АВОНЕКС-СИННОВЕКС хоть кому-то помогли?в ремиссию бы

[3koshki]

Здравствуйте!!! познакомимся?

Я Оксана, мне 42 года, из них РС почти 30 лет(!!!), с 13 лет, с ретробульбарного неврита сначала на 1, потом и на оба глаза.

Питрс не принимала, не считая преднизолона 1 раз в 17 лет и солу-медрол- в 41 год(год назад). но и в первом, ни во вором случае лучше от этого мне не становилось-только хуже.

сейчас вторично-прогрессирование с активностью. предлагают АВОНЕКС (синновекс), я в раздумьях- как бы не навредить.

Расскажите о своих положительных-отрицательных опытах на себе :)

Спасибо за ответы.

Всем долгой ремиссии!

[aliens]

Какой Авонекс? Это самый слабенький из всех препаратов. А при ВПРС вообще бесполезен.

Это предлагают в Москве?

[3koshki]

да, ЭТО предлагают в Москве, в центре РС на Можайском шоссе. врач с "грозной " фамилией ВОЛКОВ:)

[aliens]

38 минут назад, 3koshki сказал:

да, ЭТО предлагают в Москве, в центре РС на Можайском шоссе. врач с "грозной " фамилией ВОЛКОВ:)

Волков хороший врач, значит у него есть основания предлагать именно синновекс(авонекс).

Он знает чего-то, чего не знаем мы;)

[3koshki]

Хочется в это верить!:)

но я перестраховываюсь...врачей-то много, а моя шкурка у меня-одна, мои мозги, пусть и изрядно продырявленные РС за почти 30 лет болезни, мне дОроги:)

спасибо форумчанам, помогают сориентироваться, не чувствую себя одинокой -даже нахожу новые позитивные   моменты в своем лечении!:)

а вообще-то я-оптимистка! врач год назад в выписке написал про мою "эйфоричность":)

[3koshki]

1 минуту назад, 3koshki сказал:

Хочется в это верить!:)

но я перестраховываюсь...врачей-то много, а моя шкурка у меня-одна, мои мозги, пусть и изрядно продырявленные РС за почти 30 лет болезни, мне дОроги:)

спасибо форумчанам, помогают сориентироваться, не чувствую себя одинокой -даже нахожу новые позитивные   моменты в своем лечении!:)

а вообще-то я-оптимистка! врач год назад в выписке написал про мою "эйфоричность":)

Нужно быть счастливыми СЕГОДНЯ, а не в отдаленном будущем! а то можно и не дожить до счастья...

[gasol92]

Тоже предложили Авонекс для КИ.. только смысл этого? Если препарат произведен и эксплуатируется с 2009 года.. что то не совсем понятно...

[Roxy]

3 часа назад, gasol92 сказал:

Тоже предложили Авонекс для КИ.. только смысл этого? Если препарат произведен и эксплуатируется с 2009 года.. что то не совсем понятно...

 

Возможно для сравнения с действием другого препарата, я видела описания таких исследований. Или очередной дженерик тестируют. 

[gasol92]

46 минут назад, Roxy сказал:

 

Возможно для сравнения с действием другого препарата, я видела описания таких исследований. Или очередной дженерик тестируют. 

Да, так же думаю... Скорей всего откажусь, ну их... посмотрим какое лечение пропишет..

[jodaz]

8 часов назад, gasol92 сказал:

Тоже предложили Авонекс для КИ.. только смысл этого? Если препарат произведен и эксплуатируется с 2009 года.. что то не совсем понятно...

Про клинические исследования :-)))

 

Врач должен выдать Информационное Согласие, как минимум, "для почитать" для принятия вами решения и ответить на все ваши вопросы  :-)))

И там уже в заголовке Согласия написано, ЧТО исследуется и С КАКОЙ ЦЕЛЬЮ :-)))

 

Судя по начавшемуся "шороху" это может быть  -

https://biocad.ru/clinical_trials/BCD-054 Пэгинтерферон бета-1а/

( https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02744222?term=multiple+sclerosis&cntry1=NS%3ARU&draw=1&rank=1 )

Скрытый текст

 

"В данном исследовании оценивается эффективность нового препарата, разработанного компанией Биокад. Это пегилированный интерферон, то есть интерферон, который используется для лечения РС присоединяется к молекуле полиэтиленгликоколя, что позволяет удлинить период действия препарата и снизить частоту инъекций. Первый пегилированный интерферон - препарат Плегриди показал высокую эффективность при введении 1 раз в 2 недели подкожно. Биокад позиционирует себя, как высокотехнологичную компанию и, позаимствовав идею и Американского Биогена хочет создать такой же или еще более эффективный препарат. С одной стороны, это крайне похвально и я буду счастлив, если это удастся. С другой - продукты компании Биокад (например, ронбетал) оставили о себе не лучшие воспоминания. Данное исследование идет под контролем Комиссии по лекарствам и пищевым продуктам США (FDA), что позволяет надеяться на качественное проведение исследования."

