Helenka Обсуждения и советы

[jodaz]

  08.08.2018 в 15:07, Helenka сказал:

... А метабиличка, похоже,  мне сейчас слаба...

Расширить  

Не попробуешь - не узнаешь.

5 капельниц цитофлавина и церебролизина дадут представление об эффекте.

Пока МРТ делаете.

[Krestiki]

  08.08.2018 в 15:10, Helenka сказал:

 

Да  и так уже протянула с этими  поисками .... 

завтра утром буду звонить врачу, которая меня хотя бы посмотрела и пощупала. Сегодня ее не было, а другой адекватный в отпуске. А если я протяну время до 22-23 авг, так это ..... ....

Расширить  

Тянуть так долго точно не стоит.

Как самочувствие сейчас? Стабильно?

[Churina]

Здравствуйте!мне сегодня выдали препарат "Глатират"от Р-фарм,кто-нибудь его пробовал?Я кроме копаксон и аксоглатиран ничего не знаю!на Аксо 1.5 года!сказали теперь будет в такой форме выпускаться

[aliens]

  13.08.2018 в 10:34, Churina сказал:

Здравствуйте!мне сегодня выдали препарат "Глатират"от Р-фарм,кто-нибудь его пробовал?Я кроме копаксон и аксоглатиран ничего не знаю!на Аксо 1.5 года!сказали теперь будет в такой форме выпускаться

Расширить  

Вряд ли, есть ещё Тимексон, который выиграл последний аукцион, где был единственным участником. И в следующий раз скорее всего выдадут его.

Копаксон, Аксоглатиран, Глатират, Тимексон все это глатирамера ацетат разных производителей.

Давать будут тот препарат, который захочет участвовать и  выиграет аукцион , а это всегда сюрприз.

P.S. Говорю же врачам лучше просто молча выписывать рецепт, если не в курсе ситуации или не хотят быть в курсе(

[Churina]

  13.08.2018 в 12:33, aliens сказал:

Вряд ли, есть ещё Тимексон, который выиграл последний аукцион, где был единственным участником. И в следующий раз скорее всего выдадут его.

Копаксон, Аксоглатиран, Глатират, Тимексон все это глатирамера ацетат разных производителей.

Давать будут тот препарат, который захочет участвовать и  выиграет аукцион , а это всегда сюрприз.

P.S. Говорю же врачам лучше просто молча выписывать рецепт, если не в курсе ситуации или не хотят быть в курсе(

Расширить  

Спасибо,А то я не знала,как реагировать на новинку!хотя,я понимаю,что это одно и тоже!

[Евгения Витальевна]

  02.07.2018 в 07:52, Евгения Витальевна сказал:

Тогда как съезжу, напишу оставит на Глатирате или нет

Расширить  

 Divmax, Вы правы) сошлись на Абаджио. Мне было предложено три варианта: интерфероны, таблетки (название не запомнила), первый прием осуществляется в стационаре, потому что препарат может замедлять сердечный ритм и Абаджио) теперь снова анализы, комиссия... Но Абаджио на всякий случай с контролем печеночных показателей, чтобы не получилось как с Текфидерой

[Евгения Витальевна]

  13.08.2018 в 10:34, Churina сказал:

Здравствуйте!мне сегодня выдали препарат "Глатират"от Р-фарм,кто-нибудь его пробовал?Я кроме копаксон и аксоглатиран ничего не знаю!на Аксо 1.5 года!сказали теперь будет в такой форме выпускаться

Расширить  

Только отменили) зашел хорошо, но чем дальше, тем хуже - местная аллергическая реакция. Дошло до того, что пройдя все места уколов по инструкции (начинала с ног) и возвращаясь снова к уколу в ногу, шишки не рассасывались и краснота не сильно спадала, то есть колоть особо некуда было. Последний укол делала неделю назад, ногу раздуло как у слона. Шишак еще остался. Мне не подошел. Колола 2 месяца.

