Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

[jodaz]

  03.06.2018 в 12:50, ОООИБРС сказал:

«У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной...

Читать полностью

Расширить  

 

Три года за счет пациента Бойко АН диагностировал (

А терапию подобрали через 4 года после диагноза (

 

Я confused

[ОООИБРС]

«У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной...

Читать полностью

[Ека]

  03.06.2018 в 12:35, jodaz сказал:

Я confused

Расширить  

А я ржака. Блин, какой же я циник, но вот от этого подсталом:

  Цитата

Поэтому – никаких форумов. Но есть много групп поддержки пациентов с этой болезнью, где они рассказывают о своей жизни и поддерживают друг друга. Найти сразу их может быть трудно, но удобнее всего искать сообщества по тэгам, например, #РС #СильнееРС #СильнееРассеянногоСклероза.

Расширить  

 

[mic]

«У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом. Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что. Наверное, это основной постулат»   ...

Конечно, есть еще большая проблема, которая касается тяжелых пациентов. Это те, кто прикован к постели или находится в кресле. Не у всех из них есть родственники, поэтому остро встает проблема ухода и наблюдения врачами. Есть тяжелые пациенты, которые годами нигде не наблюдались. Раньше к тяжелым больным приезжали окружные неврологи, сейчас этого нет. Плюс, конечно, проблема доступной среды.  ...

 

 

[Ека]

  03.06.2018 в 12:58, mic сказал:

Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что.

Расширить  

Кстати, тоже цепануло. Не согласна категорически.

Моя версия  - все будет хорошо, потому что все будет хорошо :)))))))))

"Несмотря ни на что" уже подразумевает всякую хрень. Ну нафиг! Ну это чисто мой взгляд по жизни...

[mic]

  03.06.2018 в 13:20, Ека сказал:

Кстати, тоже цепануло. Не согласна категорически.

Моя версия  - все будет хорошо, потому что все будет хорошо :)))))))))

"Несмотря ни на что" уже подразумевает всякую хрень. Ну нафиг! Ну это чисто мой взгляд по жизни...

Расширить  

Желаю, чтобы всё так у Вас и было! Безо всяких оговорок.

[Gera]

Всё хорошо, а будет ещё лучше.

 Живём. 

 Ни дня без прикола.

 Страшно, ажжж жуть...

 

 

 

не дождетесь...

[Gera]

Но для человека, который всегда работал и был полезным для общества, очень сложно быть не востребованным... :) проходили.

 

Помогая другим – помогаешь себе...

 

[Gera]

Созвонился с мамой одного из наших товарищей, с нашим подарком РС. Парень молодой и если не пришёл  к коляске, то уже очень рядом с ней, на ней. Ему диагноз был поставлен в 05 году и в какой-то момент в нём по всей видимости было то самое отрицание заболевания, но РС не дремлет. Со слов мамы он сейчас один., друзей рядом нет, только она одна таскает его. Хочу к нему поехать, надо как-то достучаться до парня, что жизнь продолжается, пусть таким образом, но мы живём.

[Roxy]

  04.06.2018 в 13:46, Gera сказал:

Созвонился с мамой одного из наших товарищей, с нашим подарком РС. Парень молодой и если не пришёл  к коляске, то уже очень рядом с ней, на ней. Ему диагноз был поставлен в 05 году и в какой-то момент в нём по всей видимости было то самое отрицание заболевания, но РС не дремлет. Со слов мамы он сейчас один., друзей рядом нет, только она одна таскает его. Хочу к нему поехать, надо как-то достучаться до парня, что жизнь продолжается, пусть таким образом, но мы живём.

Расширить  

 

Gera, тут сегодня на фб в группе Коимбра парнишка взахлёб рассказывал об улучшениях, уже через 2 месяца после начала протокола. Лежачий или близко к тому, 1 группа. Мне кажется, что именно в таких случаях стоит хотя бы попробовать.На всякий случай ссылка: https://www.facebook.com/groups/protokolvitamind/

[Thom322]

Слежу внимательно за этой группой. Выводы пока неутешительные. 

