Эффективность препаратов?

[Диана Липская]

И снова всех приветствую! 

Походив по этому сайту и почитав множество тем на в виде названий препаратов, призванных изменить течение РС, задалась вопросом: а есть ли вообще эти чудесные изменения в лучшую сторону? Кто-то вышел на длительную крепкую ремиссию? Интересует по крайней мере действие на больных со стажем. Проживая в Беларуси, названия препаратов, которыми лечатся россияне я увидела только здесь! Наши аптеки их даже не закупают! Тем более странно было читать массу возмущений и недовольства, что кого-то не так обслужили в аптеке, или не выписали очередное бесплатное лекарство, из-за чего уже и эвтаназия обсуждается! Люди очевидно сошли с ума. Белорусы уже давно за свои деньги покупают лекарства, с малой льготой на отечественные лекарства. Но я отвлеклась. 

Так есть ли обещанные инструкциями улучшения? Заранее благодарю за ответы.

[Roxy]

Не заморачивайтесь чужими проблемами, у всех своё болит. У нас (не Россия) почти все лекарства есть, но эвтаназия практикуется все равно. И тоже не все довольны получаемыми лекарствами. 

А улучшений производители  особо и не обещали, все работает по принципу "не было бы хуже". 

[Yopapipa]

28 минут назад, Диана Липская сказал:

Белорусы уже давно за свои деньги покупают лекарства.

Если белорусские товарищи по заболеванию покупают ПИТРС за свои, то я очень рад и даже завидую материальному состоянию товарищей! :)

31 минуту назад, Диана Липская сказал:

 Наши аптеки их даже не закупают!

Да и не должны аптеки закупать такие препараты...

33 минуты назад, Диана Липская сказал:

Так есть ли обещанные инструкциями улучшения? Заранее благодарю за ответы.

Результаты есть, но противоречивые... а из обещанного инструкциями побочки точно исполняются... :)

[aliens]

Только что, Диана Липская сказал:

И снова всех приветствую! 

Походив по этому сайту и почитав множество тем на в виде названий препаратов, призванных изменить течение РС, задалась вопросом: а есть ли вообще эти чудесные изменения в лучшую сторону? Кто-то вышел на длительную крепкую ремиссию? Интересует по крайней мере действие на больных со стажем. Проживая в Беларуси, названия препаратов, которыми лечатся россияне я увидела только здесь! Наши аптеки их даже не закупают! Тем более странно было читать массу возмущений и недовольства, что кого-то не так обслужили в аптеке, или не выписали очередное бесплатное лекарство, из-за чего уже и эвтаназия обсуждается! Люди очевидно сошли с ума. Белорусы уже давно за свои деньги покупают лекарства, с малой льготой на отечественные лекарства. Но я отвлеклась. 

Так есть ли обещанные инструкциями улучшения? Заранее благодарю за ответы.

Мне кажется Вы чего то путаете, какие чудесные изменения, покажите мне это место в инструкциях.

ПИТРС- препараты изменяющие течение рассеянного склероза и ... все. А улучшений никто не обещал. Течение изменяют.... но в какую сторону.... кому как повезет. Обострений нет, активных очагов тоже, как обещали, остальное не считается.

[Nadin]

5 лет ремиссии после 5-кратных обострений в год благодаря ПИТРС 2ой линии.

[jodaz]

2 часа назад, Диана Липская сказал:

Так есть ли обещанные инструкциями улучшения?

15 лет без обострений на фоне приема ПИТРС

 

"Основная задача ПИТРС - уменьшить частоту и выраженность обострений, замедлить или, в идеальном варианте, полностью остановить нарастание нетрудоспособности, предотвратить наступление прогрессирования РС или, при наличии прогрессирования - замедлить его.

Препаратов, восстанавливающих повреждения ЦНС на сегодняшний день не существует"

[ElenaAstas]

А я боюсь начинать. Козлова в МОНИКИ написала  "Interferon beta-1 b". Невролог в поликлинике моей, когда сказала, что не готова начинать колоть пока  интерфероны... сказал и правильно. Говорит были случаи, когда в аптеках были перебои и один пациент, через полгода не принимая препарат- сказал, что, как заново родился. Я не готова, УВЫ, наверное... 

[Лолита]

3 часа назад, Диана Липская сказал:

И снова всех приветствую! 