[Divmax]

  20.08.2018 в 07:51, Евгения Витальевна сказал:

 Divmax, Вы правы) сошлись на Абаджио. Мне было предложено три варианта: интерфероны, таблетки (название не запомнила), первый прием осуществляется в стационаре, потому что препарат может замедлять сердечный ритм и Абаджио) теперь снова анализы, комиссия... Но Абаджио на всякий случай с контролем печеночных показателей, чтобы не получилось как с Текфидерой

Расширить  

 

ну и отлично, Удачи Вам! Пишите, пожалуйста, как пойдет Абаджио.

[aliens]

  20.08.2018 в 07:51, Евгения Витальевна сказал:

 Divmax, Вы правы) сошлись на Абаджио. Мне было предложено три варианта: интерфероны, таблетки (название не запомнила), первый прием осуществляется в стационаре, потому что препарат может замедлять сердечный ритм и Абаджио) теперь снова анализы, комиссия... Но Абаджио на всякий случай с контролем печеночных показателей, чтобы не получилось как с Текфидерой

Расширить  

Таблетки которые могут замедлить сердечный ритм-финголимод (гиления, несклер).

Про Абаджио, я сдавала анализы перед назначением, потом после двух недель приема, потом еще через месяц. ОАМ, ОАК, биохимия. Протокол на три месяца, значит перед каждым протоколом анализы.

Переносится у меня легко, надеюсь и у Вас также будет. Удачи! 

[Евгения Витальевна]

  20.08.2018 в 08:14, Divmax сказал:

 

ну и отлично, Удачи Вам! Пишите, пожалуйста, как пойдет Абаджио.

Расширить  

Обязательно)

  20.08.2018 в 08:35, aliens сказал:

Таблетки которые могут замедлить сердечный ритм-финголимод (гиления, несклер).

Про Абаджио, я сдавала анализы перед назначением, потом после двух недель приема, потом еще через месяц. ОАМ, ОАК, биохимия. Протокол на три месяца, значит перед каждым протоколом анализы.

Переносится у меня легко, надеюсь и у Вас также будет. Удачи! 

Расширить  

Спасибо!)

[Катерина25]

Выдали мне глатират, срок годности аж до 2020 года) упаковка удобная в отличие от аксо. 

Так поняла, что как и раньше идёт у всех по-разному. Буду пробовать. Хотя прочла, что след скорее всего тимексон. Может и не стану пробовать, с аксо сразу на тимексон пойду. 

Всем здоровья! 

[Divmax]

  23.08.2018 в 06:27, Катерина25 сказал:

Выдали мне глатират, срок годности аж до 2020 года) упаковка удобная в отличие от аксо. 

Так поняла, что как и раньше идёт у всех по-разному. Буду пробовать. Хотя прочла, что след скорее всего тимексон. Может и не стану пробовать, с аксо сразу на тимексон пойду. 

Всем здоровья! 

Расширить  

 

как тебе в М.области попался Глатират? В МОНИКИ утверждали, что такого лекарства не знают, звонили куда то и там сказали, что в область не закупают Глатират вообще О.о

[Helenka]

Доброе время суток всем! 

Пишу в теме ГА. Метаболичка с онемением ног мне слабо помогла, скорее, даже и особо не остановила неприятные вещи - обострились другие симптомы, скажем, двоение и атаксия. Что поделаешь - отправилась к платному врачу, который знает меня с момента моих первых симптомов - давно. Порешали вопрос, проблема еще в летних отпусках.  Договорился с мед. центром. Пришлось заплатить на 5 койко-дней на время пульса. Ну и солик пришлось искать в Ярославле, съездили -купили. 

Стало отпускать - ноги вспомнили, что они мои. 

После пульса (вернее, под ним)  я стала созваниваться с обычной бесплатной больницей (я не дождалась места по причине ухудшения состояния, да и обострение там не признавали).

Сейчас место дали и капают октолипен (переношу его лучше, чем в прошлые разы, только голова квадратная  и прилив жара к лицу, что потом проходит. ) и цераксон. Витамин В колют по очереди. 

Еще дней пять капать будут. 

По поводу ПИТРСов сказали, что не совсем правильно было назначать ГА (назначено было другим человеком)

Ну и что предложить мне более нечего (город бедный), разве что попробовать  СиноВекс. Я спросила  - он же слабый? 

Ну да, а что еще назначать... Тем паче - раз в неделю.

