Вопросы по постановке диагноза

[azzKicker]

10 часов назад, Vladimir417 сказал:

Йодаз, спасибо за "очень" да и Вас тренд на улучшение. Раньше сьезжали в темах на глистов, а теперь на чужие кошельки. 

Да, забыл в предыдущем вашем перечне анализов, забыли указать  - на антигены на апаурин4. С легкой руки крупного невролога сделал его в четвертый раз. 

Возможно всё-таки аквапорин-4? Это для дифференциации с болезнью Девика назначить могли.

[AnnaZ]

1 час назад, Ека сказал:

Найти бы где-нить анализ на антитела к аденозилтрансферазе. 

 

Есть универсальный донор групп СН3 при трансметилировании - S-аденозилметионин - субстрат метил-трансфераз, модифицирующих нуклеиновые кислоты; эти ферменты играют важную роль в функционировании генетич. аппарата клетки.

А аденозилтрансфераза- что это, новый тренд- термин?)

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

 

 

Найти бы где-нить анализ на антитела к аденозилтрансферазе. В инвитро и гемотесте его нет.

Есть ещё сеть лабораторий, которую любит мой брат с семьёй, название забыла, спрошу у него, напишу.

[Roxy]

21 минуту назад, AnnaZ сказал:

 

Есть универсальный донор групп СН3 при трансметилировании - S-аденозилметионин - субстрат метил-трансфераз, модифицирующих нуклеиновые кислоты; эти ферменты играют важную роль в функционировании генетич. аппарата клетки.

А аденозилтрансфераза- что это, новый тренд- термин?)

 

Аааааа, вы сами поняли то, что написали? :))))))))))

[Ека]

13 часов назад, Vladimir417 сказал:

ЗАхарова глянула и сказала - РС есть и никаких МРТ, который не делал 5 лет ей не нужен.

Это для исключения других диагнозов, а не подтверждения РС.

 

1 час назад, AnnaZ сказал:

А аденозилтрансфераза- что это, новый тренд- термин?)

Это из гипотезы возникновения РС. Поскольку у меня В12А, то ищу подтверждения или опровержения лично у меня. Если у меня антитела есть, то ген.анализ можно не делать, да и дети мои будут в безопасности, так как там бактериальная природа, по наследству не передается.

 

Но мне-таки интересно, по каким анализам РС видно?

[aliens]

2 часа назад, Ека сказал:

Найти бы где-нить анализ на антитела к аденозилтрансферазе. В инвитро и гемотесте его нет.

https://www.cmd-online.ru

Поискала, не делают, может как то по другому называется?

[Roxy]

9 минут назад, Ека сказал:

 

Это из гипотезы возникновения РС. Поскольку у меня В12А, то ищу подтверждения или опровержения лично у меня. Если у меня антитела есть, то ген.анализ можно не делать, да и дети мои будут в безопасности, так как там бактериальная природа, по наследству не передается.

 

Но мне-таки интересно, по каким анализам РС видно?

 

И мне, и мне интересно :))). Тем более что попытки пролечить РС антибиотиками как-то не зашли.

[Roxy]

Ека, вот это посмотрите, не поможет? https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/8397/methionine-adenosyltransferase-deficiency.

[AnnaZ]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

Аааааа, вы сами поняли то, что написали? :))))))))))

Склероз, пардон, гипотезу коллеги подзабыла..

Гипотеза имеет место быть, но в РФ анализ не сделать :(

[Ека]

1 час назад, Roxy сказал:

Ека, вот это посмотрите, не поможет?

Аааа, то есть генетика мне не проигнорировать...

[Roxy]

28 минут назад, Ека сказал:

Аааа, то есть генетика мне не проигнорировать...

 

Похоже на то, поскольку других анализов на эту тему пока не обнаружено, а гипотезы они такие гипотезы :). Надо еще покопаться :).

[Ека]

1 час назад, Roxy сказал:

Похоже на то, поскольку других анализов на эту тему пока не обнаружено, а гипотезы они такие гипотезы :)

Ну да, тут хотя бы с анализом просто - 3550  в гемотесте на аминокислоты. Мож через гематолога/генетика получится.

 

Но лечение... непонятно, по 2400 за 120 капсул. Хотя, если капсула на день, и смогу отказаться от ВМИГ, то норм.

 

[лилия 123]

Здравствуйте сегодня была на приеме в центре рассеянного склероза в Моники у Николаенко Елены Васильевны   руки немеют суставы болят кружится голова  .По мрт 20 очагов в мозолистом теле контраст не накапливают Рассеянный склероз неактивная стадия .Сказали мрт  через 12 месяцев и опять на прием. Лечение сказали при неактивных очагах лечение  не положено. Что делать ? 

 .

[aliens]

1 час назад, лилия 123 сказал:

Здравствуйте сегодня была на приеме в центре рассеянного склероза в Моники у Николаенко Елены Васильевны   руки немеют суставы болят кружится голова  .По мрт 20 очагов в мозолистом теле контраст не накапливают Рассеянный склероз неактивная стадия .Сказали мрт  через 12 месяцев и опять на прием. Лечение сказали при неактивных очагах лечение  не положено. Что делать ? 

 .

В смысле, не положено? Не положена гормонотерапия, а ПИТРСы очень даже положены.

Может Вы чего то не так поняли?

Может диагноз под вопросом?

Почитала ваши предыдущие сообщения, понятно,диагноза нет, критериев РС нет, поэтому лечения нет.