Походив по этому сайту и почитав множество тем на в виде названий препаратов, призванных изменить течение РС, задалась вопросом: а есть ли вообще эти чудесные изменения в лучшую сторону? Кто-то вышел на длительную крепкую ремиссию? Интересует по крайней мере действие на больных со стажем. Проживая в Беларуси, названия препаратов, которыми лечатся россияне я увидела только здесь! Наши аптеки их даже не закупают! Тем более странно было читать массу возмущений и недовольства, что кого-то не так обслужили в аптеке, или не выписали очередное бесплатное лекарство, из-за чего уже и эвтаназия обсуждается! Люди очевидно сошли с ума. Белорусы уже давно за свои деньги покупают лекарства, с малой льготой на отечественные лекарства. Но я отвлеклась. 

Так есть ли обещанные инструкциями улучшения? Заранее благодарю за ответы.

 Я много лет ставлю Питрс. Обострений (тттт) нет с 2005 года. Но Питрс я начала колоть с 2011, так, что не могу сказать связанно это с лекарством, или организм не подводит. Приятельница почти 25 лет болеет РС, три атаки и не разу не ставила Питрс. Вполне сохранна. Работает. Живет полной жизнью. Так, что все очень индивидуально!

[TaniaChuk]

11 часов назад, Yopapipa сказал:

Если белорусские товарищи по заболеванию покупают ПИТРС за свои, то я очень рад и даже завидую материальному состоянию товарищей! :)

 

Я правильно поняла, что это "шутка юмора"?

Возможно, в силу того, что 30+ лет там прожила, четко помню всех белорусов, появляющихся на форумах. И, Господи, прости, благодарю Тебя, что я с этим диагнозом не там! Это не означает, конечно, что там все безнадежно. Например, ТСК там делают (-ли?) бесплатно. Еще там бывали украинские ПИТРС  в КИ. Подробнее Сублимацию можно спросить, но то Минск, а на периферии, откуда, собственно, я родом- печаль...

[Диана Липская]

"ПИТРС - это препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, т.е. изменяющие тяжесть последствий болезни и течение болезни в целом" - разве это не счастье получить такой эффект? Ведь меньше обострений - меньше неотвратимых разрушений миелина, повреждений нервных окончаний (ну, мне ли вам это говорить?). А значит и можно ходить без помощи трости, ходунков или родных!  У меня обострение за обострением идут с перерывом, бывает, в неделю (Слава Богу, пока хожу сама). А лечение - "Дексометазон" ("Медрол" или "Преднизолон", если в б-це лечиться), потом химия подключается, "Кортексин" (раньше бесплатный "Церебролизин" был), сосудистые препараты, ноотропы (мое лечение мне назначает мой невролог, который ведет меня уже более 20 лет). Все все как видите простенько, про ПИТРС , даже за свои деньги, речь и не идет. Ну может кто-то и может себе позволить заказать и привезти из РФ или Украины...

Очень рада за jodaz,Nadin и Лолиту! Значит есть надежда!!! )))))))))))))))))))

Продолжаем беседу!   

[Yopapipa]

15 часов назад, Диана Липская сказал:

Люди очевидно сошли с ума. Белорусы уже давно за свои деньги покупают лекарства, с малой льготой на отечественные лекарства.

 

14 часов назад, Yopapipa сказал:

Если белорусские товарищи по заболеванию покупают ПИТРС за свои, то я очень рад и даже завидую материальному состоянию товарищей! :)

 

2 часа назад, TaniaChuk сказал:

Я правильно поняла, что это "шутка юмора"?

Судите сами, как не порадоваться за людей, которые могут себе позволить покупать дорогостоящие препараты, и уже давно...
Может Диана не то имела ввиду...?

[Диана Липская]

Диана имела в виду то, что препараты ПИРТС в Беларуси в продаже вообще не появляются, А рада она тому, что есть люди, получившие значительный положительный эффект от тех препаратов, они откликнулись (их я поименно и указала). Вот разбогатею - поеду в Россию за ПИТРС, может и для меня не все потеряно, может и мне поможет!)))))))))))))))))))))))))))))))))

[Диана Липская]

А люди сошли с ума, что думают об эвтаназии, что не ценят то, что имеют.  А кратко сказать - с жиру бесятся! Многие люди посмеиваются над Беларусью, что хранят советские ценности, но не такая же политика у  "бесящихся с жиру"? Даже смешно.

[aliens]

Не стоит решать не зная ситуации "бесятся с жиру" или нет. 

С ПИТРС не так все однозначно. Обострений нет, совсем не значит нет неврологических нарушений и человек ходит например без трости.

[Roxy]

34 минуты назад, Диана Липская сказал:

А люди сошли с ума, что думают об эвтаназии, что не ценят то, что имеют.  А кратко сказать - с жиру бесятся! Многие люди посмеиваются над Беларусью, что хранят советские ценности, но не такая же политика у  "бесящихся с жиру"? Даже смешно.

