то хуже будет... 

На слова о том,  что перестала колоть,скажем, Ребиф или Инфибету по притчинре жуткой головной боли, от которой таблетки никакие не спасали, ответили, что это у всех так и чтобы терпела...  Только терпение мне обычно мне дорого стоит. 

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Ну я не стала продолжать....

 

Так, запасаемся терпением, силами и начинаем писать жалобы.

Почитайте темы

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12049-moy-opyit-borbyi-za-svoi-prava/

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12053-moy-opyit-borbyi-za-svoi-prava-chast-ii/

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12074-moy-opyit-borbyi-za-svoi-prava-chast-iii/

Тут еще много было сообщений от пациентов на эту тему, надо поискать.

 

А еще http://www.patients.ru/proekty/proekt

 

После чего составьте жалобу на оставление Вас без гарантированного законом лекарственного обеспечения. Я бы еще накатала жалобу на такого прекрасного "специалиста", который с Вами разговаривал. И вообще, возьмите себе за привычку фиксировать дату, время, ФИО, должность человека, с которым общаетесь в рамках данной проблемы, эта информация потом может очень пригодиться.

[Helenka]

Спасибо Вам,  сама вчера искала информацию по данной теме. Похоже, никак не получается спокойно что-то решать, видимо, ,у меня слишком индивидуальная реакция на ПИТРСы, врачам это не очень нравится, я понимаю,  конечно, но с РС уже очень давно,  организму не слишком нравятся эксперименты с иммунитетом. 

[Divmax]

1 минуту назад, Helenka сказал:

Спасибо Вам,  сама вчера искала информацию по данной теме. Похоже, никак не получается спокойно что-то решать, видимо, ,у меня слишком индивидуальная реакция на ПИТРСы, врачам это не очень нравится, я понимаю,  конечно, но с РС уже очень давно,  организму не слишком нравятся эксперименты с иммунитетом. 

 

мало ли, что не нравится врачам, тем более, что в Вашем случае дело не в том, что подходит\не подходит, а в том, что Вас вводят в заблуждение и не обеспечивают необходимыми препаратами. Они обязаны придерживаться протокола ведения больных РС и быть на стороне пациента, а не уходить от исполнения своих прямых обязанностей.

Организму точно не нравятся эксперименты...

[aliens]

2 часа назад, Helenka сказал:

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

А вот конкретно на эту фразу, я бы написала отдельную жалобу, с просьбой проверить диплом того так сказать "специалиста".

[jodaz]

28 минут назад, aliens сказал:

Цитата

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

А вот конкретно на эту фразу, я бы написала отдельную жалобу, с просьбой проверить диплом того так сказать "специалиста".

Грубо, зримо и по побочкам в Инструкции (влияние на детородных женщин).

Врача-то накажут, а не прислушавшиеся потом будут локти кусАть.

[aliens]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Грубо, зримо и по Инструкции (влияние на детородных женщин).

Да про детородных женщин сказано не было, а про лысеющих мужчин было:)

[jodaz]

29 минут назад, aliens сказал:

Да про детородных женщин сказано не было, а про лысеющих мужчин было:)

А самому сообразить слабО, что (и как) доктор сказал, да чтобы нервный больной врача в тюрьму не посадил за реальное положение вещей у препарата?

Врач зря сказал... работал бы тихо по Протоколу и в ус не дул.

[aliens]

34 минуты назад, jodaz сказал:

А самому сообразить слабО, что (и как) доктор сказал, да чтобы нервный больной врача в тюрьму не посадил за реальное положение вещей у препарата?

Врач зря сказал... работал бы тихо по Протоколу и в ус не дул.

Аааа, врач за женщин все решает (в планах у рождение ребенка, не в планах), молодец какой, все за всех решил...

 

Синновекс всем и вперед, несмотря на плохую переносимость интерферонов.

 

[jodaz]

А я-то чего полез :-))) Оно мне надо?

Терифлюномид - чудесный препарат :-)))

Удачи, блин...

[aliens]

40 минут назад, jodaz сказал:

А я-то чего полез :-))) Оно мне надо?

Терифлюномид - чудесный препарат :-)))

Удачи, блин...

А я не говорю, что чудесный, я за право выбора пациента, после данной врачом информации, Вы вроде тоже, ну я так думала.

[Helenka]

26 минут назад, aliens сказал:

Синновекс всем и вперед, несмотря на плохую переносимость интерферонов.

 

не хочется врача осуждать, в чем-то и права. Вопрос - что делать мне.... 

 

А вот с феронами у меня не особо.  И хрен его знает... Синновекс мне предлагают по причине впрс... И обострение по причине впрс не хотели видеть, хотя клиника была и она не плавно так настала, а как в обострении - достаточно резко, даже по дням отслеживала.   А мне одно - у Вас ТАК протекает болезнь.... Почему-то до начала ГА - такого не было. Снова совпадение... очередное,  причем, все наоборот - на Ребифе, Инфибете я чувствовала обострение куда более тяжко. На Инфибете продержалась в первый раз 5 месяцев... И то периодами пропускала, но не более дней 10.  Получается, из феронов я ее переносила спокойнее. А потом как накрыло... состояние было такое, что мир вокруг не существует, что все не очень хорошо, но мне наплевать на жизнь вообще.  Но куда-то идешь-едешь, что-то делаешь, а мир в овчинку. И - жуткая атаксия, запнешься за маленький камушек и падаешь. С велика летала на ровном месте. Понятное дело -  обострение, но я все думала, почему же так часто - куда чаще, чем ранее.   И терпеть уже не получалось, потому что  оставались одни  побочки. Делаю МРТ - сама. ессно, за свои,  ибо очаги чувствую -  голова болит так, будто мозги варят и перемешивают. Там на мрт - не один очаг, набирающий контраст. В описаниипишут - без динамики, ибо на прошлом мрт тоже были активные очаги, просто в других отделах. Врачи - это не инфибета виновата, это обострение. И другое - ну у вас же без динамики, так написано, зачем вас на данный момент  лечить....  Напрягает еще и другое  - почему на ПИТРСах обострения у меня стали чаще, и разве это характерно для впрс...  

Такие вопросы я пытаюсь задавать врачам, а мне в ответ  - потому что у вас течение такое. 

Ну вот так же и с ГА в итоге... 

Вот и не знают, на что меня сажать. 

Спросила врача про ВМИГ - у нее сомнения. Да и у меня - если бы не было, сама бы колола... Мне разве что Бисага посоветовал а том плане, что хуже не будет. Но у нас в городе про такое, похоже, не в курсе. Вернее, упоминалось только про ВВИГ... Но  это уже другая тема.