Презентация книги «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом»

[Ека]

41 минуту назад, Krestiki сказал:

свекрам по... с 49 года они. У них дома два компа

У меня папа, свекр и отчим - за 70. Двое работают за компом (один удаленка, другой препод). Третий на пенсии в одноклассниках и тп. И что?

Какая связь компьютерной грамотности с диаграммой по конкретному заболеванию?

На Россию 150 тыс РС-ников, сколько здесь  зарегистрировано?

Мне кажется, просто количество зарегистрированных будет незначительное, а старше 60 - вообще в рамках стат.погрешности.

26 минут назад, kukla сказал:

Просто моя нервная система не готова рассуждать на тему продолжительности жизни при рс, я в панику валюсь от этих мыслей(

Да детский сад, ей богу!

Чет я подозреваю, что эта диаграмма на самом деле показывает возраст, в котором поставили диагноз. Все!

Диагностика сейчас лучше стала, больше - НИ-ЧЕ-ГО!

Когда ставили диагноз мне, на РФ было 70 000 РС. А это всего лишь 3 года назад.

Сейчас - 150 000 РС.

Болеть больше стали? Да нет, - диагностировать!

У меня первые симптомы в 10 лет, диагноз в 42 потому что я за свой счет сделала МРТ. И сразу инвалидность, хотя в тот год ее всем снимали!

А чего я до 42 досидела - а у меня все то же, что и у бабушки было. Я думала, что это возрастное (ну, про свои такие же симптомы она так говорила). Бабушка прожила до 90 лет без двух месяцев. Без диагноза, да. Вскрытие не делали (умерла дома), поэтому подтверждения диагноза нет.

 

1 час назад, jodaz сказал:

обсуждали бы монографию Валюх...

Вот согласна. К ней вопросы реально есть (оччччень злой смайлик)

 

 

=============

Зы: вот прям заинтриговали, пойду почитаю штоле :))))))))))))))))

 

[Roxy]

22 минуты назад, kukla сказал:

 

Монографию начала читать, но закончила на когнитивных нарушениях.... Не хочу выискивать у себя симптомы. Кстати Roxy, вы где то писали, что заняты улучшением памяти и т.д. интересно очень как вы это делаете? По мне так самое страшное при рс это слепота и деменция.

 

«Делаю» и «получается» - не всегда одно и то же :). Ацетил элкарнитин, омега3, метил В12, ноотропы (жалко фенотропил :((( ), метилфенидат (в моем случае, для концентрации), читаю-смотрю- разговариваю на других языках каждый день. Хуже вроде не становится, но и насчёт «лучше» не уверена.

[Roxy]

7 минут назад, Валерий сказал:

А вот за меня переживать не надо.  Сейчас мне 67.   Я уверен что лет до 80 я доживу.   Я знаю что такое рассеянный склероз и некоторые другие аутоиммунные болезни. Я их смог остановить, и не в тёмную, как это делают врачи, назначая питрс и другие лекарства, а совершенно сознательно.  Знаю что такое последствия инфаркта и как с ними жить.  Сейчас я активен как и 10 лет назад.  У меня нет ухудшений, есть только улучшения.  Резко уменьшается аллергия на продукты питания которые я не мог есть.   Ходить , правда, я стал медленней, но каждый день посещаю магазины. Почти все продукты, забота моя.     Главное я понимаю что с моим организмом в любой момент времени.  И как купировать, если что -то не так.   Много читаю.  Занимаюсь ювелиркой.  

 

Я за вас не переживаю :), хотя тоже желаю вам прожить до 80 и дальше в добром здравии. А к автору монографии вопросы есть, да. 

[Валерий]

Предлагаю.  Всё-таки ознакомиться с содержанием монографии.  Найти моменты с которыми вы не согласны. Попробовать обосновать их.  А потом Олег Юрьевич  пригласит к нам, на растерзание,  автора этой книги.   Пусть отдувается.   А может он и прав окажется везде.   Но истина нужна...  

[Ека]

Прочитала. К Валюх вопрос отпал.

К Валерию появился (оччччччччень-оччччччень злой смайлик). Я даже тоже за бан кой-кого!!! :(((((((((((((

Как я и предположила, на диаграмме речь о постановке диагноза!

Сейчас принскрин сделаю, добавлю в этот пост.

 

В диаграмме речь о дебюте!

 

Вот так это выглядит, не вырывая из контекста

 

[Наталья М]

3 часа назад, aliens сказал:

Приплыли, "новые статические данные". Ну что за бред?

Олег Юрьевич, Каспер, обратите внимание.

На самом деле, ведь новички в РС от шока, могут поверить во что угодно. Просто несмотря на стаж заболевания, помню себя, и хоронила себя. А если бы еще прочла, что применяя ПИТРС  едва доживу до 60- ти.....и то не факт. Это называется " туши свет" ....

Со всей ответственностью могу сказать,что до 60 больные РС доживают и вполне не плохо себя чувствуют! Есть у меня пара знакомых, которые перешагнули этот рубеж!  Правда ПИТРС они никогда не принимали, да и гормонотерапию тоже не кололи! В течении года витамины и пищевые добавки, а осень и весна метоболическая терапия! Но я так понимаю, что им просто с течением повезло!

[aliens]

40 минут назад, Наталья М сказал:

Со всей ответственностью могу сказать,что до 60 больные РС доживают и вполне не плохо себя чувствуют! Есть у меня пара знакомых, которые перешагнули этот рубеж!  Правда ПИТРС они никогда не принимали, да и гормонотерапию тоже не кололи! В течении года витамины и пищевые добавки, а осень и весна метоболическая терапия! Но я так понимаю, что им просто с течением повезло!

Спасибо:)

Я не ограничиваю свою жизнь 60-ю годами, даже несмотря на то что колю ПИТРС (по Валерию вроде не судьба), просто надеялась достучаться до Валерия, чтобы думал или хотя бы прочитывал то, что написал, не получилось.

[Ека]

52 минуты назад, Ека сказал:

К Валюх вопрос отпал

Ну, не совсем отпал: подарить ей словарь русского языка, конечно, хочется.

Вставку "(рис. 1)" все-таки следовало бы поставить после последнего предложения на странице 66, чтобы не было двойного толкования.

Да и заголовок рисунка надо бы конкретизировать, иначе получается... то, что здесь на двух страницах :))))))))))))

Один из 100 умерших в возрасте до двадцати лет (как здесь прочитали написанное Валюх) - это мощно! :(((((((((

[Валерий]

47 минут назад, Ека сказал:

Прочитала. К Валюх вопрос отпал.

К Валерию появился (оччччччччень-оччччччень злой смайлик). Я даже тоже за бан кой-кого!!! :(((((((((((((

Как я и предположила, на диаграмме речь о постановке диагноза!

 

Ека. Ты молодец. Вот потому ты и нашла себе лечение, которого не могли врачи подобрать.  Страниц там более 170. Всё читал по диагонали.  вот и получилось.  Сам был удивлён.  Вот и поделился своим удивлением.   Но больше удивлён теперь. Что ни кто её ещё и не читал. Ты первая...  

[Ека]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Но больше удивлён теперь. Что ни кто её ещё и не читал. Ты первая...  

Да не читала я ее. И не собираюсь :)))))))))

Вырванная из контекста фраза заставила пройти почитать первоисточник, откуда эта фраза.

А то уже глаз задергался от комментариев :))))))

 

==========

Вообще средняя продолжительность жизни с РС никак не отличается от средней по популяции. Стат. данные развитых стран. Точка :)))))))))

[Каспер]

Ну что же, как обычно "Не бывает пошлых слов, бывают пошлые уши..."  В данном случае невнимательные глаза и нечеткое содержание книги 

[Thom322]

Все нормально написано. Жаль не нашёл статистику по продолжительности жизни и инвалидизации. Интересно про ПИТРС написано. В целом лечение удовлетворяет пациентов. 

[Небесных]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Ну-ну... свекрам по... с 49 года они. У них дома два компа, чтоб не пересекаться и на даче один с интернетом и вайфаем для всех.

повезло им с пенсией, что я могу сказать. так держать.

[Небесных]

Я часть прочла, согласна - нормально написано. Особенно актуально про реабилитацию (никто ее и не видел) и врачей по месту жительства.

Только не совсем понятно, изменится ли что то или так статистику собрали, чтобы книгу выпустить...

[Ека]

1 час назад, Небесных сказал:

Я часть прочла, согласна - нормально написано.

Я споткнулась на 32 странице.

Хочу перевод с русского на русский следующего предложения:

Цитата

Необходимо также отметить, что, если в недавнем прошлом
РС ассоциировался с быстро наступающей инвалидностью и
скорым неминуемым летальным исходом, то в настоящее время
РС претерпевает патоморфоз в плане появления относительно
мягких, латентно текущих форм заболевания, увеличения
продолжительности как биологической (до 40 лет), так и
социально активной жизни.

Это 40 лет после постановки диагноза или вообще? Хотя и 40 лет после диагноза - мне лично маловато :))))))))))))

Во, еще вариант - это срок до наступления инвалидности :))))))))))))))))

 

И есть еще замечания по мелочам (типа, хочу пруфы), но это буду смотреть, когда все прочитаю.

[Roxy]

Вот охота же некоторым  на ночь глядя всякие страшилки читать :))))))))))). Мне все эти прогнозы напоминают гороскопы в газетах, что у метро раздают. И точность примерно такая же.

[Валерий]

8 часов назад, Roxy сказал:

Вот охота же некоторым  на ночь глядя всякие страшилки читать :))))))))))). Мне все эти прогнозы напоминают гороскопы в газетах, что у метро раздают. И точность примерно такая же.

Врага надо знать в лицо!

[Roxy]

29 минут назад, Валерий сказал:

Врага надо знать в лицо!

 

Валерий, та вы же не на плацу стоите :). Какого врага? Это часть нас самих...

[Валерий]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Валерий, та вы же не на плацу стоите :). Какого врага? Это часть нас самих...

Нет. Рассеянный склероз - мой враг.  И я веду с ним непримиримую борьбу.     И чуть эту борьбу ослабить,  он начинает побеждать.   Другое дело, борьбу надо вести умно.  Не делать ни чего, чтобы могло спровоцировать его на победу. 

[aliens]

5 минут назад, Валерий сказал:

Нет. Рассеянный склероз - мой враг.  И я веду с ним непримиримую борьбу.     И чуть эту борьбу ослабить,  он начинает побеждать.   Другое дело, борьбу надо вести умно.  Не делать ни чего, чтобы могло спровоцировать его на победу. 

Вы живете внутри врагов, инфаркт, артрит, рассеянный склероз?

Ведете с ними непримиримую борьбу, ну каждый развлекается как может, главное чтобы на пользу)

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

Врага надо знать в лицо!

Если только враг - Валюх.

 

11 часов назад, Ека сказал:

И есть еще замечания по мелочам (типа, хочу пруфы), но это буду смотреть, когда все прочитаю.

Все не прочитала, но прочитала пруф на то, к чему вопрос возник.

Блин, как же я зла!!! В следующем посте подробнее напишу.

 

11 часов назад, Roxy сказал:

Мне все эти прогнозы напоминают гороскопы в газетах, что у метро раздают. И точность примерно такая же.

Именно! А еще собраны все сплетни и слухи о РС в одном месте. И домыслы - потому что на многие стат. данные вообще пруфов нет.

Значится, так.

В аннотации следующее:

Цитата

Монография представляет научный и практический интерес для
специалистов в области неврологии, психологии, организации
здравоохранения, а также для пациентов и их родственников.

За родственников загрызу. Да, я злопамятна.

Это чтиво - очередная хрень, направленная на демонизацию РС.

[Валерий]

19 минут назад, Ека сказал:

 

Это чтиво - очередная хрень, направленная на демонизацию РС.

Эта хрень - РС, самая прибыльная болезнь для высшего эшелона неврологов и фармакологических компаний.   Каждая компания считает своим долгом иметь своё лекарство для лечения РС.   Обратите внимание.   Закончился срок  патентной защиты на многие препараты.   Их продавали дорого, учитывались и исследования по разработке, и КИ.    Другие фирмы стали выпускать аналоги,   не потратив ни цента на разработку и КИ, а цена-то осталась прежняя.  Или чуть меньше.    Мы этого не чувствуем.  Платит государство.  Но это наше государство...  И мы  все становимся беднее когда кто-то берёт больше из общего кошелька...

[Ека]

53 минуты назад, Ека сказал:

В следующем посте подробнее напишу.

Только два момента к уже вышенаписанному.

Собственно вчера, когда я разобралась с диаграммой, я прокручивала к началу, чтобы закрыть, и резануло глаз про собачек :).

