Helenka Обсуждения и советы

[Helenka]

но опять же я сначала фероны колола...  опять же - все наоборот. Нет, ну я н-ное кол-во лет назад приехала решать вопрос о ПИТРСах, мне тогда сказали, что коп уже бесполезен, а раз не подружились  с Бетафероном, то другие его аналоги тоже не пойдут. Но это было при предыдущем  начальстве.  Пару лет назад вот назначили Ребиф, на полной дозе - жуткие головные боли, усиление атаксии и несколько новых очагов на МРТ. Далее относительно спокойные пять месяцев на инфибете, потом снова куча новых очагов и крайне неприятная клиника. 

[Krestiki]

17 минут назад, Helenka сказал:

Ну по поводу  имитации миелина, так вот ИМХО не факт, что это может научить иммуную систему правильной реакции на попадание в организм этого вещества. Опять же повторюсь - в моем случае, когда болезнь протекает уже очень давно.  И стоило начать применять ПИТРСы, как обострения явно участились. Какой-то эффект наоборот. Лично в моем случае.

Га нужно принимать в самом начале болезни. Или пробовать при впрс, возможно и будет замндлять прогрессию. 

 

А вообще я не врач, просто сравниваю наши истории.

[Krestiki]

30 минут назад, Helenka сказал:

 

Понимаю. Местно - да, онемение, которое достаточно быстро  проходит. 

Онемение? За 10 лет не было такой побочки. Уплотнения, покраснения, чувство теплп. Но онемения не было.

[aliens]

Только что, Krestiki сказал:

Га нужно принимать в самом начале болезни. Или пробовать при впрс, возможно и будет замндлять прогрессию. 

 

 

Не, вот прогрессию замедлять он точно не будет(

[Helenka]

56 минут назад, Krestiki сказал:

Онемение? За 10 лет не было такой побочки. Уплотнения, покраснения, чувство теплп. Но онемения не было.

 

Сдается мне в который раз, что снова не то, что нужно мне.... 

Да сейчас состояние похоже именно на обострение :(((  

 

Пойду снова пытаться консультироваться с неврологом... 

[Helenka]

57 минут назад, aliens сказал:

Не, вот прогрессию замедлять он точно не будет(

 

Увы... Отчего отталкивались на сей раз - пытаться не допускать обострения.... И что имеем  в итоге....  

 

А колоть его нужно было пытаться уже давно, и поезд давно ушел :(  Но когда все начиналось, у нас про Коп вообще не говорилось, тогда еще мне только все подряд говорили "НЕХОРОШЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ"  А теперь сменилось на слова - Ну мы уже не знаем, что с Вами делать. Ну и как раньше "А что Вы хотите с вашим заболеванием?! 

[ирина kott]

1 час назад, Helenka сказал:

 

Увы... Отчего отталкивались на сей раз - пытаться не допускать обострения.... И что имеем  в итоге....  

 

А колоть его нужно было пытаться уже давно, и поезд давно ушел :(  Но когда все начиналось, у нас про Коп вообще не говорилось, тогда еще мне только все подряд говорили "НЕХОРОШЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ"  А теперь сменилось на слова - Ну мы уже не знаем, что с Вами делать. Ну и как раньше "А что Вы хотите с вашим заболеванием?! 

Ну и ну. Что делать?! Задача врача оказание помощи больному. Настаивайте на дообследовании и принятии мер( может переведут на препараты второй линии) А сейчас , если есть возможность, прокапайте Реополиглюкин, он же вам помогал. Вреда от него не будет точно. Возможно , хоть временно облегчит состояние. Два десятка лет назад Реополиглюкин весьма успешно использовали при обостениях, как альтернативу плазмаферезу. У нас тоже лечить не хотят, Все кое как и лишь бы не приставали!

[jodaz]

1 час назад, Helenka сказал:

Сдается мне в который раз, что снова не то, что нужно мне.... 

Да сейчас состояние похоже именно на обострение :(((  

Сделайте МРТ. Будет накопление контраста - значит обострение, не будет - просто ухудшение.

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Сделайте МРТ. Будет накопление контраста - значит обострение, не будет - просто ухудшение.

Не только ГМ, но и хотя бы шейный отдел.

[Krestiki]

Перенесите, пож., все эти бла-бла в соотв.тему 

[Каспер]

3 часа назад, jodaz сказал:

Сделайте МРТ. Будет накопление контраста - значит обострение, не будет - просто ухудшение.

 

3 часа назад, aliens сказал:

Не только ГМ, но и хотя бы шейный отдел.

 

А если уже ВПРС то МРТ не покажет ничего...

[aliens]

Только что, Каспер сказал:

 

 

А если уже ВПРС то МРТ не покажет ничего...

Ну как тебе сказать, я вот тоже  думала ВПРС и значит симптоматика оттуда, а оказалось активные очаги в шее. ВПРС ведь бывает с обострениями и без.