 

[Roxy]

  04.06.2018 в 20:59, Thom322 сказал:

Слежу внимательно за этой группой. Выводы пока неутешительные. 

 

Расширить  

 

Делитесь :).

[Gera]

Мир психологии.docx

Мир психологии

ПСИХОЛОГИЯ ДЛЯ ВСЕХ И КАЖДОГО

   Позитивная психотерапия   Рассеянный склероз

 

  Показать

Рассеянный склероз

Способность при помощи болезни испытать себя; способность скорее «ползать на коленях», чем терпеть несправедливость

Определение

Под рассеянным склерозом (от лат. multiplex — множественный и греч. skleros — твердый) понимают приступообразно или хронически прогредиентно текущее воспалительное заболевание, поражающее центральную нервную систему и приводящее к разнообразным неврологическим расстройствам. В результате длительного воспаления в головном и спинном мозге возникают плотные очажки или рубцы; распадаются миелиновые оболочки, при этом нарушается проведение импульсов по нервным волокнам, и возникают различные клинические симптомы.

Симптоматика

Нередко заболевание начинается с внезапных расстройств (например, двоение в глазах), приступов головокружения, слабости в руках и ногах, тремора кистей. Расстройства первого приступа практически полностью исчезают через несколько недель или месяцев — до тех пор, пока через некоторый бессимптомный промежуток времени снова не разгорится болезнь, чтобы в дальнейшем отступать все меньше и меньше. Полностью развившаяся картина болезни характеризуется нарушениями походки спастико-атаксического типа (неправильная, неровная, неустойчивая походка), парезами и параличами конечностей, нарушениями чувствительности в виде болей и анестезии, головокружениями, интенционным тремором (дрожь в начале движения, не в покое), расстройствами письма, скандированной речью (медленная и с паузами), нистагмом при взгляде в сторону и значительными колебаниями настроения (безучастность, смех, плач).

Транскультурный аспект и эпидемиология

Рассеянный склероз, по Bischof и Herrmann (1986), встречается преимущественно в умеренной климатической зоне с наибольшей частотой заболевания в Северной Европе, Канаде и северных штатах США. Риск заболевания в экваториальной зоне минимален. В южном полушарии, начиная с 40° южной широты, риск заболевания снова повышается.

В Германии рассеянным склерозом страдают около 50 000 —100 000 человек, это составляет 0,1 — 0,2 %.

Рассеянный склероз впервые проявляется обычно в возрасте 20 — 40 лет. У детей он встречается исключительно редко. Женщины болеют рассеянным склерозом несколько чаще, чем мужчины.

От рассеянного склероза в Западной Европе ежегодно умирает в среднем 33 человека на 1 млн. населения; в Германии — 22 человека, в Финляндии и Италии — 6, в США — среди европейского населения 9, среди лиц негроидной расы 4 и в Японии — только один человек.

Обзор литературы

То, что заболевание рассеянным склерозом влияет на душевное состояние пациента, его переживания и поведение, известно и описано многими авторами (Arnold и соавт., 1976; Lewis и Lewis, 1975). В свою очередь влияние психологических факторов на развитие и течение болезни, различные авторы также считают доказанным. В целом это означает, что психика играет немаловажную роль для прогноза заболевания. Paulley (1975) всесторонне изучал историю жизни больных рассеянным склерозом и обнаружил при этом четкие указания на психогенные факторы заболевания.

