Помогите советом

[Divmax]

5 минут назад, Наталья1979 сказал:

Скажите, а вот почему некоторые пишут , типа Нии бесплатно , якобы думать нечего. А туда , что платно тоже кладут? А как же полис ОМС?  По повода гормонов , доктор из Питера , Ильвес АГ пишет, что они гормонами лечат только при сильных обострениях , чтобы побыстрее вывести из них. 

 

туда только по направлению для тех, кто не в Мск. Платно тоже кладут, как в большинстве стационаров.

Смотря что считать сильными обострениями - это первое. Второе - Вас кладут для постановки диагноза. Если скажут, что гормоны точно нужны, значит есть причина. А доктор Ильвес АГ Вас не видит, не может проверить Ваши рефлексы и все остальное. Мнение в интернете - это конечно хорошо, но это не истина в последней инстанции. Виднее все-таки врачу, который может Вас "пощупать" 

Изменено 12 Марта 2018 пользователем Divmax

[aliens]

Да, платно кладут, бесплатно я и моя соседка попали туда, сходив в в Винцеру к Захаровой и только благодаря ей туда попали . Москвичи в МОРС и там положат по ОМС в больницу на базе которой  МОРС,не в НИИ.  Бесплатно в НИИ второй раз вряд ли предложат.

[jodaz]

28 минут назад, Наталья1979 сказал:

По повода гормонов , доктор из Питера , Ильвес АГ пишет, что они гормонами лечат только при сильных обострениях , чтобы побыстрее вывести из них. 

Доктор из Питера ЛИЧНО ВАМ на форуме ответил:

"Гормоны в данной ситуации точно не навредят." ))

[aliens]

Divmax уже написала все про консультации по Интернету, и кстати по моему Ильвес А.Г. ответил Вам, что гормоны не повредят.

[aliens]

5 минут назад, jodaz сказал:

Доктор из Питера ЛИЧНО ВАМ на форуме ответил:

"Гормоны в данной ситуации точно не навредят." ))

Синхронно:)

[Наталья1979]

Да уж, ответы все противоречивые .Где- то написано , от доктора, что очаг если активный, разрушение уже гормонами не остановить и если есть уже симптомы - уже всё разрушилось.  Я все два форума перечитала . Мне доктор написал, когда у меня онемение было левой стороны , сейчас отпустило. Поэтому буду пытаться пока гормоны на самый крайний случай берёчь. Буду делать пункцию, только она наверное диагноз подтвердит . Мне тоже понимать хочется, что у меня .

[Оле]

29 минут назад, Наталья1979 сказал:

Да уж, ответы все противоречивые .Где- то написано , от доктора, что очаг если активный, разрушение уже гормонами не остановить и если есть уже симптомы - уже всё разрушилось.  Я все два форума перечитала ...

Мне тоже понимать хочется, что у меня .

 

О, бедолага! :))

Вы, наверное, думаете, что мы что-то о своей болезни поняли. А мы только и делаем, что наперебой создаем умный вид, а так никто ничего не знает, включая врачей ;))

...все методом тыка. Каждый раз методом тыка. И потом на форуме делимся результатами. А то и просто надеждами на результат. Так и живем ;)

 

[Стрекоза]

8 часов назад, Оле сказал:

 

Хорошо!

А я думала, это только на малых и средних дозах (по сравнению с пульс-терапией) преднизолона такой прилив сил, что все несделанное за 2 последних года можно сделать и еще раз переделать. Аж хочется попробовать, что будет на игле! ;))

Слышала когда-то, что некоторые пациентки 'на дозе' просят санитарок отдать швабру и наперевес с ведром перемывают полы в своем отделении (и двух соседних заодно). Думала, шутят люди...