И еще порекомендовали (правда, платный врач) связаться с Ярославлем - со Степановым или Касаткиным (последний писал диссер по ПИТРСам). А первый - сын нашего универского гистолога, занимается РС давно.   Ну что же, надо будет пытаться дозваниваться до Ярика...

Сорри, что вышла по теме за ГА... 

 

[fler_de_fler]

  23.08.2018 в 11:53, Divmax сказал:

 

как тебе в М.области попался Глатират? В МОНИКИ утверждали, что такого лекарства не знают, звонили куда то и там сказали, что в область не закупают Глатират вообще О.о

Расширить  

Я из Московской области,и тоже уже три месяца получаю Глатират.В рецепте пишут Глатирамера ацетат -аптека выдает Глатират.

[Divmax]

  31.08.2018 в 19:47, Helenka сказал:

Доброе время суток всем! 

Пишу в теме ГА. Метаболичка с онемением ног мне слабо помогла, скорее, даже и особо не остановила неприятные вещи - обострились другие симптомы, скажем, двоение и атаксия. Что поделаешь - отправилась к платному врачу, который знает меня с момента моих первых симптомов - давно. Порешали вопрос, проблема еще в летних отпусках.  Договорился с мед. центром. Пришлось заплатить на 5 койко-дней на время пульса. Ну и солик пришлось искать в Ярославле, съездили -купили. 

Стало отпускать - ноги вспомнили, что они мои. 

После пульса (вернее, под ним)  я стала созваниваться с обычной бесплатной больницей (я не дождалась места по причине ухудшения состояния, да и обострение там не признавали).

Сейчас место дали и капают октолипен (переношу его лучше, чем в прошлые разы, только голова квадратная  и прилив жара к лицу, что потом проходит. ) и цераксон. Витамин В колют по очереди. 

Еще дней пять капать будут. 

По поводу ПИТРСов сказали, что не совсем правильно было назначать ГА (назначено было другим человеком)

Ну и что предложить мне более нечего (город бедный), разве что попробовать  СиноВекс. Я спросила  - он же слабый? 

Ну да, а что еще назначать... Тем паче - раз в неделю.

И еще порекомендовали (правда, платный врач) связаться с Ярославлем - со Степановым или Касаткиным (последний писал диссер по ПИТРСам). А первый - сын нашего универского гистолога, занимается РС давно.   Ну что же, надо будет пытаться дозваниваться до Ярика...

Сорри, что вышла по теме за ГА... 

 

Расширить  

 

 

В смысле предложить более нечего? Не верьте, трясите! Какой Синновекс, еще не хватало. Если врач считает, что ГА не подходит, пусть переводит на интерфероны или Абаджио. Никаких отговорок, что "город бедный" не принимайте. Они обязаны перевести Вас на другой препарат.

[aliens]

  01.09.2018 в 08:04, Divmax сказал:

 

 

В смысле предложить более нечего? Не верьте, трясите! Какой Синновекс, еще не хватало. Если врач считает, что ГА не подходит, пусть переводит на интерфероны или Абаджио. Никаких отговорок, что "город бедный" не принимайте. Они обязаны перевести Вас на другой препарат.

Расширить  

Тем более, при чем тут город бедный/богатый, вышеперечисленные препараты-федеральные закупки.

К региональным имеет отношение текфидера, окревус, Вам их и не предлагали.

[Helenka]

  01.09.2018 в 08:04, Divmax сказал:

смысле предложить более нечего? Не верьте, трясите! Какой Синновекс, еще не хватало.

Расширить  

 

Да у меня была та же реакция, на всякий случай почитала инет потом...

А меня на следующий день спрашивают - ну так что - будем пытаться? 

Моя реакция была уже внутренне такая - выписывайте, что хотите,  я совершенно не обещаю что-то колоть по принципу "что-то надо".  Только от меня отстаньте. 

Сказала, что для начала созвонюсь с Ярославлем. Мне возразили, что чем раньше я начну, тем лучше... Опять - а то хуже будет... 