Dalos и соавт. (1983), Oberhoff-Looden (1978) и Seidler (1978) описывают психосоматические аспекты отношения к болезни и лечения больных рассеянным склерозом. Philippopoulus и соавт. (1958) выявили, что хронические эмоциональные перегрузки и постоянная тревожность чаще предшествуют развитию рассеянного склероза, нежели острый эмоциональный стресс. Согласно Paulley (1975), под маской уступчивости скрывается чрезмерная потребность в любви и внимании, которая не удовлетворяется в детстве. Schultz и Kutemeyer (1986) обнаружили, «что с выраженной потребностью в гармонизации нередко корреспондирует особая (ауто-) агрессия». По Groen и соавт. (1967), тенденция к адаптации у больных рассеянным склерозом может принимать ананкастические черты и проявляться в особом сознании обязанностей и чрезмерном деятельном поведении.

Пословицы и народная мудрость

Это действует мне на нервы; это нервирует его; он потерял ясный взор; ничто не двигается с места; нога за ногу заплетается; я не могу больше пошевелиться; у него больше нет опоры; земля уходит из-под ног; если связаны ноги, то работает в основном язык.

Притча: «Вопль» калифа

Тяжелая болезнь поразила калифа Коразана Амира Мансуре-бу Ну. Не помогли никакие попытки лечения. Позвали, наконец, для совета великого и прославленного врача Рази. Сначала он попробовал применить все уже использовавшиеся формы лечения, но безуспешно. И тогда Рази, попросил калифа разрешить ему так провести лечение, как тот считает нужным.

Изнемогая от безнадежности, калиф согласился. Рази попросил его дать ему двух лошадей. Были доставлены лучшие и быстрейшие лошади. Ранним утром следующего дня Рази приказал отвезти калифа в знаменитые бани «Jouze Mulian» в Бухару. Поскольку калиф не мог двигаться, его отнесли на носилках. В бане Рази попросил раздеть больного и приказал всем слугам удалиться от бани как можно дальше. Слуги разгневались, однако ушли, когда калиф дал им понять, что они во всем должны подчиняться мудрецу. Лошадей Рази велел привязать у входа в баню. Вместе со своим учеником он положил больного в ванну и поспешно облил его горячей водой. Затем он стал поливать его горячим сиропом, который повысил температуру тела больного. После того как это произошло, Рази и его ученик оделись. Рази встал перед калифом и неожиданно начал ругать и оскорблять его самым грубым образом. Калиф был шокирован и напуган своей беспомощностью перед этой невежливостью и несправедливыми обвинениями.

В своем неистовом возбуждении калиф пошевелился. Рази, увидев это, вынул нож, подступил ближе к калифу и начал угрожать, что убьет его. В страхе калиф попытался спастись — и вдруг его ужас дал ему силы встать и побежать. В этот момент Рази поспешно выскочил из бани вместе со своим учеником и направил лошадей к воротам города.

Калиф обессилено упал. Когда он оправился от обморока, то почувствовал себя свободнее и мог двигаться. Одержимый гневом, он позвал слуг, оделся и вернулся в свой дворец. Собравшиеся люди возликовали, увидев своего калифа освободившимся от недуга. Через восемь дней калиф получил письмо от врача, в котором тот объяснил свое поведение: «Сначала я сделал все, чему меня учили как врача. Когда это не принесло успеха, я искусственно разогрел твое тело и при помощи твоего гнева дал тебе силы пошевелить твоими членами. Когда я увидел, что твое исцеление началось, я покинул город, чтобы избежать твоей карающей руки. Я прошу тебя не требовать привести меня к тебе, потому что я отдаю себе отчет в несправедливых и гнусных оскорблениях, нанесенных тебе в твоей беспомощности, о чем я глубоко сожалею».

Когда калиф прочел это, благодарность наполнила его сердце, и он попросил врача прийти к нему, чтобы доказать ему свои благодарные чувства.

Аспекты самопомощи: развитие рассеянного склероза с точки зрения позитивной психотерапии

Симптоматика рассеянного склероза проявляется различными неврологическими расстройствами, причиной которых являются болезненные изменения нервной ткани. Вследствие до сих пор не известных причин при рассеянном склерозе воспаляются, зарубцовываются и дегенерируют миелиновые оболочки; окружающая нервы соединительная ткань начинает при этом беспорядочно расти.

