Публикации о РС

[stepa]

  23.04.2017 в 00:13, Vera сказал:

А рекомендации-то какие?

Расширить  

 

...голодание и клизмы...я помню эту девушку автора,  раньше у нее и сайт был, и продавала она чего-то, а сейчас, похоже, что-то пошло не так с самоисцелениями

 

  Цитата

Курс:

 

«3 ступени исцеления от рассеянного склероза»

Автор:

 

Ольга Мирошина

Раздача курса была удалена или приостановлена автором.

Расширить  

 

[Vera]

Наверно, ей самой вставили клизму... разгневанные больные. А голодание... тоже не всем подходит, хоть иногда и помогает.

Сама голодала ранее (очень давно), но сейчас это не практикую.

[Валерий]

Каспер удалил ссылку на черновик книги . Зато выложил сааму книгу.  УРА!

[Каспер]

  22.04.2017 в 17:54, Каспер сказал:

Если Вы про нее не знаете, не значит, что не знают остальные.

Вот ссылка на Озон http://www.ozon.ru/context/detail/id/138585269/

Тем более не целесообразно выкладывать тут черновик с недоработками.

Расширить  

 

  23.04.2017 в 05:15, Валерий сказал:

Каспер удалил ссылку на черновик книги .  Но не выложил ни каких сведений о самой книге.  Ни  о её электронной версии, ни о том, где можно купить эту электронную версию или саму книгу.    Но при этом первые экземпляры книги раздали бесплатно наиболее приближённым  к верхушке нашего общества.     Я считаю это не красиво.   Получается что руководство работает для себя и на себя.  Совершенно не думая что есть ещё рядовые члены.  Для которых это общество и создано.     Я так понимаю.   Бизнес - ни чего личного.  Бизнес на нас.  Бизнес на крови...

Расширить  

 

Валерий, хватит нести охинею и кидаться обвинениями.
Я привел ссылку на Озоне, но Вы можете вбить название книги в любом интернет-магазине и купить ее там.

По поводу официальной электронной версии - не ко мне. Попробуйте задать вопрос Ипатову Олегу Юрьевичу.

Экземпляры книги раздавались делегатам съезда в рамках презентации самой книги, при чем тут верхушка и приближенные?

 

ПС публиковать чужой черновик без ссылки на авторство, застенчиво молчать при обсуждении, что автор не Вы, а потом клеветать на других - нет слов 

[Каспер]

Кстати, баннер с информацией об этой книге долго висел на форуме. Там картинка характерная, как на обложке.

 

А вот пресс-релиз центрального сайта нашего общества http://ms2002.udsgn.ru/press-relizy/spravochnik-dlya-bolnyh-rs-i-ih-rodstvennikov/

 

Да имеющий глаза увидит...

[Небесных]

  22.04.2017 в 16:23, Ека сказал:

Вопрос повторю - кто автор, для чего искать ошиппки?

---------

Да, первое, с чем я не согласна - описание симптома Лермитта.

У мну оно есть, что два невролога по РС подтверждают. Я всего лишь при наклоне головы чувствую легкое дребезжание в кончиках пальцев кисти правой руки. Неврологи говорят, что это синдром Лермитта.

Причем до первого посещения невролога по РС я про этот симптом уже в яндексе прочитала описание, похожее на то, что в этой публикации, решила, что у меня не оно. Но и Волков, и Щур сказали, что оно, ну и в заключении пишут.

Расширить  

Вам повезло, у меня было именно так, как описывают в книге. Такой удар разряда тока,что столбом вставала, если шла. Ужас просто. Щур тоже ставил.

[Ека]

  23.04.2017 в 08:33, Небесных сказал:

Вам повезло

Расширить  

Да ради бога!.. Просто нагнетать-то зачем, описывая лишь крайности? Написали бы, что бывает так, бывает по-другому, вопроса бы не было.

========

Да, я в этой публикации прочитала всего один абзац, уже осуждаю :))))))))))

[Небесных]

  23.04.2017 в 08:59, Ека сказал:

Да ради бога!.. Просто нагнетать-то зачем, описывая лишь крайности? Написали бы, что бывает так, бывает по-другому, вопроса бы не было.

========

Да, я в этой публикации прочитала всего один абзац, уже осуждаю :))))))))))

Расширить  

Согласна, что авторам нужно было более подробно описать симптом, его варианты.

[Валерий]

Этот черновик рукописи лежал у меня долго.  Несколько раз просматривал.  Но для себя я не нашёл в нём ни чего нового.   Наверно долго болею. И информацию накопил из других источников.  Там вообще ни чего  не сказано о применении внутримышечных иммуноглобулинов. Да и о ВВИГ вскользь. Хотя во всём мире, и у нас, их с успехом применяют. Но не при бесплатной медицине а при страховой. 