 

Вот я не вписываюсь в эту теорию. Еле ноги унесла после гармонов, а потом еще долго в себя приходила(((

[Стрекоза]

2 часа назад, Наталья1979 сказал:

Да уж, ответы все противоречивые .Где- то написано , от доктора, что очаг если активный, разрушение уже гормонами не остановить и если есть уже симптомы - уже всё разрушилось.  Я все два форума перечитала . Мне доктор написал, когда у меня онемение было левой стороны , сейчас отпустило. Поэтому буду пытаться пока гормоны на самый крайний случай берёчь. Буду делать пункцию, только она наверное диагноз подтвердит . Мне тоже понимать хочется, что у меня .

 

Если отпустило, то я бы не колола гармоны. Но это я о себе, вы сами решайте. Но лечь можно, пусть полечат, витамины, и всякие полезные процедуры поделают. Но у всех все по разному, вы тут ответа точного не найдете. Мне всегда хуже еще было после больниц. Но таких как я мало (но бывают, мне врач говорил)

Пункцию сделайте, но тоже не показатель с одним очагом. У меня первая пункция чистая была, а вот когда второе обострение было, тогда уже показала что РС(((

[Стрекоза]

А вообще, лучще приготовиться к забегу на марафон. Если диагноз не подтвердится, то и слава богу!!!! Удачи вам!

[Alinke]

В 10.03.2018 в 15:01, Наталья1979 сказал:

Да не решили ещё ничего), буду думать , в клинику лягу скорее всего, но и обсужу конечно схему лечения ..Конечно я не хочу дожидаться , пока накроет сильно. Спасибо всем огромное , что отвечаете 

 

[Alinke]

Наталья, не надо сомневаться. Очаги, конечно, могут восстанавливаться, но незначительно и неизвестно как дальше будет прогрессировать болезнь. Не надо бояться, поговорите с врачом, пусть назначит лечение, не подойдет - другое. Надо бороться. Иначе болезнь будет только ухудшаться. У меня тоже было подобное, по-началу реакция ужасная была. Но врач посоветовала постоянно повышать дозировку, так организм адаптироваться смог.

[Mistery]

10 часов назад, Наталья1979 сказал:

Да уж, ответы все противоречивые .Где- то написано , от доктора, что очаг если активный, разрушение уже гормонами не остановить и если есть уже симптомы - уже всё разрушилось.  Я все два форума перечитала . Мне доктор написал, когда у меня онемение было левой стороны , сейчас отпустило. Поэтому буду пытаться пока гормоны на самый крайний случай берёчь. Буду делать пункцию, только она наверное диагноз подтвердит . Мне тоже понимать хочется, что у меня .

Пункция не всегда подтверждает РС, даже если он есть. Я на другом форуме знаю мужчину, РС у него очень давно, сейчас он уже даже не колясочник, а лежачий. И тем не менее пункция у него РС не подтвердила. Даже если читать про нее, там написано что существует 5-10% больных, у которых она отрицательна.

[aliens]

6 часов назад, Mistery сказал:

Пункция не всегда подтверждает РС, даже если он есть. Я на другом форуме знаю мужчину, РС у него очень давно, сейчас он уже даже не колясочник, а лежачий. И тем не менее пункция у него РС не подтвердила. 

А что такое положение больных может быть только при РС? Других заболеваний нет?

[Mistery]

2 минуты назад, aliens сказал:

А что такое положение больных может быть только при РС? Других заболеваний нет?

Может конечно и при других заболеваниях. Но там точно РС

[Валерий]

Это сейчас нашли маркеры, по которым из спиномозговой жидкости определяют есть аутоиммунное заболевание или нет.   И то достоверность не 100%, потому что аутоиммунных болезней не один десяток.   А раньше пункцию брали чтобы отвергнуть другие болезни.   Ведь очень много очень похожих на РС.   Если есть в жидкости кровь или гной -  РС отвергают.  Значит лечить нужно  совсем другими препаратами.   И во многих случаях вылечить.  

[aliens]

3 минуты назад, Mistery сказал:

Может конечно и при других заболеваниях. Но там точно РС

Вы лично знакомы и знаете всю историю? Если просто прочитали на форуме, то может не стоит утверждать? Написать можно все, что угодно.

