Ирина83 Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 1 час назад, aliens сказал: Мне-нет, в моём диагнозе у врачей сомнений не было, и у Захаровой в том числе. Когда она положила нас с соседкой (мы к ней сначала в Винцеру пришли, ее клиника), так вот у соседки брали, у меня нет. Странно, у меня было все как по учебнику, но мне пунцию брали. Это было в Первом меде.И даже при положительной пунции и двух очагах, после РБН, мне сначала поставили КИС, и только через полгода РС, когда очагов стало не 2. а 6 и они копили контраст. и кстати не всегда когда пунция отрицательная не ставят рс. Бывает пунция ничего не показала, а на основании очагов и общего состояния ставят рс. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 7 минут назад, Ирина83 сказал: Странно, у меня было все как по учебнику, но мне пунцию брали. Это было в Первом меде.И даже при положительной пунции и двух очагах, после РБН, мне сначала поставили КИС, и только через полгода РС, когда очагов стало не 2. а 6 и они копили контраст. и кстати не всегда когда пунция отрицательная не ставят рс. Бывает пунция ничего не показала, а на основании очагов и общего состояния ставят рс. У меня сразу были множественные очаги в ГМ и шейном отделе СМ, врачам не понадобилось полгода, также не понадобилась пункция. Диагноз поставили сразу, при первом визите в МГЦРС, заподозрили ещё раньше, в платной клинике, откуда и послали на МРТ. Все пожалуй, я уже повторила историю много раз. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 5 минут назад, Ирина83 сказал: Странно, у меня было все как по учебнику, но мне пунцию брали. Это было в Первом меде.И даже при положительной пунции и двух очагах, после РБН, мне сначала поставили КИС, и только через полгода РС, когда очагов стало не 2. а 6 и они копили контраст. и кстати не всегда когда пунция отрицательная не ставят рс. Бывает пунция ничего не показала, а на основании очагов и общего состояния ставят рс. смотря где и когда ставят диагноз. Мне в НИИ пункцию не брали (чуть более 5 лет назад). Моя МРТ и симптомы явно говорили об РС. КИС не ставили, написали сразу РС и назначение ПИТРС. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 1 час назад, Ирина83 сказал: Странно, у меня было все как по учебнику, но мне пунцию брали. Это было в Первом меде.И даже при положительной пунции и двух очагах, после РБН, мне сначала поставили КИС, и только через полгода РС, когда очагов стало не 2. а 6 и они копили контраст. и кстати не всегда когда пунция отрицательная не ставят рс. Бывает пунция ничего не показала, а на основании очагов и общего состояния ставят рс. Действительно, странно.. В прошлом году в НИИ для подтверждения диагноза РС необходимо было сдавать пункцию.. (уточню, всегда ли так было и напишу здесь) Тем, кто отказывал(ют)ся это сделать, диагноз не подтвержда(ют)ли. В МОНИКИ такая же схема. Это государственные учреждения здравоохранения , система одна и та же. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 "Исследование ликвора на олигоклональные иммуноглобулины (ОКИ) показывает, что в ЦНС идет хронический воспалительный процесс. Этот анализ не показывает есть РС или нет - ОКИ могут быть и при других хронических заболеваниях. В современных диагностических критериях анализ используется только при постановке диагноза первично прогрессирующий РС. На практике анализ выполняется для подтверждения диагноза (когда мы видим симптомы, очаги, но остаются сомнения), для определения прогноза после первой атаки заболевания, оценки целесообразности начинать лечение после первой атаки заболевания. То есть анализ необязателен, но в определенных ситуациях может быть ценным дополнительным методом исследования" Ильвес АГ, врач-невролог "Лабораторные методы диагностики рассеянного склероза и других неврологических заболеваний", 2011 - https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=1&*=HTU5GhmKitLFxX1ZwdswTC0ZW1J7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vNnJMNmpzNHM0ZW0zemNOa0RZZXRXWUhsT1lZMk8rUGxrQ3NRajBOVGRtTT0iLCJ0aXRsZSI6IsOLw6DDocOuw7DDoMOyw67DsMOtw7vDpSDDrMOlw7LDrsOkw7sgw6TDqMOgw6PDrcOuw7HDssOow6rDqCDDsMOgw7HDscOlw7%2FDrcOtw67Do8OuIMOxw6rDq8Olw7DDrsOnw6Agw6ggw6TDsMOzw6PDqMO1IMOtw6XDosOww67Dq8Ouw6PDqMO3w6XDscOqw6jDtSDDp8Ogw6HDrsOrw6XDosOgw63DqMOpLnBkZiIsIm5vaWZyYW1lIjpmYWxzZSwidWlkIjoiMCIsInRzIjoxNTYzODE2NDE0OTMzLCJ5dSI6IjE2NjMxMjI3ODE1NjM3Mzc0OTgifQ%3D%3D 3 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 12 минут назад, jodaz сказал: "Исследование ликвора на олигоклональные иммуноглобулины (ОКИ) показывает, что в ЦНС идет хронический воспалительный процесс. Этот анализ не показывает есть РС или нет - ОКИ могут быть и при других хронических заболеваниях. В современных диагностических критериях анализ используется только при постановке диагноза первично прогрессирующий РС. На практике анализ выполняется для подтверждения диагноза (когда мы видим симптомы, очаги, но остаются сомнения), для определения прогноза после первой атаки заболевания, оценки целесообразности начинать лечение после первой атаки заболевания. То есть анализ необязателен, но в определенных ситуациях может быть ценным дополнительным методом исследования" Ильвес АГ, врач-невролог "Лабораторные методы диагностики рассеянного склероза и других неврологических заболеваний", 2011 - https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=1&*=HTU5GhmKitLFxX1ZwdswTC0ZW1J7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vNnJMNmpzNHM0ZW0zemNOa0RZZXRXWUhsT1lZMk8rUGxrQ3NRajBOVGRtTT0iLCJ0aXRsZSI6IsOLw6DDocOuw7DDoMOyw67DsMOtw7vDpSDDrMOlw7LDrsOkw7sgw6TDqMOgw6PDrcOuw7HDssOow6rDqCDDsMOgw7HDscOlw7%2FDrcOtw67Do8OuIMOxw6rDq8Olw7DDrsOnw6Agw6ggw6TDsMOzw6PDqMO1IMOtw6XDosOww67Dq8Ouw6PDqMO3w6XDscOqw6jDtSDDp8Ogw6HDrsOrw6XDosOgw63DqMOpLnBkZiIsIm5vaWZyYW1lIjpmYWxzZSwidWlkIjoiMCIsInRzIjoxNTYzODE2NDE0OTMzLCJ5dSI6IjE2NjMxMjI3ODE1NjM3Mzc0OTgifQ%3D%3D Спасибо за разъяснения Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Olga Nechaeva Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 Да, пункция это доп же...но мне сделали и я рада что да, собственно, за этим и ложилась. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ирина83 Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 1 час назад, jodaz сказал: "Исследование ликвора на олигоклональные иммуноглобулины (ОКИ) показывает, что в ЦНС идет хронический воспалительный процесс. Этот анализ не показывает есть РС или нет - ОКИ могут быть и при других хронических заболеваниях. В современных диагностических критериях анализ используется только при постановке диагноза первично прогрессирующий РС. На практике анализ выполняется для подтверждения диагноза (когда мы видим симптомы, очаги, но остаются сомнения), для определения прогноза после первой атаки заболевания, оценки целесообразности начинать лечение после первой атаки заболевания. То есть анализ необязателен, но в определенных ситуациях может быть ценным дополнительным методом исследования" Ильвес АГ, врач-невролог "Лабораторные методы диагностики рассеянного склероза и других неврологических заболеваний", 2011 - https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=1&*=HTU5GhmKitLFxX1ZwdswTC0ZW1J7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vNnJMNmpzNHM0ZW0zemNOa0RZZXRXWUhsT1lZMk8rUGxrQ3NRajBOVGRtTT0iLCJ0aXRsZSI6IsOLw6DDocOuw7DDoMOyw67DsMOtw7vDpSDDrMOlw7LDrsOkw7sgw6TDqMOgw6PDrcOuw7HDssOow6rDqCDDsMOgw7HDscOlw7%2FDrcOtw67Do8OuIMOxw6rDq8Olw7DDrsOnw6Agw6ggw6TDsMOzw6PDqMO1IMOtw6XDosOww67Dq8Ouw6PDqMO3w6XDscOqw6jDtSDDp8Ogw6HDrsOrw6XDosOgw63DqMOpLnBkZiIsIm5vaWZyYW1lIjpmYWxzZSwidWlkIjoiMCIsInRzIjoxNTYzODE2NDE0OTMzLCJ5dSI6IjE2NjMxMjI3ODE1NjM3Mzc0OTgifQ%3D%3D А теперь поподробнее, я что-то не поняла, если анализ ликвора показывает наличие воспалительного процесса - это получается ППРС? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 1 минуту назад, Ирина83 сказал: А теперь поподробнее, я что-то не поняла... А поподробнее - к врачу ))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ирина83 Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 1 минуту назад, jodaz сказал: А поподробнее - к врачу ))) только на 22 августа в нии неврологии были места, но что-то у меня плохое предчувствие, или просто страх ... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 27 минут назад, Ирина83 сказал: А теперь поподробнее, я что-то не поняла, если анализ ликвора показывает наличие воспалительного процесса - это получается ППРС? Нет, это только один из необходимых критериев постановки диагноза ППРС. При наличии остальных критериев ППРС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 3 часа назад, Olga Nechaeva сказал: Да, пункция это доп же...но мне сделали и я рада что да, собственно, за этим и ложилась. Ольга, без пункции был вариант постановки диагноза в НИИ? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Olga Nechaeva Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 27 минут назад, AnnaZ сказал: Ольга, без пункции был вариант постановки диагноза в НИИ? Да они сразу сказали что всё понятно, хотя я всё равно буду ещё сдавать MOG. Они грят ну типа со вторым типом олигоклонов редко когда всплывает, но я читала случай что как раз оно нашлось. А пункцию они по-моему щас всем рутинно делают, кроме бабулек совсем. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Olga Nechaeva Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 Я приехала к ним с 3 очагами в ГМ и одним в спинном на С2, он как раз и копил. Мои жалобы были: Лермитт и онемения, плюс они обратили внимание на мой голос и то что язычок висит вбок и дрожит всё время, а ретроспективно мы с ними навспоминали на то, что дебют был полтора- два года назад. Записала для себя на фб: "Собственно, дебют я провафлила год-полтора, может два назад: тогда появился горизонтальный нистагм (ну подумаешь, глаз не слушается 10 секунд раз в несколько дней), клонус стоп (устала наверное, понервничала), ржала что не могу левой закрутить нормально крышки на бутылках, перестала попадать в резьбу, всё время слетают. Стал меняться голос (я конечно не замечала), голос также стал садиться после 2 часов активного разговора, постоянно приходится подкашливать (курить надо меньше). Затем второе обострение: той осенью я писала про слабость в левой, которую я отметила в зале: не дожимает рука гантельку как должна бы. Возможно, тогда же и нога добавилась, но сейчас мне трудно оценить. Шея, когда я клеила тейпы и всё такое (может быть совпадение просто, а может как раз начал активизироваться очаг). Надо было тогда всё-таки доехать до МРТ, но уже как есть. Ну и третье вот сейчас в мае: онемение рук и ног, затем бонусом Лермитт, который вообще никуда не уходит и не уменьшается, скорее нарастает. Иногда мне не нужно даже делать тракцию головой. Я просто лежу и чувствую что по мне идёт ток. Тикает то ладонь, то рука, просто течёт по позвоночнику в ноги и тп. Язык немеет, чувствительность пропадает." Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 21 час назад, Olga Nechaeva сказал: Я приехала к ним с 3 очагами в ГМ и одним в спинном на С2, он как раз и копил. Мои жалобы были: Лермитт и онемения, плюс они обратили внимание на мой голос и то что язычок висит вбок и дрожит всё время, а ретроспективно мы с ними навспоминали на то, что дебют был полтора- два года назад. Записала для себя на фб: "Собственно, дебют я провафлила год-полтора, может два назад: тогда появился горизонтальный нистагм (ну подумаешь, глаз не слушается 10 секунд раз в несколько дней), клонус стоп (устала наверное, понервничала), ржала что не могу левой закрутить нормально крышки на бутылках, перестала попадать в резьбу, всё время слетают. Стал меняться голос (я конечно не замечала), голос также стал садиться после 2 часов активного разговора, постоянно приходится подкашливать (курить надо меньше). Затем второе обострение: той осенью я писала про слабость в левой, которую я отметила в зале: не дожимает рука гантельку как должна бы. Возможно, тогда же и нога добавилась, но сейчас мне трудно оценить. Шея, когда я клеила тейпы и всё такое (может быть совпадение просто, а может как раз