 Для новичков там информации много.    Несколько агрессивная.  Потому что писали её не больные РС...   Так было до эры применения ПИТРС в нашей стране.   А теперь другое время. Другие проблемы.  Теперь главное подобрать ПИТРС, и что делать когда при переходе во ВПРС ПИТРС первой линии перестают работать а второй линии не назначают.  И что делать когда этот ПИТРС вообще отменяют...

Вообще-то данный форум и предназначен для обсуждения подобной информации.   А тут получилось, вроде от имени общества книгу выпустили, на полки в магазинах положили - и тишина...

[aliens]

О применении ВВИГ, на нашем форуме есть несколько человек из Западной Европы и из Азии (ОАЭ), чего то я не слышала от них, чтобы им врачи предлагали ВВИГ, как то все больше о традиционных ПИТРС речь идёт.

да и у меня был знакомый врач -иранец, тоже об "успешном" применении ВВИГ ничего не говорил, вообще о ВВИГ не говорил, чего то скрывает видимо

[Каспер]

Электронную книгу Кругляк Л., Турова Е. Что бы вы хотели знать о рассеянном склерозе? выложил официально в первом сообщении этой темы.

[Vera]

Валерий, несерьёзные у вас доводы (по моему мнению). Авторские права никто не отменял, пока что.

[Валерий]

  23.04.2017 в 10:05, Каспер сказал:

Электронную книгу Кругляк Л., Турова Е. Что бы вы хотели знать о рассеянном склерозе? выложил официально в первом сообщении этой темы.

Расширить  

  Спасибо. Это лучший выход из сложившейся ситуации.    

Ещё раз просьба ко всем читающим.   Пишите в этой теме  обо всём, с чем вы не согласны , как трактуется в книге.  Это будет очень ценной информацией.    Часто бывает кто-либо из авторов ещё в прошлом веке что-либо написал о РС,  и все его, в своих работах, цитируют.  И эта неправда становится узаконенной правдой.  А ведь только мы, больные РС можем почувствовать правда это или ошибка. 

[Небесных]

Мне книга понравилась. Что то новое, где то я упорядочила свои знания. А касательно цифр статистики, приведенных в книге - это же статистика, авторы ее изменить не могли. Да и опровергнуть мы их не можем, если только создать опрос на форуме.

Спасибо Валерию и Касперу!

P.S. прочла только те разделы, которые меня интересовали.

[Валерий]

  26.04.2017 в 09:06, Небесных сказал:

Мне книга понравилась.

P.S. прочла только те разделы, которые меня интересовали.

Расширить  

А всё-таки, сначала надо прочитать всю книгу.  НАДО. А потом ещё раз по разделам которые вам , на данный момент нужны.   Это же не художественная литература. Раз прочитал  - и на полку.   Болезнь постоянно преподносит новые сюрпризы.  А в этой книге автор старался рассказать о большинстве из них, о многих которые вас ещё не коснулись.  А появятся, у вас уже готов на них ответ.   Поэтому эту книгу выборочно читать не рекомендуется.  Да. Это тяжело. Но за недельку управитесь. А потом её обсудим. Чем-то дополним...

[Ека]

  26.04.2017 в 15:46, Валерий сказал:

А всё-таки, сначала надо прочитать всю книгу.  НАДО.

Расширить  

Нафига?

[AlinKa]

  26.04.2017 в 16:06, Ека сказал:

Нафига?

Расширить  

Хотя бы для того, чтобы давать ей оценку ;)

У меня есть бумажный вариант (один из тех экземпляров, которые дарили на съезде осенью). На мой взгляд лучшая из книг по рс (из тех, что я читала). Хоть я и не новичок в рс, увидела новую для себя информацию. Книга отвечает на очень многие вопросы, которые задаются больными и на этом форуме, и на других. Чтобы узнать эту информацию, мне раньше надо было перелопатить много инфы в интернете. Это не все могут делать. Самое интересное, что и нашим участковым неврологам неплохо было бы почитать книгу )) Не во всех городах нашей страны есть Ильвесы, Бисаги, Щуры... А больным нужна информация. Валерию Николаевичу спасибо, что поделился тем, что у него есть (черновик) и поднял вопрос о книге. Касперу - за то, что выложил файл книги! 

[Валерий]

  26.04.2017 в 16:06, Ека сказал:

Нафига?

Расширить  

РС прогрессирующее заболевание. Каждый год появляются симптомы, которых вчера не было.  Даже, если, вы медикаментозно остановите прогрессирование, у вас останутся бляшки которые поддерживают дегенерацию мозгового вещества. 

У вас есть источник, в котором расписаны эти новые симптомы.  А вы поленились о них почитать.  И начнёте метать икру, по врачам бегать.  А всего-то надо было  книжку внимательно прочитать.   НЕ ЛЕНИТЕСЬ...

