Презентация книги «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом»

[aliens]

50 минут назад, Валерий сказал:

Вы продолжаете настаивать что этот рисунок не верно отображает возраст больных РС.   И все они живут ( с ВПРС и  уже без питрс) лет до 80?

Если Вы все пропустили, то уже выяснили, что это рисунок не про продолжительность жизни, а про  возраст дебюта.

Все люди имеет разную продолжительность жизни и разные заболевания. РС не смертельное заболевание.

[Валерий]

34 минуты назад, aliens сказал:

Если Вы все пропустили, то уже выяснили, что это рисунок не про продолжительность жизни, а про  возраст дебюта.

Все люди имеет разную продолжительность жизни и разные заболевания. РС не смертельное заболевание.

Читать надо внимательно.  Вам автор книги разъяснил что это и почему...

[aliens]

Ой, все. Согласна что Валерий будет жить до 120, а всё остальные исключительно до 59-ти. Согласно графику.

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

Вы продолжаете настаивать что этот рисунок не верно отображает возраст больных РС.

Как я понимаю, этот рисунок - возраст больных РС-ников на момент создания рисунка.

Сколько их всего было, откуда их взяли - автор не ответила, и в книге такой информации нет.

Мож это пациенты какой-то больницы, или отдельно взятого ЦС. Или вообще пришедшие на прием к одному врачу в один день. Автор молчит.

 

Высчитывание каких-то стат.данных по 102 пациентам с предшествующей страницы вызывает улыбку у человека, знакомого с математикой :)))))))).

 

2 часа назад, Валерий сказал:

И все они живут ( с ВПРС и  уже без питрс) лет до 80?

За всех не скажу - в России продолжительность жизни меньше.

Но почему бы и нет - по крайней мере на момент создания диаграммы они были живы.

 

[Ипатов О.Ю.]

Не знаю, написано ли здесь, что автор книги сама является пациентом с РС. Но почему-то вся тема обсуждения уперлась в возраст...Ну и естественно в ВПРС.

Насчет стат.данных, могу сказать - один из главных компонентов тщательно продуманного исследования –  репрезентативная выборка. Это как в примере с тортом. Ведь не обязательно съедать весь десерт, чтобы понять его вкус? Достаточно небольшой части. У социологов есть специальные формулы, и поверьте, они позволяют посчитать с минимальной вероятностью статистической ошибки.

[Валерий]

Весь сыр-бор в том, что и у нас в стране, да и во всём мире, есть лекарства приостанавливающие обострения при РРРС.   Но нет ни одного лекарства останавливающие прогрессирование болезни при ВПРС, да и при ППРС.  Вот и получается, что ближе к 60, у большинства больных РС болезнь переходит в стадию ВПРС.   Ни какие ПИТРС, особенно 1 линии уже не работают.  Не смотря на уколы и таблетки ( гелении) прогрессирование идёт.   И патогенетическую терапию отменяют.   Отменили и мне, ссылаясь на то, что при ВПРС ни какая патогенетическая терапия уже не работает. И это при том, что они прекрасно видели и в выписках отражали что у меня ВПРС в стадии ремиссии. Просто у наших врачей так принято. Есть ВПРС, лечение отменяется.   Но иммунная система-то продолжает работать. АИ иммуноглобулины продолжают вырабатываться и разрушать миелин.  Это происходит медленно, но неуклонно.    Наверно, к 60 годам не все больные РС умирают.  Но их психика и нервная система становится такой, что им уже не интересна активная жизнь.  Потому они себя не афишируют.  И на форуме таких нет.  

Другое дело я.  Ещё 13 лет назад мне стали капать ВВИГ.  И болезнь остановилась полностью.  Нет, не на 18 % как от авонекса и не на 30 % как от  Бетаферона, который считается золотым стандартом  лекарств от РС.  А полностью.   Это прекрасно ощущает больной РС в стадии ВПРС.  Идёт разрушение миелина в ЦНС или не идёт.  А уже потом я смог объяснить что происходит в организме при введении больших доз донорских иммуноглобулинов.  И на основании этого, смог объяснить почему ВМИГ , в 60 раз менее дорогие чем ВВИГ тоже прекрасно справляются с остановкой прогрессирования АИ болезней, в том числе и РС.      Но врачам дешёвые лекарства не нужны.   Ни кто за распространение этих дешёвых препаратов премии и бонусы им не выплачивает.  А кушать хочется всегда...

