Helenka Обсуждения и советы

[Helenka]

Спасибо ... :)  пока попытаюсь разбираться с тем, что  есть, далее- проанализировать еще раз (очередной)

[aliens]

25 минут назад, Helenka сказал:

 

Ну я бы просто не колола, и  все.  Молча....  Но понимаю,  что делать надо что-то, но  организм  ну никак не хочет адекватно реагировать.  Я до того, как зарегиться  на форуме,  много просто читала сообщения "коллег" .  Кто и как и что колет... Я ж не глупый человек, биолог все же... Просто на ГА я пришла в некий ступор. 

Если организму лучше без ПИТРС, так может ну их нафиг.

Тем более, мое мнение по опыту, течение на них как то больше меняется в сторону ухудшения или не меняется, как было неблагоприятное, так и осталось. Ну обострений например, нет. Ну и что? Восстановления тоже нет.

[aliens]

Все больше склоняюсь к мысли Yopapipa, кому что на роду написано и лек-ва абсолютно не при чем, тем более механизм действия неизвестен, да не лечение это.

[Helenka]

8 минут назад, aliens сказал:

Если организму лучше без ПИТРС, так может ну их нафиг.

Тем более, мое мнение по опыту, течение на них как то больше меняется в сторону ухудшения или не меняется, как было неблагоприятное, так и осталось. Ну обострений например, нет. Ну и что? Восстановления тоже нет.

 

Вот и мне так кажется - течение-то они меняют, вопрос у кого и в какую сторону. Собсно, улизнуть-то всегда можно, вот только всегда сомневаешься в правоте. И спрашиваешь у коллег. Мне вот тоже одна из коллег в очередной раз пишет - да ну на фиг.  Но я все до сих пор не послала, только себе в итоге хуже. .  получается, но опять же повторю - это конкретно МОЙ случай.....  Я делюсь и читаю другие мнения.   И это лучше, чем вариться в себе ИМХО

 

[Helenka]

у меня по маме наследственность Рс, вернее, бабушка болела и еще кто-то по той линии. А по папе гены - живучесть, вот и выруливаю, как могу..... И никогда не знаешь, что далее сыграет... 

[mic]

1 час назад, aliens сказал:

Все больше склоняются к мысли Yopapipa, кому что на роду написано и лек-ва абсолютно не при чем, тем более механизм действия неизвестен, да не лечение это.

Надо заметить, что Yopapipa определённые надежды на лек-ва всё же возлагает.

Цитата

Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 

Всем здоровья и удачи!

[jodaz]

1 час назад, mic сказал:

Надо заметить, что Yopapipa определённые надежды на лек-ва всё же возлагает.

Он очень не хотел, но его уговорили? .............. :-)

 

Цитата

EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.

Согласился на Окрелизумаб

А пишут, что после 6,5 EDSS ПИТРС не назначают 

 

Цитата

Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

 

[Divmax]

товарищи модераторы, перенесите, пожалуйста, все сообщения, не касающиеся Глатирата, куда-нибудь.

[aliens]

13 минут назад, Divmax сказал:

товарищи модераторы, перенесите, пожалуйста, все сообщения, не касающиеся Глатирата, куда-нибудь.

Подождем Мишу, перенесет. Мне с телефона совсем неудобно.

[Каспер]

2 часа назад, aliens сказал:

Подождем Мишу, перенесет. Мне с телефона совсем неудобно.

 

Перенес, у меня интернета не было. Если что-то не донес, то напишите 

[Helenka]

2 часа назад, Каспер сказал:

Перенес, у меня интернета не было. Если что-то не донес, то напишите 

 

Спасибо за перенос, а то на самом деле свалка сообщений  получилась....

[Каспер]

40 минут назад, Helenka сказал:

 

Спасибо за перенос, а то на самом деле свалка сообщений  получилась....

 

Всегда пожалуйста 

[Krestiki]

В 01.09.2018 в 21:57, Helenka сказал:

 

Я вот, когда почитала про Синновекс, подумала, что чего-то не понимаю... Главный вопрос - на фига козе баян... сорри... Абаджио и Митокс - тут-то как раз понятно, о чем речь. 

у меня схожее с Вашим состояние. обострения (изменение состояния), два года на Абаджио и плюс 1.5б по ЕДСС. мне показалось, что он не для РС со стажем.

 

митокс не обсуждается моим врачом. я не про исследование, я про врача из ЦРС.

[Helenka]

7 часов назад, Krestiki сказал:

у меня схожее с Вашим состояние. обострения (изменение состояния), два года на Абаджио и плюс 1.5б по ЕДСС. мне показалось, что он не для РС со стажем.

 

митокс не обсуждается моим врачом. я не про исследование, я про врача из ЦРС.

 

Абаджио мне вовсе не предлагают... Ну я писала. Хорошо или нет - я уже боюсь что-то предполагать. . 

Когда я получала пульс, мне врач только и сказала, почитав мои выписки - ну что же все пишут - кто во что горазд?" 

Я ответила очевидно кто что увидел... 