В головном и спинном мозге в результате образуются многочисленные подобные серые плотные рубцы. В этих участках нарушается проведение возбуждения по нервам. В зависимости от пораженного нервного волокна преобладает различная симптоматика. Обычно повреждаются длинные волокна, например, пирамидные пути, вследствие чего нарушается произвольная моторика; отсюда и неуверенная, шаткая походка.

Диагноз рассеянного склероза означает для больного и его семьи большое горе и неприятность. Больной прежде всего, страдает не столько от самих симптомов, сколько от действия, которое они оказывают на окружающих. У него двоится в глазах, его походка неуверенна, он дрожит, иногда случается непроизвольное мочеиспускание — любое проявление болезни может превратно истолковываться окружающими, в лучшем случае как неловкость, в худшем — как нетрезвое состояние, прежде всего, это касается шаткой походки. Вместо сочувствия и понимания больной зачастую сталкивается с непониманием, насмешками, особенно если диагноз не известен. Да и кому он может рассказать о характере своего заболевания? Нередко это длится для пациента годами, пока после бесчисленных хождений по врачам не будет установлен точный диагноз.

Автоматически появляется страх перед будущим: сможет ли дальше работать, если да, то как долго еще? Будет ли он обеспечен материально? Как среагирует окружение на огласку его заболевания? Будет ли он нуждаться в постороннем уходе? Готовы ли его близкие взять на себя эту опеку? Сможет ли он найти соответствующего врача? Больной постоянно находится на грани, прежде всего, между двумя приступами, между сомнением и надеждой: будет ли еще один приступ или нет? Если да, то когда? Какими будут его последствия?

Часто рассеянный склероз развивается именно у тех людей, которые прилагают все усилия по малейшей просьбе, стараются угодить любым требованиям окружающих. Сфера деятельности развита у них очень значительно. Тем труднее переносят они медленную и заметную потерю своих сил. Нередко они пытаются скрыть воспринимаемую как позор болезнь, что приносит им только еще большие осложнения.

Рассеянный склероз нередко носит семейный характер; правда, наследуемость его проявляется не строго, обычно из однояйцевых близнецов заболевает только один. Таким образом, вероятно существование случайных факторов, обусловливающих развитие заболевания. По моему мнению, это психические факторы.

Больные с рассеянным склерозом в детстве зачастую были послушными, запуганными строгими родительскими воспитательными принципами, связанными с угрозами. В дальнейшем они нередко переносили насмешки и колкости со стороны окружающих из-за своего мягкого характера и каких-либо слабостей или неловкостей. В детстве и юности они получали больше критики, чем похвалы. Похвалы удостаивались только достижения. Доверие было только в том случае, если кого-то считали способным к деятельности. На этой основе развилось чрезмерное акцентирование чувства справедливости: все обыденные ситуации рассматривались с этой точки зрения. Точно так же домашняя атмосфера отличалась сильными напряжениями. Родители часто спорили; они переносили свои негативные ощущения на ребенка, что способствовало развитию у него чувства беспомощности и безнадежности. По отношению к другим людям ребенок научился у своих родителей подавлять агрессию, подчиняться, сдерживаться. Установка к религиозным, политическим или общественным вопросам чаще бывала негативно отвергающей: «Все равно ничего уже нельзя поделать», «Какая польза от того, что...», «Все равно останешься в проигрыше», «Что это даст», «Сдайся» и т.д. Больные с рассеянным склерозом рано начинают переживать свою беспомощность и бесполезность.