Вот и получается.   Везде утверждают что от ВПРС лекарств нет.  Поэтому  более 60 лет редко кто из больных РС доживает.  В книге написано всё верно.  Это статистика. 

[aliens]

В 01.04.2018 в 11:02, aliens сказал:

Ой, все. Согласна что Валерий будет жить до 120, а всё остальные исключительно до 59-ти. Согласно графику.

 

 

2 часа назад, Валерий сказал:

Весь сыр-бор в том, что............

Вроде все уже решили и все согласились, что продолжительность жизни с РС=продолжительность жизнь без РС, согласно статистике развитых стран, может не надо 1001 раз о себе и своём представлении о РС  во всех темах?

[Ека]

13 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Не знаю, написано ли здесь, что автор книги сама является пациентом с РС

Да, написано. И что? У меня тоже РС, прочитав несколько страниц я считаю эту книгу мусором.

 

13 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Но почему-то вся тема обсуждения уперлась в возраст...

Не, не в возраст, а в нагнетание депресняка вокруг РС. И возраст - один из пунктиков, по которому идет нагнетание... Причем, согласитесь, один из самых волнующих :))))))))))))

 

Просто стакан может быть наполовину полон, а у автора только наполовину пуст.

 

13 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

У социологов есть специальные формулы, и поверьте, они позволяют посчитать с минимальной вероятностью статистической ошибки.

Да-да-да. Выборы мэра в Москве в 2013г это наглядно показали :)))))))))).

 

14 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Это как в примере с тортом. Ведь не обязательно съедать весь десерт, чтобы понять его вкус? Достаточно небольшой части.

Вот мне кажется, автор траванулась кремовыми розочками, а мой бисквит пока еще вполне съедобен :))))))))))).

 

Поэтому я просто хочу знать, по какому количеству человек взяты данные. Ну и вообще кто эти люди. Любые КИ - перед высчитыванием процентов пишется, от какого количества человек. Да даже те же соц.опросы - ВСЕГДА говорится, сколько опрашивалось!

 

 

 

[Roxy]

6 часов назад, Валерий сказал:

Весь сыр-бор в том, что и у нас в стране, да и во всём мире, есть лекарства приостанавливающие обострения при РРРС.   Но нет ни одного лекарства останавливающие прогрессирование болезни при ВПРС, да и при ППРС. 

 

Валерий, вы устарели. Ocrelizumab и Сипонимод. 

 

 

6 часов назад, Валерий сказал:

 

Вот и получается, что ближе к 60, у большинства больных РС болезнь переходит в стадию ВПРС.   Ни какие ПИТРС, особенно 1 линии уже не работают.  Не смотря на уколы и таблетки ( гелении) прогрессирование идёт.   И патогенетическую терапию отменяют.   Отменили и мне, ссылаясь на то, что при ВПРС ни какая патогенетическая терапия уже не работает. И это при том, что они прекрасно видели и в выписках отражали что у меня ВПРС в стадии ремиссии. Просто у наших врачей так принято. Есть ВПРС, лечение отменяется.   Но иммунная система-то продолжает работать. АИ иммуноглобулины продолжают вырабатываться и разрушать миелин.  Это происходит медленно, но неуклонно.    Наверно, к 60 годам не все больные РС умирают.  Но их психика и нервная система становится такой, что им уже не интересна активная жизнь.  Потому они себя не афишируют.  И на форуме таких нет.  

 

  И чего, нам теперь всем заворачиваться в белую простыню и медленно ползти на кладбище? Вот спасибо :).

После 60 и у здоровых людей меняется взгляд на жизнь - взрослые дети, выход на пенсию. И далеко не всем нравится сидеть в сети, вы вообще в другое время росли. Тем более на форуме, где говорят о болезни. 

 

6 часов назад, Валерий сказал:

 Везде утверждают что от ВПРС лекарств нет.  Поэтому  более 60 лет редко кто из больных РС доживает.  В книге написано всё верно.  Это статистика. 

 

Правда? Где проводились исследования? Дайте ссылки на работы пожалуйста.

 

[Ека]

7 часов назад, Валерий сказал:

Поэтому  более 60 лет редко кто из больных РС доживает.  В книге написано всё верно.  Это статистика. 

Опираюсь на первую ссылку в интернете о продолжительности жизни тут

 

На диаграмме книги шаг в 10 лет.

Валерий, для  Вас лично - да, все верно. На 2015 год продолжительность жизни в ставропольском крае у мужчин 68,61 г. то есть следующего шага в 70 лет просто нет.