начал активизироваться очаг). Надо было тогда всё-таки доехать до МРТ, но уже как есть. Ну и третье вот сейчас в мае: онемение рук и ног, затем бонусом Лермитт, который вообще никуда не уходит и не уменьшается, скорее нарастает. Иногда мне не нужно даже делать тракцию головой. Я просто лежу и чувствую что по мне идёт ток. Тикает то ладонь, то рука, просто течёт по позвоночнику в ноги и тп. Язык немеет, чувствительность пропадает." Круто у тебя :(( А в Питере какие новости? ПС. Я молчу о своих множественных очагах в ГМ и шейном отделе. Копил один (большой) очаг в ГМ. Вариант, согласно вышенаписанному "рассказу", постановки диагноза без пункции, видимо был, но что- то пошло не так, у врачей ) Симптоматика была и с речью, и с рукой, и с ногой.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Olga Nechaeva Опубликовано 22 Июля 2019 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2019 13 минут назад, AnnaZ сказал: Круто у тебя :((( А в Питере какие новости? ПС. Я молчу о своих множественных очагах в ГМ и шейном отделе. Копил один (большой) очаг в ГМ. Вариант, согласно вышенаписанному "рассказу", постановки диагноза без пункции, видимо был, но что- то пошло не так, у врачей в НИИ) Симптоматика была и с речью, и с рукой, и с ногой.. В Питер 1 августа едем, завтра попробую записаться, но едем всё равно, я там ассистирую на курсе по обучению реабилитологов + муж едет учиться на него же. Так что попаду-не попаду, ну запишусь, платно может схожу, посмотрим. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ирина83 Опубликовано 18 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 18 Августа 2019 О как тут у вас весело ))))) Никогда не понимала когда люди себе диагнозы ставят, я об рс узнала, когда дебют был, и вся моя родня и друзья тогда же))))) И я наверное не в тему, но вчера была на мрт, за год один новый очаг, в голове, достаточно большой. И у меня тут появились предположения (знатоки опровергните, если я не права): 1) скорее всего связан с моим жутким самочувствием на протяжении трех последних месяцев и спастикой. 2) в период обострения всегда лезет волос, очень сильно лезет, как только становится лучше, то и волосопад практически сходит на нет, 3) когда очаг свежий, он может быть большим, потом размеры могут уменьшиться, так уже было, хотя могут и нет.4) один новый очаг не повод менять препарат. PS:Не хочу идти к врачу на консультацию, полис потеряла, а платно жаба душит, так как сейчас итак траты большие последнее время. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 18 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 18 Августа 2019 21 минуту назад, Ирина83 сказал: О как тут у вас весело ))))) Никогда не понимала когда люди себе диагнозы ставят, я об рс узнала, когда дебют был, и вся моя родня и друзья тогда же))))) И я наверное не в тему, но вчера была на мрт, за год один новый очаг, в голове, достаточно большой. И у меня тут появились предположения (знатоки опровергните, если я не права): 1) скорее всего связан с моим жутким самочувствием на протяжении трех последних месяцев и спастикой. 2) в период обострения всегда лезет волос, очень сильно лезет, как только становится лучше, то и волосопад практически сходит на нет, 3) когда очаг свежий, он может быть большим, потом размеры могут уменьшиться, так уже было, хотя могут и нет.4) один новый очаг не повод менять препарат. PS:Не хочу идти к врачу на консультацию, полис потеряла, а платно жаба душит, так как сейчас итак траты большие последнее время. МРТ без контраста не может показать обострение у вас или нет. Очаг не уменьшится, тоже надеялась. Препарат, видимо, придется менять.. Так что, к неврологу нужно.. но лучше МРТ с контрастом в начале сделать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ирина83 Опубликовано 18 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 18 Августа 2019 21 минуту назад, AnnaZ сказал: МРТ без контраста не может показать обострение у вас или нет. Очаг не уменьшится, тоже надеялась. Препарат, видимо, придется менять.. Так что, к неврологу нужно.. но лучше МРТ с контрастом в начале сделать. не мрт с контрастом было, это теперь как бутерброд с маслом, без даже не воспринимается )))) Сейчас нет обострения по мрт, но и сейчас мне намного лучше чем было, так что если и было, то прошли )))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 18 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 18 Августа 2019 Инессу перенес в отдельную тему https://форум.