Поскольку больные с рассеянным склерозом не приобрели в жизни позитивных возможностей проникновения в другие сферы или в своих поисках получили поддержку в определенном отношении, они переводят одолевающие их микротравмы в ту сферу, которая им ближе всего и которая, помимо прочего, определяет для них бессознательно возможность символического выражения их страдания в сферу тело/ощущения. В разговорной речи это ведь называется так: «действовать кому-либо на нервы», что-то его «нервирует», «терять ясный взгляд на вещи», что-то дальше «не движется», «нога за ногу заплетается» и т.д. Вероятно, болезнь дает один шанс: если у больного к началу заболевания была сильная неуверенность — он ходит от врача к врачу, — то окончательный диагноз приносит ему уверенность. Исчезает всякое сомнение. Он может «положиться на свою болезнь» и с этого момента начать свой позитивный поиск, спросить себя: какие возможности у меня все-таки есть? Могу ли я развить свой потенциал к самопомощи, например, участвуя в группе самопомощи больных рассеянным склерозом или аналогичной организации? У больных с рассеянным склерозом возможно развитие, прежде всего таких актуальных способностей, как искренность /честность, справедливость, контакты, доверие и надежда. Очень сильно выражены деятельность, отношение ко времени и способность сомневаться. С этой точки зрения важно поставить вопрос: где был установлен диагноз? Какие симптомы способствовали этому? Какие диагностические методы применялись (вызванные потенциалы, компьютерная томография, люмбальная пункция с исследованием олигоклональных антител и т.д.)?

Терапевтический аспект: пятиступенчатый процесс позитивной психотерапии при рассеянном склерозе

Ступень 1: наблюдение/дистанцирование

Описание случая: «Почему Бог допускает такую несправедливость?»

Продавец 29 лет обратился ко мне по направлению одного невропатолога для объяснения психосоматических аспектов своего заболевания. Он уже успел побывать в немецкой диагностической клинике (ДКД). Там был поставлен диагноз «рассеянный склероз».

Во время психотерапевтических бесед мы обращали наше внимание преимущественно на психосоциальные (микротравматические) аспекты:

Терапевт: «На что Вы жалуетесь?»

Пациент: «Нарушения походки, подергивания в правой половине лица, слабость, сильно сократившийся объем движений; однако бывают иногда светлые дни без проявления заболевания».

Терапевт: «У меня такое впечатление, что Вам в последнее время пришлось пережить много событий».

Пациент: «Еще бы! Я действительно потерял почву под ногами!»

Пациент находился в сложной беспомощной ситуации и в этом положении был близок к самоубийству. Не для того чтобы дать ему советы или подсказать ему выход, а для прекращения его интенсивных и безысходных тягостных размышлений я рассказал ему притчу «Вопль калифа». При помощи этой истории и ее переноса на собственную ситуацию ему стала ясна двойственность его позиции: с одной стороны, он был заинтересован в исторической основе притчи, которая позволила дистанцироваться от его расстройств, с другой — он смог перенести на себя аффективные вспышки из этой истории. Эти мысли и ощущения мы выяснили в последующей беседе. Казалось, что больной вступил на путь открытий.

Ступень 2: инвентаризация

События последних пяти лет:

Терапевт: «Перед этим Вы упомянули, что в определенные дни не испытываете никаких расстройств. Можете ли Вы мне сказать, в какие дни и отчего это зависит?»

Пациент: «Когда я не вижу его!» Терапевт: «Кого не видите?»

Пациент: «Служителя с переезда, который в 1983 г. стал причиной смерти моих тещи и деверя. Они погибли в машине под поездом, потому что этот служитель забыл опустить шлагбаум! Это было для меня сильным потрясением: что будет дальше? Почему именно я? За что (...)?»