Но я женщина. И в Москве. Продолжительность жизни 80,36 г. Поэтому с диаграммой категорически не согласна.

Автор из Питера. Если ее данные оттуда, то тоже верны для мужчин - продолжительность жизни 69,83 г, то есть меньше 70, то есть в диаграмму с шагом 10 вписываются. Москва, уже даже по мужчинам, не вписывается - продолжительность жизни мужчин 72,96 г.

 

Если брать лично мою выборку (кого встречала в ЦС; по знакомым знакомых), то людей младше 20 лет в несколько раз меньше старше 60-ти... Поэтому я и не согласна с диаграммой.

 

В России до недавнего времени были те же самые ПИТРС, что и в других странах. Да и сейчас есть. Так с чего бы продолжительности жизни с РС быть меньше, чем там? А там - продолжительность жизни с РС не отличается от продолжительности жизни по популяции.

 

Но вот новичок с РС, или родственник увидит такую диаграмму - ужас-ужас :(((((((. Потому и книгу в мусорку. Нафиг нагнетать :(((.

[jodaz]

Предположу, что статистичские данные в КНИГЕ взяты из Центра РС в СПб. 

Либо там не принимают в расчёт больных РС после 60, либо эти больные "посылают лесом" этот Центр РС )

Скорее, второе )

[Валерий]

5 часов назад, Roxy сказал:

Валерий, вы устарели. Ocrelizumab и Сипонимод. 

Вот спасибо.  Сейчас пойду к неврологу, и попрошу чтоб мне выдавали  Сипонимод...   Вот интересно, какой дорогой и куда пошлёт меня мой невролог???  

А ведь вопрос то не в том. до скольких лет  кто проживёт.  А в том, что ВПРС будет у всех.   И у многих он уже сейчас.   Но ни где ВПРС не лечат.   Потому что не знают чем лечить.    Я лет 5 жил с классическим ВПРС.  Я знаю что это такое.  Страдает не только тело но и психика.   Человек становится другой.  У него сужается круг интересов.    Я это пережил.   Сейчас у меня ВПРС в стадии ремиссии.  Теперь всё это я визжу со стороны.     Я стараюсь донести своё понимание до вас.   Но вам это не интересно.  Вы уверены что с возрастом болезнь от вас отступит.   Дай бы Бог.  Но я своё сказал...

[Каспер]

Старость будет у всех, от нее тоже лечат не всех, и не очень охотно 

[aliens]

1 час назад, Валерий сказал:

Вот спасибо.  Сейчас пойду к неврологу, и попрошу чтоб мне выдавали  Сипонимод...   ..

До абсурда доводить не надо.

 

1 час назад, Валерий сказал:

Но ни где ВПРС не лечат.  

Неожиданно, а где рассеянный склероз лечат? Чем, позвольте спросить?

Препараты, применяемые при РС называются ПИТРС. И при ВПРС и ППРС они тоже появляются ,в мире.

 

1 час назад, Валерий сказал:

Человек становится другой.  У него сужается круг интересов. 

Человек вообще меняется по жизни, интересы меняются, а не сужаются, окружение тоже меняется за исключением близких  друзей и родных, зависит от возраста и вообще от многого.

[Roxy]

1 час назад, Валерий сказал:

Вот спасибо.  Сейчас пойду к неврологу, и попрошу чтоб мне выдавали  Сипонимод...   Вот интересно, какой дорогой и куда пошлёт меня мой невролог???  

А ведь вопрос то не в том. до скольких лет  кто проживёт.  А в том, что ВПРС будет у всех.   И у многих он уже сейчас.   Но ни где ВПРС не лечат.   Потому что не знают чем лечить.    Я лет 5 жил с классическим ВПРС.  Я знаю что это такое.  Страдает не только тело но и психика.   Человек становится другой.  У него сужается круг интересов.    Я это пережил.   Сейчас у меня ВПРС в стадии ремиссии.  Теперь всё это я визжу со стороны.     Я стараюсь донести своё понимание до вас.   Но вам это не интересно.  Вы уверены что с возрастом болезнь от вас отступит.   Дай бы Бог.  Но я своё сказал...

 

Вы писали «нигде в мире», а мир не ограничивается местом вашего проживания. У нас окрелизумаб дают. 

[kukla]

Думаю у нас тоже начнут чуть позже. Цена если я правильно понимаю сопоставима с тизабри...