ооои-брс.рф/topic/12742-генерализированное-тревожное-расстройство/ 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vladimir417 Опубликовано 23 Сентября 2019 Поделиться Опубликовано 23 Сентября 2019 Исходя из сегодняшних сообщений - о вероятных ошибок в постановки диагноза РС. Получается главное не диагноз, а найти противодействие болезни. Получатся пригоден метод слепого подбора. Так получилось и со мной - перепробовали многое, результат лежал червяком без рук и ног, ткнули пальцем в небо - стал колоть копаксон - помогло и руки и ноги двигаются. Не делал МРТ 5 лет, приехал в НИИ неврологии в сентябре этого года, Захарова про МРТ даже не заикнулась и пункция больше не нужна, а раньше Пересветова до скандала - делай пункцию, а то выгоним. Теперь их позиция - помог копаксон и слава богу, и не надо ничего менять. И Диагноз называй как хочешь. 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 13 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 13 Октября 2019 Леонора, вас совершенно правильно направили врачи. 2 часа назад, леанора сказал: Нет пока не убрали, поставили под сомнение после 3 лет лечения. И направили в Москву для выяснения. 2 часа назад, леанора сказал: Да упоси господи что то рекламировать пока сама не съездила, но делать что то надо и примеры есть, девочка полностью здорова и диагноз сняли, оказыапются очаги могут быть не только при РС. Нет направили в Институт неврологии, но мне хочется попасть в Юсуповскую больницу где и лежала соседка. Не сомневайтесь в этом, в НИИ РС занимаются врачи более профессионально. Все случаи по диагнозу рассматриваются очень подробно. Моя почта baranovogo@yandex.ru Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
леанора Опубликовано 13 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 13 Октября 2019 1 час назад, AnnaZ сказал: Леонора, вас совершенно правильно направили врачи. Не сомневайтесь в этом, в НИИ РС занимаются врачи более профессионально. Все случаи по диагнозу рассматриваются очень подробно. Моя почта baranovogo@yandex.ru Спасибо за почту чуть позже приеду домой скину, PS осталась проблема с глазами нистагм один зрачок вверх другой вниз, при первом обострении после плазмафереза и поляриции головного мозга все прошло и два гола не беспокоило, на третий летом после жары поехало зрение и походка, покачивания и головокружения, все три года в качестве профилактики 2 раза в год лежала в областной прокапывалась и делала поляризацию и плазмоферез в Нии и в областной, аппаратный плазмаферез прмогал лучше, питр не колола, а в прследний год дура решила по назначению врача деоать уколы нащначили плегриди, чуть кони не двинула, сразу бросила и стало лучше. Все таки чувствую ошиблись в моем диагнозе, ну вот хоть тресни, шестое чувство меня никогда не подводило. Хотя симптомы подходят под РС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
леанора Опубликовано 13 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 13 Октября 2019 2 часа назад, AnnaZ сказал: Леонора, вас совершенно правильно направили врачи. Не сомневайтесь в этом, в НИИ РС занимаются врачи более профессионально. Все случаи по диагнозу рассматриваются очень подробно. Моя почта baranovogo@yandex.ru Некорректный адрес почты. Вес вложений 42, 73 МБ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 13 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 13 Октября 2019 4 часа назад, леанора сказал: Некорректный адрес почты. Вес вложений 42, 73 МБ Корректный. Попробуйте повнимательнее baranovogo@yandex.ru Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти