Вопросы по постановке диагноза

[Roxy]

Ека, вот это посмотрите, не поможет? https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/8397/methionine-adenosyltransferase-deficiency.

[AnnaZ]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

Аааааа, вы сами поняли то, что написали? :))))))))))

Склероз, пардон, гипотезу коллеги подзабыла..

Гипотеза имеет место быть, но в РФ анализ не сделать :(

[Ека]

1 час назад, Roxy сказал:

Ека, вот это посмотрите, не поможет?

Аааа, то есть генетика мне не проигнорировать...

[Roxy]

28 минут назад, Ека сказал:

Аааа, то есть генетика мне не проигнорировать...

 

Похоже на то, поскольку других анализов на эту тему пока не обнаружено, а гипотезы они такие гипотезы :). Надо еще покопаться :).

[Ека]

1 час назад, Roxy сказал:

Похоже на то, поскольку других анализов на эту тему пока не обнаружено, а гипотезы они такие гипотезы :)

Ну да, тут хотя бы с анализом просто - 3550  в гемотесте на аминокислоты. Мож через гематолога/генетика получится.

 

Но лечение... непонятно, по 2400 за 120 капсул. Хотя, если капсула на день, и смогу отказаться от ВМИГ, то норм.

 

[лилия 123]

Здравствуйте сегодня была на приеме в центре рассеянного склероза в Моники у Николаенко Елены Васильевны   руки немеют суставы болят кружится голова  .По мрт 20 очагов в мозолистом теле контраст не накапливают Рассеянный склероз неактивная стадия .Сказали мрт  через 12 месяцев и опять на прием. Лечение сказали при неактивных очагах лечение  не положено. Что делать ? 

 .

[aliens]

1 час назад, лилия 123 сказал:

Здравствуйте сегодня была на приеме в центре рассеянного склероза в Моники у Николаенко Елены Васильевны   руки немеют суставы болят кружится голова  .По мрт 20 очагов в мозолистом теле контраст не накапливают Рассеянный склероз неактивная стадия .Сказали мрт  через 12 месяцев и опять на прием. Лечение сказали при неактивных очагах лечение  не положено. Что делать ? 

 .

В смысле, не положено? Не положена гормонотерапия, а ПИТРСы очень даже положены.

Может Вы чего то не так поняли?

Может диагноз под вопросом?

Почитала ваши предыдущие сообщения, понятно,диагноза нет, критериев РС нет, поэтому лечения нет.

[лилия 123]

Мне ставят димееленизируещее заболевание головного мозга кис  то есть как обьяснила Николаенко Елена Васильевна  когда появятся новые очаги и будут активными тогда их будут лечить. А по мрт делала в твери пишет в заключении рассеянный  склероз неактивная фаза.Очаги не накапливают контраст

 

[лилия 123]

Но у меня руки немеют  мышцы в ногах болят усталость появилась чуть пройду и сразу начинают ноги подкашивать руки болеть особенно где кисти .Вообщем издиваются над людьми и все .Я пока сидела в очереди там молодая девушка рассказывает с 2012 года ей не лекарства ни дают ни инвалидность а она уже еле ходит.

[azzKicker]

21 минуту назад, лилия 123 сказал:

Мне ставят димееленизируещее заболевание головного мозга кис  то есть как обьяснила Николаенко Елена Васильевна  когда появятся новые очаги и будут активными тогда их будут лечить. А по мрт делала в твери пишет в заключении рассеянный  склероз неактивная фаза.Очаги не накапливают контраст

 

 

КИС - клинически изолированный синдром. Может быть началом/предвестником РС, а может и нет. Для подтверждения диагноза РС есть критерии, типа этого. Врач-рентгенолог не может поставить диагноз (это вообще не его прерогатива), тем более только по одной картине МРТ, может только предположить.

В нашей стране по протоколам лечить начнут только после постановки непосредственно диагноза РС, увы. Хотя за рубежом вроде как считается что лучше начинать при КИС, тогда есть вероятность или не допустить развития непосредственно РС, или как минимум снизить тяжесть течения.