[Небесных]

  27.04.2017 в 05:22, Валерий сказал:

РС прогрессирующее заболевание. Каждый год появляются симптомы, которых вчера не было.  Даже, если, вы медикаментозно остановите прогрессирование, у вас останутся бляшки которые поддерживают дегенерацию мозгового вещества. 

У вас есть источник, в котором расписаны эти новые симптомы.  А вы поленились о них почитать.  И начнёте метать икру, по врачам бегать.  А всего-то надо было  книжку внимательно прочитать.   НЕ ЛЕНИТЕСЬ...

Расширить  

причем тут лень? зачем читать про мрт и как устанавливают диагноз, если стаж болезни приличный? каждый для себя решает, какой раздел и в какие сроки читать. 

если хотите обсудить книгу, не повелительным тоном пользуйтесь, а поднимите какую нибудь проблему из книги для обсуждения. или, как вариант, можно написать: поделитесь, что Вас зацепило в книге или с чем Вы не согласны и почему.

[Небесных]

  26.04.2017 в 23:18, AlinKa сказал:

Хотя бы для того, чтобы давать ей оценку ;)

Расширить  

Для того, чтобы оценить вкус блюда, не обязательно есть его все. Я в состоянии по нескольким разделам решить нравится мне книга или нет.  Может кому то нужно для этого всю книгу прочесть, не спорю.

[aliens]

  27.04.2017 в 05:22, Валерий сказал:

РС прогрессирующее заболевание. Каждый год появляются симптомы, которых вчера не было.  

Расширить  

Прям напоминает нашу преподавательницу в мед. училище по хирургии, она имела потрясающую способность вызывать отвращение к предмету, говоря на каждой лекции, вот вы не учили,а у вас, ваших детей, родителей и вообще у всех родственников обязательно это будет и вы тогда скажете, а вот это надо было учить......

[Валерий]

  27.04.2017 в 06:02, Небесных сказал:

Для того, чтобы оценить вкус блюда, не обязательно есть его все. Я в состоянии по нескольким разделам решить нравится мне книга или нет.  Может кому то нужно для этого всю книгу прочесть, не спорю.

Расширить  

Это не художественная литература. А справочник.  Он должен всегда быть под рукой.  И  читатель должен знать что можно найти в этом справочнике, а что  искать в другом месте.  Вот почему техническую и специальную литературу первоначально просматривают не кусками а целиком.

[Небесных]

  27.04.2017 в 06:15, aliens сказал:

Прям напоминает нашу преподавательницу в мёд. училище по хирургии, она имела потрясающую способность вызывать отвращение к предмету, говоря на каждой лекции, вот вы не учили,а у вас, ваших детей, родителей и вообще у всех родственников обязательно это будет и вы тогда скажете, а вот это надо было учить......

Расширить  

согласна . книга мне понравилась, а теперь после комментов Валерия вызывает отвращение.

[aliens]

  27.04.2017 в 06:20, Небесных сказал:

согласна . книга мне понравилась, а теперь после комментов Валерия вызывает отвращение.

Расширить  

Угу, о хирургии дальше, на практике практикующий врач-хирург наоборот очень интересно проводил занятия. Вывод для меня, повелительное навязывание никогда ничего кроме отвращения не вызывает.

[Ека]

  26.04.2017 в 23:18, AlinKa сказал:

Хотя бы для того, чтобы давать ей оценку ;)

Расширить  

В печатном варианте синдром Лермитта описан тоже не так, как его ощущаю я. Поэтому от оценивания воздержусь, раз кому-то книга полезна :)))))))))).

  26.04.2017 в 23:18, AlinKa сказал:

Книга отвечает на очень многие вопросы

Расширить  

Там есть что-то, чего нет в интернете?

  27.04.2017 в 05:22, Валерий сказал:

У вас есть источник, в котором расписаны эти новые симптомы.  А вы поленились о них почитать.  И начнёте метать икру, по врачам бегать.  А всего-то надо было  книжку внимательно прочитать.   НЕ ЛЕНИТЕСЬ...

Расширить  

Ну как бэ старый симптом описан НЕ ТАК, как я его испытаваю!!!  Поэтому для меня, больному РС, эта книга МУСОР, и читать дальше не вижу смысла ДЛЯ СЕБЯ.

Людям без интернета книга будет полезна.

========

Мне позвонила девочка, которую переводят на новый препарат, про который ее врач сказала, что в инете не найдете. Спасибо этому форуму в целом и aliens в частности, хоть какая-то информация получена. Вот точно в этой книге про этот новый препарат ничего нет.

 

Для пациентов РС, мне кажется, никакие печатные издания не дадут столько, сколько информации можно получить из интернета.