В разговоре больной назвал еще восемь событий (переезд тестя, трения на работе, выкидыш у жены, угрожающий ей 2-й выкидыш, учащение приступов заболевания в ноябре 1986 г., увольнение, служитель с переезда поселяется в непосредственной близости от семьи, в «зоне видимости», 27.01.87 диагноз «рассеянный склероз»). Накопление травмирующих событий, прежде всего в отношении актуальной способности справедливость, привело к тому, что отдельные личностные сферы были сенсибилизированы к конфликтам. Вследствие постоянного обращения к этим восприимчивым зонам («Почему я? Что будет дальше? Почему он переселился именно сюда? Почему у моей жены нет времени для меня?») стали развиваться состояния напряжения, которые посредством вегетативной нервной системы, гормональной системы и органных систем стали возникать бесконтрольно, непроизвольно. В связи с этим я не говорил с пациентом в общем о «стрессе», а выделил особенности его стрессовой ситуации, которые мы вместе проработали, определив, какие актуальные способности являются наиболее восприимчивыми или устойчивыми к стрессу. Его «стресс» также оказался зависимым от приобретенных на протяжении жизни психосоциальных норм, которые в качестве установок, ожиданий и способов поведения соответствовали эмоциональной жизни. За несколько лет до упомянутого несчастного случая развелись его родители. Это переживалось им как несправедливость и травма.

Ступень 3: ситуативное ободрение

Рассмотрение событий последних пяти лет и их значение для развития и течения заболевания поощрили больного заинтересоваться этой взаимосвязью. На этой ступени он был обучен методам релаксации, и рекомендовано лечение антидепрессантами.

Ступень 4: вербализация

Пациент так описывает зависимость между своими расстройствами («Что?») и своей проблематикой в области справедливости («Почему?»):

Что: сначала — мороз по коже во всем теле или только в горле, затем сердцебиение, одышка, затруднение дыхания, возбуждение, дрожь в руках, руки потеют, волнение, порывистые движения, иду в укрытие, спиной к стене или так, чтобы никого не было сзади, защитно подняв руки, дрожь в коленках, испуганный, смущенный, прерывающийся голос, словесная окрошка вместо четких фраз, неспособность приветливо улыбнуться, углы губ опускаются, отчего даже доброжелательные слова становятся неприветливыми, затем дрожь в руках и ногах, вялость, чувство голода и спазмы в желудке. По словам моей жены, бледнею, как полотно; страх перед внезапным возникновением ножа в руках другого или перед тем, что другой вместо слов применит кулак и будет сильнее или коварнее, даже страх, что меня могут убить.

Когда: при несправедливом устном обращении, поступке или оскорблении действием. Всегда тогда, когда я замечаю или уверен, что меня хотят надуть, плохо обо мне думают, считают меня негодяем, обвиняют в чем-то, оскорбляют меня, лгут мне. И когда я кого-то хочу защитить от кого-либо из своего чувства справедливости. В такой момент я идентифицируюсь, как мне кажется, с другим обвиненным или пострадавшим. И тогда, когда я что-то сделал, что по праву или нет, не нравится окружающим, злит или раздражает их.

С точки зрения базового конфликта пациента было понятно отражение актуальной конфликтной ситуации.

Негативные представления больного о себе и объекте содержательно касались затронутых микротравмами актуальных способностей вежливости и искренности; последние вместе со справедливостью были проработаны совместно с пациентом как актуальный конфликт. Впоследствии в проблематику справедливости было включено непонимание «определенная или обусловленная судьба» (что мы должны выдерживать или что мы можем изменить) .

Ступень 5: расширение цели

Терапия в течение 10 встреч. Супруга пациента приглашалась на четыре терапевтические беседы. Больной дважды был представлен психотерапевтической исследовательской группе Висбадена (PEW). Эта группа дала ему множество возможностей для переноса. Он чувствовал себя существенно лучше, так как смог осознать невралгический компонент (чрезмерное стремление к справедливости), который постоянно приводил его к описанным состояниям напряжения. В результате он научился успешнее преодолевать критические ситуации. Пациент продолжил терапию у лечившего его невропатолога.

 

Изменено 5 Июня 2018 пользователем Каспер
Слишком длинное сообщение

[Thom322]

  04.06.2018 в 21:16, Roxy сказал:

 

Делитесь :).

Расширить  

Практически у всех кто переходит в первые месяц бывает обострение. Из 5 у 4.