[aliens]

1 час назад, лилия 123 сказал:

Но у меня руки немеют  мышцы в ногах болят усталость появилась чуть пройду и сразу начинают ноги подкашивать руки болеть особенно где кисти

И? Вынуждена разочаровать, по критериям постановки диагноза, рассеянный склероз, не тянут.

[azzKicker]

28 минут назад, лилия 123 сказал:

Но у меня руки немеют  мышцы в ногах болят усталость появилась чуть пройду и сразу начинают ноги подкашивать руки болеть особенно где кисти .Вообщем издиваются над людьми и все .Я пока сидела в очереди там молодая девушка рассказывает с 2012 года ей не лекарства ни дают ни инвалидность а она уже еле ходит.

 

Ситуации бывают разные, подробностей о том что происходит у этой девушки мы не знаем, поэтому делать выводы не стоит.

[aliens]

7 минут назад, azzKicker сказал:

Хотя за рубежом вроде как считается что лучше начинать при КИС, тогда есть вероятность или не допустить развития непосредственно РС, или как минимум 

А может лучше заранее не начинать? ИМХО

Это я такая осторожная стала после лек-ва, вызвавшего токсический гепатит. Тот случай, когда последствия лечения, хуже болезни(

[azzKicker]

12 минут назад, aliens сказал:

А может лучше заранее не начинать? ИМХО

Это я такая осторожная стала после лек-ва, вызвавшего токсический гепатит. Тот случай, когда последствия лечения, хуже болезни(

 

Так то за рубежом, а у нас такого скорее всего никогда не будет. Идёт вразрез с канонами отечественной медицины, да и вообще на фоне "не навреди" смотрится неоднозначно, имхо.

[лилия 123]

спасибо 

[лилия 123]

а что это может быть .по мрт у меня 20 очагов тогда что это за очаги ? ведь в заключении пишут димиелинизируещий процесс головного мозга рассеянный склероз неактивная фаза в стадии ремиссииэто ставили в 2017 году в 2018 тоже так же ставят дела мрт в Твери врач Кузменко Галина Владимировна .Она даже в Израиле Германии училась выявлять по мрт рассеянный склероз Кода я в 2018 году делала мрт в Твери врач Кузменко приглашала специалистов с Тверского центра рассеянного склероза .И там сказали что у меня рассеянный склероз неактивная фаза .Если не получать припараты  питрс сказали что очаги выйдут из ремиссии и станут нгакапливать контраст .вот и нез наешь кого слушать. ездила в НИИ Невралогии в Москву врач Коржова ставит рассеянный склероз .Она написала заключение для Моники а они слушать не хотят говорят что так диагноз не ставят . что типа она не правильно диагноз ставит

 

 

Изменено 22 Октября 2019 пользователем лилия 123
неправильно написала

[лилия 123]

Подскажите что мне делать

Спасибо

 

Изменено 22 Октября 2019 пользователем лилия 123
неверно написала

[Ека]

39 минут назад, лилия 123 сказал:

Она даже в Израиле Германии училась выявлять по мрт рассеянный склероз

Зашибись! :)))))))))))

У меня МРТ с активностью, уже 6 лет как с активностью. И диагноз РС, потому что МРТ характерно для РС. Да вот незадача, в этом году невролог по РС опять отправил к гематологу за диагнозом, потому что есть сомнения в РС. И, как оказалось, типичную картину склероза по МРТ не только РС дает, еще и анемии...

 

Что у Вас - не знаю, что делать - не знаю.

Я сейчас лечу анемии, и неврологическая симптоматика уменьшается. Первый год была на копаксоне, состояние ухудшилось, дальше - без ПИТРС, улучшаюсь.

 

Но у Вас по МРТ нет активности, а ПИТРС против воспаления направлены, без активности они бесполезны.

[aliens]

1 час назад, лилия 123 сказал:

Она даже в Израиле Германии училась выявлять по мрт рассеянный склероз

По МРТ диагноз не ставят, есть типичное расположение очагов, а есть нетипичное и ещё куча нюансов, такая "мелочь", как накопление контраста, симптоматика, покруче вашей и т.д.

 

1 час назад, лилия 123 сказал:

Если не получать припараты  питрс сказали что очаги выйдут из ремиссии и станут нгакапливать контраст .вот и нез наешь кого слушать.