Стр 19-20

Цитата

К интересному заключению пришли некоторые

исследователи [2, 9] – они выявили еще несколько значимых

факторов риска развития РС: рождение вторым и последующим

ребенком в семье, проживание вблизи нефтеперерабатывающих предприятий,

контакт с токсическими веществами, преобладание

в диете мясных продуктов и употребление в пищу домашнего

мяса, употребление некачественной питьевой воды, контакт с

собаками и сельскохозяйственными животными, черепно-

мозговая травма.

 

А сегодня посмотрела источники:

Цитата

2. Алифирова В. М. Анализ факторов риска развития рассеянного

склероза в Томской области / В. М. Алиферова, М. А. Титова //

Неврологический журнал. – 2012. – № 3. – С. 20-22.

9. Гончарова З. А. Клинико-эпидемиологическая характеристика

рассеянного склероза (проспективное 20-летнее исследование):

диссертация … доктора медицинских наук: 14.01.11 / Гончарова Зоя

Александровна; [Место защиты: ГОУВПО «Ивановская

государственная медицинская академия»] – Иваново, 2013. – 294 с.: ил.

Просто супер! Но я лично такое иначе как слухами назвать не могу! Это моя оценка источников информации. Вот зачем ЭТО пихать в книгу для родственников РС-ников? Чтобы домашние шарики и бобики отправились на улицу?!

 

После ознакомления с названием источника про собак пошла перечитывать сначала.

И вот вчера резануло, но сегодня уже просто ржач :)))))))

Самое-самое начало, буквально первое предложение первой главы, стр 8:

Цитата

ГЛАВА 1. СОВРЕМЕННЫЕ ОСОБЕННОСТИ
РАСПРОСТРАНЕНИЯ, РАЗВИТИЯ РАССЕЯННОГО
СКЛЕРОЗА И МЕДИКО-ОРГАНИЗАЦИОННОГО
ОБЕСПЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ
СКЛЕРОЗОМ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)
Рассеянный склероз (РС) представляет собой
мультифакториальное хроническое прогрессирующее
демиелинизирующее аутоиммунное заболевание центральной
нервной системы неизвестной этиологии, с широко выраженной
клинической симптоматикой, прогрессирующим и
ремитирующим течением, с частым плохим прогнозом [17].

Частый плохой прогноз? Валюх, Вы, надеюсь, шутите?

Иду смотреть источник - опа!

Цитата

17. Исмаилов М. Г. Рассеянный склероз и дебют в пожилом
возрасте / М. Г. Исмаилов, И. А. Ященко // Успехи современного
естествознания. – Пенза, 2014. – № 6. – С. 122-123.

С таким передергиваем я уже сомневаюсь, что и в источниках про собак написано то, что Валюх в своей книге родила.

 

У меня вопрос к Валюх есть. Один вопрос. Большой и жирный.

Вчера я еще думала, что случайно нагнетание вокруг РС получилось. Увы.

Зачем, для чего подобную истерию вокруг РС устраивать?!

===========

Зы: чтиво - в помойку! Да, там есть здравые вещи. Но приправленные такой фигней - в помойку!

Ненавижу людей, демонизирующих РС!

 

 

 

========

Зызы: жирным шрифтом в цитируемом - это я выделила то, что глаза резануло.

[Небесных]

До конца книгу читали? Цитата со стр. 116 " Используя данные исследования, планируется внесение предложений в законодательные органы об изменении законов, затрагивающих интересы больных РС".

Я хочу, чтобы мне предоставляли реабилитацию, палату двух местную в больнице (специальных центрах для рассеянников), чтобы из Морса сразу направление на госпитализацию давали, а не через местного невролога и т.д. Если будет сдвиг в  этом направлении - респект и уважение автору. А то, что нагнетают ситуацию, это маркетинговый ход, пока государству не докажешь, что все совсем плохо - с места ничего не сдвинется.

[jodaz]

15 минут назад, Небесных сказал:

До конца книгу читали? Цитата со стр. 116 " Используя данные исследования, планируется внесение предложений в законодательные органы об изменении законов, затрагивающих интересы больных РС".

Только хотел 'встрять', что весь труд Валюх был создан для продвижения "медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом"

 

Таки ведь в Спб провели "Включение в состав Общественного Совета при ФКУ "ГБ МСЭ по г. СПб" уполномоченного общественного эксперта ОООИБРС по Санкт-Петербургу" - http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=5765&Itemid=1

 

А читать весь труд Валюх "не только лишь все мало кто может это сделать" )