Большая часть тех кто пишет, сидят на протоколе 3-6 месяцев. Длительного наблюдения практически нет. 

Врачи, которые ведут протокол не неврологи. Их задача следить за тем чтобы анализы хорошие были. 

И очень меня удивили некоторые посты где люди показывают МРТ с "рассосавшимися" бляшками, разве такое бывает? 

 

 

[Roxy]

  05.06.2018 в 07:36, Thom322 сказал:

Практически у всех кто переходит в первые месяц бывает обострение. Из 5 у 4.

Большая часть тех кто пишет, сидят на протоколе 3-6 месяцев. Длительного наблюдения практически нет. 

Врачи, которые ведут протокол не неврологи. Их задача следить за тем чтобы анализы хорошие были. 

И очень меня удивили некоторые посты где люди показывают МРТ с "рассосавшимися" бляшками, разве такое бывает? 

 

 

Расширить  

 

Влад (иногда здесь бывает), если не ошибаюсь, около 2 лет на протоколе, если не больше. У него очень интересный опыт с ним, хотя последнее МРТ с его слов показало активные очаги. Но в моем понимании, если больной РС в возрасте 60+ со стажем болезни 30+ ведёт активный образ жизни и работает, это о чем-то говорит, короче я тоже хочу :).

Насчёт обострений не знаю, не отслеживала. Длительное наблюдение надо искать в англоязычных группах. Рассосавшиеся бляшки - вроде новые и небольшие очаги могут исчезать, а некоторые уменьшаются в размерах. А ещё бывает неправильно поставленный диагноз :), но это так, лирика.

Врачи меня тоже смущают, хочу увидеть невролога, ведущего протокол :).

[Thom322]

  05.06.2018 в 09:03, Roxy сказал:

 

Влад (иногда здесь бывает), если не ошибаюсь, около 2 лет на протоколе, если не больше. У него очень интересный опыт с ним, хотя последнее МРТ с его слов показало активные очаги. Но в моем понимании, если больной РС в возрасте 60+ со стажем болезни 30+ ведёт активный образ жизни и работает, это о чем-то говорит, короче я тоже хочу :).

Насчёт обострений не знаю, не отслеживала. Длительное наблюдение надо искать в англоязычных группах. Рассосавшиеся бляшки - вроде новые и небольшие очаги могут исчезать, а некоторые уменьшаются в размерах. А ещё бывает неправильно поставленный диагноз :), но это так, лирика.

Врачи меня тоже смущают, хочу увидеть невролога, ведущего протокол :).

Расширить  

Да, про Влада говорили. Вроде живет в Германии и находится успешно на протоколе. Но Влад там похоже единственный.

В целом там пациенты очень радуются, что отказались от ПИТРС. Именно самому факт отказа.

Но я задумался о том чтобы сдать анализы на вит Д. 

[jodaz]

  05.06.2018 в 10:17, Thom322 сказал:

В целом там пациенты очень радуются, что отказались от ПИТРС. Именно самому факт отказа. 

Расширить  

Какое-то нездоровое поведение -

радоваться ФАКТУ отказа от ПИТРС вместо радости от реальности? полезного? влияния? ПРОТОКОЛА :-)))

[Divmax]

  05.06.2018 в 10:58, jodaz сказал:

Какое-то нездоровое поведение -

радоваться ФАКТУ отказа от ПИТРС вместо радости от реальности? полезного? влияния? ПРОТОКОЛА :-)))

Расширить  

 

может от ПИТРС было настолько худо, что сам по себе отказ - уже радость, и такое бывает) 

[jodaz]

Дык тогда бы и радовались, что на ПИТРС было ТАК худо,

а теперь отказался, поймал обострение и ТАК хорошо стало :-)))))))

  Цитата

Практически у всех кто переходит в первые месяц бывает обострение. Из 5 у 4.

Большая часть тех кто пишет, сидят на протоколе 3-6 месяцев. Длительного наблюдения практически нет. 