Ильвес АГ, врач-невролог

 

 

[gasol92]

2 часа назад, jodaz сказал:

Про клинические исследования :-)))

 

Врач должен выдать Информационное Согласие, как минимум, "для почитать" для принятия вами решения и ответить на все ваши вопросы  :-)))

И там уже в заголовке Согласия написано, ЧТО исследуется и С КАКОЙ ЦЕЛЬЮ :-)))

 

Судя по начавшемуся "шороху" это может быть  -

https://biocad.ru/clinical_trials/BCD-054 Пэгинтерферон бета-1а/

( https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02744222?term=multiple+sclerosis&cntry1=NS%3ARU&draw=1&rank=1 )

  Показать контент

 

"В данном исследовании оценивается эффективность нового препарата, разработанного компанией Биокад. Это пегилированный интерферон, то есть интерферон, который используется для лечения РС присоединяется к молекуле полиэтиленгликоколя, что позволяет удлинить период действия препарата и снизить частоту инъекций. Первый пегилированный интерферон - препарат Плегриди показал высокую эффективность при введении 1 раз в 2 недели подкожно. Биокад позиционирует себя, как высокотехнологичную компанию и, позаимствовав идею и Американского Биогена хочет создать такой же или еще более эффективный препарат. С одной стороны, это крайне похвально и я буду счастлив, если это удастся. С другой - продукты компании Биокад (например, ронбетал) оставили о себе не лучшие воспоминания. Данное исследование идет под контролем Комиссии по лекарствам и пищевым продуктам США (FDA), что позволяет надеяться на качественное проведение исследования."

Ильвес АГ, врач-невролог

 

 

Совершенно верно, это оно. Биокад) все дали, около 40 страниц, правда не читал еще)  Только не понятно, Все таки Авонекс будет ил ПЭГ ? Или они сами распределяют? Так же вижу якобы компенсацию должны будут выдать около 30 т.р. ?

Получается два препарата будут использовать? 

[jodaz]

4 группы:

BCD-054 в дозе 180 мкг (Биокад);

BCD-054 в дозе 240 мкг (Биокад);

Авонекс (Биоген);

плацебо :-)))

Исследование двойное слепое.

Кто что будет принимать будет знать только спонсор :-)

 

Читайте Согласие, задавайте вопросы врачу, принимайте решение :-)))

[gasol92]

7 минут назад, jodaz сказал:

4 группы:

BCD-054 в дозе 180 мкг (Биокад);

BCD-054 в дозе 240 мкг (Биокад);

Авонекс (Биоген);

плацебо :-)))

Исследование двойное слепое.

Кто что будет принимать будет знать только спонсор :-)

 

Читайте Согласие, задавайте вопросы врачу, принимайте решение :-)))

Ну если врач сказал сразу Авонекс будет, то надеюсь этому можно верить?))

[Roxy]

56 минут назад, gasol92 сказал:

Ну если врач сказал сразу Авонекс будет, то надеюсь этому можно верить?))

 

При двойном слепом исследовании? Либо оно не слепое, либо нельзя :))))))))).

[gasol92]

4 минуты назад, Roxy сказал:

 

При двойном слепом исследовании? Либо оно не слепое, либо нельзя :))))))))).

Понятно)) тогда тут нужно два раза подумать, соглашаться или нет))

[Roxy]

2 минуты назад, gasol92 сказал:

Понятно)) тогда тут нужно два раза подумать, соглашаться или нет))

 

Читайте внимательно  условия и задавайте врачу вопросы. Это же ваше здоровье. 

[gasol92]

Только что, Roxy сказал:

 

Читайте внимательно  условия и задавайте врачу вопросы. Это же ваше здоровье. 

Да, конечно) все это будет) спасибо 

[Валерий Анатольевич]

Ставлю синовекс 3 года. Результат - ни хуже, ни лучше. Быстрая утомляемость, шаткость походки - остаются. На вопрос, стоит ли продолжать лечение этим лекарством, врачи из центра склероза говорят - да. У меня сомнения...

[aliens]

4 часа назад, Валерий Анатольевич сказал:

Ставлю синовекс 3 года. Результат - ни хуже, ни лучше. Быстрая утомляемость, шаткость походки - остаются. На вопрос, стоит ли продолжать лечение этим лекарством, врачи из центра склероза говорят - да. У меня сомнения...

Не хуже уже хорошо, ПИТРС свою функцию выполняет.  А улучшения никто не обещал.

[kat4kat]

Главное не хуже! Однозначно продолжать, потому что «качели» могут привести к более серьезным последствиям 

[Валерий Анатольевич]

Спасибо!

[nalimplus]

В 22.11.2017 в 18:22, 3koshki сказал:

Здравствуйте! познакомимся?

Я Оксана, мне 42 года, из них РС почти 30 лет(!!!), с 13 лет, с ретробульбарного неврита сначала на 1, потом и на оба глаза.

Питрс не принимала, не считая преднизолона 1 раз в 17 лет и солу-медрол- в 41 год(год назад). но и в первом, ни во вором случае лучше от этого мне не становилось-только хуже.

сейчас вторично-прогрессирование с активностью. предлагают АВОНЕКС (синновекс), я в раздумьях- как бы не навредить.

Расскажите о своих положительных-отрицательных опытах на себе :)

Спасибо за ответы.

Всем долгой ремиссии!

какая связь АВОНЕКС с СИННОВЕКС? это совсем разные препараты

[aliens]

20 минут назад, nalimplus сказал:

какая связь АВОНЕКС с СИННОВЕКС? это совсем разные препараты

Это один и тот же препарат, Авонекс-оригинальный препарат, Синновекс-его аналог. Торговые названия разные и производители тоже, МНН-один

[nalimplus]

10 минут назад, aliens сказал:

Это один и тот же препарат, Авонекс-оригинальный препарат, Синновекс-его аналог. Торговые названия разные и производители тоже, МНН-один

спасибо за разъяснение. про первый я и не слышал

 

[Каспер]

14 минут назад, nalimplus сказал:

спасибо за разъяснение. про первый я и не слышал

 

 

Авонекс в РФ давно не закупают.