На слова о том,  что перестала колоть,скажем, Ребиф или Инфибету по притчинре жуткой головной боли, от которой таблетки никакие не спасали, ответили, что это у всех так и чтобы терпела...  Только терпение мне обычно мне дорого стоит. 

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Ну я не стала продолжать....

[Helenka]

  01.09.2018 в 08:20, aliens сказал:

Тем более, при чем тут город бедный/богатый, вышеперечисленные препараты-федеральные закупки.

Расширить  

 

Да у нас это железное объяснение - город бедный...  хотеть тут нечего... 

Ну что же, обратимся для начала к Ярику... 

[aliens]

  01.09.2018 в 12:50, Helenka сказал:

 

Да у нас это железное объяснение - город бедный...  хотеть тут нечего... 

Ну что же, обратимся для начала к Ярику... 

Расширить  

Будьте настойчивы, 7 нозологий федеральная программа. 

[aliens]

  01.09.2018 в 12:48, Helenka сказал:

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Расширить  

Офигеть..."специалисты" так сказать

[Каспер]

  01.09.2018 в 13:21, aliens сказал:

Офигеть..."специалисты" так сказать

Расширить  

 

Дааа, велика Россия... и местами дремуча 

[Divmax]

  01.09.2018 в 12:48, Helenka сказал:

 

Да у меня была та же реакция, на всякий случай почитала инет потом...

А меня на следующий день спрашивают - ну так что - будем пытаться? 

Моя реакция была уже внутренне такая - выписывайте, что хотите,  я совершенно не обещаю что-то колоть по принципу "что-то надо".  Только от меня отстаньте. 

Сказала, что для начала созвонюсь с Ярославлем. Мне возразили, что чем раньше я начну, тем лучше... Опять - а то хуже будет... 

На слова о том,  что перестала колоть,скажем, Ребиф или Инфибету по притчинре жуткой головной боли, от которой таблетки никакие не спасали, ответили, что это у всех так и чтобы терпела...  Только терпение мне обычно мне дорого стоит. 

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Ну я не стала продолжать....

Расширить  

 

Так, запасаемся терпением, силами и начинаем писать жалобы.

Почитайте темы

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12049-moy-opyit-borbyi-za-svoi-prava/

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12053-moy-opyit-borbyi-za-svoi-prava-chast-ii/

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12074-moy-opyit-borbyi-za-svoi-prava-chast-iii/

Тут еще много было сообщений от пациентов на эту тему, надо поискать.

 

А еще http://www.patients.ru/proekty/proekt

 

После чего составьте жалобу на оставление Вас без гарантированного законом лекарственного обеспечения. Я бы еще накатала жалобу на такого прекрасного "специалиста", который с Вами разговаривал. И вообще, возьмите себе за привычку фиксировать дату, время, ФИО, должность человека, с которым общаетесь в рамках данной проблемы, эта информация потом может очень пригодиться.

[Helenka]

Спасибо Вам,  сама вчера искала информацию по данной теме. Похоже, никак не получается спокойно что-то решать, видимо, ,у меня слишком индивидуальная реакция на ПИТРСы, врачам это не очень нравится, я понимаю,  конечно, но с РС уже очень давно,  организму не слишком нравятся эксперименты с иммунитетом. 

[Divmax]

  01.09.2018 в 14:47, Helenka сказал:

Спасибо Вам,  сама вчера искала информацию по данной теме. Похоже, никак не получается спокойно что-то решать, видимо, ,у меня слишком индивидуальная реакция на ПИТРСы, врачам это не очень нравится, я понимаю,  конечно, но с РС уже очень давно,  организму не слишком нравятся эксперименты с иммунитетом. 

Расширить  

 

мало ли, что не нравится врачам, тем более, что в Вашем случае дело не в том, что подходит\не подходит, а в том, что Вас вводят в заблуждение и не обеспечивают необходимыми препаратами. Они обязаны придерживаться протокола ведения больных РС и быть на стороне пациента, а не уходить от исполнения своих прямых обязанностей.

Организму точно не нравятся эксперименты...

[aliens]

  01.09.2018 в 12:48, Helenka сказал:

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Расширить  

А вот конкретно на эту фразу, я бы написала отдельную жалобу, с просьбой проверить диплом того так сказать "специалиста".