Расширить  

 

[mic]

  22.02.2018 в 08:41, Влад сказал:

Снимки МРТ очень плохие и главное мне не нравится, что они плохо коррелируют с моим реальным состоянием. Сейчас после Д3 мне явно стало  лучше, но снимки не изменились, новые мозги у меня не выросли ! Но мне положено каждые несколько лет делать МРТ, вот я и делаю.

Заболел я после окончания физфака  МГУ, мне было 27 лет. Сейчас 62 года. Начиналось все очень плохо. Я женился еще студентом на сокурснице, родились трое детей (!), но брак РС не выдержал. Старшему сыну сейчас 40 лет. 

Все мои знакомые , кто на Д3 и начинали вместе со мной очень довольны и никто не собирается отказываться. Со всеми вы можете поговорить, все доступны. Федор в Петербурге, Юрий в Германии. Никто сейчас ПИТРС  и гормонов не принимает. От них только хуже и сейчас об этом уже медицинские статьи написаны.  Только Метаболическую терапию включающую и Д3.

Расширить  

Я только по материалам этого форума. Никто не в курсе, как дела у Влада сейчас?

Кстати, до 60-ти на ногах и с работой он дошёл без бразильского протокола, только на МТ, а его отцу с РС в 90 лет работу предлагали...

[Divmax]

  05.06.2018 в 11:25, jodaz сказал:

Дык тогда бы и радовались, что на ПИТРС было ТАК худо,

а теперь отказался, поймал обострение и ТАК хорошо стало :-)))))))

 

Расширить  

 

Там в их рассуждениях черт ногу сломит, если честно) Как то пыталась разобраться, поняла, что времени жалко. По моим субъективным ощущениям, протокол - плацебо.

[jodaz]

  Цитата

 ...ПИТРС  и гормонов не принимает. От них только хуже и сейчас об этом уже медицинские статьи написаны.

Расширить  

Нет статей, что от ПИТРС "только хуже". (Не путать с побочками от препарата)

Это уже напоминает нелюбовь к "Ронбенталу" :-)))

[mic]

  05.06.2018 в 09:03, Roxy сказал:

 

Влад (иногда здесь бывает), если не ошибаюсь, около 2 лет на протоколе, если не больше. У него очень интересный опыт с ним, хотя последнее МРТ с его слов показало активные очаги. Но в моем понимании, если больной РС в возрасте 60+ со стажем болезни 30+ ведёт активный образ жизни и работает, это о чем-то говорит, короче я тоже хочу :).  ...

Расширить  

Осторожнее с желаниями - иногда они сбываются!

  22.02.2018 в 08:10, Влад сказал:

...У меня много старых нарушений связанных с РС, отсутствует вестибулярка, я не ориентируюсь в пространстве и в темноте. Могу заблудиться в квартире по дороге в туалет. Навигационка в авто меня спасает. Хожу как пьяный и страшно падаю. Мучают недержания, хотя после Д3 стало лучше   ...

Расширить  

 

Только хорошего!

[Ека]

  05.06.2018 в 11:32, mic сказал:

Кстати, до 60-ти на ногах и с работой он дошёл без бразильского протокола, только на МТ, а его отцу с РС в 90 лет работу предлагали...

Расширить  

Ну не только. Еще на препаратах от псориаза, в том числе диметилфумарате. Насколько помню, ремиссию в молодом возрасте он связал как раз с диметилфумаратом.

[Катерина25]

  05.06.2018 в 11:57, Divmax сказал:

 

Там в их рассуждениях черт ногу сломит, если честно) Как то пыталась разобраться, поняла, что времени жалко. По моим субъективным ощущениям, протокол - плацебо.

Расширить  

у меня есть один знакомый, который около полугода принимал просто витамин Д (я так понимаю чисто на протоколе не сидит), без ПИТРС совсем уже год. Говорит, что чувствует себя лучше. И витамин д в крови стал в большей концентрации