[Ека]

Ипатов О.Ю., Thom322, Несса,

на нашем форуме в теме Иммуноглобулин появилась наглядная иллюстрация, почему я считаю эту книгу мусором :))))))))))))))

Цитирую сообщение Валерия, выделив ключевое жирным:

Цитата

А ВМИГ пришёл в аптеку, заказал на год или пол года.  Денюшку заплатил - и спокоен.      Но тут новая информация.   В последней книге о РС сказано что больные РС дольше 60 лет не живут...   Я сначала стал возбухать.  Мол, а как же я... Мне уже 67 , и я совсем активен.   Стал искать тех, с кем открывал этот форум.   Тех кто старше 60.   А таких-то единиц остались.   А потом дошло.    Ведь ВПРС  оказался не леченный.   Постоянно прогрессирующий.  Вот и  попали мои друзья - товарищи под раздачу этого ВПРС.   А я то , единственный, как капал с 2005 года, так и по сей день колю иммуноглобулины. 

И в какой же это, интересно, книжке больные РС дольше 60-ти не живут? :))))))))))))))))))))))))))))

[Roxy]

38 минут назад, Ека сказал:

Ипатов О.Ю., Thom322, Несса,

на нашем форуме в теме Иммуноглобулин появилась наглядная иллюстрация, почему я считаю эту книгу мусором :))))))))))))))

Цитирую сообщение Валерия, выделив ключевое жирным:

И в какой же это, интересно, книжке больные РС дольше 60-ти не живут? :))))))))))))))))))))))))))))

 

Живут, и даже неплохо (цитирую кусочек с Го форума):

 

Ik heb nu bijna 29 jaar de diagnose MS en heb eigenlijk verder weinig klachten. Geen krachtverlies of uitvallen enz. 
Kan nog best een km of 4 lopen en fietsen (wel een electrische ) 40 km. 

Was de afgelopen 10 jaar ook niet meer op controle geweest bij een neuroloog.

 

И перевод:

 

У меня был диагностирован РС в течение почти 29 лет и на самом деле было мало жалоб. Отсутствие потери сил или сбоя и т. Д
Могу еще ходить и проезжать около 4 км (или на электрическом велосипеде 40 км). 

За последние 10 лет я тоже не ходила на контроль к неврологу. 

 

Женщина 57г.р., и таких там не одна и не две...

 

 

[kukla]

А она (они) на питрс? Или так...?

[Валерий]

18 минут назад, Roxy сказал:

 

Живут, и даже неплохо (цитирую кусочек с Го форума):

 

 

Женщина 57г.р., и таких там не одна и не две...

 

 

Если бы им было 84, тогда вопрос снимается...  А тут, и 60 ещё нет.    Но вопрос-то не в том кто сколько проживёт.  А в том, что ближе к 60 больные РС остаются без патогенетической терапии.       И складывается впечатление что вы с этим согласны...  А болезнь прогрессирует.

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

 

И в какой же это, интересно, книжке больные РС дольше 60-ти не живут? :))))))))))))))))))))))))))))

А почитай внимательно что автор этой книги сказала...

[Roxy]

4 минуты назад, Валерий сказал:

Если бы им было 84, тогда вопрос снимается...  А тут, и 60 ещё нет.    Но вопрос-то не в том кто сколько проживёт.  А в том, что ближе к 60 больные РС остаются без патогенетической терапии.       И складывается впечатление что вы с этим согласны...  А болезнь прогрессирует.

 

Кааааак это 60 нет????? Калькулятор в помощь тады :). Ну нет впечатления, что у этой женщины болезнь прям так уж прогрессирует. Я ж вам писала, что есть у нас препараты для ВПРС, но если у человека все неплохо, зачем они ей? 

 

21 минуту назад, kukla сказал:

А она (они) на питрс? Или так...?

 

Именно эта дама видимо нет, если она 10 лет у невролога не бывала :). 

[Валерий]

8 минут назад, Roxy сказал:

. Я ж вам писала, что есть у нас препараты для ВПРС,

 

 

 

А вы прочитайте аннотацию к ним, хотя бы к окрелизумаб.  

[aliens]

"А у ВМИГ нет побочек и эффективность 100%" Ну а че, 1из1=100%. с течением по которому вообще ничего нельзя сказать. EDSS мы не знаем, МРТ тоже. Выводы супер.

 

[Roxy]

44 минуты назад, Валерий сказал:

А вы прочитайте аннотацию к ним, хотя бы к окрелизумаб.  

 

Так поэтому оно ей и не надо :). ВМИГ у нас нет, если что, только подкожные и ВВИГ, но их тоже не допросишься, если вы не беременный :))).