[лилия 123]

Мне ставят димееленизируещее заболевание головного мозга кис  то есть как обьяснила Николаенко Елена Васильевна  когда появятся новые очаги и будут активными тогда их будут лечить. А по мрт делала в твери пишет в заключении рассеянный  склероз неактивная фаза.Очаги не накапливают контраст

 

[лилия 123]

Но у меня руки немеют  мышцы в ногах болят усталость появилась чуть пройду и сразу начинают ноги подкашивать руки болеть особенно где кисти .Вообщем издиваются над людьми и все .Я пока сидела в очереди там молодая девушка рассказывает с 2012 года ей не лекарства ни дают ни инвалидность а она уже еле ходит.

[azzKicker]

21 минуту назад, лилия 123 сказал:

Мне ставят димееленизируещее заболевание головного мозга кис  то есть как обьяснила Николаенко Елена Васильевна  когда появятся новые очаги и будут активными тогда их будут лечить. А по мрт делала в твери пишет в заключении рассеянный  склероз неактивная фаза.Очаги не накапливают контраст

 

 

КИС - клинически изолированный синдром. Может быть началом/предвестником РС, а может и нет. Для подтверждения диагноза РС есть критерии, типа этого. Врач-рентгенолог не может поставить диагноз (это вообще не его прерогатива), тем более только по одной картине МРТ, может только предположить.

В нашей стране по протоколам лечить начнут только после постановки непосредственно диагноза РС, увы. Хотя за рубежом вроде как считается что лучше начинать при КИС, тогда есть вероятность или не допустить развития непосредственно РС, или как минимум снизить тяжесть течения.

[aliens]

1 час назад, лилия 123 сказал:

Но у меня руки немеют  мышцы в ногах болят усталость появилась чуть пройду и сразу начинают ноги подкашивать руки болеть особенно где кисти

И? Вынуждена разочаровать, по критериям постановки диагноза, рассеянный склероз, не тянут.

[azzKicker]

28 минут назад, лилия 123 сказал:

Но у меня руки немеют  мышцы в ногах болят усталость появилась чуть пройду и сразу начинают ноги подкашивать руки болеть особенно где кисти .Вообщем издиваются над людьми и все .Я пока сидела в очереди там молодая девушка рассказывает с 2012 года ей не лекарства ни дают ни инвалидность а она уже еле ходит.

 

Ситуации бывают разные, подробностей о том что происходит у этой девушки мы не знаем, поэтому делать выводы не стоит.

[aliens]

7 минут назад, azzKicker сказал:

Хотя за рубежом вроде как считается что лучше начинать при КИС, тогда есть вероятность или не допустить развития непосредственно РС, или как минимум 

А может лучше заранее не начинать? ИМХО

Это я такая осторожная стала после лек-ва, вызвавшего токсический гепатит. Тот случай, когда последствия лечения, хуже болезни(

[azzKicker]

12 минут назад, aliens сказал:

А может лучше заранее не начинать? ИМХО

Это я такая осторожная стала после лек-ва, вызвавшего токсический гепатит. Тот случай, когда последствия лечения, хуже болезни(

 

Так то за рубежом, а у нас такого скорее всего никогда не будет. Идёт вразрез с канонами отечественной медицины, да и вообще на фоне "не навреди" смотрится неоднозначно, имхо.

[лилия 123]

спасибо 

[лилия 123]

а что это может быть .по мрт у меня 20 очагов тогда что это за очаги ? ведь в заключении пишут димиелинизируещий процесс головного мозга рассеянный склероз неактивная фаза в стадии ремиссииэто ставили в 2017 году в 2018 тоже так же ставят дела мрт в Твери врач Кузменко Галина Владимировна .Она даже в Израиле Германии училась выявлять по мрт рассеянный склероз Кода я в 2018 году делала мрт в Твери врач Кузменко приглашала специалистов с Тверского центра рассеянного склероза .И там сказали что у меня рассеянный склероз неактивная фаза .Если не получать припараты  питрс сказали что очаги выйдут из ремиссии и станут нгакапливать контраст .вот и нез наешь кого слушать. ездила в НИИ Невралогии в Москву врач Коржова ставит рассеянный склероз .Она написала заключение для Моники а они слушать не хотят говорят что так диагноз не ставят . что типа она не правильно диагноз ставит

 

 

Изменено 22 Октября 2019 пользователем лилия 123
неправильно написала

[лилия 123]

Подскажите что мне делать

Спасибо

 

Изменено 22 Октября 2019 пользователем лилия 123
неверно написала

[Ека]

39 минут назад, лилия 123 сказал:

Она даже в Израиле Германии училась выявлять по мрт рассеянный склероз

Зашибись! :)))))))))))

У меня МРТ с активностью, уже 6 лет как с активностью. И диагноз РС, потому что МРТ характерно для РС. Да вот незадача, в этом году невролог по РС опять отправил к гематологу за диагнозом, потому что есть сомнения в РС. И, как оказалось, типичную картину склероза по МРТ не только РС дает, еще и анемии...

 

Что у Вас - не знаю, что делать - не знаю.

Я сейчас лечу анемии, и неврологическая симптоматика уменьшается. Первый год была на копаксоне, состояние ухудшилось, дальше - без ПИТРС, улучшаюсь.

 

Но у Вас по МРТ нет активности, а ПИТРС против воспаления направлены, без активности они бесполезны.