 

Не дай Бог вам так с жиру беситься. Последний, из известных мне случаев эвтаназии касался девушки, которой назначили гилению. Видимо были противопоказания, т.к. вскоре после этого начались эпи приступы, и видимо ещё что-то, типа ПМЛ, и человек в считаные дни превратился в тяжёлого инвалида, едва имеющего возможность общаться, только издавала звуки... Через несколько месяцев ею было принято решение об эвтаназии. Как проверялась ее вменяемость, не знаю, читала только историю на форуме, окончание было дописано ее близкими.

[Диана Липская]

Конечно, и нарушения останутся, и трость тоже, если уже есть, но инвалидизация не должна усугубляться, как предполагается. Согласна, всего не знаю, выводы сделала читая отзывы отсюда же. Извините если обидела кого.  Относительно печальных исходов лечения, знаю, что молодая жена моего знакомого (оба с РС) умерла, пересадив себе стволовые клетки(((

Еще я пришла в ужас, прочитав побочные ПИТРС, даже мелькнула мысль, что уж лучше ими не лечиться. Поэтому и стала спрашивать об успешны результатах.

А сегодня пришла информация о регистрации лекарства от РС:

http://www.medlinks.ru/article.php?sid=67990

 

[aliens]

Предполагается ключевое слово.

Я ходила без трости, когда назначили копаксон, девять лет его колола. Сейчас хожу с тростью. При этом обострений не было. Как то так.

Так что, вот мне действительно смешно читать рассуждения по сути ни о чем(

[aliens]

5 минут назад, Диана Липская сказал:

 

А сегодня пришла информация о регистрации лекарства от РС:

http://www.medlinks.ru/article.php?sid=67990

 

Это не лек-во от РС

Это очередной ПИТРС

[Диана Липская]

Но ведь побочные почти отсутствуют! 

[aliens]

2 минуты назад, Диана Липская сказал:

Но ведь побочные почти отсутствуют! 

Где? В моноклональных антителах, к коим относится окрелизумаб? Присутствуют и еще какие.

[Roxy]

У МАБов всегда есть серьёзные побочки :(

[Диана Липская]

Не увидела в инструкции, жаль... Ладно, не буду соваться в ПИТРС, да  Бог знал, что выдержу такой крест, раз дал эту болезнь...  Вот и решился мой вопрос, сердечно всех благодарю!

[jodaz]

27 минут назад, Диана Липская сказал:

... но инвалидизация не должна усугубляться, как предполагается.

Еще я пришла в ужас, прочитав побочные ПИТРС, даже мелькнула мысль, что уж лучше ими не лечиться.

Инвалидизация, как правило, усугубляется (

Может, лучше и не лечиться )

[oleg19725]

33 минуты назад, Диана Липская сказал:

Не увидела в инструкции, жаль... Ладно, не буду соваться в ПИТРС, да  Бог знал, что выдержу такой крест, раз дал эту болезнь...  Вот и решился мой вопрос, сердечно всех благодарю!

Приведу пример о побочках интерферона. У меня вроде как сейчас обострение нога левая плохо сгибается больше недели. Вчера уколол генфаксон до этого вроде нормально переносил 3,5 месяца как начал колоть. И вот меня через час как начало трясти, поднялась температура до 38, подскочило давление, началась рвота. А самое главное как начались сильнейшие судороги по всему телу особенно ног. После этого я ногами пошевелить не мог их вообще как парализовало. Выпил Нурофен где-то через 1,5 часа все прошло, но всю ночь потом бросало в жар. Встал с утра вроде отпустило и ноги опять шевелиться стали. Больше я этот генфаксон колоть не буду мне помимо обострения таких экстримов не надо. Встану на ноги поеду просить другое лекарство или вообще откажусь. Будь что будет я до этого не лечился ни чем и слава богу 6 лет без обострений прожил. Так что эти ПИТРС одно лечат другое колечат если бы они давали 100% эффект можно было бы терпеть такие побочки.

[Наталья76]

ОЙ, А МЕНЯ В ОЧЕРЕДЬ КАК РАЗ НА ГЕНФАКСОН ПОСТАВИЛИ- КОГДА ТАМ ОНА(ОЧЕРЕДЬ) ДОЙДЁТЬ -НЕ ЗНАЙ, НО УЖ БОЛЬНО  МНОГО И ЧАСТО  ПОБОЧКИ ОТ  ПИТРС РАААЗНЫХ ....