В итоге на обострение при онемении ног и т.п. ЕДСС у меня оказалась лучше на 1, 5 в сравнение с прошлой выпиской, когда меня прокапали  гормонами и подлечили метаболичкой, и на тот момент я фактически "бегала" и радовалась жизни, так сказать

Потом читаю в прошлой выписке, что я, оказывается, хожу  с опорой на одну сторону....  Причем, ни разу меня не видели, чтобы я  так ходила. А в палате лежала еще девушка  с РС, которая большей частью с тростью ходила.  

Ну перепутали.  Или уже всем все равно - какой твой реальный статус? Типа, а какая уже разница. 

 

По поводу стажа и применения ПИТРС... Четко понимаю, что стаж необходимо учитывать.  Получается, что за свои  26-27 лет и 18,5 лет с оф. диагнозом,  и я получаю ПИТРС как в случае дебюта или недавно выявленного РС. Или уже давно применяющего ПИТРС человека.  Мне кажется, это не совсем правильно. Особенно если учесть, что 2-2,5 года я впервые была посажена на ПИТРС (ну если не учитывать совсем давнего (лет 12) эксперимента с бетафероном...  Правда, не села - посадка получается жесткой. 

 

Впрочем, мне уже третий год в выписке печатают, что "больна около 15 лет" ...

Это как раз в той больнице, где лежу сейчас.  Ну хотя бы посчитали время от первой МРТ - это 1999 год.  Впрочем, врачи ведь не математики....  Да и посмотрю, что на сей раз напишут... 

 

[Helenka]

7 часов назад, Krestiki сказал:

митокс не обсуждается моим врачом

 

У меня тоже нет о том разговора - просто пока (ттт) вытягивали на гормонах

[Каспер]

1 час назад, Helenka сказал:

 

У меня тоже нет о том разговора - просто пока (ттт) вытягивали на гормонах

 

Митокс назначается, если препараты первой линии оказались неэффективны, или при агрессивном течении РС.

[Helenka]

12 минут назад, Каспер сказал:

 

Митокс назначается, если препараты первой линии оказались неэффективны, или при агрессивном течении РС.

 

Ну, в общем, пока не было разговора...

[jodaz]

2 часа назад, Helenka сказал:

По поводу стажа и применения ПИТРС... Четко понимаю, что стаж необходимо учитывать.  Получается, что за свои  26-27 лет и 18,5 лет с оф. диагнозом,  и я получаю ПИТРС как в случае дебюта или недавно выявленного РС. Или уже давно применяющего ПИТРС человека.  Мне кажется, это не совсем правильно

Пардон, за "выслугу лет" хотите получать препарат "поновее"?

Или по функциональным поражениям таки?

И какой ПИТРС для вас на них тянет?

(А какой у вас EDSS?

Цитата

В итоге на обострение при онемении ног и т.п. ЕДСС у меня оказалась лучше на 1, 5 в сравнение с прошлой выпиской, когда меня прокапали  гормонами и подлечили метаболичкой, и на тот момент я фактически "бегала" и радовалась жизни, так сказать

)

 

========================

Рекомендации в зависимости от модели пациента -

https://ms.neurol.ru/protocol-01/

 

[Helenka]

32 минуты назад, jodaz сказал:

 

 

 

Нет, наоборот - я собсно, и не навязывалась на ПИТРСы-то. 

32 минуты назад, jodaz сказал:

32 минуты назад, jodaz сказал:

Пардон, за "выслугу лет" хотите получать препарат "поновее"?

Нет. Просто очень волнует - кто с долгим стажем получил или не получил эффект от ПИТРСов. 

 

А искать что-то новое - всегда стараюсь сама искать. 

[Helenka]

ЕДСС в прошлую выписку - 4,5 написали, потом 4.  С ухудшением - логики было не очень много. Ходить-то хожу,  ессно, но не очень прямо и в зависимости от ситуации (состояния) .... На велике просто легче. 

 

[jodaz]

14 часов назад, Helenka сказал:

Просто очень волнует - кто с долгим стажем получил или не получил эффект от ПИТРСов. 

Дело не в стаже. Дело в типе течения РС и, соответственно, назначаемом исходя из типа, препарате.

 

 

[Helenka]

не спорю.  но одно дело начать в ранних стадиях, а другое - когда организм уже приспособился сам к себе. И вот ломаешь, вроде, в правильном направлении , а  ломается не то и не там...  Лично на своем опыте.... 

[jodaz]

Удачи в размышлениях :-)))

[Helenka]

5 минут назад, jodaz сказал:

Дело не в стаже. Дело в типе течения РС

 

А почему   стаж.... В конце концов, РРРС со временем перетекает в ВПРС.

ВПРС мне поставили, по-моему, исходя из времени и исходя из ВТЭК -  врач всегда предупреждал, что пишу пострашнее. И это потом просто переписывали. Но вот с обострениями. 

 

 

[Helenka]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Удачи в размышлениях :-)))

 

Ну вот привычка такая :))