Не поверите, и с ПИТРС "очаги выходят из ремиссии", и без ПИТРС не выходят и наоборот.

[aliens]

2 часа назад, Ека сказал:

без активности они бесполезны.

Без активности бесполезны гормоны, а ПИТРС бесполезны и даже вредны без диагноза, да и с диагнозом кому как...

[Roxy]

2 часа назад, лилия 123 сказал:

Но у меня руки немеют  мышцы в ногах болят усталость появилась чуть пройду и сразу начинают ноги подкашивать руки болеть особенно где кисти .Вообщем издиваются над людьми и все .Я пока сидела в очереди там молодая девушка рассказывает с 2012 года ей не лекарства ни дают ни инвалидность а она уже еле ходит.

 

Я бы потерзала врача насчет дифференциального диагноза, а то ждете непонятно чего, и время уходит. 

[Vladimir417]

1 час назад, aliens сказал:

Без активности бесполезны гормоны, а ПИТРС бесполезны и даже вредны без диагноза, да и диагнозом кому как...

Нашёл про это.

А нужны ли мне ПИТРС, если у меня ни разу не было обострения?

Бывают случаи, когда диагноз рассеянный склероз ставят пациенту, у которого никогда не было проявлений заболевания. Чаще всего это происходит, когда очаги обнаруживаются по результатам МРТ еще до появления симптоматики. Тогда пациенту ставится диагноз радиологически изолированный синдром (РИС). С другой стороны, у пациента мог произойти лишь один клинический эпизод — клинически изолированный синдром (КИС). И, поскольку симптомы РС неспецифичны и могут проявляться при различных неврологических заболеваниях, пациент может не понять, что у него произошло обострение. И в том и в другом случае, по решению лечащего врача, пациенту может быть назначена терапия ПИТРС. Такой подход обоснован

[aliens]

11 минут назад, Vladimir417 сказал:

нужны ли мне ПИТРС, если у меня ни разу не было обострения?

Это к врачу, вы я писала про гормоны, это не ПИТРС

[лилия 123]

Здравствуйте по лестнеце прохожу 5 этажей идет отдышка ноги как не свои  потом посижу и опять пойду бывает  просто споткнусь и голова кружится .В глозах двоиться . Частое мочеиспускание сплю когда как когда мышцы ноют и болят плохо не могу заснуть .а когда выпью обезбаливающее тогда нормально . Запоры часто хожу 1 раз в три дня .

21 час назад, Vladimir417 сказал:

Нашёл про это.

А нужны ли мне ПИТРС, если у меня ни разу не было обострения?

Бывают случаи, когда диагноз рассеянный склероз ставят пациенту, у которого никогда не было проявлений заболевания. Чаще всего это происходит, когда очаги обнаруживаются по результатам МРТ еще до появления симптоматики. Тогда пациенту ставится диагноз радиологически изолированный синдром (РИС). С другой стороны, у пациента мог произойти лишь один клинический эпизод — клинически изолированный синдром (КИС). И, поскольку симптомы РС неспецифичны и могут проявляться при различных неврологических заболеваниях, пациент может не понять, что у него произошло обострение. И в том и в другом случае, по решению лечащего врача, пациенту может быть назначена терапия ПИТРС. Такой подход обоснован спасибо

 

[лилия 123]

21 час назад, Vladimir417 сказал:

Нашёл про это.

А нужны ли мне ПИТРС, если у меня ни разу не было обострения?

Бывают случаи, когда диагноз рассеянный склероз ставят пациенту, у которого никогда не было проявлений заболевания. Чаще всего это происходит, когда очаги обнаруживаются по результатам МРТ еще до появления симптоматики. Тогда пациенту ставится диагноз радиологически изолированный синдром (РИС). С другой стороны, у пациента мог произойти лишь один клинический эпизод — клинически изолированный синдром (КИС). И, поскольку симптомы РС неспецифичны и могут проявляться при различных неврологических заболеваниях, пациент может не понять, что у него произошло обострение. И в том и в другом случае, по решению лечащего врача, пациенту может быть назначена терапия ПИТРС. Такой подход обоснован

спасибо