[Helenka]

29 минут назад, Каспер сказал:

А если уже ВПРС то МРТ не покажет ничего...

 

МРТ как раз вовсю показывает. 

По теме - показалась другой врачу, пусть за деньги, но адекват. 

Посмотрела и пощупала.   Как я и чувствовала, выпала в основном глубокая чувствительность в ногах. Написали в заключение - на фоне Глатирата - обострение. МРТ делать не стали - определила по зонам выпадения чувствительности, что очаг, скорее всего, мелкий и в грудном отделе. Дала направление на стац. лечение, а вот чем будут капать - разберемся уже потом. Если положат, конечно. За бла-бла простите. Пишу, что в итоге заключили. 

[Helenka]

4 часа назад, ирина kott сказал:

Ну и ну. Что делать?! Задача врача оказание помощи больному. Настаивайте на дообследовании и принятии мер( может переведут на препараты второй линии) А сейчас , если есть возможность, прокапайте Реополиглюкин, он же вам помогал. Вреда от него не будет точно. Возможно , хоть временно облегчит состояние. Два десятка лет назад Реополиглюкин весьма успешно использовали при обостениях, как альтернативу плазмаферезу. У нас тоже лечить не хотят, Все кое как и лишь бы не приставали!

Реополи купила, но только одна бутылка осталась в  аптеке.... 

Но ГА не колю.. Мне сегодня снова сказали, продолжайте пока метаболичку... 

[Каспер]

1 час назад, Helenka сказал:

Реополи купила, но только одна бутылка осталась в  аптеке.... 

Но ГА не колю.. Мне сегодня снова сказали, продолжайте пока метаболичку... 

 

Снимаем обострение и, если не дай Бог опять, думаем про тяжелую артиллерию 

[aliens]

59 минут назад, Каспер сказал:

 

Снимаем обострение и, если не дай Бог опять, думаем про тяжелую артиллерию 

Ну из первой линии есть текфидера (региональная закупка, правда), абаджио, или вторую линию, тизабри.  В следующем году обещают мавенклад.

Вроде и выбор есть на словах, а на самом деле.... Ну не будем о грустном. Главное снять обострение.

[Helenka]

Ох... в стационар меня категорически не взяли, мол,  вы недавно лечились. Главные ответы: Продолжайте ГА, иначе будет только хуже. Выписывать больше нечего (и вообще я не хочу лечиться) И - это у вас такое течение, то лучше, то хуже, ГА ни при чем.  

Вчера  звонила врачу, которая меня щупала-смотрела, идите к врачу стационара, поговорите. Сколько бы ни объясняла - ответы все те же. Единственное, говорит, позвоните 22-23. И без какой-то гарантии, потому что"у вас такое течение, колите Глатират, иначе хуже". 

 

 

[Helenka]

В 03.08.2018 в 20:31, aliens сказал:

Главное снять обострение.

 

Не хотят видеть обострение официальные врачи. И снимать тоже не хотят ("вы же недавно лечились" И МРТ от мая.... Голова тогда  была...

 

[aliens]

1 час назад, Helenka сказал:

Продолжайте ГА, иначе будет только хуже. 

Ну это ерунда, Вы и сами знаете.

Снимают с себя ответственность этой фразой.

[Helenka]

Да в  том  и боль, что сняли ответственность, когда официально написали ВПРС, а теперь - сами не хотите колоться, "мы тут ни при чем"   (((( 

[Каспер]

2 часа назад, Helenka сказал:

 

Не хотят видеть обострение официальные врачи. И снимать тоже не хотят ("вы же недавно лечились" И МРТ от мая.... Голова тогда  была...

 

 

Тянуть не нужно. Делаем свежее МРТ с контрастом (платно), и с результатами добиваемся назначения гормонов. Потом жалобу на них подадите в страховую... 

[jodaz]

3 часа назад, Helenka сказал:

Не хотят видеть обострение официальные врачи. И снимать тоже не хотят ("вы же недавно лечились" И МРТ от мая.... Голова тогда  была...

Не хотите попробовать такую рекомендацию?

 

 

 

 

[Helenka]

Спасибо, примерно так (с вариациями) мне капали.

Сама я побаиваюсь гормоны капать себе.  А метабиличка, похоже,  мне сейчас слаба...

 

[Helenka]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Тянуть не нужно. Делаем свежее МРТ с контрастом (платно), и с результатами добиваемся назначения гормонов. Потом жалобу на них подадите в страховую... 

 

Да  и так уже протянула с этими  поисками .... 

завтра утром буду звонить врачу, которая меня хотя бы посмотрела и пощупала. Сегодня ее не было, а другой адекватный в отпуске. А если я протяну время до 22-23 авг, так это ..... ....

[Helenka]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Потом жалобу на них подадите в страховую... 

 

Жалобу - это уж потом.... Завтра  хочу уточнить у врача, какой отдел она считает более правильным для МРТ