[Mistery]

12 минут назад, aliens сказал:

Вы лично знакомы и знаете всю историю? Если просто прочитали на форуме, то может не стоит утверждать? Написать можно все, что угодно.

Лично не знакома. Но выписки из его истории болезни видела. Вряд ли они поддельные.

[Оле]

7 часов назад, Mistery сказал:

Пункция не всегда подтверждает РС, даже если он есть. Я на другом форуме знаю мужчину, РС у него очень давно, сейчас он уже даже не колясочник, а лежачий. И тем не менее пункция у него РС не подтвердила. Даже если читать про нее, там написано что существует 5-10% больных, у которых она отрицательна.

 

Не дай бог такой ситуации: ты - из тех 10% больных РС без типичных олигоклональных скоплений в спинномозговой жидкости, а категоричный врач ориентируется на 90% "правильных" пациентов РС (потому, что "большинство всегда право") и потому не признает твой РС...

Не дай бог ни таких "нетипичных" РС-ов, ни таких врачей!

[Наталия75]

Добрый вечер! Помогите советом, я на препарате инфибета  второй месяц, 4 месяца как после  пульстерапии ( Метипред). Испытываю такие трудности: как только немного поем или попью чай , в животе образуются газы, хожу как "шарик" воздушный. Пью таблетки Эспумизан. Не помогают. Я в растерянности, не знаю, что делать. Может, кто то сталкивался с такой проблемой?

 

 

[Валерий]

8 часов назад, Наталия75 сказал:

Добрый вечер! Помогите советом, я на препарате инфибета  второй месяц, 4 месяца как после  пульстерапии ( Метипред). Испытываю такие трудности: как только немного поем или попью чай , в животе образуются газы, хожу как "шарик" воздушный. Пью таблетки Эспумизан. Не помогают. Я в растерянности, не знаю, что делать. Может, кто то сталкивался с такой проблемой?

 

 

Я в таких случаях лактобактерин  дней 5  перед сном, на голодный желудок  по пузырьку пью.   Восстанавливаю микрофлору...

[boro-da]

14 часов назад, Наталия75 сказал:

Добрый вечер! Помогите советом, я на препарате инфибета  второй месяц, 4 месяца как после  пульстерапии ( Метипред). Испытываю такие трудности: как только немного поем или попью чай , в животе образуются газы, хожу как "шарик" воздушный. Пью таблетки Эспумизан. Не помогают. Я в растерянности, не знаю, что делать. Может, кто то сталкивался с такой проблемой?

 

 

Покупаем семена укропа, завариваем и пьем. Дешево, удобно и практично.

[81Elena06]

И мне помог в своё время именно укроп. Тоже мучалась метеоризмом. Заваривала 1 стаканом кипятка 2 ч.л. семян укропа, настаивала 1 час и пила 3-4 раза в день. Семена заваривала по 2 раза. Можно ещё долавлять в пищу зелень укропа. Грудным детям часто дают укропную воду.

[Наталья1979]

Ребят, всем привет! Писала много ранее, прошло почти 2 мес. Если кому интересно, в больницу я так и не легла тогда и гормоны не колола. Как- то само прошло тихонечко. Но скажу, что спину вдоль позвоночника сводит периодами , чувствительность левой стороны тела почти в норме, но усталость и что- то со зрением произошло. Уставать стала сильно, просто не от чего , устала и всё. Долго не могу в компе или телефоне, глаза устают и туман появляется. В общем в июне пойду на Мрт смотреть голову , не появилось ли чего , ну и посмотрю , что с очагом в шее...собираюсь на море в июле и не знаю куда, страшно мне, что перелёт и жара дадут обострение ... могут ведь ? Кто знает ?  ️

[Ека]

34 минуты назад, Наталья1979 сказал:

страшно мне, что перелёт и жара дадут обострение ... могут ведь ? Кто знает ?  ️

Могут. А там как повезет. Конкретно в Вашем случае не скажет никто.